Svaštara

Kako izgleda živeti sa hepatitisom C u Srbiji

Prošlo je četiri godine otkad sam saznala za svoju Dijagnozu. Veliko „D".

pisao S.K.
06 Oktobar 2015, 8:47am

Foto via Flickr/ korisnik jon jordan

Kako izgleda život sa etiketom?

U zemlji u kojoj je diskriminacija eskalirala i poprimila srednjovekovne parametre, u zemlji potkovanoj predrasudama, gde su ljudi inficirani mržnjom? Tamo gde se diskredituju ljudi drugačijeg stava, seksualnog opredeljenja, sa mentalnim problemima, bivši ili sadašnji zavisnici ili oboleli od bilo koje „zarazne" bolesti?

Kada saznaš da si pozitivan na hep c, moraš da budeš spreman da na većinu pitanja nećeš dobiti odgovore. Susretaćeš se sa suludim kontradiktornim stavovima lekara. Upoznaćeš nepravdu i upoznaćeš sebe na sasvim drugačiji način. Imaćeš podršku, bićeš i diskriminisan. I bićeš okej.

Prošlo je četiri godine otkad sam saznala za svoju Dijagnozu. Veliko „D".

Taj trenutak može da bude surovo dug. Ti ga tako percipiraš. Jer, mrak te proždire. Ne postojiš.

Znaš onaj osećaj kada ti neko umre? Kad saznaš za neku tragediju? Onaj stravični osećaj koji ti zgrči celu utrobu i u trenutku prestaneš da dišeš. Da postojiš. Onda te parališe onaj zastrašujući mrak i čini ti se kao da ćeš istog trenutka da umreš. Noge ti se odseku i jebiga, propadnu u neku bezdan. E, takav je osećaj.

Ne postojiš.

Taj trenutak može da bude surovo dug. Ti ga tako percipiraš. Jer, mrak te proždire. Prošlo je četiri godine, ali verujem da ću se svakog detalja sećati i za 40 godina.

Porodila sam se. Dojila dete, imala dosta mleka, čula za Banku humanog mleka i rešila da napravim neko dobro delo. Okrenula broj telefona, predstavila se, kazala da bih želela da dam svoje mleko, a oni su već sledećeg dana poslali sestru kod nas da mi izvadi krv, kako bi uradili rutinske analze.

Pročitajte i: Da li je odluka suda istetoviranoj majci zabrani da doji opasna

Naravno, ja zdrava, potpuno. Nisam imala grip pet godina unazad. Sportista, trenirala gimnastiku kao devojka, dobrovoljni davalac krvi. Ni na kraj pameti mi nije bilo da bi mogli da mi saopšte da imam povišene trigliceride ili holesterol, a kamoli da bolujem od „neizlečive" bolesti.

Nakon dva dana, zvoni telefon. Nepoznat ženski glas, ne predstavlja se imenom, samo kaže da zove iz Instituta za neonatologiju u vezi sa mojom željom da dam mleko.

Saopštava mi, rezignirano ledenim tonom, da ne mogu da prime moju donaciju.

- Analizom Vaše krvi ustanovljeno je da ste pozitivni (taj mikrotrenutak bio je dovoljan da moj mozak iskonstruiše nekoliko najgorih sceanirija) na hepatitis C. Žao mi je.

Foto via Flickr/ korisnik Emily Mills

Ćutim. Ona bi da završi razgovor. Nema objašnjenja.

- Čekajte, kako? Ne razumem? Kako je to moguće? Kome da se obratim? Šta da radim? Ona me prekida i kaže mi da mogu da pozovem doktorku sa njenog odeljenja za sat, kada završi sa pacijentima.

Odlazim u toalet, moj muž se tušira. Ulazim unutra i sedam na pločice. Ćutim. On počinje da me zadirkuje i pita me da mu se pridružim kad sam već ušla, a beba spava.

- Zvali su me da mi saopšte da sam pozitivna na hepatitis C - izgovorila sam to nekako mehanički. Još u šoku, ne znam ni da razmišljam. Ne umem da mislim.On zatvara slavinu, izlazi zabrinut, počinjemo da razgovaramo. Postavlja mi pitanja, ista ona na koja ni ja nisam dobila odgovor. Zovem doktorku, predstavim se. Razgovor je trajao tri minuta. Rezignirano, kao i prethodna sagovornica. Saosećanje mi nije ni bilo potrebno, samo informacije. Sa emocijama ću kasnije da se pozabavim, razmišljam.

Onda sam plakala. Onda smo oboje plakali. Ne zbog sebe, već zbog Deteta.

- Sestra „ta i ta" Vas je već obavestila. Vi najbolje znate kako ste se zarazili. Ja nisam infektolog ne mogu mnogo toga da Vam kažem. Predlažem da sva svoja pitanja postavite specijalisti sa Infektivne klinike, pa da tamo vidite šta ćete.

- Da li je moje dete zaraženo?

- Najverovatnije jeste.

