Δευτέρες, Τετάρτες και Παρασκευές η Λουίζα ακολουθεί ακριβώς την ίδια διαδρομή, επί 19 χρόνια. Μιλάμε για 2.964 φορές που πήγε στην κλινική αιμοκάθαρσης. Πόσες εβδομάδες έχουν τα 19 χρόνια; Τέτοιους υπολογισμούς προσπαθούσα να κάνω στο μυαλό μου, μετά τη συνομιλία μας.Η Λουίζα Χορού, μια νέα και δραστήρια γυναίκα 44 ετών, βρίσκεται στη λίστα αναμονής για μόσχευμα νεφρού από τα 16 της και επί σχεδόν 20 χρόνια, τρεις φορές την εβδομάδα κάνει αιμοκάθαρση.
ΔΙΑΦΗΜΙΣΗ
Το μοναδικό διάστημα παύσης ήταν μια επταετία, μετά την πρώτη μεταμόσχευση. Τελικά, αυτό το μόσχευμα απορρίφθηκε απ’ τον οργανισμό της, λόγω τοξικότητας κάποιου φαρμάκου και βρέθηκε ξανά στην «ουρά» για μόσχευμα.Μερικές φορές, οι αριθμοί μάς βοηθούν να συνειδητοποιήσουμε πράγματα ξένα προς εμάς: εξακόσιες εικοσιτέσσερις ώρες τον χρόνο, 11.856 ώρες συνολικά, έχει ζήσει η Λουίζα στο κρεβάτι της κλινικής αιμοκάθαρσης. «Όσο περνάει ο καιρός, η αναμονή στη λίστα για ένα μόσχευμα είναι οδυνηρή, και ψυχολογικά και σωματικά. Η Ελλάδα είναι από τις τελευταίες χώρες στις μεταμοσχεύσεις, οπότε όλοι περιμένουμε πολλά χρόνια να βρεθεί μόσχευμα κι αυτή η διαδικασία είναι πολύ δύσκολη».Αναρωτιέμαι πώς είναι όταν όλη σου η ζωή εξαρτάται από ένα σωτήριο τηλεφώνημα, όπου θα σου πουν ότι επιτέλους βρέθηκε συμβατό μόσχευμα. «Στην αρχή αδημονείς, ιδιαίτερα όταν δεν έχεις ζήσει τη μεταμόσχευση και δεν ξέρεις τι εστί. Σκεφτόμουν ότι δεν θέλω να φύγω μακριά, μην τυχόν χτυπήσει το τηλέφωνο και δεν προλάβω. Όσο όμως περνάνε τα χρόνια, με καταπίνει η ρουτίνα της αιμοκάθαρσης.»Ωστόσο, συνεχίζω να περιμένω πότε και αν θα χτυπήσει το τηλέφωνο - ζούμε στην Ελλάδα, οι πιθανότητες δεν είναι με το μέρος μου. Αν με καλέσουν και μου πουν “κυρία Χορού, έχει βρεθεί μόσχευμα και σας περιμένουν στο μεταμοσχευτικό κέντρο”, δεν θα το πιστεύω. Σίγουρα, θα νομίζω ότι έχει γίνει λάθος. Μέχρι να γίνει η μεταμόσχευση και να ξυπνήσω από την ολική νάρκωση, δεν θα μπορώ να συνειδητοποιήσω ότι είναι αλήθεια».
ΔΙΑΦΗΜΙΣΗ
Η Λουίζα Χορού είναι μία από τους τουλάχιστον 1.300 νεφροπαθείς στην Ελλάδα που βρίσκονται στη λίστα αναμονής για μεταμόσχευση. Σύμφωνα με τα στοιχεία του 2021, ο μέσος όρος που αυτοί οι άνθρωποι θα χρειαστεί να περιμένουν είναι 8,8 χρόνια.«Φυσικά, δεν μπορούμε να γνωρίζουμε πού βρισκόμαστε στη λίστα αναμονής. Υπάρχει ηλικιακή προτεραιότητα και προτεραιότητα όταν κάποιος έχει υποκείμενα νοσήματα. Εγώ που είμαι και καρδιοπαθής, είμαι πιο πάνω στη λίστα από άλλους συνασθενείς μου». Ωστόσο, το ποσοστό συμβατότητας του μοσχεύματος με τον λήπτη είναι ο καθοριστικός παράγοντας. Η Λουίζα εξηγεί:«Όταν βρεθεί ένα μόσχευμα, συγκεκριμένα νεφρού, καλούν πέντε ασθενείς που είναι συμβατοί. Έπειτα, υποβάλλονται σε εξετάσεις για να διαπιστωθεί ποιος έχει τη μεγαλύτερη συμβατότητα με το μόσχευμα και να αποφασιστεί σε ποιον θα καταλήξει, έτσι ώστε να μην πάει χαμένο».
