Kako je živeti sa leukemijom sa tri godine i pomagati drugima da razumeju rak

Kada je Aleksis Hva dijagnostikovana leukemija, njeni roditelji nisu znali kako da joj objasne šta joj se događa. To je slučaj sa mnogo dece koja moraju da se bore sa nekom bolešću i pre nego što nauče da govore.

Aleksis Hva je imala tri godine kada su je iz predškolskog poslali kući zbog groznice. Posle nekoliko ispitivanja krvi, dijagnostikovana joj je akutna limfoblastna leukemija. „Bili smo šokirani", kaže Aleksisin otac, Džon. „Nadali smo se da će nam posle ponovljenih ispitivanja reći da je u pitanju greška, da Aleksis nema leukemiju."

Ali nije bila greška, i Aleksis su čekale dve i po godine intenzivnog lečenja. Bila je isuviše mala da bi razumela zašto joj zbog hemoterapije opada kosa, zašto zbog steroida ima nagle promene raspoloženja i oseća neizdrživu glad, zašto su je izolovali od drugara, ili šta je rak uopšte. Aleksis je neprekidno zapitkivala svoje roditelje; frustrirani, Anđela i Džon su retko imali odgovor koji bi je zadovoljio. Čak su i pokušali da uporede opadanje kose sa ispadanjem mlečnih zuba, ali Aleksis još nije izgubila nijedan zubić.

Tokom jednog od boravaka u bolnici, medicinska sestra je na Jutjubu pustila Aleksis insert iz jedne epizode Čarlija Brauna, pod nazivom, „Zašto, Čarli Braun, zašto?". U njemu jedan od likova, Dženis, takođe ima leukemiju, i ima iste probleme kao i Aleks. „Bilo je neverovatno gledati je kako se usredsredila na video – iznova i iznova ga je proučavala. Prvog dana ga je gledala bar 50 puta", kaže Džon.

Kada joj je lokalni ogranak organizacije „Zamisli želju" dao priliku, Aleks je pokazala ovaj video svojim roditeljima i rekla im, „Želim ovo". Ova trogodišnja devojčica je rekla svojim roditeljima da želi da podeli svoju priču o leukemiji preko crtaća, koji će pomoći širenju svesti o raku kod dece – i da pomogne drugima da razumeju kako je to kada boluješ od raka.

Aleksisina želja pokreće mnogo pitanja koja se tiču pedijatrijskog kancera i borbe sa kojom su deca i njihove porodice suočeni, i koja su mnogo šira od same bolesti, i obuhvataju niz prepreka do oporavka. Deca sa rakom često doživljavaju ekstreman stres i anksioznost, na koje se ne naviknu i ne nauče vremenom s njima da se nose. Zbog traume dečjeg raka, preživeli mogu da dožive sindrom posttraumatskog stresa, a deca mlađa od tri godine obično nemaju kapacitet da razumeju čak ni sam koncept raka, što znači da žive zbunjena, frustrirana i u bolovima.

Fotografija je vlasništvo Aleksisine porodice

Kada su opisivali Aleksisinu želju organizacijama „Zamisli želju" i „Svetski poznatima", filmskom kolektivu iz Sijetla koji se udružio sa organizacijom „Zamisli želju" da zajedno naprave crtać, Aleksisini roditelji su istakli važnost toga da se napravi nešto što će pomoći ostaloj deci koja se bore sa rakom na isti način kao što je Čarli Braun poboljšao mentalno i emotivno stanje njihove ćerke. Njen završeni crtać trajanja 3 minuta i 40 sekundi je u oktobru imao premijeru u jednom lokalnom bioskopu u Sijetlu, od tada kruži internetom, i već je preveden na više jezika. Već je jasno da je njena poruka nadaleko odjeknula.

Drugi aspekt Aleksisine želje – da se proširi svest o pedijatrijskom kanceru – je san koji je i uzvišen i neophodan za uvećanje stope preživelih i za kvalitet života dece sa rakom, koji je trenutno najčešći uzrok smrti među decom u SAD.

Mnoge organizacije koje se zalažu za istraživanja i pronalaženje lekova za pedijatrijski kancer glasno govore da samo četiri procenata sredstava Nacionalnog instituta za rak, koji se finansira od poreza, odlazi na pedijatrijski kancer, iako su najuobičajeniji tipovi pedijatrijskog kancera obično drugačiji od većine uobičajenih tipova kancera koji pogađaju odrasle. To je delom tako i zbog toga što je broj dece kojoj na godišnjem nivou bude dijagnostikovan rak veoma mali u poređenju sa brojem odrasli. Ali u isti mah, odrasli rizikuju da izgube manje godina života – kada dete umre od raka, gubi 71 potencijalnu godinu, dok odrasla osoba u proseku gubi 17.

Ali koliko god da ove statistike deluju mršavo, neki tvrde da su finansije samo deo problema. Kada je imala pet godina, 2002. godine, ćerki Viki Benger, Erin, dijagnostikovan je neuroblastom 4. stepena, čest rak kod dece, koji se pojavljuje na raznim delovima tela. „Bila je na terapiji sedam godina, i umrla je u aprilu 2009.", kaže Bengerova. „Malo joj je falilo da završi šesti razred". Bengerova je sada jedan od osnivača i predsednica je Koalicije za borbu protiv dečijeg raka, koja okuplja druge organizacije i pojedince koji se bore protiv raka kod dece.

