FYI.

This story is over 5 years old.

Stuff

Μπορεί η Επιστήμη να Βοηθήσει τις Παράλυτες Γυναίκες να Ανακτήσουν τη Σεξουαλική τους Ζωή;

Μια νέα επέμβαση έχει ακριβώς αυτό τον στόχο.
Mark Hay
Κείμενο Mark Hay

Με το που το κεφάλι της χτύπησε στον πυθμένα της πισίνας, η Rachelle Chapman συνειδητοποίησε ότι δεν μπορούσε να κουνηθεί. Ήταν Μάιος του 2010, τη νύχτα του μπάτσελορ πάρτι της και μία από τις φίλες της την έσπρωξε στο νερό, όπως κάνουν μερικές φορές oι φίλες πειράζοντας η μία την άλλη. Όμως χάρη σε έναν σατανικό συνδυασμό γωνίας πτώσης και φυσικής, η Chapman δεν έγινε απλώς μούσκεμα – έσπασε τον λαιμό της και υπέστη μόνιμη βλάβη μετά από κάκωση του νωτιαίου μυελού (ΚΝΜ), πράγμα που την άφησε τετραπληγική και χωρίς να μπορεί να αισθανθεί το σώμα της από την κλείδα και κάτω.

ΔΙΑΦΗΜΙΣΗ

Η Chapman, η οποία ήταν τότε μόλις 24 ετών, πέρασε τις πρώτες στιγμές στο νοσοκομείο προσπαθώντας να επεξεργαστεί το γεγονός ότι κατά πάσα πιθανότητα δεν θα μπορούσε να ξαναπερπατήσει ποτέ. Στη συνέχεια, άρχισε να αντιλαμβάνεται τι σημαίνει να χάνεις τον έλεγχο των δακτύλων σου και να έχεις, στην καλύτερη περίπτωση, μια περιορισμένη ικανότητα κίνησης των χεριών. Σύντομα, όμως, άρχισε να αναρωτιέται τι σήμαινε αυτός ο τραυματισμός για τη σεξουαλική της ζωή.

«Σκεφτόμουν… "Θα ξαναέρθω ποτέ σε οργασμό;"» θυμάται η Chapman. «Θα απολαμβάνω το σεξ, αν καταφέρω να βρω μια λύση σε όλο αυτό; Μήπως δεν θα νιώθω τίποτα;».

Για κάποιους, η έντονη και πρώιμη ανησυχία της Chapman για τη σεξουαλική της ζωή μπορεί να φαίνεται παράξενη. Πολλοί από εμάς τείνουμε να σκεφτόμαστε τη ζωή μετά από μια σοβαρή αναπηρία αποκλειστικά σε συνάρτηση με βασικές λειτουργίες, όπως η κινητικότητα. Το σεξ και η σεξουαλική απόλαυση μπορεί να φαντάζουν δευτερεύουσες ικανοποιήσεις, τις οποίες σκέφτεται κανείς στην πορεία. Όμως σύμφωνα με τον Bill Fertig, τον διευθυντή του κέντρου ενίσχυσης τετραπληγικών United Spinal Association, ο οποίος πάσχει επίσης από ΚΝΜ, η Chapman δεν ήταν η μόνη με αυτές τις πρώιμες ανησυχίες.

Η επέμβαση επαναφέρει την αίσθηση μέχρι έναν βαθμό στο 80% των ασθενών του. Παρ' όλα αυτά, ο εγκέφαλος δεν είναι σίγουρος πώς να το επεξεργαστεί αυτό και έτσι όταν αγγίζεις τα ευαίσθητα σημεία των γεννητικών οργάνων των ασθενών μετά την επέμβαση Tomax, εκείνοι νιώθουν μια αίσθηση «γαργαλητού» στο εσωτερικό των μηρών τους.

ΔΙΑΦΗΜΙΣΗ

«Από όσους έχω μιλήσει, δεν υπάρχει κανένας που να μην συνειδητοποιεί μέσα στη μέρα ή την εβδομάδα ότι η απώλεια της σεξουαλικότητας και η ικανότητα να εκφραζόμαστε σεξουαλικά είναι υψίστης σημασίας», λέει. «Προηγείται της σκέψης "θα μπορώ να επιστρέφω από τη δουλειά;"».