«Μετά τη μεταμόσχευση, ξαναγεννιέσαι»
Το 2000, η 22χρονη τότε Λουίζα έλαβε το πολυπόθητο τηλεφώνημα. Είχε βρεθεί μόσχευμα.«Μετά τη μεταμόσχευση είναι σαν να ξαναγεννιέσαι, διότι ζεις κανονικά τη ζωή σου, δεν είσαι δέσμια ενός μηχανήματος. Επτά χρόνια αργότερα, το μόσχευμα απορρίφθηκε απ’ τον οργανισμό. Το 2007 έχασα το μόσχευμα, λόγω τοξικότητας κάποιου φαρμάκου - ως μεταμοσχευμένη λαμβάνεις πολλά φάρμακα».Πώς είναι να σου ανακοινώνουν ότι ξαναγυρίζεις στο μηδέν, στην «ουρά» για ένα μόσχευμα;«Έχασα τη γη κάτω απ’ τα πόδια μου. Δεν μπορούσα να σκεφτώ τίποτα εκείνη την ώρα. Κατακλύστηκα από πανικό, τα έβλεπα όλα μαύρα. Ευτυχώς, μέσα απ’ όλη αυτή την ταλαιπωρία και τη στεναχώρια, θεωρώ τον εαυτό μου τυχερό που δεν χρειάστηκε να κάνω χειρουργείο, όπως άλλοι, για να ξαναμπώ στη διαδικασία της αιμοκάθαρσης».
ΔΙΑΦΗΜΙΣΗ
H απόρριψη του μοσχεύματος και η επιστροφή στην αναμονή
Εδώ και 15 χρόνια, το τηλέφωνο δεν έχει ξαναχτυπήσει για τη Λουίζα. «Μετά την απόρριψη του μοσχεύματος το 2007, δεν με έχουν ξανακαλέσει ούτε για να υποβληθώ σε εξέταση συμβατότητας. Εντάξει, στην Ελλάδα σχεδόν δεν υπάρχουν δωρητές οργάνων, είναι πολύ λίγοι».Πράγματι, τα στοιχεία για τις μεταμοσχεύσεις είναι απογοητευτικά και μεταφράζονται σε ασθενείς που σχεδόν δεν ζουν, εξαρτημένοι από ένα μηχάνημα, ή χάνουν τη ζωή τους περιμένοντας ένα μόσχευμα που δεν έρχεται ποτέ.Σε σχέση με τον ευρωπαϊκό μέσο όρο, η Ελλάδα πραγματοποιεί 75% λιγότερες μεταμοσχεύσεις. Το 2018, η αναλογία δοτών στην Ελλάδα είναι μόλις 3,2 ανά εκατομμύριο πληθυσμού, ενώ ο μέσος όρος στην Ευρωπαϊκή Ένωση είναι περίπου 20. Για να το καταλάβουμε καλύτερα, αρκεί να αναφέρουμε ότι στην Πορτογαλία, μία χώρα με σχεδόν ίδιο πληθυσμό με τον δικό μας, οι δότες ανά εκατομμύριο είναι 33 και στην Κροατία των 4 εκατ. κατοίκων, 38.
Σε σχέση με τον ευρωπαϊκό μέσο όρο, η Ελλάδα πραγματοποιεί 75% λιγότερες μεταμοσχεύσεις.
Η Λουίζα παρατηρεί ότι η παραπληροφόρηση γύρω από τη δωρεά οργάνων είναι απίστευτη. «Έχω ακούσει τέρατα. Μου έχουν πει άνθρωποι ότι φοβούνται πως αν μπουν στη λίστα για να γίνουν δωρητές οργάνων, θα τους βρουν και θα τους σκοτώσουν, για να τους πάρουν τα όργανα. Σήμερα, μπορούμε εύκολα να ενημερωθούμε για τη δωρεά οργάνων και να ξεχάσουμε τους μύθους που κυκλοφορούν, παίρνοντας ένα τηλέφωνο στους επίσημους φορείς».
