Эти женщины помогают выявлять рак. Они незрячие.

В июне 2016 года Лидия Симон отправилась на ярмарку вакансий во Франкфурте (Германия). Ей было 27 лет, и она только что получила спустя пять лет обучения магистерскую степень по психологии в Маннхеймском университете. Мероприятие было оживлённое; на нём было множество недавних выпускников в своей лучшей профессиональной одежде. Но когда Симон начала общаться с работодателями, они стали виновато ей отказывать.

«Они говорили мне: «Извините, у вас должны быть водительские права», – или: «Извините, вы должны читать нашу компьютерную программу», – или «вы должны сортировать изображения», – рассказывает она мне. – Я подумала: о Господи, для меня что, вообще нет работы?»

Симон незрячая с четырёхлетнего возраста. На ярмарке вакансий она столкнулась с проблемой, с которой сталкиваются незрячие люди по всему миру. Согласно подсчётам Европейского союза слепых, средний уровень безработицы среди незрячих и частично зрячих людей трудоспособного возраста превышает 75 процентов; среди безработных при этом больше женщин, чем мужчин. В США Национальная федерация слепых сообщила, что работа есть всего у 42 процентов взрослых людей трудоспособного возраста, переживших существенную потерю зрения.

Несмотря на документы, подтверждающие её квалификацию, Симон в тот день уехала без перспектив и не особенно надеясь на то, что отыщет работу. Затем, месяц спустя, она услышала о немецкой организации, в которую берут на работу только незрячих женщин. Она называлась «Чуткие руки», и она давала незрячим женщинам работу, связанную с выявлением рака молочной железы.

Основываясь на многолетних исследованиях, указывающих на то, что незрячие люди могут обладать усиленными сенсорными способностями, «Чуткие руки» брали на работу незрячих женщин для пальпации груди, рассчитывая, что они могут замечать уплотнения лучше и быстрее, чем врачи во время традиционного осмотра.

Франк Хоффманн, гинеколог, практикующий в Дуйсбурге (Германия), придумал концепцию «Чутких рук» в начале 2000-х. В Германии женщинам не предлагают маммограмму до 50 лет. Он часто диагностировал пациенток до этого возраста, у которых физикальный осмотр рака не выявлял.

Хоффманну казалось, что процесса физикального осмотра недостаточно. Он был кратким, всего две-три минуты, и недостаточно стандартизированным. Он побаивался, что при нём можно пропускать небольшие опухоли и уплотнения, что в перспективе может приводить к более высокой вероятности метастатического рака впоследствии. Однажды утром, говорит он, «у меня случился очень творческий момент в душе – в то время, когда уже не спишь, но ещё не проснулся полностью», и он задумался: а что, если незрячие женщины могут справляться с этой работой лучше него?

«Чуткие руки» были основаны в 2006 году, и с тех пор прошедшие особую подготовку незрячие «тактильные обследовательницы» (ТО) Хоффманна обследовали грудь тысячам женщин по всей Германии. ТО проходят девятимесячную программу подготовки в независимом центре специального образования, где узнают основные научные данные о биологии рака, учатся взаимодействовать с пациентками, проводить осмотры, а их способности к «прикосновениям» исследуются с помощью различных тестов – например, им нужно сортировать мячики разного размера и пальпировать силиконовые груди. (Пока что, говорит Хоффманн, сюда принимают ТО только женского пола ради комфорта обследуемых пациенток.)

«Мне показалось довольно классным, что незрячие люди могут заниматься чем-то в медицине; я никогда не думала, что такое будет возможно», – говорит Симон. Специальность у неё была другая, но Симон была заинтригована и подала заявку на обучение.

Женщины в целом справляются с заданием на решётку намного лучше мужчин, утверждает Голдрейх. Голдрейх и его соавтор Райан Питерс объяснили этот разрыв, когда обнаружили, что размер пальцев сильно влияет на осязательную чувствительность человека. Люди с более маленькими пальцами справляются значительно лучше, потому что тактильные рецепторы у них в пальцах (а их количество одинаково у всех) размещены более уплотнённо. Также осязательные способности зрячего человека неизбежно ухудшаются с возрастом. В среднем с 20 с хвостиком до 80 с лишним лет эта способность ухудшается в три раза; это значит, что с возрастом для того, чтобы суметь прощупать некую текстуру и понять, что это такое, вам понадобится нечто в три раза более крупное.