«Νομίζω ότι πολλοί άνθρωποι σε αναπηρικά καροτσάκια θα επέλεγαν πρώτα να μπορέσουν να ανακτήσουν τη σεξουαλική τους λειτουργία [και αίσθηση] και μετά να περπατήσουν,» λέει η Chapman. «Για κάποιον σαν εμένα, που είμαι τετραπληγική, είναι 50-50 μεταξύ της λειτουργίας του χεριού και της σεξουαλικής λειτουργίας [και αίσθησης]. Όμως αυτά τα δύο είναι τα πρώτα που σου έρχονται στο μυαλό και προηγούνται των λειτουργιών που ο κόσμος θεωρεί σημαντικές».

Η Chapman, όπως πολλοί πάσχοντες από σοβαρές αναπηρίες, έχει τη δυνατότητα να κάνει σεξ. Κάποιοι από τους ανθρώπους που ανέλαβαν την αποκατάστασή της τη βοήθησαν να κατανοήσει πώς μπορεί να λειτουργήσει αυτό σε πρακτικό επίπεδο – μια βοήθεια που δεν έχουν όλοι όσοι πάσχουν από ΚΝΜ. Τη βοήθησαν, επίσης, να ανακαλύψει νέους τρόπους να ερεθιστεί και να αισθανθεί απόλαυση, ιδιαίτερα μέσω της διέγερσης του λαιμού και σταδιακά έμαθε να αναγνωρίζει και να επικεντρώνεται στην αίσθηση απόλαυσης που πηγάζει από αυτό το σημείο, μια αίσθηση που περνά σε δεύτερη μοίρα για τους περισσότερους από εμάς, καθώς υπερισχύει η απόλαυση που αντλείται από τα γεννητικά όργανα. Και η σεξουαλική πράξη εξακολουθεί να τη διεγείρει, ακόμα και αν δεν μπορεί να την αισθανθεί με τον ίδιο σαρκικό τρόπο.

ΔΙΑΦΗΜΙΣΗ

«Ο εγκέφαλός σου εξακολουθεί να νιώθει διέγερση,» εξηγεί η Chapman, «καθώς σε μεγάλο βαθμό το σεξ βασίζεται σε σήματα που δέχεται ο εγκέφαλός σου. Απελευθερώνεις ενδορφίνες και το απολαμβάνεις» λέει, αν ξέρεις πού να επικεντρωθείς.

Τώρα, όμως, το σεξ πρέπει να γίνεται προγραμματισμένα και όχι αυθόρμητα. Και παρ' όλο που μπορεί ακόμη να είναι απολαυστικό, και θεωρητικά πολλοί άνθρωποι μπορούν να έρθουν σε οργασμό μέσω μυϊκών αντανακλαστικών για τα οποία δεν απαιτείται η αίσθηση, είναι διαφορετικό. Η Chapman λέει ότι δεν μπορεί φτάσει σε οργασμό πλέον, τουλάχιστον όχι με τον ίδιο τρόπο και με την ίδια ένταση που μπορούσε στο παρελθόν. Αυτό την ταλαιπωρεί και δυσκολεύει τη σχέση με τον άνδρα της, οποίος παρέμεινε στο πλευρό της μετά το προγαμιαίο της ατύχημα.

Φωτογραφία του Daniel J. Hadley

Οι τραυματισμοί του νωτιαίου μυελού δεν θεραπεύονται. Η Chapman ελπίζει ότι κάποια μέρα η τεχνολογία θα προοδεύσει και η ίδια θα μπορέσει και πάλι να ανακτήσει τις αισθητηριακές και κινητικές ικανότητες που απαιτούνται τόσο για το σεξ όσο και για τις υπόλοιπες δραστηριότητες. Προς το παρόν όμως η ίδια, όπως και πολλοί άλλοι, πιστεύει ότι δεν μπορεί να κάνει τίποτα άλλο από το να αποδεχτεί τους περιορισμούς, να υιοθετήσει νέες μεθόδους αίσθησης και λειτουργίας στην καθημερινότητά της και να προχωρήσει μπροστά.

