Jak wygląda życie kobiet, którym urosła tylko jedna pierś

Artykuł pierwotnie ukazał się na Broadly

Lesli Roberts wiedziała, że coś było nie w porządku, kiedy weszła w okres dojrzewania i zauważyła, że jej klatka piersiowa rozwija się tylko z prawej strony. „Przez kilka lat moja mama i lekarz to ignorowali, bo wychodzili z założenia, że lewa strona wkrótce ją nadgoni" – powiedziała 24-letnia Lesli. „To jednak nigdy nie nastąpiło".

W końcu zdiagnozowano u niej zespół Polanda, rzadkie schorzenie, które pojawia się jeszcze na etapie życia płodowego i wpływa wyłącznie na jedną stronę ciała. W przypadku kobiet oznacza to, że prawidłowo rozwija się tylko jedna pierś. W zależności od stopnia zaawansowania wady, u chorej osoby mogą się również pojawiać nieprawidłowości w zakresie mięśni klatki piersiowej i ramienia, a także krótkopalczastość i zrosty palców.

Doktor James H.W. Clarkson, który specjalizuje się w chirurgii odtwórczej, powiedział, że zaburzenie to dwukrotnie częściej obejmuje prawą część ciała, a wśród chorych przeważają mężczyźni. Niestety kobiety z zespołem Polanda zazwyczaj odkrywają u siebie tę przypadłość dopiero po wkroczeniu w okres dojrzewania, kiedy zauważają różnicę między rozmiarami piersi. To zaś bardzo często odbija się na ich psychice.

„Moja prawa strona w ogóle się nie rozwinęła, przez co w trakcie dojrzewania miałam olbrzymie kompleksy" – powiedziała Melissa Amaya, 36-letnia pisarka. „Nikt nigdy tego w żaden sposób nie skomentował, ale często miałam wrażenie, że moja dysproporcja była dla świata oczywista".

Inaczej niż w przypadku Lesli, Melissa już jako dziecko usłyszała prawidłową diagnozę, dzięki czemu w porę została poddana operacji zwiększającej sprawność prawej dłoni. „Nie mam również prawego mięśnia piersiowego" – wyjaśniła. „Cała prawa strona mojego tułowia – czyli ramiona i klatka piersiowa – jest trochę słabsza. Jako małe dziecko nie zwracałam na to szczególnej uwagi, ale gdy skończyłam paręnaście, stało się to dla mnie oczywiste".

Jak powiedział doktor Clarkson, którego dziadek z Anglii zidentyfikował i nazwał ten zespół w latach 60. ubiegłego wieku, dokładne przyczyny tego zaburzenia są nieznane. Uznaje się jednak, że wywołują je losowe uszkodzenia naczyń lub skrzepy krwi jeszcze w fazie embrionalnej, które powodują pewne wady rozwojowe po jednej stronie ciała. Choroby nie uważa się za ani dziedziczną, ani genetyczną.

Wada ta występuje stosunkowo rzadko (zachorowalność szacuje się na jeden przypadek na 30-100 tysięcy urodzeń), co oznacza, że nastoletnie dziewczynki z zespołem Polanda najprawdopodobniej nigdy nie spotkały drugiej chorej osoby ani nawet o niej nie słyszały. Taka sytuacja jedynie potęguje ich poczucie osamotnienia i lęki. „Mogą czuć się bardzo skrępowane i żyć w strachu, że inni będą im z tego powodu dokuczać" – powiedziała profesor Diana Harcourt, współszefowa Centrum Badań ds. Wyglądu na Uniwersytecie Zachodniej Anglii (UWE) w Bristolu. „Mogą mieć bardzo duże opory przed rozbieraniem się w szatniach, ponieważ nie będą chciały pokazywać swojego ciała".

Jak wynika z badań doktor Harcourt, wygląd to jeden z najważniejszych czynników, jakie wpływają na kształtowanie się poczucia własnej wartości i tożsamości u młodzieży. Z powodu odbiegającej od normy aparycji kobiety często unikają zwracania na siebie uwagi. „W takim wieku zaczynasz się interesować innym ludźmi w romantyczny sposób. Przy intymnych relacjach właśnie ta część ciała może wzbudzać szczególnie duże lęki i obawy" – wyjaśniła.

Co więcej, osoby z zespołem Polanda często stają się przedmiotem wyzwisk i zaczepek ze strony rówieśników. „Zawsze z basenu wychodziłam przed innymi, żeby nikt mnie nie zobaczył" – powiedziała Louise Knight, 27-letnia Brytyjka. „Jedna dziewczyna poszła kiedyś za mną i kiedy zobaczyła, jak myję swoją silikonową protezę, zaczęła się domagać wyjaśnień. Najgorzej wspominam dzień, w którym na WF-ie ze stanika wypadła mi chusteczką (używałam jej do wypychania miseczki)".

Lesli miała podobne doświadczenia. „W gimnazjum byłam szykanowana" – wspomina. „Dzieci mnie prześladowały, wymyślały okropne przezwiska, niekiedy nawet mnie obmacywały i zaglądały pod koszulkę".

