Identiteit

Door mijn ziekte word ik waarschijnlijk niet oud maar ik heb wel een kinderwens

Mijn vriend doet vreselijk veel voor me. Zonder hem zou ik niet alleen kunnen wonen, dan zou ik thuiszorg nodig hebben.

door Charlotte Simons en Iris Slootheer
04 juli 2018, 7:42am

Foto's eigendom van Iris  

Over heel veel dingen die in je lichaam gebeuren hoef je eigenlijk niet na te denken: ademhalen bijvoorbeeld, of je spijsvertering en je lichaamstemperatuur. Bij mij is dat ontregeld. Door POTS [posturaal orthostatisch tachycardiesyndroom, een vorm van dysautonomie waarbij het autonome zenuwstelsel van je lijf niet goed meer werkt, red.] reageert mijn lichaam niet goed op zitten en staan; ik kan niet lang staan, want dan val ik flauw.

Daarnaast heb ik het syndroom van Ehlers-Danlos, ook wel EDS: een erfelijke, ongeneeslijke bindweefselafwijking. EDS zorgt ervoor dat mijn bindweefsel te slap is, en dat geeft overal in mijn lichaam problemen. Zo buigen mijn gewrichten alle kanten op, waardoor alles heel makkelijk uit de kom schiet. Dan heb ik ook nog gastroparese, waardoor voedsel en vloeistoffen veel te lang in mijn maag blijven liggen – daarom krijg ik sondevoeding.

Als je EDS hebt kun je een lagere leeftijdsverwachting hebben, afhankelijk van het type, maar bij het type dat ik heb hoort een normale levensverwachting, al kunnen er wel complicaties optreden. Mijn vitamine B12-tekort is wat dat betreft een stuk ernstiger; ik heb dus een chronisch tekort, maar ben allergisch voor vitamine B12. Hierdoor kan mijn tekort niet aangevuld worden. Zonder vitamine B12 kun je niet leven, dus op een gegeven moment ga ik hier het loodje door leggen. Dat kan nu zijn, maar ook over dertig of veertig jaar.

Ik weet nog dat ik dat te horen kreeg, en ik daar extreem nuchter en een beetje lacherig over deed. “Haha,” zei ik, “lekker onhandig.” Ik dacht: daar verzinnen ze tegen die tijd wel weer wat op. "Maar weet je wel hoe serieus dit is? Zonder B12 ga je dóód,” zei mijn arts toen tegen me. Pas op dat moment leek het een beetje bij me te landen.

Niet lang nadat EDS bij me gediagnosticeerd werd, belandde ik door diezelfde aandoening in een rolstoel. In het begin vond ik het heel moeilijk om in mijn rolstoel naar buiten te gaan en dan mensen tegen te komen die mij vroeger lopend zagen. Ik schaamde me, al wist ik rationeel gezien wel dat dat niet nodig was. Na een tijdje begon het te wennen. En ik kan ook gewoon niet zonder: naar de bushalte lopen kost me al veel moeite, dus zonder mijn rolstoel zou ik nergens komen.

Mijn vriend en ik zijn al jaren samen, al voordat ik mijn belangrijkste diagnoses kreeg. We wisten allebei dat ik ziek was, maar destijds was het nog niet duidelijk wat ik precies had. Dat zegt natuurlijk wel veel over hem; hij wist dat ik ziek was, maar bleef wel. Daardoor ben ik ook nooit echt bang geweest dat hij het niet aan zou kunnen.

Rationeel gezien zeg ik 'nee', zeker omdat ik waarschijnlijk ook geen bejaarde leeftijd zal bereiken – anderzijds heb ik altijd al een heel sterke kinderwens gehad, dus mijn hart zegt 'ja'.

Langzaam maar zeker kwamen er steeds meer diagnoses bij, en ging het een tijd echt heel slecht met me. Toen ik een tijdje aan het revalideren was, hebben we als aanvulling op dat traject ook relatietherapie gevolgd; daar zag ik dat een handicap bij veel andere stellen wel voor heel veel ellende in hun relatie zorgde. Daar hebben wij gelukkig nooit last van gehad. Hij doet vreselijk veel voor me; zonder hem zou ik bijvoorbeeld echt niet alleen thuis kunnen wonen, dan zou ik thuiszorg nodig hebben. Het scheelt dat we het hele traject samen hebben doorlopen en we er altijd over zijn blijven communiceren en eerlijk zijn tegenover elkaar. Hij is heel begripvol en snapt bijvoorbeeld ook dat ik het lichamelijk gewoon niet aankan om het huis schoon te maken. Hij werkt fulltime, doet daarnaast het huishouden en helpt mij wanneer ik dat nodig heb.

We hebben een kinderwens, maar proberen daar nu niet al te veel aan te denken: momenteel is mijn lichaam überhaupt niet sterk genoeg om een kind te kunnen dragen. Stel dat het ooit wel kan, dan moeten we daar heel goed over nadenken. Het is én een heel zware belasting op mijn lijf, én EDS is erfelijk. De vraag is of je dat risico moet willen nemen. Rationeel gezien zeg ik 'nee', zeker omdat ik waarschijnlijk ook geen bejaarde leeftijd zal bereiken – anderzijds heb ik altijd al een heel sterke kinderwens gehad, dus mijn hart zegt 'ja'. Ergens is het ook wel makkelijk dat mijn lichaam nu geen zwangerschap kan verdragen, daardoor hoeven we nog geen beslissing te nemen.