Σύντομα, όμως - τουλάχιστον ορισμένες γυναίκες που πάσχουν από ΚΝΜ - ίσως να μη χρειάζεται να αποδεχτούν τα νέα σεξουαλικά δεδομένα. Τον Ιανουάριο, ο Max Overgoor, ένας 52χρονος πλαστικός χειρουργός στη μικρή ολλανδική πόλη Zwolle που βρίσκεται 80 χιλιόμετρα ανατολικά του Άμστερνταμ, θα προχωρήσει σε μια χειρουργική επέμβαση που ίσως βοηθήσει τις γυναίκες που πάσχουν από ΚΝΜ να ανακτήσουν την αίσθηση στην κλειτορίδα, το άνοιγμα και τα πρώτα εκατοστά του κόλπου τους, παρακάμπτοντας ουσιαστικά τα νεύρα κοντά στο σημείο τραυματισμού της σπονδυλικής στήλης που ελέγχουν τις αισθητηριακές πληροφορίες αυτών των περιοχών.

ΔΙΑΦΗΜΙΣΗ

Αυτό μπορεί να ακούγεται σαν πολύ προχωρημένη επιστήμη, όμως δεν είναι έτσι ακριβώς. Η βασική τεχνική της επέμβασης έχει βοηθήσει ανθρώπους με βλάβες στον νωτιαίο μυελό να ανακτήσουν την αίσθηση και τη λειτουργία σε πολλά μέρη του σώματός τους εδώ και δεκαετίες. Παρ' όλα αυτά, η γνώση αυτή δεν είχε εφαρμοστεί στην αποκατάσταση των αισθητηριακών λειτουργιών των γεννητικών οργάνων, μέχρι που ο Overgoor άρχισε να δουλεύει πάνω σ' αυτήν την ιδέα, περίπου πριν από δέκα χρόνια. Ακόμη και τότε όμως, προηγήθηκαν δεκάδες επεμβάσεις που έκανε σε άνδρες άνω των δεκαπέντε ετών, μέχρι να αρχίσει να δοκιμάζει την αισθητηριακή αποκατάσταση στα γυναικεία γεννητικά όργανα.

Η μεγάλη καθυστέρηση στην εφαρμογή αυτών των τεχνικών, αρχικά στο πέος και στη συνέχεια στην κλειτορίδα και τον κόλπο, οφείλεται εν μέρει στην περιορισμένη προσοχή, χρηματοδότηση και το ανθρώπινο δυναμικό που παρέχεται σε μικρές και συνεπώς παραμελημένες πληθυσμιακές ομάδες. Αντανακλά όμως ταυτόχρονα και μια μακροχρόνια επιφυλακτικότητα που επικρατεί στην θεραπεία των ΚΝΜ, όσον αφορά την αντιμετώπιση των προβλημάτων στη σεξουαλική αίσθηση, ένα θέμα που θεωρείται ταμπού και ήσσονος σημασίας – ειδικά στην περίπτωση των γυναικών – σε σύγκριση με την αποκατάσταση βασικών λειτουργιών, όπως αυτών που απαιτούνται για την κίνηση των ποδιών ενός ασθενή, λόγου χάρη.

Ο Overgoor ονομάζει αυτήν τη εγχείρηση Tomax, μια σύντμηση της φράσης «to maximize sensation» (μεγιστοποίηση αίσθησης). H επέμβαση Tomax δεν μπορεί να αποκαταστήσει την αίσθηση των γεννητικών οργάνων σε όλους όσοι έχουν υποστεί βλάβη στη σπονδυλική στήλη. Απευθύνεται μόνο σε άτομα με τραυματισμούς στο κατώτερο τμήμα της σπονδυλικής στήλης, τα οποία αν και έχουν χάσει την αίσθηση στα γεννητικά τους όργανα, εξακολουθούν να μπορούν να νιώσουν το εσωτερικό των μηρών τους, καθώς τα νεύρα που είναι υπεύθυνα για την αίσθηση σ' αυτήν την περιοχή ξεκινούν από υψηλότερο σημείο της σπονδυλικής στήλης. (Με άλλα λόγια: αυτό δεν θα ωφελήσει άμεσα την Chapman ή άλλους τετραπληγικούς με κακώσεις στο άνω τμήμα της σπονδυλικής στήλης). Στη διάρκεια της 90λεπτης χειρουργικής επέμβασης, ο Overgoor ουσιαστικά παίρνει τα νεύρα που είναι υπεύθυνα για την αίσθηση στο εσωτερικό των μηρών, τα αποκόπτει και τα επανασυνδέει στα νεύρα της μιας πλευράς των γεννητικών οργάνων, εκτρέποντας τα σήματα που αποστέλλουν τα γεννητικά όργανα μέσω μιας λειτουργικής νευρικής οδού. (Η εκτροπή των σημάτων και στις δυο πλευρές μπορεί να επηρεάσει τις αντανακλαστικές αντιδράσεις που ελέγχουν κάποιες στύσεις και οργασμικές συσπάσεις.)

