FYI.

This story is over 5 years old.

10 pitanja koja ste oduvek hteli da postavite

​Deset pitanja koja ste uvek želeli da postavite nekome sa Daunovim sindromom

Jonas sada ima 22 godine i živi sa svojim roditeljima u gradu Rangsdorfu, odmah pored Berlina.
1.10.16

Iz kolumne '10 pitanja koja ste uvek želeli da postavite'

Ovaj članak je prvobitno objavljen na VICE Germany.

Jonas Sipel je jedan od 50 hiljada ljudi sa Daunovim sindromom u Nemačkoj (u SAD ih je oko 400 hiljada). Prema sajtu NHS-a, „Daunov sindrom se javlja kao posledica trizomije 21. hromozoma. U velikoj većini slučajeva, nije nasledan i jednostavno je posledica jedinstvene genetske greške u spermi ili jajnoj ćeliji". Pošto poremećaji hromozoma često izazivaju srčane probleme, Jonas je imao otvorenu operaciju na srcu pre nego što je napunio godinu dana. I dan-danas ima dugačak ožiljak preko grudi.

Reklame

Jonas sada ima 22 godine i živi sa svojim roditeljima u gradu Rangsdorfu, odmah pored Berlina. Nekada je želeo da kada poraste postane Džejms Bond ili paleontolog, ali nakon stažiranja u berlinskom pozorištu RambaZamba, kod njega se probudila strast prema glumi. Od tada je igrao u šest pozorišnih predstava, kao i u jednom filmu. Našli smo se u pozorišnoj sali da proćaskamo.

VICE: Šta je sranje kada imaš Daunovov sindrom?

Jonas Sipel: Prilično smara. Na primer, često skrećem s teme, kada mi nije zanimljiva. Ali ljudi sa Daunovim sindromom ne mogu da učine ništa povodom toga što imaju hormozom viška. Neki kažu da smo mentalno hendikepirani. To nije sasvim tačno.

Ja zaista jesam malo ograničen kada su u pitanju određene sposobnosti, koje drugima idu lako, ali znam baš dosta o istoriji, a imam i veoma dobro pamćenje. Ilijadu i Odiseju znam skoro napamet – i Vagnerov Prsten Nibelunga.

Postoji li nešto što bi voleo da možeš da radiš, što ljudi koji nemaju Daunov sindrom mogu?

Da nemam Daunov sindrom, ne bih bio ista osoba – a dopadam se sebi ovakav kakav sam. Naravno, postoji mnogo stvari koje bih voleo da modu da radim, ali te stvari ionako niko ne može da radi. Na primer, voleo bih da osnujem ligu superheroja i da mogu da stvaram svoje superheroje.

Da li te nervira što Daunov sindrom može da se prepozna čim ugledaš lice?

To što se vidi nije toliko loše. Ali kada neko pokušava da me svede samo na moj Daunov sindrom, to me iznervira.

Reklame

Zašto se ljudi sa Daunovim sindromom uvek toliko mnogo smeju?

Kada je nešto smešno, mi se smejemo. Ili kada smo nestašni – iako to nije toliko lepo.

Koliko je teško naći partnera?

Prilično je pipavo. Ja čekam pravu osobu, ali više baš i ne verujem u ljubav. Nekada sam imao devojku, ali to nikuda nije vodilo. Možda mi je takva sudbina – nisam siguran da sam stvoren za veze.

Da li bi više voleo da i tvoja devojka ima Daunov sindrom, ili ne?

To je dobro pitanje. Zapravo, radije bih voleo da moja devojka nema Daunov sindrom, zato što ga ja imam, a nije uvek lako. Ali bilo bi u redu i da moja devojka ima Daunov sindrom.

A deca?

Ja volim decu, i velika mi je želja da jednog dana imam decu. Ali to stvarno moraš da želiš, a ja i dalje tragam za onim što zaista želim.

Da li bi pre njenog rođenja testirao svoju bebu na Daunov sindrom?

Govoriš o abortusu, zar ne? Dao bih sve da imam dete – čak iako bi imalo Daunov sindrom. Ali naravno, tu odluku bih morao da donesem zajedno sa svojom ženom.

Šta misliš o tome što neki ljudi izvrše abortus kada saznaju da im beba ima Daunov sindrom?

Dobri ljudi vole decu, bez obzira da li imaju Daunov sindrom ili ne. Ako abortiraš dete sa Daunovim sindromom – reći ću to bez oklevanja – loša si osoba.

Da li bi voleo da nemaš Daunov sindrom?

Naravno, to bi bilo izuzetno. Ali ja sam zapravo stvarno normalna osoba, samo sa hromozomom viška i ožiljkom na grudima, od operacije srca. Ne osećam se kao invalid. Više se osećam kao da je jedan deo mene pogođen Daunovim sindromom, a drugi deo funkcioniše kako treba.

Pratite VICE na Facebook, Twitter,Instagram