ΔΙΑΦΗΜΙΣΗ
Διασκέδαση

Δέκα Ερωτήσεις που Πάντα Ήθελες να Κάνεις σε ένα Άτομο με Σύνδρομο Down

Θα έκανε έκτρωση αν το παιδί του είχε κι αυτό το 21ο χρωμόσωμα; Ρωτήσαμε έναν 22χρονο με σύνδρομο Down.

Κείμενο Johannes Musial
26 Σεπτέμβριος 2016, 4:00am

Το άρθρο δημοσιεύτηκε αρχικά στο VICE Germany.

Ο Jonas Sippel είναι ένας από τους 50.000 περίπου ανθρώπους με σύνδρομο Down στη Γερμανία (Στην Ελλάδα, κάποιες μελέτες προσδιορίζουν την αναλογία γεννήσεων παιδιών με σύνδρομο Down σε 1 στις 770 γεννήσεις). Σύμφωνα με το site του Βρετανικού Εθνικού Συστήματος Υγείας: «Το σύνδρομο Down προκαλείται από την παρουσία ενός επιπλέον αντιγράφου του χρωμοσώματος 21 στα κύτταρα ενός μωρού. Στη μεγάλη πλειονότητα των περιπτώσεων, αυτό δεν κληρονομείται και είναι απλώς το αποτέλεσμα ενός μοναδικού γενετικού λάθους στο σπέρμα ή στο ωάριο». Οι χρωμοσωμικές διαταραχές συχνά προκαλούν καρδιακά προβλήματα και ο Jonas χρειάστηκε να υποβληθεί σε επέμβαση ανοιχτής καρδιάς πριν ακόμη κλείσει ένα χρόνο ζωής.

Ο Jonas σήμερα είναι 22 ετών και ζει με τους γονείς του στην πόλη Rangsdorf, λίγο έξω από το Βερολίνο. Παλαιότερα ήθελε να γίνει ο James Bond ή παλαιοντολόγος, αλλά έπειτα από μια πρακτική άσκηση στο θέατρο RambaZamba στο Βερολίνο γεννήθηκε το πάθος του για την υποκριτική. Από τότε έχει συμμετάσχει σε έξι θεατρικές παραστάσεις και έχει εμφανιστεί σε μια ταινία. Τον συνάντησα στο θέατρο για μια συνέντευξη.

VICE: Ποιο είναι το χειρότερο πράγμα όταν πάσχεις από σύνδρομο Down;
Jonas Sippel: Είναι αρκετά ενοχλητικό. Για παράδειγμα, συχνά αλλάζω θέμα όταν δεν το βρίσκω ενδιαφέρον. Όποιος, όμως, έχει το σύνδρομο δεν μπορεί να κάνει κάτι γι' αυτό το επιπλέον χρωμόσωμα. Μερικοί ισχυρίζονται πως έχουμε διανοητική αναπηρία. Δεν είναι έτσι ακριβώς.

Έχω κάποια όρια σε μερικές ικανότητες που για άλλους είναι εύκολες. Παρ' όλα αυτά, είμαι καλός στην ιστορία και έχω καλή μνήμη. Θυμάμαι σχεδόν όλη την Ιλιάδα, την Οδύσσεια καθώς και Το Δαχτυλίδι των Νιμπελούνγκεν του Wagner.

Υπάρχει κάτι που θα ήθελες να μπορείς να κάνεις αλλά δεν μπορείς λόγω του συνδρόμου;
Αν δεν είχα το σύνδρομο Down, δεν θα ήμουν ο ίδιος. Σίγουρα υπάρχουν πολλά πράγματα που θα ήθελα να μπορώ να κάνω, αλλά -ούτως ή άλλως- μερικά από αυτά κανείς δεν μπορεί να τα κάνει. Για παράδειγμα, θα ήθελα να βρω μια λεγεώνα υπερηρώων και να μπορώ να φτιάξω τους δικούς μου υπερήρωες.