ΔΙΑΦΗΜΙΣΗ

Η επέμβαση επαναφέρει την αίσθηση μέχρι έναν βαθμό στο 80% των ασθενών του. Παρ' όλα αυτά, ο εγκέφαλος δεν είναι σίγουρος πώς να το επεξεργαστεί αυτό και έτσι όταν αγγίζεις τα ευαίσθητα σημεία των γεννητικών οργάνων των ασθενών μετά την επέμβαση Tomax, εκείνοι νιώθουν μια αίσθηση «γαργαλητού» στο εσωτερικό των μηρών τους. Όμως στο 50% των ασθενών του, ο Overgoor λέει ότι ο εγκέφαλος τελικά επαναπρογραμματίζεται και επιτρέπει την αίσθηση στα γεννητικά όργανα. Δεν είναι όμως ίδια, ούτε έχει την ίδια ένταση με την αίσθηση που είχαν οι περισσότεροι πριν από τον τραυματισμό τους. Παρ' όλα αυτά, οι μισοί από τους ασθενείς του αναφέρουν σημαντική βελτίωση στη σεξουαλική τους ζωή.

«Οι ασθενείς αρχίζουν να αυνανίζονται, πράγμα που δεν μπορούσαν να κάνουν προηγουμένως» λέει ο Overgoor. «Ορισμένοι ασθενείς ήρθαν σε οργασμό για πρώτη φορά στη ζωή τους. Άλλοι, ένιωσαν να υπάρχει επιπλέον αίσθηση στη διάρκεια της συνουσίας με τους συντρόφους τους». Ένας άλλος ασθενής προσπάθησε περιγράψει την εμπειρία στον Overgoor βάσει κλίμακας: Πριν τον τραυματισμό του, βαθμολογούσε τη σεξουαλική του ζωή με 10. Στη συνέχεια, την αξιολόγησε με 4. Όμως η επέμβαση Tomax την ανέβασε στο 8.

Η ανασύνδεση των νεύρων δεν είναι ένα νέο επίτευγμα. Οι χειρουργοί έχουν καταφέρει να παρακάμψουν τραυματισμούς της σπονδυλικής στήλης μέσω άλλων νευρικών οδών, εδώ και σχεδόν έναν αιώνα. Ο Overgoor είχε μεγάλη εμπειρία στην επανασύνδεση των νευρώνων ως επανορθωτικός χειρουργός χεριών, καταφέρνοντας να κάνει δυσλειτουργικά δάκτυλα να επαναλειτουργήσουν. Απλώς κανένας δεν είχε σκεφτεί να ανασυνδέσει τα νεύρα του εσωτερικού των μηρών με τα γεννητικά όργανα.

ΔΙΑΦΗΜΙΣΗ

O Overgoor συνέλαβε τυχαία την ιδέα κοντά στην αλλαγή της χιλιετίας, όταν ένας ουρολόγος ανέφερε ότι οι ασθενείς με δισχιδή ράχη - μια γενετική διαταραχή κατά την οποία δεν ολοκληρώνεται η ανάπτυξη της σπονδυλικής στήλης και η σύγκλιση των οστών της, πράγμα που προκαλεί παράλυση κάτω από το προσβεβλημένο σημείο και μοιάζει με την κάκωση του νωτιαίου μυελού– άρχισαν να σκέφτονται τη σεξουαλικότητα, συνειδητοποίησαν ότι δεν είχαν ποτέ αίσθηση στα γεννητικά τους όργανα και αυτό τους δημιούργησε σύγχυση. «Εγώ του είπα, "Στην πλαστική χειρουργική, επεμβαίνουμε πάντα στα νεύρα. Ίσως μπορούμε να βρούμε μια λύση"», θυμάται ο Overgoor.