„U kolevci nauke, u Sjedinjenim državama – gde pravimo velike pomake i otkrića u raznim poljima – o deci se često razmišlja mnogo kasnije, čak i decenijama kasnije", kaže Bengerova. Iako deca rizikuju više godina života, veći deo fondova za razvoj lekova odlazi tamo gde su potražnja i zarada veći. Zbog toga pedijatrijska onkološka zajednica u velikoj meri zavisi od fondova Nacionalnog instituta za rak i organizacija koje prikupljaju sredstva za istraživanje raka kod dece.

„Imamo sistem razvoja lekova koji je previše komplikovan, iz raznoraznih razloga", kaže Bengerova. „I prepreke u razvoju lekova su delom finansijske, a delom se tiču procesa donošenja odluka, regulatornog sistema, i tako dalje".

Kada se stanje ćerke Bengerove pogoršalo nakon prvih par godina lečenja neuroblastoma, lekovi koje je uzimala, „etoposid" i „ciklofosfamid", su sedamdesetih godina uzimali i deka i baka Bengerove. Agencija za hranu i lekove je pedesetih i šezdesetih godina odobrila upotrebu ovih lekova kod odraslih.

Od osamdsetih godina FDA je odobrila samo tri leka za pedijatrijski kancer: „teniposid", koji je odobren 1992; „klofarabin", koji je odobren 2004; i „unituksin", koji je odobren nedavno, u martu 2015. Odobrenje „unituksina" – leka za lečenje dece sa visoko rizičnim neuroblastomom – pedijatrijska onkološka zajednica slavi kao veliki uspeh, ali u poslednjih nekoliko decenija je odobreno na stotine lekova za lečenje raka kod odraslih.

Na decu se i dalje misli naknadno. „Zaista nije u pitanju količina dolara – već da to postane prioritet i da industrija misli na decu i razvija lekove za klince", kaže Bengerova. „Da postanu veći prioritet NCI-u i da budemo dovoljno glasni i da jasno kažemo da ovaj posao nije obavljen".

Stopa dece koja su preživela rak dramatično je porasla u poslednjih par decenija; 1975. godine, otprilike polovina deca sa dijagnozom raka bi poživela barem pet godina, a u periodu od 2004. do 2010, stopa preživelih se popela na 80 procenata (iako će oko 35 procenata dece kojoj je dijagnostikovan rak umreti u roku od 30 godina). Bengerova kaže da njihov slučaj nije beznadežan. Više frustrira to što napredak ne može da bude brži. „Jedno od petoro obolele dece umre od raka. A kada umru, neizdrživo je grozno i često neverovatno bolno. Zaista je užasno kada roditelji izgube dete, ili brat sestru, i obrnuto", kaže ona. „Pokušavamo da dignemo glas i pružimo prave informacije, a to je da ovaj problem nije rešen. Ako četvoro od petoro preživi, to znači da jedno od petoro umre".

Stopa preživelih delom se povećala i zbog toga što u poslednjih nekoliko godina deca obolelih od raka dobijaju veće doze hemoterapije i radijacije – i često uzimaju lekove razvijene za odrasle, u kraćem vremenskom roku. I dok intenzivna, ubrzana terapija umanjuje stopu smrtnosti, takođe može da prouzrokuje i negativne neželjene efekte, uključujući i gubitak sluha, ozbiljna oštećenja unutrašnjih organa, druge vrste raka, sterilitet i tako dalje – sa kojima deca koja su preživela rak moraju da se nose, povrh psihološke traume koju podnose. „1960. godine nismo razgovarali o deci sa rakom; jednostavno su umirala", kaže Bengerova, koja objašnjava da iako treba da budemo zahvalni na tome što stopa smrtnosti opada, i dalje moramo da imamo u vidu visoku cenu koju deca plaćaju podnoseći tako intenzivno lečenje.

Aleksis je danas dobro. Pre godinu dana je završila sa hemoterapijom, i trenutno je na fizikalnoj terapiji, da bi joj telo ojačalo. Njeni roditelji na budućnost gledaju sa optimizmom. „Nadamo se da će Aleksisin video uticati na drugu decu obolelu od raka, na način na koji je Čarli Braun uticao na Aleksis", kaže Džon. „Nadamo se da će Aleksisin video pomoći drugoj oboleloj deci da ostanu hrabra i snažna u svojoj borbi protiv raka".

Kada je u pitanju budućnost istraživanja pedijatrijskog kancera i svesti o njemu, i Bengerova je puna nade. „Mislim da stvarno želimo da javnost shvati da deca obolela od raka treba da nam budu veći prioritet, da bismo imali koristi od sjajnih naučnih dostignuća u SAD", kaže ona. „Možemo da budemo uspešniji kao nacija, u svakom smislu".

Pratite VICE na Facebooku, Twitteru i Instagramu