Είναι εύκολο να αναγνωρίσει κανείς ένα άνθρωπο με σύνδρομο Down, κοιτώντας απλώς το πρόσωπό του. Σε ενοχλεί αυτό;
Το γεγονός ότι κάποιος μπορεί να το δει στο πρόσωπό μου δεν είναι τόσο κακό. Όταν, όμως, κάποιος με ταυτίζει μόνο με το σύνδρομο με ενοχλεί.

Η πραγματικότητα όπως είναι, μέσα από το Newsletter του VICE Greece

Γιατί οι άνθρωποι με σύνδρομο Down γελούν πάντα πολύ;
Γελάμε όταν κάτι είναι αστείο ή όταν έχουμε κάνει κάποια σκανταλιά – αν και το τελευταίο δεν είναι πολύ σωστό.

Πόσο δύσκολο είναι να βρεις σύντροφο;
Είναι αρκετά περίπλοκο. Περιμένω τον κατάλληλο άνθρωπο, αν και δεν πιστεύω στον έρωτα πια. Είχα μια κοπέλα αλλά η σχέση δεν οδήγησε πουθενά. Ίσως να είναι η μοίρα μου – δεν είμαι σίγουρος ότι είμαι φτιαγμένος για σχέσεις.

Θα προτιμούσες η κοπέλα σου να έχει το σύνδρομο ή όχι;
Αυτή είναι καλή ερώτηση. Θα προτιμούσα να μην το έχει, διότι το έχω εγώ και δεν είναι πάντα εύκολο. Αλλά αν το είχε, δεν θα ήταν πρόβλημα.

Με τα παιδιά τι γίνεται;
Αγαπάω τα παιδιά και εύχομαι να αποκτήσω ένα. Όμως θα πρέπει να το θέλεις πραγματικά και εγώ ακόμη ψάχνω τι πραγματικά θέλω.

Θα έκανες προγεννητικό έλεγχο για το σύνδρομο Down στο παιδί σου;
Με ρωτάς για την έκτρωση, σωστά; Θα έκανα τα πάντα για να έχω ένα παιδί – ακόμα κι αν είχε το σύνδρομο Down. Όμως θα το αποφάσιζα μαζί με τη σύζυγό μου, φυσικά.

Τι πιστεύεις για το γεγονός ότι κάποιοι άνθρωποι κάνουν έκτρωση όταν ανακαλύπτουν πως το παιδί τους θα γεννηθεί με σύνδρομο Down;
Οι καλοί άνθρωποι αγαπούν τα παιδιά, με ή χωρίς το σύνδρομο Down. Για εμένα, αν κάνεις έκτρωση γι' αυτό τον λόγο –το λέω ξεκάθαρα– είσαι κακός άνθρωπος.

Εύχεσαι να μην είχες το σύνδρομο Down;
Προφανώς, αυτό θα ήταν υπέροχο. Όμως στην πραγματικότητα είμαι ένας εξαιρετικά φυσιολογικός άνθρωπος, απλώς έχω ένα παραπάνω χρωμόσωμα και μια ουλή στο στήθος από την εγχείρηση καρδιάς. Δεν αισθάνομαι ανάπηρος. Αισθάνομαι πως ο μισός έχω το σύνδρομο Down και ο άλλος μισός λειτουργώ φυσιολογικά.

Αν θέλετε να δείτε τον Jonas Sippel στη σκηνή, μπορείτε να βρείτε το πρόγραμμα του θεάτρου RambaZamba στο site του.

Περισσότερα από το VICE

Κατσαβίδια στον Πρωκτό: Μια Ματιά στα Δεδομένα Τραυματισμών στη Διάρκεια του Σεξ

Απόφοιτοι με «Άχρηστα» Πτυχία Μιλούν για τη ζωή τους Σήμερα

O «25ποντος» Πορνοστάρ Rocco Siffredi Μιλά για τη Ζωή του

Ακολουθήστε το VICE στο Twitter, Facebook και Instagram.

Tagged:
Culture
down
Vice Blog
Συνέντευξη
Jonas Sippel
Βερολίνο
Δέκα Ερωτήσεις
σύνδρομο Down
entertaiment