Δεν υπήρχαν πολλοί υποψήφιοι για την επέμβαση που ανέπτυξε ο Overgoor στην Ολλανδία. Στη χώρα αυτή γεννιούνται περίπου 110 βρέφη με δισχιδή ράχη και 150 άνθρωποι υφίστανται κάκωση του νωτιαίου μυελού ετησίως, ενώ ένα ελάχιστο ποσοστό εξ αυτών τραυματίζονται στο «σωστό» σημείο της σπονδυλικής στήλης, ώστε να μπορέσει να πραγματοποιηθεί η επέμβαση Tomax. Όμως ανάμεσα σ' αυτήν την πληθυσμιακή ομάδα, η ζήτηση για τη συγκεκριμένη εγχείρηση ήταν σημαντική: ο Overgoor έχει εγχειρήσει 65 ασθενείς τα τελευταία δεκαπέντε χρόνια, όλοι τους άνδρες. Και είναι πιθανό να σημειωθεί αύξηση στη ζήτηση, καθώς στις αρχές του 2015 δόθηκε έγκριση στην εγχείρηση του πέους ως καθιερωμένη ιατρική πρακτική στην Ολλανδία.

Μετά την καθιέρωση της επέμβασης, ο Overgoor άρχισε να βλέπει ζήτηση και το εξωτερικό. Μια ομάδα του πανεπιστημίου της Ουάσιγκτον στο Σιάτλ, τον κάλεσε να πραγματοποιήσει την επέμβαση Tomax στις ΗΠΑ και ακολούθησε ένα επιτυχημένο χειρουργείο σε ασθενή που έπασχε από δισχιδή ράχη στα τέλη του 2009. Ο Overgoor εισήγαγε επίσης την επέμβαση Tomax στο Βέλγιο και την Ελβετία, μετά από θερμή πρόσκληση των τοπικών χειρουργών.

ΔΙΑΦΗΜΙΣΗ

Σε ορισμένες περιπτώσεις το γεγονός ότι η ιατρική κοινότητα αγνοεί σε μεγάλο βαθμό τη σεξουαλικότητα των παράλυτων ατόμων είναι κατανοητό: Οι ασθενείς με δισχιδή ράχη είχαν πάντα μικρότερο προσδόκιμο ζωής, λόγω δυσλειτουργιών της ουροδόχου κύστης και του εντέρου, υδροκεφαλίας και πολλών ακόμη επιπλοκών. «Τώρα αρχίσαμε να βλέπουμε την πρώτη γενιά να ενηλικιώνεται [τακτικά],» λέει η Clair Yang, ουρολόγος που διεξάγει την επέμβαση Tomax στο πανεπιστήμιο της Ουάσιγκτον. Μόλις πρόσφατα λοιπόν, οι γιατροί κατάφεραν να αφιερώσουν χρόνο και να επικεντρωθούν στη σεξουαλική λειτουργία αυτών των ασθενών. Σε άλλες περιπτώσεις, όπως σε ασθενείς με ΚΝΜ, η έμφαση στην αποκατάσταση της λειτουργίας των χεριών και των ποδιών βασίζεται φαινομενικά στην υπόθεση ότι αυτές είναι οι παρεμβάσεις που απαιτούνται για να λειτουργήσει καλύτερα στη ζωή ένας άνθρωπος.

