Το 1/3 των Γυναικών Ζει με Έναν Σεξουαλικό Πόνο που τις Καταστρέφει

To θέμα δημοσιεύτηκε αρχικά στο Broadly.

Το φθινόπωρο του 2008, η φίλη μου η Olivia μού τηλεφώνησε κλαίγοντας από την τουαλέτα μέσα σε σταθμό λεωφορείων. Ήταν αναστατωμένη. Μου είπε ότι για κάποιο λόγο ήταν απίστευτα οδυνηρό για εκείνη να ουρήσει. Σαστισμένη, της είπα πως ίσως περνάει κάποια ουρολοίμωξη. Ή κάποια μόλυνση από μύκητες. Είχα και τα δυο στο παρελθόν και μου φαίνονταν ως προφανείς αιτίες κολπικού πόνου. Απέρριψε και τις δυο ιδέες αμέσως, διαβεβαιώνοντάς με ότι αυτό που περνούσε ήταν εντελώς διαφορετικό. Κατάφερε να ουρήσει μετά από 40 λεπτά προσπάθειας.

Για διάστημα λίγων μηνών, μετά από εκείνο το τηλεφώνημα, η Olivia ένιωθε αυξημένο πόνο όταν έπρεπε να ουρήσει και δεν μπορούσε να αφήσει να φύγουν ούρα περισσότερα από ένα κουταλάκι του γλυκού. Το 2011 υποβλήθηκε σε κυστεοσκόπηση από ουρολόγο στο νοσοκομείο Brigham and Women's Hospital, στη Βοστώνη, μια επέμβαση που επιτρέπει στον γιατρό να εξετάσει από το εσωτερικό της ουρήθρας μέχρι την ουροδόχο κύστη. Τα αποτελέσματα ήταν περίεργα. Ο γιατρός επιβεβαίωσε ότι όλα φαίνονταν φυσιολογικά. Φαινόταν ότι όλα ήταν εντάξει.

Τελικά, μια γυναικολόγος έκανε στην Olivia την εξέταση που χρειαζόταν· ένα τεστ με Q-tip που προσδιορίζει τα σημεία του τοπικού πόνου στο αιδοίο. Η ασθενής ξαπλώνει στη γυναικολογική καρέκλα, τα πόδια ανοίγουν και ο κόλπος μένει ανοιχτός με ένα κάτοπτρο. Ο γιατρός χρησιμοποιεί το Q-tip για να αγγίξει ελαφρά διαφορετικά σημεία των χειλιών του αιδοίου. Στη συνέχεια, με κυκλικές δεξιόστροφες κινήσεις το τοποθετεί μέσα στην περιοχή των εσωτερικών χειλιών και προς την κλειτορίδα και το κολπικό άνοιγμα. Πολλές γυναίκες που υφίστανται αυτή τη διαδικασία δεν νιώθουν ότι τις αγγίζουν απαλά. Αναφέρουν πως βιώνουν αφόρητους πόνους, σαν να τις καρφώνουν με μαχαίρι.

Μετά από την εξέταση, η φίλη μου πήρε την απάντηση που έψαχνε - περίπου. Διαγνώστηκε με αυτό που αποκαλείται αιδοιοδυνία, ένας όρος «ομπρέλα» για τον πόνο στο αιδοίο που δεν προκαλείται από γνωστή αιτία.

Κι όμως, σύμφωνα με τον Δρ Irwin Goldstein, διευθυντή σεξουαλικής ιατρικής στο νοσοκομείο Alvarado Hospital στο Σαν Ντιέγκο της Καλιφόρνιας, πολλές γυναίκες βιώνουν αυτό τον χρόνιο πόνο. Μόνο στις ΗΠΑ, ο Δρ Goldstein εκτιμά πως 24,7-36,8% των γυναικών βιώνουν σεξουαλικό πόνο.