ΔΙΑΦΗΜΙΣΗ
Μετά από τόσα χρόνια χάνεται η ελπίδα; «Σε καμία περίπτωση. Πάντα θα ελπίζω για μια δεύτερη μεταμόσχευση. Αναμένω καρτερικά. Κάποια στιγμή θα έρθει και η σειρά μου. Υπήρξαν πολλές φορές που έπεσα, λύγισα. Ακόμα και τώρα λυγίζω, όταν πρέπει να ξαναμπώ στο χειρουργείο, δεν αντέχω πια. Δεν είναι ότι κάνεις ένα χειρουργείο και μετά πηγαίνεις για αιμοκάθαρση.»Τα χέρια των νεφροπαθών κάνουν θρομβώσεις, με αποτέλεσμα να μην περνάει η ποσότητα αίματος που χρειάζεται για να κάνεις αιμοκάθαρση και αυτό συνεπάγεται ότι πρέπει να ξανακάνεις επέμβαση. Ούτε που θυμάμαι πόσα ακριβώς χειρουργεία έχω κάνει για αυτόν τον λόγο. Πρέπει να είναι έξι-επτά μόνο για το χέρι μου. Έχω χάσει τον λογαριασμό».
Η ΛΟΥΙΖΑ ΧΟΡΟΥ ΕΙΝΑΙ ΝΕΦΡΟΠΑΘΗΣ ΑΠΟ 16 ΕΤΩΝ.
Χιλιάδες άνθρωποι σε διαδικασία αιμοκάθαρσης
Η αιμοκάθαρση σε βάθος χρόνου είναι μια πολύ επιβαρυντική διαδικασία για τον οργανισμό. Τα στοιχεία δείχνουν το μέγεθος του προβλήματος:
Το 56% των αιμοκαθαρόμενων θα καταλήξει μέσα στα τέσσερα πρώτα χρόνια και το 25% μέσα στον πρώτο χρόνο.
Ένας 55χρονος που ξεκινάει τη διαδικασία της αιμοκάθαρσης χάνει κατά μέσο όρο 22 χρόνια ζωής, σύμφωνα με τους ειδικούς.
Πάνω από 12.000 άνθρωποι υποβάλλονται σε αιμοκάθαρση στην Ελλάδα τρεις φορές τη βδομάδα από τρεις έως πέντε ώρες τη φορά, ενώ το 75% των ανθρώπων αυτών είναι άνεργοι.
Αναλογιζόμενοι τη σκληρή καθημερινότητα αυτών των ανθρώπων, καταλαβαίνουμε πόσο τεράστια διαφορά μπορεί να κάνει η δωρεά οργάνων. Δεκαεννιά χρόνια στην αιμοκάθαρση η Λουίζα Χορού, αντιμετωπίζει πια κι άλλα σοβαρά θέματα υγείας, εκτός από την νεφροπάθεια. «Προσωπικά, η αιμοκάθαρση μού έχει δημιουργήσει πάρα πολλά προβλήματα, ανάμεσά τους και ασβεστώσεις στη μητροειδή βαλβίδα της καρδιάς. Πριν τρία χρόνια, στα 41 μου έπαθα έμφραγμα. Κινδύνευσε η ζωή μου, με γλίτωσαν στο παρά πέντε».
ΔΙΑΦΗΜΙΣΗ
»Το σημαντικότερο πράγμα που στερούμαι επειδή δεν έχει βρεθεί ακόμα μόσχευμα και παραμένω στη διαδικασία της αιμοκάθαρσης είναι η ηρεμία μου και η ελευθερία μου. Επίσης, κάτι που μου έχει λείψει πάρα πολύ είναι το νερό, ένα αγαθό που θεωρείται δεδομένο. Δεν μπορώ να πιω νερό, όταν διψάω. Μπορεί να έχει καύσωνα 40 βαθμούς, να έχω ιδρώσει κι εγώ να μπορώ να πιω μόνο δύο γουλιές, να βρέξω τα χείλη μου για να ξεγελάσω τη δίψα μου.»Στους νεφροπαθείς, το νερό δεν αποβάλλεται με φυσικό τρόπο, οπότε πρέπει να προσέχουν τα υγρά που καταναλώνουν και πόσα κιλά παίρνουν ανάμεσα στις αιμοκαθάρσεις, για να μην επιβαρύνεται η καρδιά. Και φυσικά, περιορίζομαι πολύ και στη διατροφή, αφού δεν μπορώ να φάω ό,τι περιέχει πολύ νερό - φρούτα, σαλάτες κ.ά».»Πιο πολύ στη διαδικασία της αιμοκάθαρσης με ενοχλεί το καλοκαίρι, γιατί θα ήθελα να πάω διακοπές ή ένα ταξίδι στο εξωτερικό. Βέβαια, υπάρχουν παντού κέντρα αιμοκάθαρσης, αλλά αν είσαι ένας ταλαιπωρημένος ή φοβισμένος άνθρωπος μπορεί να μην εμπιστεύεσαι να πας σε ένα άλλο κέντρο να σου βάλουν βελόνες στα χέρια σου, με κίνδυνο να σου σπάσουν αγγεία και να χάσεις τα σημεία που κάνεις αιμοκάθαρση. Δεν φεύγεις, δεν πας πουθενά και μπορείς να φύγεις μόνο Σαββατοκύριακο».
