Wanneer borstkanker toeslaat zonder dat je er iets van merkt

Mijn jeugdvriendin Olivia belde me vorige week op met groot nieuws. Op haar zesentwintigste werd er borstkanker bij haar gediagnosticeerd. Het was zo ernstig dat ze onmiddellijk een dubbele borstamputatie moest ondergaan. "Je voelde een bult en toen wist je het gewoon?" vroeg ik, wachtend op hartverscheurende details over het borstonderzoek met nare uitkomst. "Geen knobbel," antwoordde ze.

Als jonge vrouw leer je om waakzaam te zijn voor knobbeltjes, omdat knobbeltjes een teken kunnen zijn van borstkanker. Maar dat is niet altijd het geval. Borstkanker zonder traceerbare symptomen is zeldzaam onder jonge vrouwen, maar bij zo'n vijf procent van de borstkankerpatiënten gaat het om inflammatoire borstkanker – een zeldzame vorm waarbij je geen knobbels voelt.

Olivia werd niet alleen geconfronteerd met borstkanker zonder de klassieke symptomen – de artsen hadden bovendien nog nooit zo'n agressieve vorm van borstkanker gezien. Olivia was een San Francisco 49ers-cheerleader, een finalist bij So You Think You Can Dance en ze danste voor popsterren als Madonna. Ze had nooit gerookt of drugs gebruikt en er waren geen sporen van borstkanker in haar familiegeschiedenis. Hoe had ze ooit kunnen weten dat er in haar borsten tumoren hard bezig waren zich te verspreiden?

De hint voor Olivia was het vinden van bloed in haar beha. "Bloedverlies bij de tepel is zeldzaam en soms deukt de tepel in of verliest het de symmetrie, als gevolg van borstkanker," vertelt haar oncoloog Melissa Accordino uit University Hospital in Columbia me. "Jongere vrouwen kunnen altijd even pijnlijke borsten hebben, maar als er in korte tijd echt wezenlijk dingen veranderen aan een borst kan dat een symptoom zijn van een groter probleem.'

Na weken van hoofdpijn en opvliegers, gecombineerd met de bloedende tepel, belde Olivia haar huisarts. Die was in eerste instantie niet bezorgd, want er was geen bult te vinden. "De precieze woorden van mijn huisarts waren: 'Ik weet zeker dat het niet iets is om je zorgen over te maken. Je bent een gezonde meid, er komt in jouw familie geen borstkanker voor en er is bovendien geen bult te vinden. Maar laten we voor de zekerheid een röntgenfoto maken,"' vertelde Olivia.

De röntgenfoto moest drie keer over. Het borstweefsel van een jonge vrouw is dik, wat het moeilijk maakt een duidelijke foto te krijgen. De radioloog ontdekte de negen centimeter dikke laag kankercellen in Olivia's linkerborst. "Het zag eruit als vuurwerk in mijn linkerborst. Het was totaal verspreid," vertelde Olivia me alsof ze het moment opnieuw beleefde. De biopsie bevestigde haar diagnose een paar dagen later. Toen Olivia gechoqueerd en vol ontkenning het nieuws niet wilde geloven, kreeg ze een second en een third opinion. Gezien de snelheid waarmee de kanker zich had verspreidt, waren de artsen het unaniem met elkaar eens dat amputatie van haar beide borsten noodzakelijk was.'

Een paar nachten voor de operatie dronken Olivia en ik witte wijn op mijn bank en huilden we over hoe oneerlijk deze dubbele portie borstkanker en dubbele borstamputatie was, voor elke vrouw. Laat staan voor een 26-jarige knappe vrouw met grote dromen. We hadden altijd gedacht dat dit soort dingen jonge vrouwen als wij niet zouden overkomen – al helemaal niet zonder de symptomen."