Wiele kobiet z zespołem Polanda decyduje się na operację plastyczną i wczepia implanty piersiowe pod chorą tkankę. Wszystkie trzy kobiety, z którymi rozmawiało Broadly, przeszły zabieg powiększania piersi.

„Moja operacja sprawiła, że w liceum odzyskałam pewność siebie" – powiedziała Lesli, która poszła pod nóż w wieku 14 lat. „Defekt przestał być tak oczywisty i nie musiałam już rozmawiać o tym z osobami, przed którymi nie miałam ochoty się tłumaczyć. Kiedy zmieniłam szkołę, wszystko zaczęło się układać jeszcze lepiej, bo tam nikt nic nie wiedział o tym, co przeszłam. Teraz czuję się już o wiele swobodniej w podkoszulkach czy kostiumach kąpielowych, ale nadal się martwię, że ktoś to zauważy albo skomentuje".

Jednak podobnie jak każda inna operacja, zabieg powiększania piersi wiąże się z ryzykiem pewnych powikłań oraz niezadowalających rezultatów. Louise przeszła trzy operacje plastyczne. Podczas dwóch z nich wszczepiono jej implanty o niewłaściwej wielkości. Trzecia polegała na przeszczepie mięśni i wszczepieniu ekspandera tkankowego. „Żałuję, że kiedykolwiek się na to zdecydowałam" – powiedziała. „Każdego dnia zwijam się z bólu. Kiedy zaproponowano mi operację, nie byłam jeszcze wystarczająco dorosła, żeby w pełni zrozumieć konsekwencje takiej decyzji".

Kiedy Louise była nastolatką, wszczepiono jej ekspander tkankowy, który miał rozciągnąć skórę piersi. Jednak obecnie, 11 lat po tamtym zabiegu, codziennie cierpi z powodu stwardniałej tkanki bliznowatej i permanentnie naciągniętego mięśnia piersiowego (do jego rekonstrukcji użyto jej mięśni grzbietowych). Obecnie stara się przekonać NHS [National Health Service, brytyjski odpowiednik NFZ], żeby usunął jej ekspander oraz wszczepiony mięsień i znalazł inny sposób, by zrekonstruować jej pierś. „Niestety, NHS obecnie klasyfikuje tę operację jako kosmetyczną i nie ma szans, żeby mnie w ogóle dotknął" – wyjaśniła. „Każdego dnia muszę znosić wielki ból, przez co jestem bardzo nieszczęśliwa. Obecnie zażywam antydepresanty z powodu stanów lękowych wywołanych przez moje problemy z piersiami".

Melissa również miała wczepiony implant piersi i chociaż rzeczywiście jej piersi są teraz bardziej symetryczne, cały czas odczuwa tępy ból po prawej stronie w miejscu, gdzie powinien znajdować się mięsień najszerszy grzbietu (który został usunięty podczas operacji rekonstrukcji piersi). Co więcej, jako że zdecydowała się również na podniesienie zdrowej piersi – by jej klatka piersiowa była bardziej symetryczna – jednocześnie straciła zdolność do karmienia piersią.

„Gdybym wtedy wiedziała to, co teraz, nie sądzę, żebym zdecydowała się na operację" – przyznaje Melissa. „Chyba raczej wybrałabym jakiś rodzaj stanika z protezą".

Dla niej to właśnie „wewnętrzne, emocjonalne problemy" są najgorszą częścią zespołu Polanda. „Chodzi mi o uczucie »bycia niewystarczająco dobrą« i płynącym z braku piersi poczucia wybrakowania, zupełnie jakbym była »niekompletną kobietą«. Przeszkadza mi brak pewności siebie w sytuacjach społecznych i odczuwany przeze mnie lęk, czy osoby, której podaję rękę, nie przestraszy kształt mojej dłoni. To, co widzicie, stanowi jedynie wierzchołek walki, jaką na co dzień staczamy".

Na studiach Melissa przez osiem miesięcy chodziła do terapeutki, która pomogła jej się z tym uporać. „Po raz pierwszy poczułam się wysłuchana i zrozumiana" – powiedziała. „Dopiero wtedy wypowiedziałam pewne rzeczy na głos i dałam sobie przyzwolenie na zaakceptowanie faktu, że przez moje schorzenie doświadczam różnych trudności".

„Moja rodzina, choć bardzo mnie kochała i chciała mi pomóc, zdecydowanie zawiodła w tamtej sytuacji" – kontynuowała. „Ich podejście sprowadzało się do: »Nie wspominajmy o tym, dopóki ona sama nie poruszy tematu«. W rezultacie przez 18 lat dusiłam w sobie wszystkie lęki i żale. Zawsze będę wdzięczna losowi za to, że poznałam moją terapeutkę".

Lesli również uważa terapię za bardzo pomocną. „Nie tylko pomogła mi się pogodzić z moim defektem i odbudować pewność siebie, ale to właśnie dzięki niej odkryłam u siebie wiele innych problemów na podłożu psychicznym" – powiedziała. „To właśnie tam [na terapii] znalazłam wsparcie, którego tak potrzebowałam".

Więcej na VICE: