Een interview met de man die als eerste een hoofdtransplantatie zal ondergaan
Screengrab: Skype

FYI.

This story is over 5 years old.

Een interview met de man die als eerste een hoofdtransplantatie zal ondergaan

“Een ontwikkeling van hetzelfde formaat als de eerste man op de maan.”
14.4.15

​Op 22 juni 2013 stuurde Valery Spiridonov de volgende e-mail naar de Italiaanse dokter Sergio Canavero:

"Beste Dokter Sergio!

Ik ben een 29 jarige man die aan spieratrofie lijdt. Ik was ongelofelijk enthousiast toen ik over uw onderzoek naar hoofdtransplantaties las in de krant. Vertel me alstublieft: wat is er nodig voor een succesvolle transplantatie? Zou ik mij aan kunnen aanbieden als patiënt? Ik ben bereid om mee te doen aan uw onderzoek.

Vriendelijke groet Val."

[​Voor de kijk van de dokter die de operatie wil gaan uitvoeren, lees je hier een interview met hem]

Met deze 60 woorden lange mail kwam Spiridonov, een Russische programmeur en grafisch ontwerper, op het pad terecht om de eerste patiënt te worden die zich aan een hoofdtransplantatie onderwerpt. Het experiment staat gepland om in 2017 plaats te vinden (hoewel veel medici erg sceptisch zijn of het ooit zal gebeuren). Spiridonov heeft de ziekte van Werdnig-Hoffman, een spierziekte waarbij de meeste mensen de 20 niet passeren; hij beseft dat hij in de reservetijd is van zijn leven. De transplantatie zou de enige manier kunnen zijn om te overleven.

Een groot deel van het weekend was ik met vrienden in discussie: sommigen werden er te misselijk van, maar anderen waren er door gefascineerd. De meest gehoorde reacties waren: gaat hij niet dood? En: waarom wil hij dat? Het voelde een beetje raar om het levenslot van deze man zo terloops te bespreken, vooral omdat hij veel met de pers praat, en perfect Engels spreekt.

"Iemand moet de eerste stap wagen in onbekend terrein. De eerste astronaut was vast en zeker bang."

Spiridonov kreeg op een gegeven moment zo veel telefoontjes dat hij genoodzaakt was om zijn telefoon uit te zetten tijdens een televisie-uitzending, omdat het ding nonstop bleef afgaan.

Toen ik hem sprak was Spiridonov behoorlijk goed gemutst voor een man die van plan is om z'n hoofd vrijwillig te laten afhakken en aan een gedoneerd lichaam te laten bevestigen. Ik sprak hem via Skype:

Hoi Val, bedankt dat je mee wil werken. Ik kan me voorstellen dat het een gekkenhuis voor je is. Ben je moe?

Een beetje maar, letterlijk alle pers is geïnteresseerd. Ik ben net terug uit Moskou, en heb maar een paar uur geslapen in een poging om alle mails en berichten te beantwoorden.

De mail die Val in 2013 verstuurde 

Hoeveel journalisten hebben je gebeld?

Ik denk wel honderden, het is gewoon fantastisch.

"Ik laat ze zien hoe het is om zo zwak te zijn als ik nu ben."

Verwachtte je deze reactie?

Ik was wel enigszins voorbereid op zo'n storm. Ik ben niet bang voor aandacht; ik heb veel werk als sociaal werker verricht en heb ervaring in de politiek. Ik ben niet bang voor camera's en mensen.

Waarom kom je nu pas naar buiten? Je had het ook geheim kunnen houden.

Het is een enorm experiment. Het is van hetzelfde formaat als de eerste man op de maan. Een doorbraak in de wetenschap, technologie en biologie. We konden het niet geheim houden, we konden de mensheid deze doorbraak niet onthouden. Er zijn honderdduizenden mensen die deze operatie nog harder nodig hebben dan ik, en zij verdienen het om dit te weten.

De operatie gaat over twee jaar plaatsvinden. Moet je nog iets voorbereiden?

Er is op dit moment nog niet echt iets speciaals. Ik praat met mensen, en beschrijf wat er gaat gebeuren. Ik laat ze zien dat dit een van de weinige opties is die ik heb. Ik laat ze zien hoe het is om zo zwak te zijn als ik nu ben. Mensen als ik hebben veel hulp nodig van anderen, dat is er deprimerend.

