zilos-cover1
Δικαιώματα

Τρεις Άνθρωποι με Προβλήματα Όρασης μας «Ξεναγούν» στον Κόσμο τους

Ο Φάνης, η Ρένα και ο Νίκος μάς μιλούν για το πρόβλημα που αντιμετωπίζουν και πώς το βίωσαν εν μέσω καραντίνας.
11.10.21

Σε παγκόσμιο επίπεδο, τουλάχιστον 2,2 δισεκατομμύρια άνθρωποι έχουν προβλήματα όρασης ή τύφλωση. Οι κύριες αιτίες περιορισμένης όρασης είναι τα μη διορθωμένα διαθλαστικά σφάλματα (43%) και ο καταρράκτης (33%). Η πρώτη αιτία τύφλωσης είναι ο καταρράκτης (51%). Τα ποσοστά ανεπάρκειας όρασης συναντώνται περισσότερο στη δυτική, ανατολική και κεντρική υποσαχάρια Αφρική, ενώ σε περιοχές με καλύτερο βιοτικό επίπεδο όπως η δυτική Ευρώπη, Βόρεια Αμερική, Ασίας και Αυστραλίας τα ποσοστά είναι πολύ λιγότερα. [Πηγή: Σχεδία]

ΔΙΑΦΗΜΙΣΗ

Τρεις άνθρωποι μας εξιστορούν το πως έφτασαν σε αυτό το σημείο, πώς τους αντιμετωπίζει ο κόσμος και πώς το βίωσαν εν μέσω καραντίνας.

zilos (2).jpg

Ο Φάνης παίζει μπουζούκι.

Φάνης: «Εμείς που δεν βλέπουμε, αντιλαμβανόμαστε τον κόσμο λίγο διαφορετικά».

Ο Φάνης, πατέρας δύο παιδιών, διαγνώστηκε με μελαγχρωστική αμφιβληστροειδοπάθεια-εκφύλιση ωχράς κηλίδας, όταν ήταν 35 χρονών και σε διάστημα πέντε χρόνων είχε απώλεια όρασης στο 100%.

Όταν ξεκίνησε αυτή η περιπέτεια, «έχασα τη γη κάτω από τα πόδια μου». Είχε μια καριέρα και τη στιγμή που πήγαινε για ένα βήμα παραπάνω, ξαφνικά όλα άλλαξαν άρδην.

zilos (1).jpg

Ο Φανης κραταει ενα φυλλο τραπουλας με τον κώδικα Braille.

Πλέον έχουν περάσει σχεδόν 20 χρόνια, ζει με αυτό και όπως λέει χαρακτηριστικά, «Εμείς που δεν βλέπουμε, αντιλαμβανόμαστε τον κόσμο λίγο διαφορετικά».

Ο περίγυρός του- οικογένεια και φίλοι- τον έχει στηρίξει αρκετά σε όλο αυτό και δεν έχει αλλάξει η αντιμετώπισή του από τους άλλους και είναι ισότιμη. Μιλώντας για την καθημερινότητά του, περιγράφει πώς μπορεί και κινείται ελεύθερα μέσα στον χώρο του, δυσκολεύεται να προσαρμοστεί σε καινούριο χώρο και κυκλοφορεί αποκλειστικά με συνοδεία μέχρι να αυτονομηθεί. Μία από τις διεξόδους του είναι το μπουζούκι, το οποίο παίζει αρκετά χρόνια. Το πεντάγραμμο το είδε ελάχιστα και όπως λέει, το μπουζούκι για εκείνον σηματοδότησε την αρχή του τέλους.

Λίγο πριν την καραντίνα ανακάλυψε τον Φάρο Τυφλών Ελλάδος, όπου δεν φανταζόταν ότι θα κάνει τις δραστηριότητες που ξεκίνησε, όπως το να χορεύει latin, να κάνει μαθήματα Η/Υ και να είναι μέλος μιας ομάδας μπριτζ. Άνοιξε ένα παράθυρο στον κόσμο για εκείνον. Εκεί γνώρισε ανθρώπους, οι οποίοι τον βοήθησαν να μάθει πράγματα για τα οποία δεν είχε ιδέα, για παράδειγμα ότι ένα σύγχρονο smartphone μπορεί να του λύσει τα χέρια.

ΔΙΑΦΗΜΙΣΗ
zilos (3).jpg

Τα πουκαμισα στην ντουλαπα του Φανη είναι ανα απόχρωση, για να μπορει να ξερει πανω-κατω τι χρωμα θα διαλεξει.

«Πάνω που είχα γνωρίσει κόσμο και είχα μπει σε έναν ρυθμό, ήρθε ο κορονοϊός και άλλαξε τις ζωές μας», λέει. «Έγινε παύση δραστηριοτήτων και κλειστήκαμε στα σπίτια μας».

«Άμα συναναστραφείς λίγο με ανθρώπους σαν κι εμάς, δεν θέλει πολύ για να καταλάβεις πώς κινούμαστε και αντιλαμβανόμαστε τα πράγματα και πώς μπορείς πραγματικά να βοηθήσεις. Υπάρχουν κώδικες επικοινωνίας».

zilos (5).jpg

Η Ρενα κραταει το κινητο της, ακουγοντας τις φωνητικες εντολες.

Ρένα: «Είναι αφιλόξενος αυτός ο κόσμος για άτομα με ειδικές ανάγκες».

Η Ρένα διαγνώστηκε με γλαύκωμα, που είναι μια κληρονομική πάθηση. Βλέπει από μια μικρή νησίδα φωτός, ξεχωρίζει χρώματα. Αυτό που τη δυσκολεύει είναι στον δρόμο, καθώς δεν έχει περιφερειακή όραση και πρέπει να είναι συνεχώς σε επιφυλακή.