Eerder deze maand werden Olivia's borsten verwijderd tijdens een zes uur durende operatie. Ze is één van de jongste vrouwen in de VS die deze operatie onder deze omstandigheden onderging. De operatie verliep soepel, maar het duurde langer dan verwacht om de kankercellen te verwijderen, die tot in 87% van haar borstweefsel waren doorgedrongen. Bij de meeste borstamputaties kan er tegelijkertijd een borstreconstructie worden gedaan, maar omdat er al zoveel van Olivia's borstweefsel was bedekt met kwaadaardige cellen, was er geen spier meer te zien. Dus brachten ze expanders in haar borsten die gedurende drie maanden de huid zouden uitrekken, terwijl ze tegelijkertijd zou worden geïnjecteerd met saline. Om de borstreconstructie te laten slagen zouden er vervolgens implantaten worden geplaatst.

Op de dag van Olivia's borstamputatie haastte ik me na mijn werk naar Columbia Hospital om haar te kunnen zien. Ik sliep 's nachts naast haar op de grond en verzorgde haar. Olivia had twee enorme afvoerbuizen voor het bloed wat uit haar lichaam kwam en dik verband over haar borst.

Dankzij de vooruitgang van de technologie en chirurgische ingrepen hoeft een dubbele borstamputatie geen permanente cosmetische gevolgen meer te hebben. Plastische chirurgen zouden ervoor zorgen dat Olivia's borsten er hetzelfde uit zouden zien als voor de operatie. Maar wat kunnen vrouwen doen om borstkanker te ontdekken, als ze niet blind kunnen vertrouwen op de standaardsymptomen? Als je in de veertig of vijftig bent, wordt aangeraden regelmatig een röntgenfoto te laten maken," zei Accordino. "Als je jonger bent moet je jezelf regelmatig controleren. Zelfonderzoek is niet geheel betrouwbaar, maar alsnog raden we je aan om het één keer per maand te doen."

Olivia moest nog lang herstellen, maar was dankbaar dat ze de kanker had ontdekt. "Ik heb het geluk gehad dat er bloed uit mijn tepel kwam," zei ze. Olivia had inderdaad extreem veel geluk: doordat de kanker zich onder haar tepel bevond, verschenen er symptomen die moeilijk te negeren zouden zijn geweest. Vrouwen kunnen nu een BRCA-test doen om te zien of ze één van de twee genen hebben waarbij je aanleg hebt voor borst- en eierstokkanker. Deze test werd onlangs onder de aandacht gebracht door Angelina Jolie, bij wie de test bevestigde dat ze één van de twee genen droeg. Ze besloot vrijwillig haar beide borsten te laten amputeren, hoewel ze geen kanker had. Accordino is wat terughoudend met deze test, tenzij er belangrijke risicofactoren zijn zoals een familiegeschiedenis waar eierstokkanker of borstkanker voorkomt. Maar hoe zou een gezonde jonge vrouw zich, buiten de BRCA-test om, kunnen beschermen?

Luisteren naar je lichaam is het advies dat patiënten en artsen willen meegeven. Als Olivia haar bloedende tepel had genegeerd, had ze niet veel langer geleefd, volgens de artsen. "Volgens mijn arts was ik er in dat geval een jaar later niet meer geweest. Maar omdat we er vroeg bij waren, komt het goed met me. Het gekke is dat ik mezelf trouw iedere maand controleerde," vertelde Olivia.

Olivia's gevecht is nog niet voorbij. Een biopsie na de operatie liet zien dat de kanker er nog steeds is. Ze zal de komende tien jaar onder behandeling blijven. Een heftige chemokuur en het invriezen van haar eitjes zullen ervoor zorgen dat ze mogelijk volledig herstelt. Maar Olivia is vooral dankbaar dat ze heeft geluisterd naar de kleine hints die haar lichaam gaf. "Ik bleef denken dat ik jong, sterk en onoverwinnelijk was, maar ik wist dat er iets mis was," vertelde ze me. "Gelukkig luisterde ik naar mijn lichaam, anders was ik er niet meer geweest om mijn zevenentwintigste verjaardag te vieren. Ik wordt liever gek genoemd omdat ik te vaak naar de huisarts ga, dan dat ik een jaar later dood zou zijn geweest omdat ik dacht dat ik van een mug een olifant maakte." Oktober is de nationale borstkankermaand: in het hele land vinden ieder jaar extra activiteiten plaats om aandacht te geven aan borstkanker. In 2015 staat de borstkankermaand in het teken van jonge vrouwen.