Σε άλλες περιπτώσεις, όμως, ο Fertig υποψιάζεται ότι αυτό έχει να κάνει και με τη διαδεδομένη αντίληψη ότι τα άτομα με αναπηρίες είναι ασεξουαλικά όντα που δεν ενδιαφέρονται και δεν είναι σε θέση να κάνουν σεξ, ούτε είναι επιθυμητά ως παρτενέρ. Είναι μία αντίληψη που παγιώνεται στη συνείδησή μας μέσω των αναπαραστάσεων του σεξ από τα media, το οποίο απεικονίζεται ως κάτι που αφορά κατά βάση στους ευκίνητους 20ρηδες και 30ρηδες. Ερχόμενη καθημερινά αντιμέτωπη με αυτήν την προκατάληψη, η Chapman αποφάσισε να την καταπολεμήσει πέρυσι το καλοκαίρι, κάνοντας μια αποκαλυπτική φωτογράφιση στην οποία παρουσίαζε σεξουαλικά το ανάπηρο σώμα της.

ΔΙΑΦΗΜΙΣΗ

Αυτή η έμφαση στις λειτουργικές ικανότητες σήμαινε για καιρό ότι όταν γιατροί άρχισαν να ασχολούνται με τα γεννητικά όργανα και τη σεξουαλικότητα στους ανθρώπους με παράλυση λόγω ΚΝΜ, «όλα κινούνταν γύρω από [την εξήγηση] τρόπων που μπορείς να κάνεις σεξ ή να μείνεις έγκυος» λέει ο Fertig. Καθώς η πλειοψηφία των ανδρών με προβλήματα στη σπονδυλική στήλη εξακολουθεί να διατηρεί την ικανότητα στύσης και ενεργοποίησης του αντανακλαστικού εκσπερμάτισης και οι περισσότερες γυναίκες εξακολουθούν να μπορούν να κυοφορήσουν και να γεννήσουν – συμπεριλαμβανομένης της Chapman, παρ' όλο που η ίδια επέλεξε να αποκτήσει το πρώτο της παιδί μέσω παρένθετης μητέρας πριν από έναν χρόνο – αυτό δεν έκανε επιτακτική την ανάγκη παρέμβασης στα νεύρα. Κάποιοι έκαναν χρήση αντλιών κενού αέρος και ενέσεων για να υποβοηθήσουν την επίτευξη ή τη διατήρηση της στύσης. Ο Fertig θυμάται ότι αφού υπέστη ΚΝΜ μετά από ατύχημα με τη μοτοσυκλέτα του πριν από 16 χρόνια, είδε ένα βίντεο για το πώς μπορεί να κάνει σεξ κάποιος με παράλυση. Όμως το βίντεο εστίαζε μόνο στη διασφάλιση της λειτουργίας των σεξουαλικών μηχανισμών. Ακόμη και τώρα, οι ασφαλιστές αντιμετωπίζουν συχνά τις επεμβάσεις που εστιάζουν στη σεξουαλικότητα σχεδόν ως αισθητικές – και ως εκ τούτου δευτερεύουσας σημασίας σε σχέση με τις λειτουργικές επεμβάσεις.

«[Οι περιθάλποντες υποθέτουν] ότι θα αντλήσεις ευχαρίστηση από το γεγονός ότι μπορείς να κάνεις σεξ από πρακτική άποψη», λέει ο Fertig. «Το ζήτημα όμως της αίσθησης δεν θίγεται επ' ουδενί λόγω».

ΔΙΑΦΗΜΙΣΗ

Όμως η Yang επισημαίνει ότι υπάρχει πληθώρα στοιχείων που έχουν προκύψει από έρευνες πάνω σε ζώα οι οποίες διεξήχθησαν τη δεκαετία του '60 αλλά και σε ανθρώπους τη δεκαετία του '80, τα οποία αποδεικνύουν ότι η αίσθηση είναι αναπόσπαστο κομμάτι της σεξουαλικής λειτουργίας. Και πέρα από τη σημασία της στους σεξουαλικούς μηχανισμούς, η αίσθηση των γεννητικών οργάνων έχει πολύ πιο σημαντικό ρόλο για τη συνολική ψυχική υγεία των ανθρώπων από αυτόν που της αναγνωρίζει η σημερινή έμφαση στη λειτουργικότητα.