Το ανακάλυψε σχεδόν 25 χρόνια πριν, όταν ξεκίνησε να βλέπει θολά και να έχει πίεση, και από τότε ξεκίνησε ένας «Γολγοθάς» επεμβάσεων. Στην Ελλάδα τότε υπήρχε η νοοτροπία του «είσαι μικρή, δεν υπάρχει λόγος να το τσεκάρουμε».

zilos (6).jpg

Η καθημερινοτητα της Ρένας δεν διαφέρει απο εκεινη ενος βλεποντα.

Όπως λέει, «είναι πολύ δύσκολο να το αποδεχτείς όταν δεν έχεις γεννηθεί με πρόβλημα όρασης ή τυφλός».

Μέχρι και το 2012 δούλευε. Αναγκάστηκε να σταματήσει όταν έπρεπε πια να κάνει επέμβαση στο Λονδίνο για τοποθέτηση βαλβίδας. Μέχρι και τότε δεν γνώριζε ότι δικαιούταν επίδομα αναπηρίας. Την διέγνωσαν με 80% αναπηρία και κατάφερε να βγει σε σύνταξη.

Οι επεμβάσεις συνεχίστηκαν μέχρι πριν λίγα χρόνια, όχι για να βελτιώσουν την όρασή της αλλά για να χαμηλώσουν την πίεση του ματιού, καθώς υπάρχει πάντα η περίπτωση να ανέβει και πάλι.

ΔΙΑΦΗΜΙΣΗ
zilos (4).jpg

Η Ρενα κανει διαδρομο στο σαλονι του σπιτιου της.

«Είναι αφιλόξενος αυτός ο κόσμος για άτομα με ειδικές ανάγκες - μόνο αν το πάθεις μπορείς να το καταλάβεις. Στο εξωτερικό δεν θα σε δουν με οίκτο, θα σε διευκολύνουν», περιγράφει η Ρένα.

Η καραντίνα και γενικά ο κορονοϊός την περιόρισαν αρκετά, μένοντας σπίτι μη έχοντας τη δυνατότητα να βλέπει συχνά συγγενείς και φίλους. Προσπαθεί να αντιμετωπίζει τα πράγματα με χιούμορ και να βρίσκει διεξόδους, όπως το κολύμπι και το τρέξιμο. Τον τελευταίο καιρό μετακόμισε κοντά στον Φάρο Τυφλών Ελλάδος για πιο εύκολη πρόσβαση.

zilos (7).jpg

Ο Νικος, στο σαλονι του σπιτιου του.

Νίκος: «Ο κόσμος πολλές φορές δεν σέβεται»

Ο Νίκος, το 2011, αποφάσισε να αφήσει την πόλη του, τα Γιάννενα και να έρθει να μείνει στην Αθήνα. Παρά την κληρονομική του πάθηση -δυστροφία των ραβδίων και κωνίων- αποφάσισε να φτιάξει τη ζωή του στην πρωτεύουσα. Η ασθένεια αυτή χαρακτηρίζεται από την αργή εκφύλιση, τα κύτταρα είναι σαν να πεθαίνουν, να καίγονται. Η όραση του Νίκου είναι περισσότερο περιφερειακή, παρά κεντρική, δεν ξεχωρίζει λεπτομέρειες, σαν να βρίσκεται μονίμως σε ομίχλη.

«Όταν ήρθα στην Αθήνα, είδα χειρότερες περιπτώσεις και πήρα θάρρος». Υπάρχουν πολλοί άνθρωποι που δεν γνωρίζουν τα δικαιώματά τους (για παράδειγμα επιδοτούμενα προγράμματα, μείωση δημοτικών τελών κ.ά), ούτε καν για τις δομές τυφλών.

Όταν ήρθε από τα Γιάννενα, ο Φάρος Τυφλών Ελλάδος τον βοήθησε πολύ, καθώς σε όσους έρχονται από επαρχία, τους παρέχει σπίτια. Τα τελευταία χρόνια ο Νίκος δουλεύει εκεί, όπου φτιάχνουν ψάθινες σκούπες, ζώνες αεροπορίας, βουρτσάκια για τον στρατό, σφουγγαρίστρες, μαξιλάρια κ.ά.

ΔΙΑΦΗΜΙΣΗ

Οι γονείς του, του έδιναν την εντύπωση ότι δεν έχει πρόβλημα. Σε πιο κλειστές κοινωνίες πολλοί φοβούνται «τι θα πει ο κόσμος» και αντιμετωπίζουν την πάθηση ως ταμπού.

zilos (8).jpg

Το μπαστουνι του Νικου.

«Η μάνα μου ήθελε να με βλέπει, να είμαι εκεί κι ας μαράζωνα - καλύτερα εκεί για να μην πάθω τίποτα. Ακόμα δεν το έχει αποδεχτεί».

Ο Νίκος μαγειρεύει και ακούει μουσική για να ηρεμεί. Παλαιότερα έκανε τζούντο και κολύμβηση, όμως σταμάτησε λόγω κορονοϊού. Πλέον ασχολείται με τον ακοντισμό και τη δισκοβολία.

Αυτό που τον ενοχλεί περισσότερο είναι πως «ο κόσμος πολλές φορές δεν σέβεται».

Χρήσιμες επαφές: Φάρος Τυφλών Ελλάδος | Κέντρον Εκπαιδεύσεως & Αποκαταστάσεως Τυφλών | Πανελλήνιος Σύνδεσμος Τυφλών | Assistive Technology Greece

zilos (9).jpg

Πορτρετο του Νικου.