Ίσως έχετε δει εκείνο το επεισόδιο της σειράς Sex and the City όπου η Σάρλοτ επισκέπτεται τη γυναικολόγο αφού αρχίζει να νιώθει αίσθημα κνησμού και καψίματος, το οποίο υποθέτει πως είναι μόλυνση από μύκητες. Μετά από την εξέταση, η γιατρός διευκρινίζει πως η Σάρλοτ ίσως πάσχει από αιδοιδυνία. Η Σάρλοτ ρωτάει «είναι σοβαρό;» και η γιατρός απαντάει «Όχι, περισσότερο είναι άβολο. Μπορούμε να το ελέγξουμε». Της γράφει ένα ελαφρύ αντικαταθλιπτικό, το οποίο τονίζει πως είναι για τον κόλπο και όχι τη διάθεση της Σάρλοτ. Αργότερα, η Σάρλοτ και οι φίλες της αστειεύονται για τον «κόλπο με κατάθλιψη».

Για τις πολλές γυναίκες που πάσχουν από τη νόσο, αυτή η απεικόνιση της ήταν μια προσβλητική διαστρέβλωση του πως είναι να ζεις με τον πραγματικά εξουθενωτικό χρόνιο σεξουαλικό πόνο. Μπορεί να χρειαστούν χρόνια επισκέψεων σε γυναικολόγους, θεραπευτές σεξουαλικής υγείας και φυσικοθεραπευτές πυελικού εδάφους προτού μια γυναίκα πάρει απαντήσεις. Στη διάρκεια αυτών των ετών, οι γυναίκες αρχίζουν να αποκτούν λεξιλόγιο που δίνει κλινικό νόημα στην αγωνία τους. Ο πόνος που ένιωσε η Olivia όταν προσπαθούσε να ουρήσει προκαλείται από την υπερτονικότητα του πυελικού εδάφους, μια κατάσταση που κάνει τους μύες του πυελικού εδάφους να συσφίγγονται και να κάνουν σπασμούς, κάνοντάς πολύ οδυνηρή την ούρηση, την αφόδευση ή το σεξ. Έπειτα, υπάρχουν πολλά είδη πόνου στον κόλπο και το αιδοίο. Η αιδοιοδυνία είναι ένας από αυτούς. Υπάρχει επίσης η ενδομητρίωση, η νευραλγία αιδοίου (πόνος κατά μήκος του γεννητικού νεύρου που επηρεάζει περιοχές γύρω από τα γεννητικά όργανα και τον πρωκτό), η κλειτοριδοδυνία (μια μορφή αιδοιοδυνίας όπου ο πόνος εντοπίζεται γύρω από την κλειτορίδα), ο σκληρός λείχηνας (μια κατάσταση που χαρακτηρίζεται από τα λεπτά λευκά μπαλώματα δέρματος που πονούν, συχνά γύρω από την περιοχή των γεννητικών οργάνων) και η ενδιάμεση κυστίτιδα (χρόνια πίεση κύστης και πόνος). Ένα από τα πιο έντονα και ενοχλητικά συμπτώματα αιδοιοδυνίας είναι η δυσπαρευνία, ένας συχνά αδιανόητος πόνος κατά τη σεξουαλική συνεύρεση.

Κατά τη διαδικασία κατανόησης και αντιμετώπισης του αιδοιοκολπικού πόνου, το σεξ αποτελεί σωματικό και συναισθηματικό εμπόδιο. Για πολλές γυναίκες με αιδοιοδυνία και σχετικές διαταραχές, η προσπάθεια να κάνουν σεξ με τους συντρόφους τους γίνεται λιγότερο για διασκέδαση και περισσότερο για να ικανοποιηθεί το άλλο άτομο και να διατηρηθεί η σχέση. Για παράδειγμα, ο αρραβωνιαστικός της Michelle, στην αρχή τη στήριζε συναισθηματικά λόγω της κατάστασής της, αλλά μετά από λίγο άρχισε να την κακοποιεί. «Στην επέτειο των δύο χρόνων, μου έκανε μασάζ στην πλάτη και αποκοιμήθηκε» λέει. «Ξύπνησα ώρες αργότερα και ήταν έξω φρενών. Μου ούρλιαζε για 45 λεπτά. Δεν θυμάμαι τι είπε. Κάναμε σεξ για να τον ηρεμήσω. Ήταν απίστευτα οδυνηρό. Εκείνος στη συνέχεια ένιωσε καλύτερα».

«Κάποιο πρόβλημα υπήρχε σ' όλο αυτό» συνεχίζει. «Είμαι χαρούμενη που τελικά συνειδητοποίησα πόσο δυστυχισμένη ήμουν. Ήταν μαλάκας».