Canavaro en ik doen veel voorbereidend werk bij een conferentie voor neurochirurgen in Annapolis (Maryland) voor komende zomer. Hij gaat daar een presentatie houden, en een aantal details delen en hij wil dat ik erbij ben.

"Ik heb sinds m'n 1e niet meer gelopen. Ik kan me dan ook niet herinneren hoe het is."

Er is zoveel media-aandacht. En er zijn ook een hoop twijfels, veel mensen stellen vragen over je achtergrond. Wat voor leven leid je?

Ik werk voor een bedrijf dat educatieve software maakt, programma's voor kinderen. Ik houd me voornamelijk met de 3D-animaties bezig. Ik werk online en ik sta elke dag om 9 uur op. M'n buren helpen me om uit bed te komen omdat het zelf niet kan. Ik werk de hele dag omdat ik liever geen tijd verspil aan het doen van nutteloze dingen. Ik kijk dus geen TV of films. Ik wil productief zijn dus dat is wat ik doe. Mijn moeder helpt me ook veel, ze kookt elke dag voor me.

Is het altijd zo geweest, je aandoening? Of was het ooit beter?

Ik heb sinds m'n 1e niet meer gelopen. Ik kan me dan ook niet herinneren hoe dat is. Ik heb daar verder echter geen depressieve gedachten over, ik heb er vrede mee. Ik ga niet vaak naar de dokter, ze kunnen me op dit moment toch niet helpen.

Begrijp je de wetenschap achter de operatie? Snap je wat er met je zal gaan gebeuren?

Ik ben geen arts, ik ben een bouwkundige. Ik snap bouwkundedingen, maar voor de medische wetenschap vertrouw ik helemaal op Canavero.

Maak je je geen zorgen?

Ik maak me nergens zorgen over. Iemand moet de eerste zijn. Iemand moet de eerste stap wagen in onbekend terrein. De eerste astronaut was vast en zeker bang. Ik ben ook bang, natuurlijk wel, maar ik begrijp dat het moet gebeuren. Want als je nooit probeert, gebeurt er nooit iets.

De operatie kost blijkbaar 13 miljoen dollar. Maak je je zorgen of het geld er wel zal komen? Of dat het niet doorgaat?

Zulke grootschalige projecten zijn van groot belang voor landen en regeringen. Regeringen zouden er om moeten vechten wie hem mag helpen dit werk te doen. Ik denk dat hij zich ook geen zorgen maakt om het geld, want het is gewoon een kwestie van menselijke vooruitgang en compassie. Dit is belangrijk voor de toekomst van de mensheid.

Waar kijk je naar uit? Wat wil je gaan doen met je nieuwe lichaam?

Wat er ook gebeurt – of ik kan lopen of niet, of ik überhaupt nog leef of niet – er zal in elk geval na de operatie een enorme wetenschappelijke basis voor nieuwe kennis zijn. Mensen zullen leren hoe ze zulke complexe doelen kunnen bereiken, en ik hoop dat het toekomstige generaties zal helpen. Dus het is het allemaal waard.

Waarom wacht je tot 2017? Waarom niet nu meteen?

Die datum komt van Canavero zelf, ik weet ook niet waarom.

Hoe vaak spreek je Canavero?

We spreken elkaar ongeveer één of twee keer per week. We delen informatie en plannen voor de conferentie, dat soort dingen. We spreken elkaar meestal via Skype en email, dus ik heb hem niet in het echt gezien. Maar hij begrijpt mijn ziekte volledig.

Weet je waarom hij jou heeft gekozen in plaats van alle andere mensen die hem gemaild hebben? Hij zei dat hij honderden aanmeldingen had gekregen.

Ik weet het niet, misschien was ik de eerste? Of misschien was ik openhartiger? Ik weet het niet.

Je zal alles wel gevolgd hebben over wat er in de media gezegd wordt, en over de dokters die zeggen dat het niet gaat werken.

Ik vind het leuk om het te lezen. Ik lees de comments, die veelal positief zijn, en veel mensen wensen me succes. Ik ben blij dat veel mensen me ondersteunen. Ik ken de risico's van de operatie: niemand heeft zich hier ooit eerder aan gewaagd, behalve Canavero. Ze hebben het recht om sceptisch te zijn. Ik hoop dat de dokter meer geheimen wil delen tegen die tijd.

​Lees nu ook het gestoorde interview dat we deden met Dr. Canavero

Like Motherboard: