فتاة مصابة بنوع نادر من الأرتيكاريا: أشعة الشمس تقتلني

أنا مُصابةٌ بحالةٍ من الأرتيكاريا (حساسيةٌ جلدية) للشمس، ما يعني أنني أتحسّسُ من أشعة الشمس. ليست هذه مزحة: كما لدى بعضُ الناسِ حساسيةٌ لمُنتجات الفُستق، أنا أتحسسُ من الشمس.

عندما تُصيبني أشعة الشمس بشكلٍ مُباشر، أُعاني من طفحٍ جلديّ على كلّ مناطق جسمي المكشوفة. ويحدثُ ذلك في غصون دقائق، ثُم يُصبحُ ساخناً ومُثيراً للحكة، وإن كان الأمرُ سيئاً قد يتحولُ إلى ردةِ فعلٍ تحسسية حادّة. لقد مررتُ بنوبة حساسيةٍ مُفرطة في السابق، حيث فقدتُ الوعي (الدوار وهبوط في ضغط الدم هي أعراض معروفة للنوبة المفرطة الحدة). من حُسنِ حظي، أنّ مجرى التنفس لديّ لم يتضيق مع الصدمة.

عِندَ التعرّضِ للشمس لفترةٍ أطول من ذلك، تتورّمُ أجزاءٌ من جسمي. لقد انتهى بيَ الأمرُ في قسمِ الطوارئ بعد ردّ فعلٍ تحسسُي خطير على شاطئ البحر. طلبَ الطاقمُ الطبيّ أن أخلع سروالي الضيّق لأنّ قدميّ وكاحليّ كانا مُتورّمين بشكلٍ كبير وكانت لديهم خشية من أن يؤدي ذلك لمشكلة. كما وبدأتُ بالتقيؤ لأنّ جسمي كان في حالةِ صدمة. سيرمُقك الناسُ بنظراتٍ غريبة عندما تكونينَ امرأةً في الثلاثين من عمرها جالسةً في قسمِ الطوارئ لوحدها بدونِ سروالٍ وكاحلُها المتورّم واضحٌ للعيان فيما تتقيئينَ داخل كيسٍ ورقيّ.

في الغالبِ تختفي الأعراضُ خلالَ بضعِ ساعات. إن كانت الواقعةُ سيئةً بشكلٍ خاص، ففي اليومِ التالي قد تظهر آثار بعضُ الكدمات والأوعية النازفة في مكانِ التورّم. قد تُسببُ لي أيضاً بالإرهاق – من الأعراض ِالمُزعجة إذ تشعرينَ أنكِ تقومينَ بأعمالِ البطلِ الأسطوري هرقل الشاقّـة فيما في الحقيقة كل ما تحاولين فعلهُ هو إعداد كوبٌ من الشاي أو الذهابِ للدكان المجاور.

عندما بدأتُ باختبارِ هذه الحساسية، لم تكن لديّ أدني فكرةٍ عن ماهيتها. لكن عندما خلعتُ ملابسي بعد ردّ فعلٍ تحسسُيّ بدا كما لو أنّي لا زلتُ أرتديها، نوعٌ من الكوميديا بشكلٍ معكوس. على جلدي، أجدُ طبقةً مثل المعجون من الجلد الأبيض مثلَ رداء السباحةِ أو بلوزةٍ للجري.

سيرمُقكَ الناسُ بنظراتٍ غريبة عندما تكونين إمرأةً في الثلاثين من عمرها جالسةً في قسم الطوارئ لوحدها بدون سروال وكاحلها المتورم واضحٌ للعيان فيما تتقيئين في كيس ورقي.

استغرقَ الأمرُ 18 شهراً للوصولِ إلى تشخيصِ الحساسيةٍ لأشعةِ الشمس، وأكثرُ من ذلكَ حتى يتمّ تحويلي إلى قسم ِالجلدية التخصّصيّ حيث ُيجري علاجي حالياً. نتحدثُ عن عامينِ كاملين! شهورُ الصيفِ كانت تمضي وأنا أتساءلُ عمّا سيصيبني في كل مرةٍ أخرجُ فيها. كانت تمضي وفي كلّ يومٍ وبكلّ صدق لا أعلمُ ما إذا كُنتُ سأصابُ بنوبةِ حساسيةٍ مُفرطةٍ وأموت. أنا في الأصلِ شخصٌ كثيرُ التوتر، لذا فإنني لفترةٍ ما أصبحتُ على درجةٍ من التوتر تمنعني من الخروجِ تماماً، خاصةً في الأوقاتِ المُشمسة. وأُصِبتُ بالاكتئابِ المرضيّ لأنّي لم أكُن أستطيعُ ممارسةَ الرياضىة التي تعُدُّ طريقتي للتأقلمِ مع مُشكلاتي.

كجزءٍ من عمليةِ التشخيص، كان عليّ الخضوعُ لفحصٍ حيثُ يقومونَ خلالهُ بتعريضي لأطوالٍ موجية مختلفة من الضوء الفوقِ البنفسجيّ ليُحددوا إلى أيّ منها أتحسس، وسرعةَ حدوثِ ردةِ الفعل. تحسستُ لها جميعهاً، وبسرعة, سألتُ السيدة التي كانت قائمةً على الفحص إن كانت ستُسببُ لي الحكّة. أجابت: "لا، لن يكونَ الأمرُ بهذا السوء". مع كلّ بُقعةِ ضوء سلطتها على ظهري، أصبحَ لديّ بقعةٌ حمراءَ متورّمة. قالت: "واو، لم يسبق ورأيتُ ردةَ فعلٍ مماثل".

