Identiteit

Vrouwen vertellen over hoe hun hartinfarct niet werd herkend door hun arts

“Je bent aan het hyperventileren en moet rustig worden. Wil je een paracetamol?”

door Milou Deelen; illustraties door Titia Hoogendoorn
31 januari 2018, 10:49am

Illustratie door Titia Hoogendoorn 

Afgelopen zomer dronk ik na werk een biertje met mijn collega Alish. De volgende ochtend werd ik door een vriendin wakker gebeld: Alish was op weg naar zijn huis in elkaar gezakt. Hij had een hartaanval gekregen en lag op de intensive care. Ik was in shock. Hartaanvallen associeer ik met oude, rokende mannen – niet met een sportieve jongen van 28. Gelukkig gaat het nu weer goed met Alish.

In Nederland lijden 1,4 miljoen mensen aan een hart- of vaatziekte, hiervan overlijden per dag 57 vrouwen en 50 mannen. Hart- en vaatziekten zijn een van de belangrijkste doodsoorzaken bij vrouwen, maar nog steeds zijn er weinig cardiologen die verstand hebben van het vrouwenhart. Als gevolg daarvan lopen sommige vrouwen te lang rond met hartklachten. De klachten tussen de seksen verschillen nogal. Een man voelt pijn op zijn borst, pijn in zijn rechterarm en is kortademig. Bij vrouwen komen deze typische klachten ook voor, maar ze hebben ook vaak minder duidelijke klachten, die minder vaak worden herkend, zoals pijn tussen de schouderbladen, extreme moeheid, duizeligheid, misselijkheid en pijn in de bovenbuik, kaak, nek of rug.

De Stichting Hart voor Vrouwen en de Hartstichting maken zich hard om meer onderzoek te doen naar het vrouwenhart en de onduidelijke symptomen en oorzaken van hartinfarcten bij vrouwen. Jarenlang richtte wetenschappelijk onderzoek zich met name op mannen. Onderzoeker Aisha Gohar ontdekte dat bij slechts 15 procent van 360 grote hartonderzoeken naar de verschillen tussen mannen en vrouwen werd gekeken.

We spraken vier vrouwen die een hartinfarct hebben gehad over hoe het gebeurde, of de arts in kwestie hun klachten herkende en wat voor gevolgen het heeft voor hun hart en de toekomst.

Joyce (31) was 26 toen ze een hartinfarct kreeg

Ik kreeg op mijn 26e een hartinfarct. Ik voelde me al een tijdje niet lekker, was moe en futloos, dus ging ik naar de dokter. Er werd geconstateerd dat ik een burn-out had, en dat het beter was als ik thuis zou blijven. Na een half jaar thuiszitten was er geen verbetering, het ging alleen maar slechter. De dokter adviseerde me om rustig weer te beginnen met werken, een paar uurtjes per week.

Na twee weken ging het mis. Ik was alleen thuis en kreeg in de avond extreme pijn op mijn borst en tussen mijn schouderbladen. Eerst dacht ik dat het van de stress kwam. Later op de avond werd de pijn ondraaglijk. Ik begon over te geven van de pijn en overal te zweten. In de gang zakte ik in elkaar en vielen mijn ogen dicht – ik dacht dat dit het einde was. Ik belde de huisartsenpost, zei dat het niet goed ging en dat er iemand moest komen. Het duurde anderhalf uur voordat er een huisarts kwam, waarna hij zei: “Je bent aan het hyperventileren en moet rustig worden. Wil je een paracetamol?”

"Met spoed ben ik naar het ziekenhuis gebracht, maar het was te laat. Ik heb blijvende schade."

Ik voelde me nog steeds niet serieus genomen. Pas toen ik alles bij elkaar aan het schreeuwen was van de pijn, werd er een ambulance gebeld. De ambulance kwam en zag meteen dat het foute boel was. Ik was getroffen door een zwaar hartinfarct.

Met spoed ben ik naar het ziekenhuis gebracht, waar de artsen zijn gaan dotteren, maar het was te laat. Ik heb blijvende schade: de voorkant van mijn hart is afgestorven, en de pompfunctie is nog maar 35 procent.

Er is niet maar me geluisterd: ik had zulke extreme pijn en gaf dat duidelijk aan. De artsen hadden het zekere voor het onzekere moeten nemen, en dat hebben ze niet gedaan. In de gesprekken met de huisartsenpost na mijn infarct werd mij verteld dat ze het niet hadden verwacht omdat ik zo jong was. Jonge vrouwen krijgen ook hartinfarcten – het zijn niet alleen oude mannen.

Mijn leven is in een klap veranderd. De toekomst ziet er anders uit. Ik werkte altijd, sportte veel en had een kinderwens. Ik ben een doorzetter, dus ik wil soms niet toegeven hoe slecht mijn lichaam eraan toe is. Het is het moeilijk om te zeggen wat ik kan verwachten van de toekomst.