Исследования неоднократно обнаруживали, что незрячие люди справляются с этими тактильными испытаниями лучше. Голдрейх утверждает, что осязание вслепую даёт около 23 лет форы, поэтому зрячий человек, которому 30 лет, «нащупает» то же самое, что и незрячий человек, которому 50. (Интересно, что исследования также показали: незрячие могут и не испытывать такое же ухудшение способностей с возрастом; это значит, что фора может быть у них всегда.)

Однако конкретные причины того, что незрячие люди лучше справляются с этими тестами на осязание, стали предметом споров. Рассматривая визуализации мозга, учёные обнаружили, что у незрячих людей по сравнению со зрячими мозг при чувственном восприятии выполняет другие действия.

Зрячий человек, касаясь чего-то, пользуется соматосенсорной корой головного мозга, тактильной зоной в теменной доле мозга. Незрячий человек также пользуется теменной долей, но в его случае осязание также активирует затылочную долю, которая обычно является визуальной зоной мозга. Можно было бы ожидать, что эта область мозга будет оставаться неактивной, потому что они не видят, но вместо этого она как бы «захватывается», объясняет Голдрейх. Это поразительная особенность, и Голдрейх и другие учёные до сих пор пытаются её понять.

«При прикосновении у зрячего человека активируется гораздо больше нейронов, чем у незрячего – говорит он. – Вопрос в том, острота или чувствительность восприятия повышается с увеличением количества нейронов. Или не является ли это всего лишь неким побочным эффектом слепоты, который, возможно, и не имеет никаких функциональных последствий».

Смотреть на TONIC:

В предварительных результатах неопубликованной проверки обоснованности концепции в Эссенском университете тактильные обследовательницы Хоффманна выявили почти на треть больше уплотнений, чем врачи; они находили опухоли от 6 до 8 мм, в то время как врачи обычно находили опухоли от 1 до 2 см, говорит Хоффманн.

В рамках другого неопубликованного поискового исследования в Университетском центре молочной железы Больницы Эрлангенского университета Хоффманн наблюдал за 339 пациентками, 213 из которых проходили дальнейшее наблюдение после операции, в то время как другие 126 были новыми пациентками, не прошедшими операцию. ТО и врачи проводили стандартный пальпационный осмотр независимо друг от друга, а затем пациенток обследовал гинекологический радиолог.

В группе не проходивших ранее операцию оценка ТО показала более высокую диагностическую точность по сравнению с врачами, утверждает Хоффманн. Однако в группе наблюдаемых после операции более высокая точность была у врачей. Хоффманн считает, что это связано с тем, что врачи уже знали пациенток и имели больше опыта работы с послеоперационными состояниями.

Однако это не соревнование. На практике ТО работали не в одиночку, а вместе с врачами и их пациентками, которые заявляют, что хотят более долгих осмотров. Изучив общие показатели, Хоффманн обнаружил, что чувствительность клинических осмотров, когда врачи проводили их в одиночку, составляла от 62 до 70 процентов. С оценкой ТО она была выше на 15-17 процентов и достигала 87 процентов.

Пациентки также утверждали, что это – положительный опыт. Им было комфортнее проходить осмотр, так как они знали, что обследовательница их не видит; также, хотя врачи на каждый осмотр обычно тратили всего по нескольку минут, ТО тратили 30-45 минут. Хоффманн говорит, что пользование услугами ТО приводит к повышению частоты обследований груди: женщины планируют повторные приёмы один-два раза в год; эти женщины наслаждаются личным взаимодействием и вниманием, а также получают более тщательный осмотр.

Более острый вопрос в области остроты осязания, утверждает Голдрейх, заключается не в самой возможности этих малозаметных усовершенствований у незрячих, а в следующем: делает ли мозг автоматически другим слепота с рождения или улучшенное осязание обеспечивает именно опыт слепоты?

Человек, являющийся незрячим с раннего возраста, с большой вероятностью изучает шрифт Брайля, полагается на другие чувства и оттачивает их больше, чем зрячий человек. Возможно, незрячие люди лучше выполняют эти задания, просто потому что больше полагались на осязание.

По словам Голдрейха, сейчас он в сотрудничестве со своим соавтором Майком Вонгом обнаруживает некий диапазон способностей даже среди незрячих людей. Они обнаружили, что незрячие от рождения люди, которые читают шрифтом Брайля и занимаются этим больше часов в неделю, обладают более высокой остротой осязания, чем не читающие шрифтом Брайля или те, кто является незрячим не с рождения. Голдрейх утверждает, что некоторые незрячие люди обладают более высокой остротой осязания в пальцах, которыми они читают шрифтом Брайля, по сравнению с другими пальцами.