في اليومِ التالي عدتُ للمستشفى لرؤية استشاريّ طب الجلدية. أخبرني أنّ حالتي هي أسوأُ ردّ فعلٍ تحسُسي للشمس صادفه في حياته. قال: "لابُدّ أنهُ كانَ صعباَ جداً عليكِ أن تتأقلمي معهُ". انفجرتُ باكيةً وواصلتُ البكاء لساعةٍ كاملةٍ تقريباً. حتى تلك اللحظة، لم يقُم أيُّ أحدٍ وبخاصةٍ من الطواقمِ الطبيةِ بإدراكِ مدى صعوبةِ أن تتحسّسَ من الشمس؟ ضوء الشمس موجودٌ في كلّ مكان. وهو موجودٌ في كلّ يوم، وليسَ فقط في الأيامِ المُشمسة. ضوءُ الشمس كالنُزهات، والآيس كريم، والأُمسيات الطويلة، والرومانسية. أشعةُ الشمس هي حفلاتُ الزفاف. ضوءُ الشمس هو العُطَل. ضوءُ الشمسِ هو السعادة. لا أستطيعُ أن أصفَ لكم الراحة التي شعرتُ بها عندَ سماعي لشخصٍ يؤكّدُ بعضاً من ذلك.

لا عقارَ شافٍ من هذه الحساسية، لكن هُناكَ بعضُ العلاجات. أنا أتناولُ مجموعةً من الأدوية – غالبُها مضاداتٍ قوية للهستامين. لا يعني ذلك أنّي لن أُعاني من ردّ فعلٍ تحسسُي أبداً، ولكن يُسمحُ لي بالخروج دون أن أخشى على حياتي. وذلك بالأمرِ المُهمّ حقاً!

أنتمي إلى مجموعةٍ على الفيسبوك لمن يُعانون من نفسِ الحالة، حيثُ نشاركُ قصصنا ونتحدثُ عن الأدوية التي نستخدمُها. بعضهم لا يخرجُ في ضوء النهار، أو إن فعلوا ذلك يقومونَ بتغطيةِ أجسامهم بالكامل. لا يتمتعونَ بحياةٍ عادية – لا يستطيعونَ الذهابَ للمُناسباتِ الاجتماعية أو اللعبِ مع أطفالهم.

أنا لا أحتملُ حصولَ ذلك لي. أظنُ أنّ ذلك يعودُ لنفسيتي غالباً، كُلّما زادَ مُكوثكَ في البيت وتغطيةِ جسمك، كلما أصبحَ جلدك أكثرَ عُرضةً للتحسُس. لرُبما يبدو الخروجُ مُخيفاً، بعدَ أن يكونَ جسمُكَ تفاعلَ بطريقةٍ غريبة وغيرُ متوقعةٍ للشمس، لكن أفضلُ ما يُمكنُ فعلهُ هو الوقوفُ في الضوء. أعلمُ أنّي أبدو مثلَ زعيمةِ عصابةٍ بقولي هذا – قف في الضوء! لكن تلكَ هي الطريقةُ الوحيدةُ لتعيشَ حياةً طبيعيةً إلى حدّ ما.

كما وأنّي تولّيتُ عمليةَ علاجي بنفسي. هُناكَ ما يُدعى "تقويةُ الجلد" ولا يعني ذلك حرفياً أن يُصبحَ الجلدُ أقسى، بل أن تقومَ ببناء قدرةِ التحمُلِ لأشعةِ الشمس. لك أن تبدأ بأطرافِ ذراعيك، فتخرجَ مثلاً مُرتدياً قميصاً قصيرَ الأكمام. نادراً ما تتفاعلُ يديّ ووجهي لأنهما المناطقَ الأكثرَ تعرّضاً للشمسِ بانتظام. وعوضاً عن فعلِ ذلك كُله في مختبرٍ ما في المستشفى، أقومُ به في الحديقة. أنا حذرةٌ فأقومُ بتعريضِ منطقة صغيرة في كلّ مرة، ولا أقومُ بذلكَ لفترةٍ طويلةٍ من البداية.

هذا لا يعني أنّي أقومُ بحجزِ إجازاتٍ لنفسي في مناطقٍ شاطئية، لكنّي أستطيعُ الذهابَ في رحلاتِ تسلقٍ دافئة. المرةُ الأولى التي ذهبتُ فيها للسباحةِ في الهواء الطلق بعد تشخيصي كانت في مونتنيغيرو، في مياةٍ صافيةٍ مُحاطةٍ بالجبال. كُنتُ أرتدي السروالَ الضيّق مع حمايةٍ للشمس بقوة 50. كان الأمر مؤثرًا، إذ اعتقدت قبلها أنّي لن أتمكنَ من السباحةِ في البحرِ مُجدداً، وأنّ حياتي كشخص طبيعي قد انتهت. انهمَرَت دموعُ الفرحِ على وجنتيّ عندما خالجني شعورٌ عميقٌ بالامتنانِ للمُحيط المُتغنّي حولي.

أنا سعيدةٌ لأنّي لم أعُد أشعرُ بذلك. أعيشُ حياةً طبيعيةً الآن. أقفُ في الضوء، لكنّي عندها أشعرُ ببعضِ الحكّة وحسب.