Jak sociální sítě pomáhají lidem vypořádat se s rakovinou

Když se dozvíte, že máte rakovinu, vše se vám v životě změní. Kromě boje na život a na smrt se člověk taky rozmýšlí nad tím, kolik o sobě ostatním říkat, a to i na sociálních sítích: Vykašlete se na ně a budete víc střežit své soukromí? Anebo budete pokračovat ve sdílení jako doposud? Když jsem onemocněl rakovinou, rozhodl jsem se v tomto ohledu nic neměnit. Pokud máte na sociálních sítích sdílet svůj život, pak jsem ho chtěl dál sdílet i s rakovinou.

Abych to uvedl na pravou míru, rakovina není žádná sranda. Není to nic okouzlujícího. Ze dne na den se ocitnete ze svého běžného života v kolotoči užívání drahých léčiv, motivačních hesel a přehánění („Jsi bojovník . neboj, ty to přežiješ"). Je to jak paralelní realita a lidem, kteří si tím neprošli, je hrozně složité to vysvětlit.

V roce 2012 mi diagnostikovali rakovinu varlat a bavit se o tom s ostatními mi velmi brzy přišlo prostě divný. Z nevysvětlitelných důvodů mi najednou lidi měli potřebu vyprávět o těch, kteří rakovinu měli… A zemřeli. Abych se takovým reakcím vyhnul, uzavřel jsem se do sebe, omezil osobní kontakt a dovolil jen několika lidem, aby mě nadále vídali v mém běžném životě. Ale byl jsem aktivní na sociálních sítích, Instagramu, Twitteru a Facebooku, kde jsem mohl sdílet své pocity vyjádřené vlastními slovy bez potřeby někomu cokoliv vysvětlovat a zdůvodňovat.

Pak jsem se spojil s lidmi, jako byla třeba Annie Goodman, dvacetiletá dívka, která bojovala s rakovinou mozku. Přestože jsem žil v Los Angeles a ona v New York City, spřátelili jsme se, zprávy na Twitteru se brzy změnily v e-maily. Kontakt s ní byl mnohem smysluplnější než s kterýmkoli jiným člověkem, protože ona opravdu věděla, čím jsem si tehdy procházel.

Jiní mladí lidé nemocní rakovinou mají podobné zkušenosti. „Někteří z mých nejlepších přátel jsou lidé, kteří byli taky nemocní a potkala jsem je díky Twitteru, Facebooku a Instagramu," říká Suleika Jaouad, autorka žijící v New York City, které diagnostikovali myelodysplastický syndrom a akutní leukémii v květnu 2012, když jí bylo 22. „Všichni nemají tu potřebu sdílet obrázky a pocity vztahující se k jejich nemoci, ale myslím si, že sociální sítě mohou sloužit jako skvělý způsob, jak se spojit s lidmi, kteří prožívají totéž, a necítit se osaměle."

S přáteli, s nimiž jsem navázal kontakt online, jsem se mohl bavit o tématech, která lidé nemocní rakovinou nemají jinak moc čas řešit jako sex, posttraumatická porucha nebo ztráta chrupu (jo, chemoterapie je hnus). Hledal jsem víc než jen povzbuzující slova. Když jsem sdílel svoje zkušenosti online, našel jsem ostatní, kteří se cítili stejně.

Sociální sítě nám taky pomáhaly nahlížet na své problémy s nadhledem. V jednom ze svých postů Annie Goodman komentovala svoje foto: „Žádnej strach, ebola to není."

Poté, co Erikovi Bergstromovi, 33letému komikovi a ilustrátorovi z New York City, diagnostikovali 4. stupeň Hodgkinova lymfomu, obrátil se na sociální sítě. „Čekal jsem, než byla hotová biopsie, abych se dozvěděl, že je to na 100% rakovina," řekl. „Jakmile jsem to věděl najisto, se sdílením na sociálních sítích jsem neváhal ani minutu. Hned jsem to napsal na Facebook a Twitter: Mám rakovinu. Kdo si chce ZAŠOUSTAT? Používám sociální sítě hlavně pro humor, takže se hodilo to takto napsat."

Bergstrom postoval na sociální sítě během své nemoci pravidelně. Říkal, že obrázky pomáhaly jeho přátelům, kteří byli mladí a zdraví, pochopit to, čím si procházel; „lidi si sice mohli přečíst, že mám rakovinu, ale fotka, jak sedím na chemoterapii, lidi přiměje si pomyslet „No do prdele, tak tohle se teda fakt děje."

Lacey Henderson, 26letá paralympička ve skoku do dálky, která kvůli rakovině přišla o nohu, si myslí, že „lidé poznávají intenzivněji a rychleji díky fotkám". Postování fotek online se stalo způsobem, jak vysvětlit něco komplikovaného a říct to po svém.

„Nic jsem o své rakovině nesdílela, dokud jsem za sebou neměla dva měsíce léčení a zůstala zcela bez vlasů," říká 25letá Kelsey Morris, nemocná osteosarkomem. „Někdy jsem se cítila nepravě ve vztahu k věcem, které jsem sdílela, protože jsem se začala cítit, jako bych vynechávala podstatnou část svého každodenního života."

Jak moje léčení postoupilo a jak jsem zeslábl, potřeboval jsem podporu od internetové komunity, která mi lajkovala statusy. Kromě Annie jsem si začal psát s více lidmi z různých míst, kteří prožívali to, co já, a takovými, kteří viděli, jak si něčím podobným prochází někdo z rodiny nebo přátel. Rakovina mezi lidmi bourá bariéry, spojuje lidi tak, jak by k tomu za normálních okolností ani nedošlo.

Poté, co jsem dokončil chemoterapii, navštívil jsem New York City a s Annie jsem se setkal osobně. Mluvili jsme o všem: randění s rakovinou, práci s rakovinou, životu s rakovinou, postování o rakovině na Instagram. Z internetové známosti se stalo osobní přátelství. Síla sociálních sítí pomohla našemu přátelství a některým to třeba pomáhá žít déle – možná navždy.

Ani ne rok potom, co jsem se s Annie potkal, zemřela. Během svých posledních dní o sobě postovala na Instagramu a až do konce byla realistická, upřímná, dokonce vtipná. To, že si zvolila cestu sdílet svůj život během nemoci na internetu, zanechala o realitě onemocnění rakovinou na něm stopu: Prožívala ji s nadhledem, humorem, jasnou myslí a upřímností a její Timeline je vlastně takovou závětí takového života. Díky internetu žije dál; způsobem, který si pro svůj boj s rakovinou zvolila.