«Πάντα ένιωθα ότι μου είχαν πάρει τη θηλυκότητά μου και τη σεξουαλική μου ταυτότητα», λέει η Olivia. Χρόνια μετά από εκείνο το τηλεφώνημα του 2008, λέει πως παρόλο που κατάφερε να βρει θεραπείες οι οποίες είχαν αποτέλεσμα στην περίπτωσή της, εξακολουθεί να νιώθει ότι ζει με μια ουλή που δεν μπορεί να κρύψει.

Οι πιθανές αιτίες της αιδοιοδυνίας εκτείνονται από γενετική προδιάθεση και κάποιον τραυματισμό στο σώμα, μέχρι τον συναισθηματικό ή σεξουαλικό τραυματισμό και τη χρήση κάποιων φαρμάκων για τον έλεγχο των γεννήσεων.

Αυτό το τελευταίο, ο Δρ Goldstein το ερευνά χρόνια τώρα. Η βασική ιδέα είναι η εξής: η υγεία και η λειτουργία του προθάλαμου του αιδοίου εξαρτάται από την τεστοστερόνη και η λήψη αντισυλληπτικών τροποποιεί το επίπεδο της τεστοστερόνης στον κόλπο. Ο Goldstein αναφέρει ότι το 100% των περίπου 70 εκατομμυρίων χρηστριών αντισυλληπτικών χαπιών έχουν χαμηλότερα επίπεδα τεστοστερόνης. Αυτές οι γυναίκες έχουν επίσης αυξημένη την σεξουαλική ορμόνη γλοβουλίνη (SHBG), μια πρωτεΐνη που δεσμεύει τα οιστρογόνα και τα ανδρογόνα. Η αυξημένη SHBG έχει ως αποτέλεσμα τη μειωμένη τεστοστερόνη. Ο προθάλαμος του αιδοίου συνθέτει βλέννα για τη λίπανση της περιοχής στη διάρκεια διεισδυτικού σεξ και οι προθαλαμικοί αδένες δεν μπορούν να συνθέσουν αυτή τη βλέννα χωρίς τεστοστερόνη. Η έλλειψη λίπανσης επιτρέπει στα βακτήρια να αναπτυχθούν και μπορεί να προκληθεί φλεγμονή στους μύες του πυελικού εδάφους, κάνοντας τις γυναίκες να βιώσουν ένα αίσθημα καψίματος στη διάρκεια του σεξ.

Η 31χρονη Michelle είναι πεπεισμένη πως τα αντισυλληπτικά χάπια τής προκάλεσαν αιδοιοδυνία. Σήμερα, τα συμπτώματά της έχουν εξελιχθεί σε πλήρη γενικευμένη αιδοιοδυνία, μια μορφή αιδοιοδυνίας που προκαλεί πόνο όλη την ώρα και όχι όταν προκαλείται. Έχει επίσης εμφανίσει σκληρό λείχηνα, κλειτοριδοδυνία και γενικευμένη δυσλειτουργία πυελικού εδάφους. Την άνοιξη του 2012, όταν ήταν 27 ετών, την εξέτασε μια επαγγελματίας νοσηλεύτρια στην Ουάσιγκτον, η οποία της είπε ότι ίσως έχει αιδοιοδυνία. Ένας άλλος γιατρός τής έδωσε αντικαταθλιπτικά, που δεν βοήθησαν. Την είδαν δεκάδες ειδικοί και άρχισε να νιώθει ότι έψαχνε για απαντήσεις στο σκοτάδι. Παρά την πεποίθησή του ότι υπάρχει ισχυρή αιτιότητα μεταξύ του ελέγχου των γεννήσεων και της έναρξης του κολπικού πόνου, ο Goldstein λέει ότι νέες μορφές αντισυλληπτικών συνταγογραφούνται πιο συχνά από ότι τα φάρμακα με βάση τα οιστρογόνα. Περισσότερο δημοφιλή είναι τα σπιράλ και τα εμφυτεύματα. Αυτές οι μορφές αντισύλληψης δεν αυξάνουν τα επίπεδα SHBG, ούτε μειώνουν τα επίπεδα τεστοστερόνης και δεν φαίνεται να σχετίζονται με τον κολπικό πόνο. Ωστόσο, τα άτομα αντιδρούν διαφορετικά στα διαφορετικά φάρμακα. Τα αντισυλληπτικά χάπια οιστρογόνου μπορούν να εξαλείψουν πραγματικά τις διαταραχές πόνου σε ορισμένες περιπτώσεις. Όμως υπάρχουν πολλές αιτίες αιδοιοδυνίας. Μια άλλη γυναίκα, η Hannah, μου λέει ότι όταν έσπασε τον αστράγαλό της πριν από λίγα χρόνια αφού έπεσε από τη σκάλα, εμφάνισε σοβαρές και επίμονες μολύνσεις από μύκητες, σε σημείο να μην μπορεί να φορέσει ταμπόν γιατί η εισαγωγή του ήταν πολύ οδυνηρή. Ζήτησε βοήθεια από πολλούς γυναικολόγους, οι οποίοι επανέλαβαν ότι δεν υπήρχε κανένα πρόβλημα. Κάποια στιγμή διαγνώστηκε με αιδοιοδυνία. Πριν από το πέσιμο, δεν την απασχολούσε κάποιο θέμα σεξουαλικής δυσφορίας. Ήταν παντρεμένη ήδη τέσσερα χρόνια, πριν να αρχίσει να νιώθει οποιονδήποτε πόνο. Ο τραυματισμός, της είπε ο ειδικός, προκάλεσε πρόβλημα στην ισορροπία της πυέλου της. Λέει ότι ο σύζυγός της είχε πολύ κακή αντίδραση στη διάγνωση. Εξέφρασε τη λύπη του για το τι θα απογίνει εκείνος τώρα που οι σεξουαλικές ικανότητές της ήταν πιο περιορισμένες.