«Я думаю, что эти наборы данных как бы указывают на то, что преимущество незрячим людям в основном даёт опыт работы с осязанием, но, возможно, его обостряет то, что опыт может приводить к активизации затылочной доли», – говорит он.

Выполнял бы незрячий человек эти задания лучше без этого опыта – не изучая шрифт Брайля и не полагаясь на другие чувства? Он подозревает, что нет, но, поскольку найти незрячего человека, не полагавшегося на осязание, или зрячего человека, блестяще знающего шрифт Брайля, практически невозможно, разделить влияние мозга и опыта трудно.

Если тактильная чувствительность зависит от опыта, то не могли бы мы также улучшать посредством тренировок осязание и у зрячих людей? Разве опытный врач не мог бы быть таким же умелым, как и незрячий обследователь? Исследователи попытались ответить на этот вопрос, завязывая глаза зрячим людям и посредством замеров определяя, улучшаются ли у них тактильные способности. Голдрейх утверждает, что результаты получились смешанными. Хотя исследования показали, что зрячие люди могут совершенствоваться в выполнении тактильных задач посредством тренировок, его исследования не показали, что темнота как-то меняет ситуацию. Он провёл три эксперимента со 158 зрячими участниками и проверил остроту их осязания после кратковременной зрительной депривации – от менее чем 10 до 110 с лишним минут. У зрячих людей улучшений не было, а в некоторых случаях наблюдалось ухудшение.

Марина Бедни – специалистка по когнитивной нейронауке из Университета Джонса Хопкинса, изучающая возможное влияние большей продолжительности опыта на мозг. Последнее десятилетие она сравнивала мозг с нестандартным опытом развития, к примеру, мозг незрячих людей. Она предупреждает, что до сих пор ещё мало что известно о том, что происходит в мозге, когда незрячий человек использует визуальные зоны своего мозга в других целях. Также это не просто «осязание» с помощью зрительной коры головного мозга, говорит она. Её лаборатория обнаружила с помощью различных видов визуализации мозга, что незрячие люди задействуют «зрительные» зоны мозга для высших когнитивных функций, к примеру, обработки языка или числового мышления.

«Из этих результатов следует очень много интересного, и существует ряд теорий, объясняющих, почему так может происходить, – говорит она. – Среди простых вещей, о которых это говорит, то, что мозг гораздо более гибок, чем считается. Определённая зона мозга гораздо больше похожа на универсальный компьютер, который может подстраиваться под любую информацию, которую получает, чем на ножницы, которые созданы для резки и в любом случае будут только резать».

Поэтому, хотя все и согласны с тем, что незрячие люди находят своей зрительной коре мозга новое и интересное применение, пока неизвестно, означает ли это, что это конкретно помогает им справляться с тактильными задачами. «Мы пытаемся это понять, – говорит она. – В научном сообществе пока ещё нет согласия насчёт того, чем занимается зрительная кора мозга у незрячих людей».

Она, как и Голдрейх, подозревает, что к усилению чувств приводит сочетание дополнительной территории мозга с опытом слепоты. Я спрашиваю Голдрейх и Бедни, не думали ли он, что незрячие женщины лучше справлялись бы с работой, которую им дали в «Чутких руках». Оба сказали, что это трудно сказать наверняка, так как в большинстве опубликованных исследований тактильной остроты у незрячих использовалось задание на решётку. Участники клали палец на желобки, а не активно искали что-то в трёхмерном пространстве (это называется гаптическим заданием.

Одно исследование, которое всё же рассмотрело гаптические способности у незрячих, обнаружило, что у незрячих людей они выше, но только у тех, у кого слепота наступила рано или поздно, а не у тех, у кого она врождённая. Исследование указывало на то, что ранний зрительный опыт и понимание трёхмерного пространство может быть необходимым для высокого уровня способностей к такому осязанию.

Интересно, что как Симон, так и Штеффи Геденк, ещё одна ТО, с которой я пообщалась, соответствуют этим требованиям. Они не были незрячими от рождения, обе они блестяще знают шрифт Брайля и выучили его в раннем возрасте. Симон утверждает, что слепота не является врождённой и у многих других ТО и она считает, что ей помогают представить, что она делает, ища уплотнения, ранние зрительные воспоминания.

Геденк родилась с проблемами с глазами и потеряла зрение полностью лет в 14. «Врачи всегда говорили мне, что так может случиться, поэтому я знала, что придёт время, когда я лишусь зрения навсегда, – говорит она. – Но в это всё равно не верится. Когда это приходит, это невероятно, а ведь нужно найти способ жить с этой инвалидностью».