Wendy (31) was 26 toen ze een hartinfarct kreeg

Ik was 26 en 32 weken zwanger van een tweeling, toen ik een hartinfarct kreeg. De tweeling zou eerder komen dan verwacht, dus ik was al opgenomen in het ziekenhuis. Na een week voelde ik me misselijk en draaierig. Ik had het benauwd, en had pijn op de borst, in mijn schouder en in mijn kaak. Ik dacht: dit heeft niks met mijn zwangerschap te maken. Ik belde de verpleegkundige en zei dat het niet goed was. Eerst dacht ze dat het hyperventilatie was, omdat dat vaker voorkomt bij zwangerschap. Toen mijn benauwdheid en pijn bleven aanhouden, werd er een hartfilmpje gemaakt. Het was goed mis: ik had een hartinfarct, terwijl ik wist dat ik die dag moeder ging worden.

Ik ben met gillende sirenes en onder begeleiding van de politie naar een ander ziekenhuis gebracht. Het was te laat om gedotterd te worden, dus besloten de artsen de tweeling met een spoedkeizersnede te halen. Vier uur na mijn hartinfarct ben ik – onder narcose – bevallen van een tweeling.

"Mijn wereld stond op z’n kop: ik werd wakker als moeder én als hartpatiënt."

Ik ben vijf dagen in slaap gehouden, omdat mijn lichaam te vermoeid was. Daarna hebben ze me uit mijn slaap gehaald. Mijn wereld stond op z’n kop: ik werd wakker als moeder én als hartpatiënt. Er waren twee foto’s op de televisie boven me geplakt en de arts zei: “Dat zijn je kinderen.” Diezelfde dag heb ik mijn kinderen voor het eerst kunnen zien. Een jongen en een meisje, allebei gezond ter wereld gekomen. Ik kan van groot geluk spreken dat we er alle drie nog zijn.

Ik heb drie weken op de hartbewaking gelegen, en ging stapjes vooruit: elke dag ging er een infuus uit. De kinderen lagen daar op de couveuseafdeling, en twee keer per dag kwamen ze bij mij langs op de afdeling zodat ik ze kon voeden.

De pompfunctie van mijn hart is tussen de 15 en 20 procent. Ik ging naar huis met een soort pacemaker. Na een paar maanden werd me gevraagd wat ik van een harttransplantatie zou vinden. Als ik geen harttransplantatie onderga, dan is mijn prognose met hartfalen ongeveer vijf jaar. Dat zou betekenen dat ik nu nog een jaar heb, voordat mijn hart ermee ophoudt.

Ik heb een screening gevolgd en sinds eind 2014 sta ik op de wachtlijst voor een harttransplantatie. Als er een match is met mijn lengte, gewicht en bloedgroep, dan moet ik binnen twee uur in het ziekenhuis zijn voor een harttransplantatie. De operatie is risicovol en de revalidatie is lang, maar ik wil mijn kindjes zien opgroeien.

Gemiddeld gaat een hart na een harttransplantatie vijftien jaar mee: ik blijf optimistisch en ga ervan uit dat ik 65 word. Ik wil meemaken dat ik oma word. Nu is het wachten totdat het belletje komt – en als dat zover is, ga ik er voor de volle 100 procent voor.

Ik heb een aangeboren hartafwijking – een zwakke plek in de kransslagader – waar ik nooit van heb afgeweten. Door de zwangerschap is die slagader gaan scheuren. Het is belangrijk dat er meer onderzoek wordt gedaan naar hartkwalen bij vrouwen, zodat een hartziekte eerder herkend wordt.

Joyce (38) was 35 toen ze een hartinfarct kreeg

Ik was 35 toen ik een hartinfarct kreeg. Mijn infarct is te laat ontdekt, waardoor ik veel blijvende schade heb aan mijn hart. Ik lag al een week in het ziekenhuis, omdat ik een longontsteking en een nierbekkenontsteking met bloedvergiftiging had. Ik kwam thuis uit het ziekenhuis en een dag later kreeg ik heel erg pijn tussen mijn schouderbladen – achteraf bleek dat het mijn infarct was.

Op maandag is mijn eigen huisarts er nooit, maar is er een invaller. Ik ging naar haar toe en vertelde over mijn klachten. Ze zei dat het spierpijn was, dus ging ik weer naar huis. Ik verrekte die dagen van de pijn – het was verschrikkelijk. De zwaardere pijnstillers hielpen ook niet, dus besloot ik weer naar de huisarts te gaan. Mijn eigen huisarts vertrouwde het niet en stuurde me door naar het ziekenhuis. Er werd een hartfilmpje gemaakt en al snel zagen ze dat ik een infarct had, dat al een paar dagen aan de gang was.