Η 30χρονη Melissa L., λέει ότι πιστεύει πως είχε αιδοιοδυνία από παιδί. Όταν της ήρθε για πρώτη φορά περίοδος, λιποθύμησε γιατί ο πόνος ήταν τόσο οξύς. Το 2006, εμφάνισε μόλυνση από μύκητα που δεν έφευγε με τίποτα. Τότε επισκέφτηκε τη Δρ Elizabeth Stewart, ειδικό σε αιδοιοκολπικά θέματα στο Harvard Vanguard Medical Associates. Εκεί, η Melissa της έκανε την εξέταση με το Q-tip και διέγνωσε την αιδοιοδυνία.

«Θυμάμαι τα Χριστούγεννα του 2006 να κλαίω όλη μέρα βάζοντας ένα πακέτο πάγου ανάμεσα στα πόδια μου» λέει η Melissa. «Δεν μπορώ να σου πω πόσο δύσκολο είναι να διαχειριστείς αυτό το είδος πόνους. Φαντάσου στην είσοδο του κόλπου σου να έχεις το χειρότερο ηλιακό έγκαυμα που είχες ποτέ».

Καθεμία από τις γυναίκες που μίλησα περιέγραψε την αιδοιοδυνία ως «τον πλέον αβάσταχτο πόνο που είχαν ποτέ βιώσει». Ο κόλπος δεν πρέπει να πονάει. Δεν πρέπει να είναι πηγή παρατεταμένου εξουθενωτικού πόνου. Πολλές γυναίκες δεν το γνωρίζουν και επιλέγουν να μην πάνε ποτέ σε γυναικολόγο. Ένα άλλο νεαρό κορίτσι, μου είπε ότι συνάντησε σε ομάδα στήριξης μια γυναίκα με αιδοιοδυνία που ήταν πάνω από 80 ετών. Της είχε πει ότι ολόκληρη τη ζωή της, ποτέ δεν είπε σε κανένα για τον πόνο της. Ούτε στον σύζυγό της.

Το να πούμε πως η διαδικασία αποθεραπείας αυτής της κατάστασης είναι εξαντλητική είναι λίγο. Οι γιατροί διερευνούν άπειρες μεθόδους προκειμένου να βρουν τη σωστή που έχει αποτέλεσμα, γεγονός που συχνά καταλήγει σε μια αποκαρδιωτική, απογοητευτική, πολύχρονη δοκιμασία. Τα φάρμακα βοηθούν κάποιες γυναίκες. Άλλες αναφέρουν ότι οι τοπικές κρέμες και τα πόσιμα χάπια επιδεινώνουν τα συμπτώματά τους. Σύμφωνα με την Jill Osborne, ιδρύτρια του Interstitial Cystitis Network, η θεραπεία του πυελικού εδάφους έχει αναφερθεί ως μία από τις πιο αποτελεσματικές θεραπευτικές επιλογές.

Η Allie C. είναι μια 36χρονη γυναίκα που δεν εμφάνισε πρόβλημα μέχρι που παντρεύτηκε, περίπου πέντε χρόνια πριν, όταν αρρώστησε άσχημα με πνευμονία. Αφού υποβλήθηκε σε θεραπεία με αντιβιοτικά, εμφάνισε χρόνια μόλυνση από μύκητες, κάτι στο οποίο το σώμα της ήταν ήδη επιρρεπές. Όταν θεραπεύτηκε από τους μύκητες της έμεινε ένα αίσθημα καψίματος σε ολόκληρο το αιδοίο της. Πριν από αυτή τη μόλυνση δεν είχε προβλήματα στη διάρκεια του σεξ, κατά τη χρήση ταμπόν ή όταν καθόταν. Ωστόσο, τα συμπτώματα επέμειναν. Το κάψιμο και η φαγούρα εξαπλώθηκαν στα χείλη του αιδοίου και το σεξ έγινε πολύ επώδυνο. Ζήτησε βοήθεια το 2001 και η Δρ Stewart, διέγνωσε αιδοιίτιδα, που αντιστοιχεί σ' έναν γενικό όρο που αναφέρεται στη φλεγμονή του αιδοίου.

Εκτός από τη θεραπεία στο πυελικό έδαφος, η Allie πρέπει επίσης να πάρει ένα σκεύασμα φαρμάκων. Ενώ μιλούσαμε στο σαλόνι της, έβαλε στη σειρά πολλά μεγάλα πορτοκαλί πλαστικά δοχεία μπροστά μου στο τραπέζι. Αρχικά πήρε υπόθετα που τα εισήγαγε στον κόλπο της και τα οποία είναι μια ένωση λιδοκαϊνης (παυσίπονο που μουδιάζει), βακλοφαίνη (μυοχαλαρωτικό) και διαζεπάμη (Valium). Η ασφάλειά της δεν καλύπτει αυτά τα χάπια. Το σακουλάκι στοιχίζει 100 δολάρια. Επιπλέον, παίρνει Tramadol HCL και Lyrica.

Ο γιατρός της πρέπει να διαπραγματευτεί με την ασφαλιστική εταιρεία της για να μπορεί να πάρει τα φάρμακά της. Επειδή τα φάρμακα είναι κατασταλτικά, παίρνει ακόμα Zoloft για να αντιμετωπίσει την κατάθλιψη και το άγχος. Όπως η Olivia, και εκείνη δεν μπορούσε να αδειάσει την κύστη της λόγω της κατάστασής της. Επιπλέον ένιωθε περίεργο κάψιμο στο σημείο της καισαρικής τομής, αφού γέννησε την κόρη της.

Και σαν να μην έφτανε ο εξουθενωτικός χρόνιος πόνος και οι ριζικές αλλαγές στον τρόπο ζωής, οι γυναίκες με αιδοιοκολπικό πόνο συχνά πρέπει να αντιμετωπίσουν μια άλλη μάχη που εξελίσσεται παράλληλα με το πρόβλημα του πώς θα χρηματοδοτήσουν τη θεραπεία τους. Οι ασφαλιστικές εταιρείες τους δημιουργούν προβλήματα και δεν ασχολούνται με την αποζημίωσή τους παρά μόνο μετά από μήνες τηλεφωνημάτων που τελικά αποφέρουν ψίχουλα.

Αφού δοκίμασε αντικαταθλιπτική φαρμακευτική αγωγή, ζήτησε βοήθεια από τον Δρ Andrew T. Goldstein, στα Κέντρα Αιδοιοκολπικών Διαταραχών στη Νέα Υόρκη. Ο Goldstein τής είπε ότι ήταν κατάλληλη υποψήφια για μια εγχείρηση που λεγόταν vulvar-vestibulectomy και κατά την οποία αφαιρείται προσβεβλημένος ιστός από την προβληματική περιοχή του αιδοίου.

