Dit is hoe het leven van een jonge parkinsonpatiënt eruitziet

Als ik vroeger aan de ziekte van Parkinson dacht, sprongen beelden van bibberende bejaarden voor mijn ogen. Ik dacht dat je handen oud en knoestig moesten zijn voor ze gingen trillen. Maar niets is minder waar. Hoewel deze ongeneeslijke hersenaandoening voornamelijk wordt gediagnosticeerd bij mensen van tussen de 50 en 60 jaar, zijn er wel degelijk jongere parkinsonpatiënten. En in Nederland neemt hun aantal toe.

Voor een deel is de toename van het aantal parkinsongevallen toe te schrijven aan vergrijzing, maar dat lijkt niet het hele verhaal te zijn. Onderzoek wijst erop dat ook bestrijdingsmiddelen die worden gebruikt in de landbouw een rol kunnen spelen. Volgens hoogleraar en parkinsonexpert Bas Bloem komen die gifstoffen via de voedselketen namelijk ook in ons brein terecht, waar ze schade aanrichten die tot parkinson kan lijden. Mensen die hun leven lang veel melk drinken zouden daardoor bijvoorbeeld meer kans hebben op de ziekte – want ook koeien krijgen bestrijdingsmiddelen binnen.

Ik denk onrustig aan de kaas op mijn brood en alle kwark die ik eet in een (vooralsnog) onvruchtbare poging gespierd te worden. Daarom vraag ik Bart Post, neuroloog en universitair medewerker van het RadboudUMC, hoeveel zuivel en bespoten groente ik verwijderd ben van een parkinsondiagnose. “Dat is lastig te zeggen, aangezien de ene persoon genetisch gezien vatbaarder is voor parkinson dan de andere. Mensen die op jonge leeftijd met parkinson gediagnosticeerd worden, hebben er bijvoorbeeld vaak al een aanleg voor,” legt Post uit. “Momenteel weten we niet helemaal hoe de ziekte ontstaat. Al lijken hersenletsel en contact met bestrijdingsmiddelen wel een grotere kans op parkinson te geven.”

“Parkinson is een progressieve ziekte, de symptomen worden gaandeweg erger,” gaat hij verder. “Hoewel trillende handen misschien de meest sprekende klacht is, hebben patiënten ook last van andere symptomen, zoals traagheid, obstipatie en zwakte. Je gezondheid wordt broos, je lichaam fragiel. Uiteindelijk kan een val van de trap of een longontsteking fataal worden. Als je rond je veertigste met de ziekte wordt gediagnosticeerd, dan ga je fysiek langzamer achteruit dan als je op oudere leeftijd parkinson krijgt. Toch is er een grote kans dat je niet even oud wordt als een leeftijdsgenoot zonder de ziekte van Parkinson.”

Robin Zwiers, 36 jaar oud, is een voorbeeld van zo’n jonge parkinsonpatiënt. Hij zit in zijn Tilburgse woonkamer als ik via Zoom inbel. Zijn stem klinkt hees, en hij glimlacht. Hij vertelt dat hij er beter aan toe is dan anders. Een paar dagen terug heeft hij namelijk een deep brain stimulation (DBS) ondergaan. Tijdens deze operatie werden er elektroden in zijn brein geplaatst, die de bevingen tot zo’n tien jaar lang zullen verminderen. “Ik was zenuwachtig voor de operatie. Hoewel de kans op ernstige bijwerkingen klein is, knutselen ze toch met je hersenen. Ik bibber nog steeds een beetje, hoor. Maar veel dingen lukken weer, luiers verschonen en zoommeetings starten bijvoorbeeld,” lacht hij. “Ik voel me nu voor negentig procent normaal.”

“Tegelijkertijd is DBS niet de oplossing. Omdat parkinson een progressieve ziekte is, zullen mijn symptomen heviger worden. Voor het effect van mijn medicatie en die elektroden kan ik helaas niet hetzelfde zeggen. Dat maakt me weleens bang. Ik weet wat me te wachten staat. Dat ik me beter voel, betekent niet dat ik geen patiënt meer ben.” Robin perst zijn lippen op elkaar. 

In 2014 liep Robin, net afgestudeerd, met polsklachten. Niet-aangeboren hersenletsel, dachten de fysiotherapeut en neuroloog na controle. “Ze hadden waarschijnlijk het idee dat ik te jong was om parkinson te hebben,” zegt hij. “Achteraf gezien vind ik het jammer. Als ik op tijd de juiste diagnose gehad zou hebben, kon ik eerder worden geholpen. Kwaad werd ik niet. Als een man van achter in de twintig met spierklachten langskomt, is parkinson nu eenmaal het laatste waar je aan denkt. Ook ik hield geen rekening met parkinson. Ik dacht, dat is iets voor oudjes, voor boksers die net wat te lang in de ring hebben gestaan.”