Opet mi se povraća.

- Postoji li siguran način da se to odredi? Treba li da prestanem da je dojim?

- Pa, svakako ako jeste zaražena, dojenje ne može još da našteti detetu. Vidite vi ipak sa nekim infektologom, ja nisam nadležna, a čekaju me pacijenti. Doviđenja.

Prvih par sati, sećam se da sam sedela tako sa mužem, još uvek u šoku, pokušavajući da shvatim „kako". Onda sam plakala. Onda smo oboje plakali. Ne zbog sebe, već zbog deteta. Jer, doktorka je rekla da je i dete vrlo verovatno zaraženo.

Imam ja taj neki čudan odbrambeni mehanizam, uglavnom je to pozitivan stav, ali češće samo „guranje pod tepih". Počela sam da ubeđujem sebe da je ipak greška. Hej, pa zaboga živimo u Srbiji gde se kradu bebe, gde ljudi odu na operaciju čukljeva pa greškom lekara, završe u kovčegu. Greške se dešavaju, sranja se dešavaju. I moji rezultati su verovatno nesmotrena greška neke sestre koja je tog dana imala previše posla. Okej je. Sve će biti okej.

Sledećeg dana odlazim na Infektivnu kliniku u Beogradu. Opet mi se grči stomak. Sećam se da me je bilo užasno sramota da prođem kroz onu kapiju na ulazu i da sam imala osećaj da svi ljudi iz autobusa koji prolazi Bulevarom oslobođenja gledaju samo u mene i da znaju zbog čega sam tu.

Obeležena i prljava. Tako sam se osećala. I beskrajno postiđena.

Onaj ko je nekad kročio u Kliniku za infektivne i tropske bolesti, zna koliko je atmosfera sablasna i mračna. Hodnici se raspadaju, uslovi u kojima medicinsko osoblje radi nisu nehumani, već degradirajući. I za njih i za pacijente. Izgledalo mi je kao mesto na koje se dolazi da se umre.

Ovde bazdi na smrt, pomislih.

Čekaonica klaustrofobično mala, krcata. Prilazim šalteru, predajem knjižicu i šapatom objašnjavam da sam došla kod doktora jer su mi na rutinskom testu otkrili da sam HCV pozitivna.

Čekam da me prozove lekar. Ne dižem pogled, gledam u knjigu, nervozno okrećem stranice, a nijedan red ne mogu da pročitam. Nakon dva sata ulazim u ordinaciju.

Doktor mi konačno podgreje nadu i sa puno strpljenja objasni da ne znači da sam zaista zaražena virusom, kao i da su šanse da je moj sin pozitivan procentualno veoma male. Gotovo nikakve. Da mogu slobodno da ga dojim, da je to čak i poželjno. Objasni mi da se od ove bolesti ipak ne umire tek tako, da postoji terapija, da jeste izlečiva i da mogu da vodim sasvim normalan život.

A meni i dalje nije bilo jasno kako. Nisam uzimala teške droge. Duvala jesam. Nisam imala transplantacije, niti primala krv. Imam dva pirsinga i tetovažu. Ali jesam više puta dobrovoljno davala krv. Kako?

Kaže doktor da, na kraju krajeva, nije ni bitan način na koji sam se zarazila. Važno je da se uspostavi dijagnoza i započne lečenje, ako je potrebno. Tada je to delovalo tako jednostavno. Naivno.

Ipak, trunka nade. Nije sve gotovo. Sigurno nisam pozitivna. Testirao se i muž.

Jedini test koji skoro sasvim sigurno može da pokaže prisustvo virusa, kao i broj kopija i tipologiju virusa, jeste PCR. Klinika godinama oskudeva sa ovim testovima, jer su veoma skupi, pa se na rezultate čeka i po nekoliko meseci.

Bebe se pre devetog meseca ne mogu testirati, jer postoji velika mogućnost da bi test pokazao lažne rezultate, odnosno, prisustvo antitela koje je prilikom rođenja nasledilo od majke, što ne znači da je HCV pozitivno. Prenos hepatitisa sa majke na dete, vertikalnom transmisijom, statistički je manji od 5 odsto.

Rezultati su stigli nakon tri meseca. Muž negativan, ja pozitivna. Mali broj kopija, svi ostali parametri u granicama normale.

Ponovo aktiviram svoj odbrambeni „sistem". Neću da razmišljam uopšte o hepu. Prestanem besmučno da provodim noći istražujući o virusu, čitajući tuđa iskustva po forumima, tragajući za alternativnim čudotvornim čajevima i terapijama.

Ali ja sam mrzela tu prokletu Kliniku i svaki jebeni dan kada sam morala da prođem kroz onu kapiju.

Ostavim cigarete, počnem da treniram, promenim ishranu. Ja sam dobro. Biće i dete. Svi smo ok.