Αναλύοντας πρόχειρα το κόστος της θεραπείας της να πούμε ότι συμπεριλαμβανομένων της αμοιβής του χειρουργού, της αμοιβής του αναισθησιολόγου, του αεροπορικού εισιτηρίου, των εξόδων AirBnB, τις παγοκύστες για το μετεγχειρητικό διάστημα και των καλυμμάτων για το στρώμα προκειμένου να μη λερωθεί από αίμα, το κόστος της επέμβασης είναι κάτι λιγότερο από 15.000 δολάρια. Το άτομο που υποβάλλεται σε αυτού του είδους την εγχείρηση, πρέπει να έχει μαζί του και κάποιο μέλος της οικογένειας του ή φίλο για να βοηθήσει όχι μόνο στη μεταφορά από και προς το νοσοκομείο, αλλά και γιατί η περιοχή πρέπει να παραμένει παγωμένη την περισσότερη ώρα με τη χρήση πάγου. Το αντίτιμο της τιμής όλης της διαδικασίας από την αρχή έως το τέλος είναι τεράστια.

«Ποιος στην ηλικία μας μπορεί πραγματικά να έχει αυτού του είδους τις αποταμιεύσεις για να πληρώσει αυτή τη θεραπεία από την τσέπη του;» ρωτάει η Olivia. Η Raquel Perlis, πιστοποιημένη και με εξαιρετικές συστάσεις φυσιοθεραπεύτρια, περίπου 17 χρόνια δεχόταν ασθενείς με ασφάλειες στην κλινική της αλλά τα τελευταία τέσσερα δουλεύει μόνο με μετρητά. Οι ασθενείς πληρώνουν 140 δολάρια τη συνεδρία με την Perlis. Μερικοί ασθενείς πληρώνουν δύο ή τρεις συνεδρίες την εβδομάδα και σ' αυτό προσθέστε το κόστος των φαρμάκων που μπορεί να παίρνουν ταυτόχρονα.

Ενώ πολλές γυναίκες με αιδοιοδυνία έχουν εξαντλήσει τις επιλογές τους για ανακούφιση πόνου και έχουν απογοητευμένες απομακρυνθεί από τις ιατρικές θεραπείες συνολικά, μερικές υποστηρίζουν ότι η μη ιατρική φροντίδα νου-σώματος τις έχει βοηθήσει να διαχειριστούν τον πόνο τους σε μεγάλο βαθμό. Στο βιβλίο της, Mind Over Medicine: Scientific Proof That You Can Heal Yourself, η Δρ Lissa Rankin υποστηρίζει ότι το πρόγραμμα ιατρικών σπουδών που διδάχθηκε ενώ γινόταν γιατρός δεν περιλάμβανε την κρίσιμη αρχή πως το σώμα είναι εγγενώς προγραμματισμένο να αυτοφροντίζεται και να «επισκευάζεται» με τη δύναμη του μυαλού.

Μια γυναίκα στην οποία μίλησα εξήρε μια μέντορα νου-σώματος και προπονήτρια ανακούφισης από τον πυελικό πόνο, τη Lorraine Faehndrich, γιατί τη βοήθησε να αντιμετωπίσει τις σωματικές και συναισθηματικές πτυχές της αιδοιδυνίας της. Ιδρύτρια ενός προγράμματος που λέγεται Healing Female Pain, με έδρα τη Νέα Υόρκη, πάσχουσα η ίδια από αιδοιοδυνία, η Faehndrich υποστηρίζει ότι έχει θεραπεύσει την ασθένειά της με τη δική της πρακτική, που δεν περιλαμβάνει ιατρική παρέμβαση οποιουδήποτε είδους.

«Δεν παίρνω ούτε παυσίπονο για τον πονοκέφαλο», λέει η Faehndrich. «Το ιατρικό επάγγελμα δεν ξέρεις πώς να το αντιμετωπίσει. Σταμάτησα να ψάχνω απαντήσεις έξω από μένα και άρχισα να ακούσω το σώμα μου».

