ΔΙΑΦΗΜΙΣΗ
Διασκέδαση

Δέκα Ερωτήσεις που Πάντα Ήθελες να Κάνεις σε Ένα Άτομο που Φορά Σάκο Κολοστομίας

Μια 23χρονη λέει πώς είναι να ζει κάποιος με μια τέτοια καφέ σακούλα στο στομάχι.

Κείμενο Kristian Nielsen
17 Ιανουάριος 2017, 6:09am

Το άρθρο εμφανίστηκε αρχικά στο VICE Denmark

Υπάρχουν περίπου 500,000 άτομα με μόνιμη κολοστομία στις ΗΠΑ, μια επέμβαση κατά την οποία η άκρη της αποχετευτικής οδού του πεπτικού σωλήνα εκτρέπεται και οδηγείται μέσα από μια τρύπα στο στομάχι, σε έναν σάκο. Το παραπάνω σημαίνει πως πλέον τα περιττώματα δεν βγαίνουν από τον πρωκτό, αλλά καταλήγουν μέσω σωλήνα σε έναν σάκο.

Μιας και ο περισσότερος κόσμος κάτι παθαίνει όταν η κουβέντα πηγαίνει προς τους σάκους κολοστομίας, επικοινώνησα με την Κατρίνε Νίλσεν, για να μάθω περισσότερα σχετικά με το πώς είναι να ζει κάποιος με μια τέτοια καφέ σακούλα. Είναι 23 ετών, σπουδάζει για να γίνει νοσηλεύτρια και φοράει τη συγκεκριμένη σακούλα από τότε που θυμάται τον εαυτό της.

Δεν νιώθω ότι έχω και το πιο σέξι στομάχι του κόσμου.

VICE: Πόσο καιρό έχεις σάκο κολοστομίας;
Κατρίνε Νίλσεν: Τον πρώτο σάκο, μου τον έβαλαν όταν ήμουν έξι μηνών, οπότε ζω με αυτό όλη μου τη ζωή. Δεν θα ζούσα χωρίς αυτόν. Υποφέρω από μια γαστροεντερική πάθηση που λέγεται νόσος του Χίρσπρουνγκ. Λείπουν κάποια νευρικά κύτταρα από το έντερό μου, που σημαίνει πως δεν έχει περισταλτική ικανότητα και πως δεν γίνεται επεξεργασία των κοπράνων στα έντερα με φυσικό τρόπο. Για να αντιμετωπίσω αυτό το πρόβλημα, πρέπει να έχω έναν σάκο κολοστομίας. Κάποια στιγμή, είχα την ευκαιρία να κάνω μια επέμβαση, αλλά δεν ήθελα. Μια φίλη μου είχε κάνει αυτήν ακριβώς την επέμβαση και για πολύ καιρό μετά, έπρεπε να φοράει πάνα, κάτι που δεν ήθελα  να ζήσω. Το 2010 μού αφαίρεσαν το παχύ έντερο, μιας και είχε κι αυτό το ίδιο πρόβλημα, κάτι που σημαίνει πως αυτή η περιοχή είναι παντελώς αποκλεισμένη και άρα η επέμβαση δεν μπορεί να γίνει πλέον.

Όταν γνωρίζεις καινούργιους ανθρώπους, νιώθεις ότι πρέπει να τους αναφέρεις το πρόβλημά σου;
Δεν είναι το πρώτο πράγμα που τους λέω, επειδή δεν νιώθω ότι είναι το πλέον σημαντικό στοιχείο για μένα. Το αν θα τους το πω ή όχι, έχει καθαρά να κάνει με την περίσταση. Στο σχολείο, ήταν αναγκαίο να το μοιραστώ κατευθείαν, μιας και το στομάχι μου κάνει πολύ δυνατούς θορύβους όταν φάω κάτι. Είναι όμως κάτι που πρέπει να ζυγίσω, μιας και αν το μοιραστώ με κάποιο άτομο που δεν ξέρει πολλά για το πρόβλημά μου, τα πράγματα γίνονται λίγο άβολα. Με ρωτούν αν μπορώ να διαχειριστώ ακόμη και τα πιο απλά πράγματα και δεν χρειάζομαι κάτι τέτοιο στη ζωή μου.

Αν λοιπόν βγεις και γνωρίσεις κάποιον που σου αρέσει, φοβάσαι ότι θα μάθει για το πρόβλημά σου και θα τρομάξει;
Πάντα το έχω στο μυαλό μου, πότε δηλαδή πρέπει να πω κάτι, αν είναι μόνο για ένα βράδυ ή κάτι τέτοιο. Μια φορά αποφάσισα να μην πω τίποτα και να ρισκάρω, να δω τι θα γίνει. Εξελίχτηκε μια χαρά, δεν το πρόσεξε καν. Η περιοχή του στομαχιού μου έχει πολλά σημάδια από τις επεμβάσεις και αυτό μπορεί να σοκάρει. Συνήθως, λέω τι έχω προτού γίνει κάτι, αν και μπορεί να καταστρέψει την όποια ατμόσφαιρα. Αν μπορούν να το δεχτούν, όλα καλά. Αν όχι, πρέπει να ζήσω με αυτό.

