Fotografija: privatna arhiva
Ljudi koji imaju iskustvo nesanice verovatno misle da od toga nema zahtevnijeg stanja. Noć i dan se spoje u nešto između, u neki užasni svet u kome svi osim vas mogu da spavaju, dok se vi budni osećate potpuno bespomoćni.
Međutim, postoji nešto što je je jednako izazovno kao i nespavanje, a skroz je suprotno - narkolepsija, znana i kao “bolest spavanja”.
Odlikuje je preterana pospanost danju, često s naglim gubitkom tonusa mišića, paralizom spavanja i hipnagognim fenomenima (što su audio i vizuelne senzacije na prelazu iz budnog stanja u san.) Uzrok narkolepsije nije poznat, mada se uzima u obzir i mogućnost genetskih poremećaja, a može da se javi posle neke stresne situacije, perioda nedovoljnog sna ili bolesti.
Pitala sam Anu Jovanović (21), studentkinju Engleskog jezika Filološkog falulteta u Beogradu, kako narkolepsija izgleda “iznutra”.VICE: Kad si shvatila da imaš narkolepsiju?
Ana Jovanović: Nisam ni znala da oboljenje postoji dok mi nije dijagnostifikovano u februaru prošle godine. Ceo dan bih ležala u krevetu i ne bih mogla da ustanem. Psihijatar me je poslao kod jedine doktorke u Srbiji koja se bavi bolestima spavanja. Kako izgleda momenat kada se to desi - šta osećaš, vidiš ili čuješ?
Veoma retko mi se dešava sada da imam jače simptome zbog terapije. Ranije, u okviru tih pola sata, budem skoro potpuno nepokretna. Ljudi su mislili da sam spavala, međutim prolazila sam kroz nešto užasno. Svesna sam svega i čujem sve ali ne mogu da reagujem. Ne mogu čak ni da pričam. Ja u stvari tada ne spavam uopšte. Da li sanjaš?
Da. I to veoma živopisno. U REM fazu se ne upada tokom kratke dremke. Kod narkolepsije to nije slučaj. Kako ti je bilo u detinjstvu?
Kroz celu srednju školu sam svaki dan dremala pola sata i to je uvek bilo propraćeno živopisinim snovima. Govorili su mi da je to no niskog krvnog pritiska. To je sve vreme u stvari bila narkolepsija.
Rekla bih na događajima. Samo se desi da upadnem u to stanje i onda propustim deo predstave, koncerta i slično. U tim trenucima se osećam izuzetno neprijatno zbog ljudi oko sebe i prijatelja sa kojima idem. Prijatelji znaju o čemu je reč, ali bez obzira me prati taj osećaj kao da ih na neki način nisam ispoštovala. Smeš li da voziš?
Što se vožnje tiče nisam sigurna jer nisam vozač. U inostranstvu je dozvoljeno sve dok se stanje drži pod kontrolom i dok stručnjaci ne procene da je osoba u stanju da vozi. Koja je terapija za narkolepsiju?
Prva linija lekova za narkolepsiju u Srbiji ne postoji. Već duže od pola godine se razvlači moj zahtev upućen KCS za uvoz leka koji bi bio idealan a to je modafinil. Naravno, ima na internetu na desetine prodavaca tog leka ali je sve to isuviše sumnjivo jer kod njih košta 3.000 dinara, a kada se nabavlja na legalan način je oko 400 evra. U međuvremenu pijem lek koji je predviđen za decu sa ADHD-om i plaćam punu cenu leka od 4.300 dinara. Koja je najekstremnija reakcija na tvoje stanje?
Narkolepsija može da nastupi i nakon jakih osećanja. Uvek me uhvati nakon neke svađe ili preterane radosti. Nekad mi se zbog narkolepsije čini da sama sebi ne dozovoljavam da budem previše srećna.
Pre terapije, izluđivalo me je to što nisam mogla da pratim na predavanjima i što bih upala u to stanje na koji god događaj otišla. Sada je to mnogo blaže i umesto pola sata ponašanja kao biljka samo sam premorena. Takođe, kad izađem u provod, moram da vodim računa o unosu alkohola jer onda zbog kombinacije leka i alkohola ne bih mogla da spavam. Koja je najčešća predrasuda vezana za narkolepsiju?