Πυρήνας στη μεθοδολογία της Faehndrich είναι η αρχαία σανσκριτική λέξη yoni. Ακριβής μετάφραση της λέξης σημαίνει «μήτρα» και «κόλπος» αλλά μπορεί επίσης να σημαίνει γέννηση, πηγή και προέλευση. Είναι εκεί όπου βρίσκεται το πρώτο τσάκρα, όπου το chi και το prana έρχομαι στο γυναικείο σώμα, εξηγεί η Faehndrich. Πολλές γυναίκες αποσυνδέονται από αυτό το σημείο των σωμάτων τους, λέει, και όταν βιώνουν σφοδρό πόνο, αποσυνδέονται ακόμα περισσότερο από αυτό.

«Μπορείς να πάρεις φάρμακα και να κάνεις χειρουγική επέμβαση αλλά εάν δεν αντιμετωπίσεις τα βαθύτερα ζητήματα που μπορεί να κρύβονται κάτω από την έντασή σου, δεν αντιμετωπίζεις το πρόβλημα», λέει . «Όλος ο πόνος δημιουργείται στον εγκέφαλο».

Σύμφωνα με τη Faehndrich, τα συναισθήματα μπορούν να επηρεάσουν σε μεγάλο βαθμό το σώμα, ειδικά εάν υπάρχει κάποιο τραύμα. Η Faehndrich πιστεύει πως το ότι κακοποιήθηκε σεξουαλικά όταν ήταν νεαρό κορίτσι συνέβαλε στην ανάπτυξη της αιδοιοδυνίας, όπως και το ότι ανατράφηκε με αυστηρές καθολικές αρχές που ενστάλαξαν ένα μόνιμο αίσθημα ενοχής για τη σεξουαλικότητά και το τραυματικό παρελθόν της.

«Ένας μεγάλος στόχος είναι να σταματήσουμε να ψάχνουμε για λύσεις στον έξω κόσμο και να αρχίσουμε να προσελκύουμε την προσοχή προς εμάς», λέει. «Διδάσκω τις γυναίκες πώς να συνεργάζονται με το σώμα τους».

Η Faehndrich χρεώνει 900 δολάρια τον μήνα για τηλεφωνικές και μέσω Skype θεραπευτικές συνεδρίες και προσφέρει ομαδικές συνεδρίες όλο τον χρόνο.

Η Atara Schimmel είναι καλλιτέχνιδα και θεραπεύτρια εκφραστικών τεχνών που πάσχει από νευραλγία αιδοίου. Πριν από οκτώ χρόνια, ένιωσε ένα «βαθύ τσίμπημα» στο πυελικό έδαφός της. Άρχισε περίπου την εποχή που έκανε πολλή αεροβική άσκηση και κικμπόξινγκ ενώ ζούσε στο Ισραήλ. Για δύο χρόνια ζούσε με αφόρητους πόνους, τους οποίους περιγράφει ως «ηλεκτροπληξία, που αλλάζει τον τρόπο σκέψης».

«Επιχείρησα να αυτοκτονήσω», λέει. «Σε αυτό το σημείο, θέλεις να πηδήξεις από το παράθυρο και σε ανησυχεί περισσότερο ότι δεν θα πεθάνεις».

Η Schimmel λέει ότι η νευραλγία αιδοίου από την οποία υπέφερε δεν αντιμετωπίστηκε θεραπευτικά μέχρι που ζήτησε βοήθεια από τη Δρ Assia Valovska στο νοσοκομείο Brigham and Women's Hospital στη Βοστώνη. «Προηγουμένως, είχα γιατρό που δεν γνώριζε το επίπεδο του βασανιστηρίου που του έλεγα ό,τι βίωνα». Αφού υποβλήθηκε σε αποτελεσματική θεραπεία, η Schimmel άρχισε να εργάζεται με τη Δρ Valovska και τη Δρ Sandra Carson, την αντιπρόεδρο παιδείας στο κολέγιο American College of Obstetricians and Gynecologists (ACOG), για να προκαλέσει ευαισθητοποίηση για την αιδοιοδυνία και τις σχετικές διαταραχές που συνδέονται με τον πόνο.