Αισθάνεσαι σέξι με αυτήν τη σακούλα να κρέμεται από το στομάχι σου;
Δεν νιώθω ότι έχω και το πιο σέξι στομάχι του κόσμου. Όταν κάποτε φορούσαν όλες κοντά μπλουζάκια, εγώ φορούσα ντεκολτέ για να τονίσω άλλα σημεία μου. Έτσι, ο σάκος στο στομάχι μου έγινε μια απλή λεπτομέρεια. Αλλά πάντα ήμουν ανοιχτή με αυτό μου το θέμα, οπότε ο κόσμος γενικά βρίσκει ήρεμα έναν τρόπο να το φιλτράρει. Δεν έχω βιώσει ιδιαίτερα αρνητικές καταστάσεις από ανθρώπους και εδώ που τα λέμε, δεν υπάρχει λόγος. Δεν μου έχει πέσει ποτέ η σακούλα ή κάτι τέτοιο.

Διάβασε και άλλα άρθρα με τις Δέκα Ερωτήσεις

Πώς αισθάνεσαι που εκεί έξω υπάρχει κόσμος που έχει φετίχ με τα ανοίγματα από επέμβαση κολοστομίας;
Δεν ξέρω κάποιον που να έχει κάποια προσωπική εμπειρία, αλλά έχω διαβάσει σχετικά. Το γιατί βέβαια να θέλει κάποιος να βάλει το πουλί του σε ένα άνοιγμα από τέτοια επέμβαση, είναι κάτι που δεν το πιάνω. Άσε που δεν ξέρω καν πώς θα γινόταν: Η τρύπα είναι λιγότερο από 1,2 εκατοστά σε διάμετρο και υπάρχει και ένα μικρό, κόκκινο κομμάτι εντέρου που εξέχει από το στομάχι. Πολύς κόσμος είναι πολύ ευαίσθητος με αυτό τους το σημείο. Πολλοί λιποθυμούν, όταν τους βάζουν το σωληνάκι, αν και δεν νιώθεις κάτι. Το να σου βάλουν λοιπόν κάτι πιο μεγάλο, τι να σου πω. Εγώ δεν θα πάρω.  

Ποιο είναι το πιο δύσκολο στοιχείο του να ζεις με μια σακούλα κολοστομίας;
Το πιο δύσκολο πράγμα είναι πως πρέπει διαρκώς να σκέφτομαι τι θα φάω και τι θα πιω. Το λεπτό μου έντερο μπορεί να χωνέψει ελάχιστα, κάτι που σημαίνει ότι δυσκολεύομαι να απορροφήσω τα άλατα που χρειάζομαι και πολλές φορές έχω πολύ χαμηλή αρτηριακή πίεση. Τα πράγματα που μου κάνουν καλό, είναι τα ακριβώς αντίθετα από αυτά που λέγεται πως πρέπει να τρως για υγιεινή διατροφή: πατάτες, ζυμαρικά και λευκό ψωμί. Είναι τροφές που απορροφώνται εύκολα. Τα ωμά φρούτα και τα λαχανικά είναι από τα χειρότερα πράγματα για τον οργανισμό μου. Δεν χωνεύω και πολλά από αυτά που τρώω, οπότε δυσκολεύομαι να βάλω βάρος. Αυτό βέβαια μπορεί να φαντάζει ως θετικό για πολύ κόσμο, αλλά με δυσκολεύει πάρα πολύ στο να παίρνω θρεπτικά συστατικά από αυτά που τρώω.  

Η πραγματικότητα όπως είναι, μέσα από το  Newsletter του VICE Greece

Χρειάζεται να κάνεις εσύ κάτι ή όλα γίνονται μόνα τους;
Όχι, όλα γίνονται μόνα τους, δεν το ελέγχω καθόλου. Όταν τρώω κάτι που δεν μπορώ να χωνέψω, δεν βγαίνει τίποτα. Μπορώ να βοηθήσω την κατάσταση πιέζοντας τους κοιλιακούς μου, πηγαίνοντας μια βόλτα, τέτοια πράγματα. Κάποιο πηγαίνουν στο νοσοκομείο για βοήθεια, αλλά εγώ τα καταφέρνω μόνη μου. Μαθαίνεις μερικά κόλπα με τον καιρό. Όταν ζούσα με τους γονείς μου, έκανα τον κύκλο του καθιστικού 109 φορές, για να λειτουργήσει και πάλι ο οργανισμός μου.

