Как это на самом деле – жить с болезнью Крона

Иллюстрация Дэна Эванса.

Оригинал статьи опубликован на VICE UK.

О человеке можно многое сказать, основываясь на том, какие у него отношения с дерьмом. Сальвадор Дали был помешан на следах от фекалий, которые он внедрял в свои картины; он писал, что «проявлением настоящей любви было бы кушать экскременты своего партнёра». Говорят, что французский писатель эпохи Возрождения Рабле использовал человеческое дерьмо, чтобы выразить «инстинктивное право тела к первичному удовлетворению». Джеймс Джойс очень и очень любил заниматься сексом с женщинами, когда они пускали.

Я и сам недавно думал о дерьме по той причине, что несколько месяцев назад я испражнился в пластиковую корзинку, а небольшую часть положил в контейнер для стула. Это не было приятным. Эстетически это напомнило мне о гематите или какой-то продвинутой болезни кожи. Тем не менее, то что было - это не самый плохой вариант.

Причина, по которой я какал в корзину, следующая: около двух с половиной лет меня преследовала хроническая боль в животе. Я вяло передвигался. Цвет сошёл с моего лица, а румянец, придающий здоровый вид моей коже, сменился болезненной бледностью, покрытой потом. Кучи тёплого дерьма, а потом четыре дня вообще ничего.

Каждый раз, когда я ходил к доктору из-за симптомов, у меня диагностировали синдром раздражённого кишечника – обычная жалоба, которая может провоцировать судороги, вздутие живота, понос и/ или запоры. Я знал, что то, с чем я имел дело, не совсем простое; я не простой больной с синдромом раздражённого кишечника (добро пожаловать в иерархию дисфункций кишечника).

Когда Мартин Амис пришёл к своему дантисту Майку Сцабатура и узнал, что «тёмный рубец сразу над его подбородком» был раковой опухолью, он написал: «Месяцами, месяцами я чувствовал там нечто новое и странное – давление, действие, наполненность…» В моём кишечнике было давление, действие и возможная наполненность. В моём анусе пребывал шар, и этот шар надувался в неподходящие моменты, переворачивая ход событий и неизбежно приводя меня к унитазу. Секс, работа, ТВ, намазывание холодного масла на холодный хлеб – всё прерывалось из-за шара.

Когда-то у меня был друг, чья депрессия характеризовалась жалобами на рутину, состоящую из еды, какания, подтирания и постоянной тошноты. Он сказал, что неизбежность этого цикла была «агонией». Я начинал понимать.

Наконец-то я нашёл доктора, который решил убедиться, а не болею ли я болезнью Крона, и отправил меня в Департамент гастроэнтерологии и эндоскопии. Они колют вас, усыпляют вас и нарушают вашу внутреннюю среду путём засовывания гибкой трубки в горло или в прямую кишку.

Перед процедурой мне пришлось голодать 38 часов. По пути в больницу у меня была небольшая галлюцинация. Я увидел жидкий кал, который лился из запасного колеса на дорогу, пока я слушал «WalkAwayRenee» в исполнении «FourTops». Сидя в приёмной вместе с голодными пациентами, персоналу больницы пришла гениальная идея включить «Азиатское приключение волосатых байкеров» по ТВ.

Согласно «Crohn's and Colitis UK», национальной благотворительной организации, созданной в 1979 году, болезнь Крона – это вид воспаления кишечника. Впервые я услышал о нём, когда Сэм Фээрс из «Единственный путь – это Эссекс» снялась в выпуске «Большой брат звезды» в 2014 году. Казалось, что она была вялой, замкнутой, надоедливой; под её глазами были круги болотно-зелёного цвета. После того, как её посетил врач, ей поставили диагноз – болезнь Крона. Она дала интервью «DailyExpress» и выражала пренебрежение к болезни, которая, по сути, является серьёзным делом: «Я не дам болезни Крона победить меня», - сказала она, став лицом «Rubbish Bowels» («Недра мусора») и предупреждая меня о болезни.

В эпизоде «Сопрано» под названием «Дом веселья» Тони не может различить депрессию – несчастье для разума – и физический эффект пищевого отравления. Я провёл много времени, пытаясь занять пространство между умственным и физиологическим расстройством. Моё настроение зависело от жалоб на живот – до той степени, что всё моё естество сводилось к кусочку подвздошной кишки.

Я живу внутри своей биологии, всё глубже погружаясь в опухоль. В плохие дни я просыпаюсь (посреди ночи), взрываюсь в унитаз, как гейзер с топливом для реактивного двигателя, подтираюсь и проделываю такое несколько раз на протяжении ночи. Я теряю кровь. Я замерзаю. Но спеша всё больше и больше, я вынужден выбираться из-под одеяла, идти вниз по ступенькам в холодную пустоту туалета.

В рубрике «Информация и поддержка» на веб-сайте «Crohn's and Colitis UK» говорится: «Как при язвенном колите, так и при болезни Крона части пищеварительной системы (узкий проход), которые включают в себя кишечник или «недра», становятся болезненными или воспаляются. Болезнь Крона может поражать любую часть пищеварительной системы от рта до ануса».

Болезнь Крона поразила мою подвздошную кишку – самая обычная форма, то есть тонкий и толстый кишечник. Нормальная работа кишечника нарушена, потому что ткань может опухать, утолщаться и формировать шрамы, что приводит к блокированию из-за сужения жизненно важных проходов. Может начаться состояние, известное как расстройство всасывания - «нарушение процесса поглощения питательных веществ из желудочно-кишечного тракта», что приводит к усталости и потере веса. На самых глубоких уровнях кишечника могут появиться язвы. Я живу, соблюдая диету – 30 мг Ко-кодамола и 3 мг капсул Будесонида, но из-за того, что стероиды больше не действуют и боль не утихает, в больнице мне начинают делать инъекции Адалимумаба, помогающие уменьшить опухоль и боль, ограничивая воспаление.

Я планирую каждый день кишечником, а не головой. Я вынужден думать о влажных салфетках – по пачке в туалете дома, в туалете на работе, в своей сумке, в своей (родительской) машине, – чтобы болезнь Крона не добавила ещё и геморрой. Каждый день этот цикл начинается, повторяется и повторяется, пока счет не перевалит к двузначным цифрам. И да, мой друг был прав: это агония.

Следите за сообщениями Лиам на Twitter.

_Следите за сообщениями Дэна на on Twitter._