Kada ljudi čuju o čemu je reč prvo mi kažu da i oni to imaju ili da bi voleli da imaju jer je sigurno prelepo to što mogu da "spavam" kadgod. Takođe, ljudi misle i da je narkolepsija povezana sa narkomanijom ili epilepsijom.
Reklame
Ana Jovanović: Nisam ni znala da oboljenje postoji dok mi nije dijagnostifikovano u februaru prošle godine. Ceo dan bih ležala u krevetu i ne bih mogla da ustanem. Psihijatar me je poslao kod jedine doktorke u Srbiji koja se bavi bolestima spavanja. Kako izgleda momenat kada se to desi - šta osećaš, vidiš ili čuješ?
Veoma retko mi se dešava sada da imam jače simptome zbog terapije. Ranije, u okviru tih pola sata, budem skoro potpuno nepokretna. Ljudi su mislili da sam spavala, međutim prolazila sam kroz nešto užasno. Svesna sam svega i čujem sve ali ne mogu da reagujem. Ne mogu čak ni da pričam. Ja u stvari tada ne spavam uopšte. Da li sanjaš?
Da. I to veoma živopisno. U REM fazu se ne upada tokom kratke dremke. Kod narkolepsije to nije slučaj. Kako ti je bilo u detinjstvu?
Kroz celu srednju školu sam svaki dan dremala pola sata i to je uvek bilo propraćeno živopisinim snovima. Govorili su mi da je to no niskog krvnog pritiska. To je sve vreme u stvari bila narkolepsija.
Kada ti narkolepsija najteže pada?
Rekla bih na događajima. Samo se desi da upadnem u to stanje i onda propustim deo predstave, koncerta i slično. U tim trenucima se osećam izuzetno neprijatno zbog ljudi oko sebe i prijatelja sa kojima idem. Prijatelji znaju o čemu je reč, ali bez obzira me prati taj osećaj kao da ih na neki način nisam ispoštovala. Smeš li da voziš?
Što se vožnje tiče nisam sigurna jer nisam vozač. U inostranstvu je dozvoljeno sve dok se stanje drži pod kontrolom i dok stručnjaci ne procene da je osoba u stanju da vozi. Koja je terapija za narkolepsiju?
Prva linija lekova za narkolepsiju u Srbiji ne postoji. Već duže od pola godine se razvlači moj zahtev upućen KCS za uvoz leka koji bi bio idealan a to je modafinil. Naravno, ima na internetu na desetine prodavaca tog leka ali je sve to isuviše sumnjivo jer kod njih košta 3.000 dinara, a kada se nabavlja na legalan način je oko 400 evra. U međuvremenu pijem lek koji je predviđen za decu sa ADHD-om i plaćam punu cenu leka od 4.300 dinara. Koja je najekstremnija reakcija na tvoje stanje?
Narkolepsija može da nastupi i nakon jakih osećanja. Uvek me uhvati nakon neke svađe ili preterane radosti. Nekad mi se zbog narkolepsije čini da sama sebi ne dozovoljavam da budem previše srećna.
Šta te najviše nervira kod narkolepsije?
Pre terapije, izluđivalo me je to što nisam mogla da pratim na predavanjima i što bih upala u to stanje na koji god događaj otišla. Sada je to mnogo blaže i umesto pola sata ponašanja kao biljka samo sam premorena. Takođe, kad izađem u provod, moram da vodim računa o unosu alkohola jer onda zbog kombinacije leka i alkohola ne bih mogla da spavam. Koja je najčešća predrasuda vezana za narkolepsiju?
Kada ljudi čuju o čemu je reč prvo mi kažu da i oni to imaju ili da bi voleli da imaju jer je sigurno prelepo to što mogu da "spavam" kadgod. Takođe, ljudi misle i da je narkolepsija povezana sa narkomanijom ili epilepsijom.