Ακόμη και στους ασθενείς με δισχιδή ράχη, οι οποίοι μπορεί να μην βιώνουν την απώλεια της αίσθησης όπως οι ασθενείς με ΚΝΜ εφόσον γεννήθηκαν χωρίς αυτή, η ενεργοποίηση της αίσθησης των γεννητικών οργάνων μπορεί να βελτιώσει τρομερά τη ζωή κάποιου, καθώς γεννιέται μια πρωτόγνωρη αίσθηση σύνδεσης με το υπόλοιπο σώμα, εξηγεί η Yang. «Φανταστείτε το δεξί σας χέρι να ήταν εντελώς μουδιασμένο και χωρίς καμία αίσθηση», λέει. «Η σύνδεση που θα νιώθατε να έχει με το σώμα σας θα ήταν ίδια με αυτήν που έχει η καρέκλα στην οποία κάθεστε. Η αίσθηση στο πέος, λοιπόν, επιτρέπει στους άνδρες να αισθάνονται ότι τους ανήκει το σώμα τους, πράγμα που είναι εξαιρετικά σημαντικό», συμπληρώνει, πέρα από τη σεξουαλική απόλαυση ή τη λειτουργία.

Η προσπάθεια εύρεσης λύσεων πάνω στα ζητήματα αυτά αντιμετωπίζει σωρεία εμποδίων εδώ και πολύ καιρό. Οι ασθενείς σπάνια εκφράζουν τις ανησυχίες τους για την αίσθηση στα γεννητικά όργανα και έτσι οι γιατροί και οι χειρουργοί δεν νιώθουν να υπάρχει ανάγκη αντιμετώπισης του ζητήματος. Όμως αυτό συμβαίνει σε μεγάλο βαθμό, επειδή οι ασθενείς θεωρούν ότι δεν μπορεί να γίνει κάτι ή επειδή αισθάνονται αμήχανα να θίξουν αυτό το ζήτημα αν δεν το κάνει ο γιατρός από μόνος του. Και όταν οι γιατροί κάποτε καταπιάστηκαν με το θέμα αυτό, για πολύ καιρό δεν είχαν τα μέσα να το διευθετήσουν. Μέχρι το 1998, όταν η Yang συνέταξε από κοινού με συνάδελφό της ένα επιστημονικό άρθρο πάνω στο ζήτημα, κανένας δεν είχε αναλύσει και χαρτογραφήσει την ανατομία του νευρικού συστήματος των γεννητικών οργάνων – και πέρασαν χρόνια μέχρι να μεταδοθεί αυτή η γνώση από τους κύκλους των ουρολόγων που πρωτοστάτησαν στην απόκτησή της στους κύκλους των νευροχειρουργών που είχαν τις ικανότητες να την εφαρμόσουν.

ΔΙΑΦΗΜΙΣΗ

Ο Fertig, ο οποίος είναι αρκετά αισιόδοξος για τη διεύρυνση των συζητήσεων πάνω στη σεξουαλικότητα και την αίσθηση των ασθενών που πάσχουν από ΚΝΜ, παραδέχεται ότι φαίνεται να δίνεται πολύ μεγαλύτερη έμφαση στους άνδρες από ό,τι στις γυναίκες σ' αυτό το πεδίο. Η Chapman επιβεβαιώνει ότι όταν αναζητά πληροφορίες σε ιστοσελίδες για την ΚΝΜ, «υπάρχουν πολύ περισσότερες πληροφορίες γύρω από την ανδρική αίσθηση και τους τρόπους βελτίωσής της από ό,τι για τη γυναικεία».

Το γεγονός αυτό, σε συνδυασμό με την 15ετή καθυστέρηση του Overgoor στην εφαρμογή της επέμβασης Tomax στις γυναίκες ασθενείς, οφείλεται εν μέρει και στα δημογραφικά στοιχεία: οι άντρες έχουν τέσσερις φορές περισσότερες πιθανότητες να υποστούν κάκωση νωτιαίου μυελού από ό,τι οι γυναίκες. Εν μέρει έχει επίσης να κάνει με το γεγονός ότι γνωρίζουμε λιγότερα πράγματα για τον τρόπο λειτουργίας της αίσθησης στα γυναικεία γεννητικά όργανα από ό,τι στα ανδρικά – και αυτό που γνωρίζουμε είναι ότι είναι πιο περίπλοκα. Ο Overgoor είναι πεπεισμένος ότι θα μπορέσει να κάνει τις ίδιες επεμβάσεις στα μικρότερα και λεπτότερα νεύρα της κλειτορίδας και του κόλπου, όμως η Yang, ένας από τους πρώτους ανθρώπους που χαρτογράφησε αυτά τα νεύρα, υποψιάζεται ότι ίσως να μην είναι και τόσο εύκολο.

Η επικείμενη χειρουργική επέμβαση του Overgoor πάνω σε μια γυναίκα ασθενή σίγουρα δεν μπορεί να μεταβάλει τη συστημική ανισορροπία όσον αφορά στην έμφαση που δίνεται στην ανδρική σεξουαλικότητα και αίσθηση από τον ιατρικό κόσμο και ακόμη παραπέρα. Πιθανώς δεν θα καταφέρει καν να μετατοπίσει το κέντρο βάρους μέσα στον ίδιο τον κόσμο των ασθενών με ΚΝΜ, δεδομένου ότι αποτελούν μια μικροσκοπική υποκατηγορία και παρ' όλο που η απήχηση της επέμβασης αυξάνεται, δεν παύει να είναι μια νέα μέθοδος που βρίσκεται σε σχετικά πειραματικό στάδιο.

Παρ' όλα αυτά, το γεγονός ότι ο Overgoor καταβάλλει έντονες προσπάθειες για να διασφαλίσει ότι δίνεται η δέουσα προσοχή στις γυναίκες ασθενείς, αντανακλά μια μικρή και αργή μετατόπιση του κέντρου βάρους. Και η δημοσιότητα γύρω από την επέμβαση μέσα στην κοινότητα των ασθενών με ΚΝΜ ίσως να βοηθήσει κάποιους γιατρούς να αναγνωρίσουν μια ανάγκη την οποία παραμελούσαν – και να ενθαρρύνει τους ασθενείς να πιέσουν για αποκτήσουν επιλογές που ίσως δεν γνώριζαν ότι υπάρχουν. Ο Thomas Landvey, ένας ακόμη γιατρός που ασχολείται με την επέμβαση Tomax στο πανεπιστήμιο της Ουάσιγκτον, θυμάται ότι μετά την πρώτη εγχείρηση, η ομάδα του είδε μια ραγδαία αύξηση στα αιτήματα ασθενών με παράλυση λόγω τραυματισμού της σπονδυλικής στήλης, οι οποίοι επιθυμούσαν να ενημερωθούν γύρω από την επέμβαση και την αίσθηση στα γεννητικά όργανα γενικότερα.

Αν μη τι άλλο, σε περίπτωση που η επέμβαση έχει τα επιθυμητά αποτελέσματα, θα ανοίξει μια πόρτα για τις εκατοντάδες γυναίκες που δεν έχουν αίσθηση στα γεννητικά τους όργανα για να αποκαταστήσουν το αίσθημα «ιδιοκτησίας» ενός ζωτικού τμήματος του εαυτού τους και να ανανεώσουν το επίπεδο της σεξουαλικής ικανοποίησής τους. Ας ελπίσουμε όμως, ότι θα δοθούν επίσης κίνητρα ώστε να αυξηθεί ο σεβασμός και η φροντίδα γύρω από τη σεξουαλικότητα και την αίσθηση των ατόμων κάθε σεξουαλικής ταυτότητας που πάσχουν από ΚΝΜ ή δισχιδή ράχη. Σε κάθε περίπτωση, πρόκειται για μια σημαντική πρόοδο, την οποία θα έπρεπε να είχαμε δει πολύ καιρό νωρίτερα.

Περισσότερα από το VICE

Οι Γυναίκες με Ανορεξία «Παίζουν» με τον Eγκέφαλό τους για να Παρακάμψουν την Πείνα

Η Sailor Moon Παραδίδει Μαθήματα Ασφαλούς Σεξ στις Γιαπωνέζες

Nέα Μέτρα για Ελάφρυνση του Χρέους

ΑΚΟΛΟΥΘΉΣΤΕ ΤΟ VICE ΣΤΟ TWITTER, FACEBOOK ΚΑΙ INSTAGRAM.