Ένας από τους λόγους που δεν αντιμετωπίζεται η αιδοιοδυνία είναι ότι πολλοί γιατροί κάνουν κακή διάγνωση ή απλά δεν πιστεύουν τις γυναίκες όταν διαμαρτύρονται για βασανιστικό πόνο. Η Schimmel πιστεύει ότι η μεταρρύθμιση της σεξουαλικής υγείας των γυναικών μπορεί να γίνει όταν η ιατρική κοινότητα ευαισθητοποιηθεί για το είδος του πόνου που βιώνουν οι γυναίκες.

«Είναι εκπληκτικό πόσο εύκολα μπορούμε να αγνοηθούμε» συνεχίζει. «Ο πόνος μας δεν λαμβάνεται πολύ σοβαρά. Πάμε στο γιατρό γιατί υποφέρουμε από τον πόνο και φεύγουμε απλά με σακουλάκια πάγου. Υπάρχει πλήρης αποσύνδεση».

«Η υγεία των γυναικών δέχεται συνεχώς επιθέσεις» λέει η Allie C, που σύντομα παίρνει την πιστοποίησή της ως κοινωνική λειτουργός, οπότε θα μπορεί να συμβουλεύει γυναίκες που αντιμετωπίζουν παρόμοια προβλήματα με το δικό της. «Απλά βρίσκω ενδιαφέρον ότι το βιάγκρα δίνεται σαν καραμέλα στους άνδρες με στυτική δυσλειτουργία. Η αιδιοιδυνία είναι επίσης σεξουαλική δυσλειτουργία για τις γυναίκες».

Η Raquel Perlis δίνει το παράδειγμα του πολιτικού Bob Dole, ο οποίος προκάλεσε μεγάλη ευαισθητοποίηση για τον καρκίνο του προστάτη στις αρχές της δεκαετίας του '90, αφότου διαγνώστηκε με τη νόσο. Η Perlis πιστεύει ότι θα χρειαστεί κάποιο δημόσιο πρόσωπο για να ευαισθητοποιηθεί η κοινή γνώμη για οποιαδήποτε από αυτές τις ασθένειες και οι γυναίκες να καλυφθούν ασφαλιστικά για να κάνουν τη θεραπεία τους.

Η Δρ Carson παλεύει αρκετό καιρό επίσης ώστε οι γυναίκες να πάρουν ασφαλιστική κάλυψη για τις διαταραχές αιδοίου και εργάζεται ώστε να ενημερώσει τους κυβερνητικούς αξιωματούχους και επαγγελματίες σ'όλη τη χώρα για τις σεξουαλικές διαταραχές.

«Η ACOG μάχεται συνεχώς για να πάρουν οι γυναίκες κάλυψη για αυτές τις διαταραχές» λέει. «Οι πολιτικοί δεν τις λαμβάνουν σοβαρά υπόψη. Παλεύουμε συνεχώς και για τις γυναίκες που έχουν προβλήματα υπογονιμότητας».

«Η ατυχής πτυχή είναι ότι οι περισσότεροι γιατροί δεν έχουν άνεση να αντιμετωπίσουν τον σεξουαλικό πόνο» λέει ο Δρ Irwin Goldstein. «Εν μέρει, έχει να κάνει με την έλλειψη εκπαίδευσης - είναι ένας τομέας όπου δεν υπάρχει εξειδίκευση μέχρι προσφάτως».

Κατά τη Schimmel, η λύση σ' αυτό το πρόβλημα είναι να υπάρξουν περισσότερες φωνές. Παλεύει να κάνει περισσότερες γυναίκες να μιλήσουν ανοιχτά για τον σεξουαλικό πόνο τους με την ελπίδα ότι η κοινότητα μαιευτικής-γυναικολογίας θα διευρύνει την ευαισθητοποίησή της και την έρευνα σχετικά με καταστάσεις όπως η αιδοιοδυνία.

Η Perlis συμφωνεί. «Δυστυχώς, εξακολουθεί να ζούμε σ' έναν κόσμο που ανήκει στους άνδρες» λέει. «Όσο πιο πολύ μιλάνε οι γυναίκες, τόσο το καλύτερο».

Περισσότερα από το VICE

Αυτό Είναι το Χειρότερο Είδος Μουσικής που Έχεις Ακούσει Ποτέ

Σε Αυτά τα Ιντερνετικά Καταστήματα θα Βρεις τα πιο Φρικιαστικά Δώρα

VICE Specials: Οι «Γρήγοροι» της Θεσσαλονίκης