Μέρα παρά μέρα, καρφωμένη τέσσερις ώρες, σε ένα κρεβάτι
Οι νεφροπαθείς εξαρτώνται από αυτήν τη διαδικασία, είναι η ζωή τους. Η Λουίζα μιλάει για την καθημερινότητά της. «Στα 19 χρόνια της αιμοκάθαρσης, Δευτέρα–Τετάρτη–Παρασκευή, η διαδρομή για να φτάσω είναι μια ρουτίνα, σα να πηγαίνω στη δουλειά μου. Βέβαια, ποτέ δεν συνηθίζεται εντελώς.»Σίγουρα, όσα χρόνια κι αν περάσουν, δεν μπορώ να συνηθίσω τα άγχη αυτής της διαδικασίας: αν θα μπει η βελόνα σωστά, γιατί αν δεν μπει, πρέπει να βάλεις και δεύτερη και τρίτη, τον πόνο στο χέρι, όταν αλλάζει ο καιρός. Αγχώνομαι, δεν κοιμάμαι, φοβάμαι μέχρι να ξαναπάω στην κλινική και να δω ότι είναι όλα εντάξει. Μόνο η διαδρομή συνηθίζεται, τίποτα άλλο.
ΔΙΑΦΗΜΙΣΗ
»Δεν θέλω κανείς –ούτε ο εχθρός μου που λέει ο λόγος– να φτάσει στη δική μου θέση για να καταλάβει τι σημαίνει να είσαι στην αναμονή τόσα χρόνια για ένα μόσχευμα και να εξαρτάται όλη σου η ζωή από ένα μηχάνημα. Μέρα παρά μέρα, καρφωμένη τέσσερις ώρες σε ένα κρεβάτι και μετά να έχεις παρενέργειες, να κάνεις εμετούς».Η Λουίζα καταλαβαίνει ότι για όσους βρίσκονται έξω απ’ τον χορό, τα πράγματα μπορεί να είναι πολύ διαφορετικά. «Δεν μπορώ να κρίνω κανέναν που δεν αποφασίζει να γίνει δωρητής οργάνων, γιατί κι εγώ αν δεν ήξερα τι σημαίνει να περιμένεις στην “ουρά” για ένα μόσχευμα, δεν ξέρω πώς θα συμπεριφερόμουν. Το μόνο που θα έλεγα στον κόσμο είναι να ενημερωθεί σωστά και μετά να αποφασίσει».Κλείνοντας, είναι πολύ σημαντικό να αναφέρουμε τρία facts που καταγράφει ο Εθνικός Οργανισμός Μεταμοσχεύσεων κι έχουν τεράστια σημασία. Όλοι όσοι βρίσκονται στις λίστες αναμονής για μόσχευμα, σίγουρα θα ήθελαν να ξέρουμε ότι:
Η πιθανότητα να χρειαστούμε εμείς οι ίδιοι, κάποια στιγμή της ζωής μας, ένα μόσχευμα είναι πολύ μεγαλύτερη από την πιθανότητα να δωρίσουμε τα όργανα μας μετά θάνατον.
Τα όργανα από πολλούς δυνητικούς δότες δεν αξιοποιούνται προς μεταμόσχευση επειδή δεν είχαν συζητήσει ποτέ εν ζωή με την οικογένειά τους τη θετική τους στάση απέναντι στη δωρεά οργάνων.
Η δωρεά οργάνων πραγματοποιείται μόνο από εγκεφαλικά νεκρούς ασθενείς που νοσηλεύονται σε Μονάδες Εντατικής Θεραπείας. Ο εγκεφαλικός θάνατος είναι μη αναστρέψιμη κατάσταση που ισοδυναμεί με τον θάνατο και δεν έχει καμία σχέση με τις χρόνιες καταστάσεις όπου το άτομο είναι σε κώμα.
Με την εγγραφή σας στο newsletter του VICE συμφωνείτε να λαμβάνετε ηλεκτρονικά ενημερώσεις που αφορούν το VICE, οι οποίες ορισμένες φορές ενδέχεται να περιλαμβάνουν διαφημιστικό ή/και χορηγούμενο περιεχόμενο.