Κάθε πότε πρέπει να αδειάζεις τον σάκο; 
Εξαρτάται από τον τύπο. Αν έχεις έναν που συνδέεται με το παχύ έντερο, τότε είναι σαν να πηγαίνεις κανονικά στην τουαλέτα. Την ξεπλένεις το πρωί και αδειάζεις το έντερο και μετά μπορείς να κουβαλάς μια μικρή σακούλα μαζί σου όλη μέρα, χωρίς να χρειάζεται να πας στην τουαλέτα. Με τη δική μου κατάσταση όμως, μισή ώρα μετά από κάποιο γεύμα μου η σακούλα ξεκινά να γεμίζει και την αδειάζω περίπου μια φορά την ώρα. Επιπλέον, μου αρέσει να έχω άδεια τν σακούλα μου. Κάποια άτομα δεν νοιάζονται αν έχουν κάτι μέσα, αλλά αν αποκτήσει κάποια τρύπα ή δεν την αλλάζουν ή δεν την καθαρίζουν συχνά, αυτά τα άτομα αρχίζουν και μυρίζουν. Αν φροντίζεις σωστά τη σακούλα σου, τότε δεν έχεις θέμα, αλλά ατυχήματα και σκισίματα μπορεί να υπάρξουν. Ο τύπος σάκου που έχω εγώ χρειάζεται συχνά αλλαγή, πράγμα που σημαίνει ότι πρέπει να σηκώνομαι αρκετές φορές μέσα στη νύχτα. Όταν δεν το κάνω και η σακούλα γεμίζει υπερβολικά, υπάρχουν διαρροές και πρέπει να αλλάζω τα σεντόνια μέσα στη νύχτα. Συμβαίνει μερικές φορές μέσα στη χρονιά, αλλά το αγόρι μου είναι ΟΚ με αυτό.  

Πώς έχει επηρεάσει η πάθησή σου το πώς βλέπεις το σώμα σου;
Συχνά σκέφτομαι πώς θα ήταν το σώμα μου χωρίς όλα αυτά τα σημάδια, χωρίς τη σακούλα. Δεν έχω ιδέα όμως, έχω ζήσει με αυτά από τότε που θυμάμαι. Υπάρχουν κάποια πράγματα σχετικά με το σώμα μου που δεν έχω κάνει ποτέ. Καμιά φορά με ρωτάνε, «ξέρεις αυτή την αίσθηση που έχεις προτού κλάσεις;». Όχι, δεν έχω ιδέα. Δεν έχω κλάσει ποτέ μου. Μια φορά στο σχολείο, ο καθηγητής μας μιλούσε για κάποιες ασκήσεις της πυελικής περιοχής και μας είπε ότι έπρεπε να σπρώξουμε, όπως κάνουμε όταν είμαστε στην τουαλέτα. Δεν είχα ιδέα για ποιο πράγμα μιλούσε. Δεν έχω χρησιμοποιήσει ποτέ αυτούς τους μύες.

Πιστεύεις ότι τα άτομα που αποκτούν έναν σάκο κολοστομίας, όταν είναι μεγαλύτερα σε ηλικία, δυσκολεύονται περισσότερο να τον συνηθίσουν;
Ναι. Συναντώ πολλούς ανθρώπους που εμφάνισαν την πάθηση ξαφνικά στην εφηβεία τους. Μερικά άτομα δεν το αντέχουν, είναι ό,τι χειρότερο τους έχεις συμβεί. Καμιά φορά, μου είναι δύσκολο να μιλώ σε κάποιον που έχει μια τόσο αρνητική άποψη για κάτι στο οποίο οφείλω την ζωή μου.

Όταν ήμουν μικρότερη, το έβρισκα δύσκολο να πηγαίνω σε δημόσιες πισίνες. Ο κόσμος με κοιτούσε και ψιθύριζε. Καμιά φορά όμως πηγαίναμε στο water park Lalandia με άλλους ασθενείς και υπήρχαν παντού άτομα με σάκους στις κοιλιές τους. Περνούσαμε φανταστικά. Μια φορά, μια κοπέλα από την ομάδα μας φρίκαρε τελείως. Αρνήθηκε να κάνει ντους με τους υπόλοιπους από εμάς και είχε αηδιάσει εντελώς, αν και αυτή είχε επίσης σάκο κολοστομίας. Πολλά νεαρά άτομα φοβούνται και ντρέπονται για αυτό που έχουν και κρύβονται, αντί να χαρούν τη ζωή τους. Εγώ απλώς το βρήκα φανταστικό που μπορούσαμε να δείξουμε πόσοι είμαστε και πως όλο αυτό δεν είναι και τόσο περίεργο.  

Περισσότερα από το VICE

Ένα Θύμα Βιασμού Προτείνει στην Κοινωνία να Δείχνει Μεγαλύτερη Κατανόηση στους Παιδόφιλους

Θα Υπάρξει Λύση στο Κυπριακό; Ένας Οδηγός για όλα όσα Πρέπει να Γνωρίζεις

Μιλήσαμε με τους Έλληνες που Υποστηρίζουν ότι ο Σπύρος Λούης Ίσως και να Έκλεψε την Πρωτιά του Μαραθωνίου το 1896

Ακολουθήστε το VICE στο Twitter Facebook και Instagram

Tagged:
entertainment
VICE Denmark
ερωτήσεις
Σώμα
στομάχι
πάθηση
σάκος
κολοστομίας
νόσος του Χίρσπρουνγκ