Met spoed ben ik met de ambulance naar een ander ziekenhuis gebracht. Er is nog geprobeerd mijn kransslagader te dotteren, maar omdat mijn infarct al zolang aan de gang was lukte dat niet. Mijn kransslagader zat dicht, waardoor er geen bloed doorheen stroomde. Een derde van mijn hart is daardoor afgestorven.

"Fouten maken is menselijk, maar de huisarts heeft mijn hartinfarct afgedaan als spierpijn."

Na mijn infarct kreeg ik hartrevalidatie, en daar stond ik dan als 35-jarige tussen de opa’s en oma’s. Het leven oppakken valt niet mee. Niet alleen mijn leven staat op z’n kop, ook dat van mijn man en drie kinderen. Mijn man werkt zich een slag in de rondte om ons allemaal te onderhouden. Voor mij is de trap oplopen al een uitdaging. Het infarct was drie jaar geleden en sindsdien is het eigenlijk alleen maar survivallen.

Fouten maken is menselijk, maar de huisarts heeft mijn hartinfarct afgedaan als spierpijn – dat is wel een heel grote vergissing. Als ze een hartfilmpje had gemaakt, hadden ze nog kunnen dotteren en dan was de schade beperkt gebleven.

Het is belangrijk dat er meer onderzoek komt naar het vrouwenhart. De onderzoeken zijn altijd gericht op mannen, terwijl vrouwen andere symptomen hebben.

Linda (53) was 45 toen ze een hartinfarct kreeg

Ik was 45 en ging naar de huisarts met maagklachten. Het voelde alsof er een ballon tussen mijn borsten vast zat. Ik had vaak pijnaanvallen, dan brak het zweet uit en kreeg ik druk op m’n borst. Dat heeft ruim een jaar geduurd. Van de huisarts kreeg ik steeds verschillende maagtabletten mee.

Tien dagen voor het hartinfarct was het zo erg, dat ik van de pijn niet meer kon liggen, zitten of staan. Ik belde de huisartsenpost en een uur later arriveerde de huisarts. Hij zei dat ik aan het hyperventileren was, dus gaf hij me een kalmeringstablet en vroeg of ik ibuprofen in huis had. Mijn vader en opa zijn allebei aan een hartinfarct overleden, maar er was niemand die daaraan dacht bij mij. Ze hebben niet eens mijn bloeddruk gemeten.

Ik ging weer aan het werk, maar ik had zoveel pijn dat ik de huisarts opbelde. Ik smeekte of ze mijn maag eruit konden halen. Ik kon pas een afspraak maken voor de volgende dag, dus probeerde ik verder te werken. Een halfuur later hield ik het niet meer uit, ik meldde het bij mijn leidinggevende en even later kwam mijn man. Ik hing boven de prullenbak omdat ik zo misselijk was. Even later lag ik op de grond omdat het niet meer ging. Ik was op dat moment al bezig met overleven.

Ik belde 112, en de vrouw aan de telefoon zei dat ik rustig moest doen omdat ik aan het hyperventileren was. Ik kon niks meer zeggen door het spugen, zweten en de pijn, dus gaf ik de telefoon aan mijn man. De ambulance kwam, en die mannen zagen meteen dat ik niet aan het hyperventileren was. Het duurde drie kwartier om een hartfilmpje te maken: ik was zo nat van het zweet dat de plakkertjes de hele tijd loslieten. Ik was asgrijs, lag aan een infuus met kapot geknipte kleding en had het allemaal niet meer in de gaten. Met gillende sirenes ben ik naar het ziekenhuis gebracht.

Ik werd gedotterd, en de pijn was weg. De dag daarna belde de huisartsassistente waarom ik niet op de afspraak was verschenen. Mijn man zei: “Ze was bezig met overleven, ze heeft een hartinfarct gehad.” Toen was het stil aan de andere kant van de telefoon.

"Een man hoeft maar te zeggen dat hij pijn heeft op z’n borst, en de alarmbellen gaan rinkelen."

Twee weken later stond de huisarts voor de deur. Hij zei tegen me: “U hebt uw klachten wel een beetje verkeerd uitgelegd.”

Als ik een week eerder door die huisarts was opgenomen en gedotterd, was er geen schade geweest. Die is er nu wel: ik gebruik tussen de elf en dertien medicijnen per dag, ook voor mijn astma en diabetes. En ik moet altijd rustig aan doen.

Als ik een man was geweest, was het anders gelopen. Een man hoeft maar te zeggen dat hij pijn heeft op z’n borst, en de alarmbellen gaan rinkelen. Tegen mij werd gezegd dat ik niet te veel moest werken, dat het wel aan de overgang zou liggen. Daarom is het belangrijk dat het stereotiepe beeld dat hartpatiënten altijd oude mannen zijn verandert.