S vremena na vreme, prodrma me žešći anksiozni napad, ja se obučem, pozovem komšinicu da čuva malog. Obučem trenerku odem na kej da trčim. Sluške u uši. Pustim Stonse. Ne mantram, ne gubim se. Razmišljam kako ću da spremim onu kevinu pitu sa mesom i u glavi pravim spisak za kupovinu.

Foto via Flickr/ Lee Haywood

I tako par meseci. Dok nije došlo vreme da testiramo dete. Tad sam baš bila zrela za terapiju. Nisam više bila hrabra, bila sam toliko jebeno uplašena da sam čak htela da kažem mužu da ga on odvede na testiranje, jer ja ne mogu. Ipak nisam.

On vrišti dok mu vade krv. Mrzela sam sestru koja nikako nije mogla da potrefi venu i u jednom trenutku poželela da se izvičem na nju kako ne zna da radi svoj posao. Iako ona nije bila kriva. Zapravo, sve sestre su bile divne prema nama. Ali ja sam mrzela tu prokletu Kliniku i svaki jebeni dan kada sam morala da prođem kroz onu kapiju.

Rezultati su bili u redu. Mislim da ću taj katarzični osećaj zauvek pamtiti. Nisam vernik u onom konvencionalnom smislu, ali tada sam verovala u sve. I bila zahvalna na svemu. Tu zahvalnost svakako i dalje osećam i dobro je čuvam u sebi, ali moja borba nije ni počela.

O hepatitisu se ne priča. To ti lekari savetuju već na prvoj kontroli. Što manje ljudi zna, to bolje. Tako su i meni rekli. Imam dva prijatelja i porodicu kojima sam rekla za „malog vraga" koji živi u meni. Njihova podrška je tu. Od samog početka i ne jenjava.

Na sistematskom u firmi nisam naglasila da imam virus. U laboratoriji zahtevam od tehničara da stavi rukavice. Zubaru, naravno, jesam rekla.

Bilo je to tokom te prve godine kada sam saznala da sam pozitivna. Državni Dom zdravlja. Stomatolog i sestra su mi se zahvalili na informaciji. Nisu me ni pitali kako sam ga dobila. Moj stomatolog mi je čak ispričao da je godinama radio u Arfici sa obolelima od side i da ukoliko lekar vodi računa, a pritom je edukovan, nema razloga za strah.

Nakon dva meseca otišao je u penziju. Došla sam ponovo u ordinaciju, zatekla drugog stomatologa, naravno, bez kolebanja, naglasila svoju dijagnozu. On nije imao nikakav komentar, izašao je da telefonira, a u tom trenutku prišla mi je sestra koja mu je asistirala i drsko naglasila da od sada ne mogu da dolazim „kad god poželim" već isključivo na kraju radnog vremena, kada svi „zdravi" pacijenti napuste ordinaciju.

- Znaš, ja moram dobrih pola sata da sterilišem sve kada ti ustaneš sa stolice. Šta bi bilo da trudnica dođe posle tebe? Ne smeš da budeš tako neodgovorna - promumlala je.

Osećala sam se kao govno. Iako sam znala da je ona zapravo govno, ne ja. Pitala sam i nju pred zubarom koji se u međuvremenu vratio, šta bi bilo da nisam ni rekla da sam HCV pozitivna. I da verovatno postoji određen broj ljudi koji ne želi da naglasi da je HCV ili HIV pozitivan, već prećuti i sedne da završi posao zbog kog je došao.

Procenjuje se da u Srbiji ima oko 100,000 osoba zaraženih hepatitisom C, a Republički fond za zdravstveno osiguranje nema dovoljno sredstava da finansira lečenja obolelih

A sigurno ima i onih koji ni ne znaju da su zaraženi. I opet sednu na tu istu stolicu. A instrumenti se, valjda, uvek sterlišu? Dobila sam neke apsurdne odgovore, nevešto diplomatski upakovane.

Sledećeg puta me je dočekala druga sestra. Treći put sam otišla kod privatnog stomatologa. Nisam baš toliki borac za pravdu, pogotovo ako ću uz svaku plombu morati da popijem i koji bensedin.

PREPORUČUJEMO: Pitali smo izbeglice koje priče stoje iza njihovih mobilnih telefona

Procenjuje se da u Srbiji ima oko 100.000 osoba zaraženih hepatitisom C, a Republički fond za zdravstveno osiguranje nema dovoljno sredstava da finansira lečenja obolelih. Da stvar bude još gora, Klinika dobija određene donacije iz inostranstva, ali zbog specifičnog Zakona i poreza, one ne mogu da se uvedu, pa budu vraćene.

Liste čekanja za lečenje su duge, a prioritet imaju pacijenti sa teškim oštećenjima jetre. Što znači da, ukoliko vodiš računa o zdravlju, ne konzumiraš alkohol i narkotike, niti imaš teško bolesnu jetru, nemaš ni velike šanse da od države dobiješ šansu za izlečenje.

I ostaje ti da čekaš, sa pritajnom nadom da će Godo ipak doći.

Pratite VICE na Facebooku, Twitteru i Instagramu