Выучившись в Берлине, Геденк стала специалисткой по ЛФК. Но спустя несколько лет она потеряла работу и не смогла найти другую. Ей, как и Симон, казалось, что в поисках работы ей мешает слепота.

«Меня это здорово злило: почему я не могу найти работу, а другие могут? – рассказывает она. – Я начала поиски в интернете, пыталась убирать в офисах и всё такое. Я всегда говорила, что готова заниматься чем угодно. Но общество говорит: если вы незрячий, то не можете того-то и того-то».

Симон и Геденк говорят, что, только найдя «Чуткие руки», посчитали их интересным вариантом, но при этом ещё и своего рода последним средством для спасения от безработицы. Однако впоследствии они обе полюбили эту организацию; им понравилась её скрупулёзность и то, как их ценят на работе. Они чувствовали, что их высоко ценят такими, какие они есть, пусть и незрячими, а это было приятной переменой после отказов на ярмарках вакансий и собеседованиях.

«Это нечто совершенно особенное, – говорит Геденк. – Мы делаем это как никто другой, и наша помощь может спасать человеческие жизни. Я своей работой могу спасать людям жизнь».

Изначальные данные клинических исследований Хоффманна, хотя и не показывают однозначно, что незрячие люди неизмеримо лучше проводят обследования молочных желез (его исследования сначала должны получить рецензии), по крайней мере, показывают, что использование услуг ТО не ухудшает процесс диагностики.

Общей же целью «Чутких рук» является не выявление однозначных нейронных механизмов, которые могут позволять незрячим людям быть лучше, а демонстрация того, что на черту, которая многими считается инвалидностью, можно посмотреть по-новому. Организация планирует расшириться за счёт сельской местности по всему миру, обеспечивая тамошним женщинам столь необходимую работу, а также доступ к проверкам там, где маммограммы недоступны. Скоро она запустит пилотную программу в Индии.

Линдси Яззолино, нештатный координатор исследований в лаборатории Бедни, которая является незрячей, говорит, что надеется, что «Чуткие руки» смогут показать общественности, что не незрячие обладают «суперчувствами», а в каждой профессии есть места, в которых незрячие люди могут преуспевать.

«С одной стороны, довольно часто считается, будто незрячие люди, – это какие-то сверхлюди, но при этом также считается, будто у незрячих есть серьёзные недостатки, – говорит Яззолино. – Я считаю, что люди могут заблуждаться в обоих случаях. Люди считают, что я могу услышать, как в 50 милях от меня уронили булавку, но те же самые люди изумляются, видя, что я хожу по своему району самостоятельно».

Она утверждает, что в детстве всегда хотела быть учёной. Когда она услышала, что в других странах незрячим людям часто приходится становиться массажистами, потому что других вариантов нет, её взволновало, что у них нет таких же возможностей, как и у неё.

«На мой взгляд, важно, чтобы люди знали: на самом деле незрячие люди могут работать во множестве разных сфер, – говорит она. – Есть достаточно незрячих женщин, которым, возможно, не хочется пальпировать молочные железы, а есть и такие, которые хотели бы этим заниматься. Важно, чтобы, когда люди об этом слышали, это формулировалось так: это – вариант. Это может быть отличным вариантом для людей, которые сами захотят этим заниматься».

В «Чутких руках» Хоффманн даёт Симон шанс найти применение своему диплому психолога параллельно с ролью обследовательницы молочных желез. Она будет работать консультанткой: другие ТО будут приходить к ней с любыми личными или профессиональными проблемами. «Для меня заниматься и тем, и другим – отличная возможность, – говорит она. – Раньше я думала: не напрасно ли я столько училась?»

Симон считает, что «Чуткие руки» не только предлагают незрячим людям возможность подобной самореализации, но и дают сообществу возможность взаимодействия с незрячими людьми. Её пациенткам после осмотров нередко достаточно спокойно, чтобы они задавали ей вопросы – к примеру, о том, как она читает электронную почту или идёт домой, и она рада отвечать на эти вопросы. Встречи с незрячими людьми, работающими в медицине, могут бросать вызов представлениям о том, чем могут заниматься незрячие люди, говорит она.

«Не хватает только одного – глаз, – говорит она. – Думаю, многие люди не понимают именно этого. Они спрашивают меня, могу ли я ходить, разговаривают со мной так, как будто я не слышу, или просят кого-нибудь другого что-то мне сказать, хотя я и стою рядом с ними. Мы – нормальные люди. Мы можем отвечать, мы можем говорить, мы можем думать, мы можем всё, только видеть не можем».

Эта статья впервые появилась на VICE US.