Mengabadikan Kehidupan Penyandang Sindrom Ablepharon-Macrostomia

Sindrom Ablepharon-macrostomia (AMS) merupakan salah satu penyakit paling langka akibat kelainan genetik yang ditandai dengan kelainan fisik, seperti bentuk mulut yang lebih lebar dan tidak adanya bulu mata dan alis. Walaupun sindrom ini tidak memengaruhi sebagian besar kemampuan motorik, anak-anak penderita AMS cenderung mengalami perkembangan intelektual dan berbahasa yang lambat.

Alexey Shaev adalah penyandang AMS. Ditelantarkan semasa kecilnya, remaja Rusia yang biasa dipanggil “Lesha” itu dirawat di panti asuhan sebelum akhirnya diadopsi beberapa tahun kemudian. Lesha masuk SD berkebutuhan khusus usai menjalani serangkaian operasi korektif. Di sana, dia aktif belajar renang dan menari.

Jurnalis foto Rusia Pavel Volkov menceritakan keseharian seorang Lesha melalui rentetan jepretannya — mengungkapkan perjuangan Lesha melewati segala rintangan yang ada di hadapannya.

Kami bertanya kepada Pavel apa yang menginspirasinya untuk memulai proyek foto ini.

VICE: Halo Pavel, apa yang membuatmu tertarik mendokumentasikan kisah Lesha?
Pavel Volkov: Saya memang sudah cukup lama menangani proyek semacam ini. Awalnya saya merekam momen kemenangan atlet paralimpik di tengah keterbatasan mereka. Saya lalu memotret difabel lain yang tidak bergelut di dunia olahraga. Walaupun begitu, tujuan foto-foto saya tetap sama. Saya ingin menunjukkan setiap orang memiliki hak untuk hidup, terlepas dari penyakit dan kelainan yang dimiliki mereka baik karena bawaan maupun kecelakaan.

Seperti apa sosok Lesha yang sebenarnya?
Jangan biarkan penampilan fisik Lesha mengelabuimu. Dia tak ada bedanya dari anak-anak kebanyakan. Dia mengalami keterbelakangan mental, tapi terlebih karena kehidupannya selama di panti asuhan. Tak ada yang memperhatikan atau terlibat dalam perkembangan Lesha. Begitu masuk sekolah berkebutuhan khusus, perkembangan mentalnya perlahan-lahan mulai membaik.

Secara keseluruhan, dia mengalami keterlambatan sejauh tiga hingga empat tahun. Lesha tidak bisa berbicara, tapi dia memahami ucapan biasa dari orang lain. Dia hanya mampu mengeluarkan suara yang mirip dengan kata-kata sederhana dan pendek. Dia biasanya berkomunikasi dengan gerakan dan bahasa isyarat sederhana yang dipahami anggota keluarganya.

Lesha sadar berbeda dari orang lain, tapi dia menerima kenyataan ini. Yang paling penting keluarga angkat Lesha mencintai dia apa adanya.

Lesha tampak sangat aktif dan supel. Seperti apa kesehariannya?
Ya, dia memang aktif dan supel. Dia mungkin ingin mengejar ketertinggalannya selama tinggal di panti asuhan. Dia kursus renang seminggu sekali, dan ini memicu peningkatan besar pada fungsi muskuloskeletal-nya. Dia juga belajar di SD berkebutuhan khusus setiap beberapa kali seminggu. Guru-guru Lesha sudah terbiasa menangani siswa dengan kondisi seperti dirinya.

Di musim panas, Lesha menghabiskan akhir pekan bersama keluarga di luar rumah. Saya pernah diajak keluarganya main di taman besar dekat rumah. Saya lihat dia sering berinteraksi dengan saudara angkat, baik untuk main bareng maupun membantu mereka menyelesaikan suatu masalah. Saya rasa berkomunikasi dengan orang dewasa dan saudara lebih muda adalah aktivitas favoritnya.

Foto-fotomu memperlihatkan keluarga Lesha yang penyayang. Bagaimana dengan orang lain? Apakah mereka bisa dengan mudah menerimanya?
Semua anggota keluarga Lesha memahami dia berkebutuhan khusus. Mereka memperlakukannya sedikit berbeda dari anak-anak normal lainnya. Keluarganya tidak bercerita Lesha pernah jadi korban perundungan atau tidak. Orang yang berpapasan memang akan memperhatikan Lesha, tapi sama sekali tidak ada reaksi negatif atau tidak simpatik.

Dari mana kamu mengenal keluarga Lesha?
Saya menulis surat untuk Nadezhda, ibu angkat Lesha, sekitar satu tahun lalu. Dari situ, dia mengizinkanku bertemu dengan putranya. Saya mulai berkunjung ke rumahnya dan memfoto keluarga Lesha. Saya sering jalan-jalan bersama mereka, dan mendatangi tempat kursus dan sekolah Lesha. Saya tidak tahu pasti bagaimana kesan pertama saya di mata Lesha, tapi dia kelihatan sangat gembira pada pertemuan terakhir kami. Dia bahkan memeluk saya.

Sudahkah fasilitas kesehatan Rusia memiliki layanan memadai untuk Lesha dan keluarganya?
Untuk waktu yang lama, biaya pengobatan Lesha ditanggung oleh yayasan amal. Mereka membiayai operasi dan perawatan medis Lesha di luar negeri. Beberapa kelainan fisik Lesha, seperti pengangkatan kelopak mata, telah diperbaiki dengan operasi plastik.

Pengelola yayasan terus memantau perkembangan Lesha. Kadang-kadang mereka juga mengunjunginya. Yayasan amal “Refused” membantu anak-anak yang ditelantarkan oleh orang tua mereka.

Apa yang ingin kamu sampaikan lewat foto-foto Lesha?
Saya ingin menunjukkan pentingnya peran keluarga. Setiap orang terlahir berbeda. Sama seperti Lesha, ada banyak anak di luar sana yang sangat membutuhkan keluarga. Tanpa mereka, Lesha takkan mungkin bisa berjuang sendirian.

Follow Pavel Volkov di Instagram dan Eddy Lim di Twitter.