«Η Ζωή μου Online, Φαίνεται Απόλυτα Υγιής. Εκτός Ίντερνετ, Δεν Είναι Καθόλου»

Δυο βδομάδες μετά τα 19α γενέθλιά μου –σχεδόν τέσσερις μήνες αφότου έφυγα από το πατρικό μου και πήγα στο πανεπιστήμιο– διαγνώστηκα με μια χρόνια ασθένεια, συνεπώς μπήκα στο Crohnology, ένα μέσο κοινωνικής δικτύωσης για ανθρώπους που πάσχουν από τη νόσο του Crohn.

Για να το πω μελοδραματικά: Το ότι διαγνώστηκα με μια χρόνια ασθένεια στα τέλη της εφηβείας μου ήταν σαν σταμάτησε απότομα η καινούργια ενήλικη υπόστασή μου, που μόλις είχε ξεκινήσει. Δεν είχα πλέον κοινωνική ζωή, δεν ψώνιζα ελεύθερα, δεν κοιμόμουν ως αργά - έπαιρνα αναβολικά μέσω ορού, έκανα ελεγχόμενη διατροφή και κάποιες φορές παραλίγο να τα κάνω πάνω μου, καθώς πήγαινα στο ραντεβού μου στο νοσοκομείο. Οι αιτίες της νόσου του Crohn δεν είναι ακόμη σαφείς, αλλά ένας παράγοντας είναι το δυσλειτουργικό ανοσοποιητικό. Συχνά λέω ότι το στομάχι μου επιτίθεται στο ίδιο το στομάχι μου. Προκαλεί στομαχόπονο, απώλεια βάρους, διάρροια, κούραση και διάφορα άλλα, αλλά δεν μπορείς να αντιληφθείς ότι κάποιος είναι άρρωστος, ως παρατηρητής. Δεν υπάρχει γνωστή θεραπεία μέχρι στιγμής.

Αφού μπήκα στο νοσοκομείο και μου έχωσαν μια κάμερα στον κώλο αρκετές φορές, αποφάσισα ότι ήταν μάταιο να κρατήσω όρια ή μυστικοπάθεια σχετικά με το τι περνούσα. Παρόλο που είχα εμμονή με το ίντερνετ, πάντα ήμουν σχετικά ήσυχη στα κοινωνικά δίκτυα. Αλλά μετά από έξι μήνες και με ένα πρόσωπο πρησμένο, εξαιτίας ενός δεύτερου γύρου αναβολικών, ανέβαζα σέλφι με τα εσώρουχά μου στο Tumblr –κάτι που συνήθως δεν τολμούσα να κάνω– μαζί με μεγάλες λεζάντες που περιέγραφαν την εμπειρία της ασθένειάς μου.

Χρησιμοποιούσα την καινούργια «τσούλα» μέσα μου, για να καταλάβω το άρρωστο σώμα μου που άλλαζε. Ίσως εν μέρει να ένιωθα ότι έκανα κάτι ανατρεπτικό που συνδύαζα προκλητικές εικόνες με τελείως ντεκαβλέ κείμενα που μιλούσαν για εισαγωγές στο νοσοκομείο και ταμπλέτες ασβεστίου. Το ότι κατέγραφα την εμφάνισή μου που άλλαζε στο Tumblr με βοήθησε να ανακτήσω λίγο τον έλεγχο του εαυτού μου που είχα χάσει. Ξεκίνησα να νιώθω σίγουρη για το βάρος που έπαιρνε ως παρενέργεια της θεραπείας μου. Τα θεωρούσα όλα κάτι σαν μετάλλιο του τι είχα περάσει – και ένδειξη ότι προσπαθούσα να γίνω καλά.

Κάνναβη: Το Παρεξηγημένο Φυτό

Παρακολουθήστε όλα τα βίντεo του VICE, μέσω της νέας σελίδας VICE Video Greece στο Facebook

Στο Crohnology, όμως, αποκάλυπτα ελάχιστες περισσότερες πληροφορίες πέρα από το όνομα και το επίθετό μου. Περνούσα τα απογεύματα μετά τα μαθήματα στο πανεπιστήμιο ψάχνοντας τα υπάρχοντα φόρουμ του για διαφορετικά φάρμακα και σχέδια ανάρρωσης. Η διαφορά ανάμεσα σε αυτά τα δύο sites ήταν τρομερή – στη μια πλατφόρμα μάθαινα τα βασικά της γυναικείας φροντίδας για τον εαυτό μου και της κοινωνικής δικαιοσύνης και στο άλλο έπαιρνα συμβουλές για τα θετικά και τα αρνητικά για διάφορα φάρμακα από άνδρες 40 χρονών από την άλλη άκρη του κόσμου.