Adopteren zou ook nog een optie zijn, al is het als gehandicapt persoon ‘makkelijker’ om zelf een kind te krijgen. Wanneer je in aanmerking wil komen voor adoptie, volgt er een lange procedure waarin wordt vastgesteld of je een goede ouder zou zijn; ik weet wel dat ik dat zou zijn, maar voor instanties is het vaak lastiger om verder te kijken dan je handicap. Er wordt erg gefocust op wat je allemaal niet kunt. Gek vind ik dat wel, want als ik zelf een kind zou krijgen, zou dat ook zonder enige controle gaan, én het zou mogelijk EDS hebben.

Werken gaat niet: ik ben volledig afgekeurd. Dat vind ik misschien nog wel het moeilijkste van alles, dat ik niet fulltime buiten de deur kan werken.

Door de jaren heen kreeg ik meer diagnoses. Domme pech, dat dit er nog eens bovenop komt. Zo heb ik clusterhoofdpijn, ook wel zelfmoordhoofdpijn. Inmiddels krijg ik preventieve medicatie en merk ik er meestal weinig meer van, al werken die pillen niet altijd. Ook heb ik last van een variant op clusterhoofdpijn, die chronische paroxysmale hemicrania heet. Dat houdt in dat ik de hele dag door kleine steken in mijn hoofd voel, maar dat kan ik met medicatie gelukkig volledig onder controle houden. Dan heb ik nog last van het Sick Sinus Syndroom, waardoor mijn hartslag heel erg wisselt. Daar word je heel moe van, of juist heel gespannen.

Ik heb natuurkunde gestudeerd; mijn bachelor heb ik afgemaakt en mijn master bijna, misschien komt dat er ooit nog eens van. Werken gaat niet: ik ben volledig afgekeurd. Dat vind ik misschien nog wel het moeilijkste van alles, dat ik niet fulltime buiten de deur kan werken. Veel mensen vinden dat gek. “Ik zou ook wel de hele dag thuis willen zitten,” wordt er weleens gezegd. Gelukkig ben ik momenteel bezig met het opzetten van mijn eigen onderneming, een webshop die Medische Maaksels heet, via de Bart de Graaff Foundation, en daar besteed ik mijn dinsdagen aan. In die webshop wil ik stijlvolle medische hulpmiddelen gaan verkopen, want daar is echt vraag naar en er is nog geen enkel bedrijf dat daarin voorziet. Denk dan bijvoorbeeld aan rolstoeltasjes, speciale kussens of hulpmiddelen bij sondevoeding.

Natuurlijk zijn er dagen dat ik er volledig doorheen zit. Ik voer een eindeloze strijd tegen mijn eigen lichaam van wel willen, maar niet kunnen. Als ik een rotdag heb en ik heb iets leuks gepland staan dat niet lukt – zoals winkelen met mijn vriendinnen – kan ik daar echt kwaad om worden. Maar ik heb inmiddels ook wel geleerd dat dat gezond is, en er een gegronde reden is voor mijn boosheid; ik heb ook niet om deze situatie gevraagd.

Ik kan heel gefrustreerd raken van hoe mensen op mijn situatie reageren. Als je in een rolstoel zit, wordt bijvoorbeeld vaak gedacht dat je wel verlamd zal zijn. Het gebeurt weleens dat ik opsta uit mijn rolstoel en mensen dan foto’s beginnen te maken. Of dat mensen ervan uitgaan dat, als mijn vriend mijn rolstoel duwt, hij mijn begeleider is – dat komt vaak voor. Mensen spreken hem dan aan, alsof ik er niet bij ben. Pas reisde ik met de trein, waar aangewezen plekken voor rolstoelers zijn, waardoor er wat andere mensen ergens anders moesten gaan zitten. “Nou,” zei iemand toen, “je maakt er wel maximaal misbruik van, hè?”

Nog zoiets: mensen die me zonder enige aanleiding naar mijn seksleven vragen. Mensen denken dat ze recht hebben op zulke intieme details. Op zich vind ik het helemaal geen probleem om over seks te praten, maar daar moet ik dan wel zelf voor kiezen; ik wil er niet toe gedwongen worden door wildvreemden. Ik snap de obsessie ermee niet zo, en wil ook geen vraagbaak zijn voor al je vragen over gehandicapten.

Ondanks alles ben ik gelukkig – op medelijden zit ik niet te wachten. Ik merk dat de helft van de mensen mijn situatie 'zielig' en 'heftig' vindt en zich alleen maar focust op wat ik allemaal niet meer kan, terwijl de andere helft me als een soort inspiratiebron ziet. Dat laatste vind ik op zich prima, maar ze zien me als inspiratiebron vanwege de meest rare dingen. Ik heb een keer applaus gekregen toen ik met mijn rolstoel van een rolstoelhelling afreed, dat soort dingen. “Wat ben jij dapper,” werd er toen tegen me gezegd. Of wildvreemde mensen komen op me af en vragen me “wat er met me is gebeurd”. Daar heb ik mee moeten leren omgaan; ik geef het nu aan als ik geen zin heb in zulke vragen, en zeg ook weleens: “Dat gaat je helemaal niks aan.”

Ik wil niet alleen maar klagen over de positie van gehandicapte mensen in Nederland, maar er ook actief dingen aan gaan veranderen. Daarom ga ik met Best Kept Secret in gesprek over hoe ze hun festival toegankelijker kunnen maken voor mensen met een beperking, en ik heb meegedaan aan het tv-programma Je zal het maar hebben. Zelf hoop ik mijn bedrijf verder uit te kunnen bouwen en meer reizen te gaan maken; dat is wel altijd heel veel geregel, maar het kán wel. Ik wil heel graag nog een keer naar Amerika, heel vet lijkt me dat. Ook spreek ik me op social media en mijn blog steeds vaker uit over mijn beperking; ik wil wat meer uit mijn schulp kruipen.