“Het geeft alleen wel aan dat er veel onwetendheid is over mijn ziekte,” zegt hij. “Aan parkinson kleven stereotypen, die worden aangewakkerd door de media. Op tv zie je bijvoorbeeld altijd dat bejaarden het hebben. Wanneer doktoren zich meer bewust worden van het bestaan van mensen zoals ik, kunnen diagnoses sneller worden gesteld.”

Langzaam maar zeker verergerden Robins klachten. Zijn handen begonnen te beven en steeds vaker maakte zijn lichaam hem het leven zuur. Met werken moest hij stoppen omdat hij geen muis meer kon beetpakken, bestek glipte voortdurend uit zijn handen, zijn wangen zaten onder tomatensaus als hij zijn tanden in een pizzapunt probeerde te zetten. “Gaandeweg besefte ik dat er meer aan de hand was. Alleen wilde ik niet nog eens naar de dokter. Inmiddels was ik bang dat ze me zouden diagnosticeren met een of andere spierziekte. Dat leek me een doodvonnis. Ik liep ervoor weg. Ik dacht, zolang ik niet gediagnosticeerd ben, heb ik niks en ben ik niet ziek. Stom natuurlijk,” zegt hij. “In 2018 werd het beven te hevig. Het ging echt niet meer. Ik ging schoorvoetend naar de dokter en toen hij de woorden u heeft parkinson uitsprak, viel ik flauw. Ik dacht dat ik geen kinderen meer kon krijgen, dat ik mijn hele leven zou moeten doorbrengen in een rolstoel. Ik dacht dat ik dood zou gaan.”

Na deze diagnose schreven doktoren hem pillen voor, zeventien stuks. Ze hielpen deels. Het beven nam af. Werken achter een computer lukte bijvoorbeeld weer. Maar fysieke klussen bleven hem moeilijk afgaan. Daarom werden zijn huishoudelijke taken overgedragen aan een schoonmaker, en moest hij korfballen opgeven. “Het was gewoon frustrerend dat ik een dagtaak had aan dingen die ooit vanzelf gingen. Dat ik niet meer kon korfballen, daar heb ik lang mee gezeten. Het was mijn hobby,” zegt hij. “In die periode probeerde ik te solliciteren, zonder succes. Ondanks dat ik computerwerk in principe kon uitvoeren, haakten werkgevers af als ik ze vertelde over mijn diagnose. Ze vonden me eng en maakten bij voorbaat uit dat ik niets meer kon. Ik raakte erdoor gefrustreerd en dacht: ik ben meer dan mijn ziekte, waarom zien jullie dat niet? Daarom ben ik uiteindelijk maar als zelfstandige verder gegaan.”

“Ik dacht weleens aan oud-klasgenoten, vrienden die ik al een tijd niet meer gezien had. Ik stelde me voor hoe hun levens eruit zouden zien. Ik besefte dat zij niet om het uur hoefden na te denken over welke pillen ze moesten slikken, dat zij wel een bal de lucht in konden slingeren, konden hollen en konden doen waar ze zelf zin in hadden,” zegt hij. “Soms raakte ik er een tikkeltje jaloers door, je ontkomt daar niet aan. Ik vroeg me af waarom ik het heb: of ik te veel supermarktgroente in mijn winkelwagentje heb gestopt, of dat er iets scheelt aan mijn DNA. Ik weet het niet.”

Het trillen werd erger naarmate Robin opgewonden of emotioneel raakte. Om die reden beïnvloedde parkinson sterk zijn liefdesleven. Intiem zijn lukte weliswaar, maar het werd lastig. Hij vertelt me dat seks langzamer ging. Zelfs een knuffel of een kleine streling over de kruin van zijn partner kostte veel inspanning. “Het maakte me soms onzeker. Ik wilde dat ze seks had met mij, niet met een patiënt. Vanuit haar gezien was het vast ook niet altijd even sexy om in bed te liggen met iemand die in zijn boxer loopt te bibberen,” lacht hij. “Maar aan de andere kant, parkinson beïnvloedt wat ik kan, maar niet wie ik ben. Ik geloof dat ze toch vooral vanwege dat laatste van me houdt.”

Inmiddels is Robin vader. Dit was de belangrijkste reden om een DBS te ondergaan. “Ik wilde graag een kind, altijd al gewild. Ik wilde hem kunnen aaien, met hem kunnen spelen, hem knuffelen, dat soort dingen. Ik wilde actief papa zijn, niet alleen zijn verwekker. Die elektroden garanderen dat mijn zoontje een vader heeft,” zegt hij. “In ieder geval voor het eerste deel van zijn leven.”

Hoe de toekomst zal zijn, dat weet Robin niet. “Die medicijnen en elektroden zijn natuurlijk maar pleisters op de wond. Over een aantal jaar zal alles wat ik je net heb beschreven terugkeren – en erger worden. Dat maakt me bang.” Hij pauzeert even. “Voorlopig probeer ik niet aan de toekomst te denken. Het heeft niet zoveel zin om te fantaseren over dingen die je alleen maar angst kunnen inboezemen, toch?”