Η ανάρρωση δεν είναι γραμμική διαδικασία, όταν αφορά χρόνιες ασθένειες. Καθώς η υγεία μου είχε σκαμπανεβάσματα, έμαθα γρήγορα ότι όταν αποκάλυπτα σε όλους την πάθησή μου, ένιωθαν ότι είχαν το δικαίωμα να πουν τη γνώμη τους και ότι όσο εύθυμα και να φερόμουν, πάντα μου φέρονταν σαν να ήμουν άρρωστη.

Όταν έκλεισα τα 21 και τα δύο χρόνια της καινούργιας ζωής μου με τη χρόνια ασθένειά μου, είχα κόψει πολλούς φίλους. Η συγκάτοικός μου σταμάτησε να μου μιλάει τη μέρα που γύρισα από το νοσοκομείο πλέον ως άρρωστη. Έκανα block σε μια κάποτε κολλητή μου που έδειξε κάτι σκατά σκύλου στον δρόμο και υπονόησε ότι το είχα κάνει εγώ – κάτι που θεώρησε τελείως λογικό αστείο, δεδομένου του ότι έλεγχα λίγο το έντερό μου. Στο τέλος, αποφάσισα να κλειστώ στον εαυτό μου και να σταματήσω να μιλάω για τη νόσο του Crohn και στο ίντερνετ και εκτός.

Όταν μετακόμισα στο Λονδίνο, στα 20 μου, αποσυνδέθηκα από το Tumblr, απενεργοποίησα τη συνδρομή μου στο Crohnology και έφτιαξα Instagram. Όχι πια ενθουσιώδη status updates, επειδή γλίτωσα άλλη μια εισαγωγή στο νοσοκομείο. Όχι πια λεζάντες με νέα για την υγεία μου. Πλέον, δεν ρωτούσα αγνώστους αν θα με βοηθούσε το να κόψω τις μπανάνες. Αν ρίξεις μια ματιά στο Instagram μου σήμερα, συγχωρείσαι να με περάσεις για υγιή. Οι προσεγμένες selfies μου είναι παρηγοριά για το ότι περνάω ώρες κάνοντας το μακιγιάζ μου και μετά δεν βγαίνω τελικά έξω, επειδή τα συμπτώματα της νόσου είναι σε έξαρση. Μια φωτογραφία των καινούργιων μου παπουτσιών αναπληρώνει το ότι δεν μπορώ να τα φορέσω για πάνω από 15 λεπτά εξαιτίας του πόνου στις αρθρώσεις και η «Throwback Thursday» μου κρύβει το γεγονός ότι ήμουν στο κρεβάτι μια εβδομάδα, ανήμπορη να κουνηθώ λόγω χρόνιας κούρασης.

Έχω ανακαλύψει πια ότι το να καταγράφω τις στιγμές που νιώθω καλά είναι σημαντικό για την αυτοσυντήρησή μου και λειτουργεί ως απόδραση από τις στιγμές που δεν νιώθω καλά. Μου θυμίζει ότι δεν με ορίζει η αρρώστια μου και δεν αφήνει τους άλλους να με κρίνουν. Έχω πολυτέλειες που δεν έχουν κάποιοι με ορατές αναπηρίες. Καταφέρνω λίγο ή πολύ να ζω χωρίς φόβο διακρίσεων, αποφεύγοντας άβολες συζητήσεις ή ερωτήσεις για την πάθησή μου και με αντιμετωπίζουν ως υγιή οι περισσότεροι στην καθημερινή μου ζωή.

Αυτή η προσποίηση έχει τα μειονεκτήματά της. Λόγω της διαδικτυακής περσόνας μου, δεν έχω μου κάνουν χάρες – ούτε μπορώ να πάρω παράταση σε μια προθεσμία, επειδή δεν είμαι καλά, ούτε μπορώ να κρεμάσω έναν φίλο πολλές φορές. Ωστόσο, τις περισσότερες φορές, αξίζει τον κόπο. Στο ίντερνετ κανείς δεν ξέρει ότι ποστάρω καθισμένη στην τουαλέτα μου, διπλωμένη στα δύο από τον πόνο. Αλλά δεν χρωστάω αυθεντικότητα σε κανέναν.

Αυτό το άρθρο δημοσιεύτηκε αρχικά στο τεύχος Privacy & Perception του Vice Magazine, πουδημιουργήθηκε σε συνεργασία με το Broadly. Περισσότερα θέματα από το τεύχος εδώ.

Το άρθρο δημοσιεύτηκε αρχικά στο Broadly

Περισσότερα από το VICE

Είναι η Πίτσα το Μοναδικό Πράγμα που Είναι Καλύτερο από τον Έρωτα;

Ο Dreyk The Pirate Βάζει Ναυτικές Πινελιές στους Δρόμους της Αθήνας

Η Θλιβερή Ιστορία του Μαύρου Έφηβου που Δολοφονήθηκε από τους Hells Angels σε Συναυλία των Rolling Stones