​Deset pitanja koja ste oduvek hteli da postavite osobi sa Turetovim sindromom

Ovaj članak prvobitno je objavljen na VICE Nemačka.

Neki ljudi će uraditi sve što mogu da skrenu pažnju na sebe. Otići će u emisiju za goli dejting, na primer, ili će se kandidovati na izborima. Ali neki drugi mogu da se nađu u centru pažnje samo zahvaljujući svojim svakodnevnim aktivnostima, dopalo im se to ili ne. Jedan od tih ljudi je Bižan Kafenberger, koji ima Turetov sindrom.

Turetov sindrom je neurološki poremećaj koji se manifestuje u tikovima — naglim, nesvesnim pokretima i zvukovima. Prvi simptomi, kao što su treptanje i trzanje, obično počinju kad oboleli imaju šest ili sedam godina. Samo 10 do 15 odsto njih ima koprolaliju, nagon da izgovaraju ružne reči. Lekovi mogu da pomognu da se smanje tikovi, ali ne postoji apsolutni lek za Turetov sindrom.

Bižan (27) je rođen u Darmštatu, u Nemačkoj, a živi u Frankfurtu. Nakon završenih studija ekonomije, radi kao savetnik pri Ministarstvu ekonomije u nemačkoj federalnoj državi Tiringiji. U slobodno vreme, gleda svaku utakmicu na domaćem terenu svog omiljenog fudbalskog kluba SV Darmštat 98 i vodi YouTube emisiju po imenu Tourettikette, tokom koje odgovara na pitanja gledalaca o svom stilu i etikeciji.

Otputovao sam u Frankfurt da ga vidim i postavim mu još malo pitanja o tome kako je živeti sa Turetovim sindromom.

Foto: Bendžamin Kalmejer, posredstvom Hyperbole TV

VICE: Jesi li nekada namerno nekoga uvredio i posle se vadio na Turetov sindrom?

Bižan Kafenberger: Ne, nisam. Ako iskreno kažem nekom da je govno od čoveka, onda to i mislim, neću se kriti iza bilo čega. Prilično mi je teško da zadržim takve stvari za sebe, ako ćemo pravo. Moraš da budeš u stanju da se nosiš s tim ako želiš da provodiš vreme sa mnom.

Jesi li nekada iskoristio svoj sindrom na bilo koji drugi način?

Kolale su glasine da hvatam žene za grudi, ali ja to zaista ne radim. Ponekad iskoristim Turetov sindrom da ne moram da perem sudove, ali to je zapravo za svačije dobro — mogao bih sve da polomim. Jednom sam upoznao devojku koju sam zamolio da mi veže pertle. Ona je to i uradila, a ja sam počeo tako glasno da se smejem da je konačno shvatila da je zavlačim. Nemam problema da vezujem svoje pertle.

Kakav je oralni seks sa Turetovim sindromom?

Ako sam smiren i opušten, nemam tako mnogo tikova. Bilo bi užasno kad oralni seks ne bi bio moguć za ljude sa Turetovim sindromom. Generalno gledano, on uopšte ne smeta seksu.

Treba li da te se klonim kad u ruci držiš nož?

Volim da kuvam, ali se ne osećam prijatno kad držim oštre noževe. Nećeš, međutim, samo ti biti u opasnosti — pod tikovima bih najverovatnije nož skrenuo prema sebi tako da to ne bih mogao da kontrolišem. Verujem sebi i imam dobru koordinaciju pokreta, ali se i dalje plašim da bih nekoga mogao da povredim. Nikog nisam slučajno izbo nožem, ali nekog jesam slučajno opekao opuškom od cigarete. Ne postoje zakoni koji zabranjuju ljudima sa Turetovim sindromom da voze kola, ali mislim da bih ugrozio i sebe i druge kad bih seo za volan. Ne bih mogao to da učinim svojoj baki. Ona je dušica od žene koja stalno brine zbog mene — smatrala je da je već dovoljno opasno po mene to što vozim bicikl [smeje se].

Kako je izgledalo tvoje najgore iskustvo izazvano Turetovim sindromom?

Kad sam imao oko deset godina, išao sam sa izviđačima u opservatoriju. Bili smo strašno uzbuđeni zbog svega. Bio je potpuni mrak, ali su u toku bile projekcije i mogli smo da gledamo zvezde dok je neko iz opservatorije držao prezentaciju. Bio sam toliko uzbuđen da sam sve vreme uzvikivao stvari. Ništa složeno niti uvredljivo, samo sam glasno kašljao i ispuštao razne zvukove. Najgore od svega, međutim, bilo je što nisam bio u stanju da objasnim šta se dešava, zašto to radim. Kad ste dete, prilično ste bespomoćni — zbog čega se verovatno tako živopisno sećam tog incidenta u opservatoriji. Uopšteno gledano, više tikova imam kad sam pod stresom ili u društvu mnogo ljudi. Prilično mi je teže u situacijama kada znam da moram da budem tih.

Bižan u jednom od svojih videa za Tourettikette

Da li je bedak nemati potpunu kontrolu nad svojim telom?

Ne bih rekao da imam manju kontrolu nad svojim telom od drugih ljudi, čak i ako stičete taj utisak. Ne znam kako izgleda nemati je, tako da vam ne mogu reći da li je bedak. Navikao sam.

Da li te nervira kad se nepoznati ljudi izruguju tvojim tikovima?

Neki ljudi ne razumeju, te onda zure u tebe ili ti se smeju. Nije sjajan osećaj, ali mi ne smeta mnogo. Ali kad neko ima neotesan komentar ili mi se očigledno podsmeva, suočim se s tom osobom. Ne podnosim ljude koji pričaju gluposti. Ako moram da objasnim nekom dvaput: "Nisam tako mislio, imam Turetov sindrom", a on mi i dalje postavlja glupa pitanja ili tvrdi da to radim namerno, osećam da imam puno pravo da ga odjebem.

Da li te vređa uopšteno kad ljudi zbijaju šale sa Turetovim sindromom?

Naredne godine će se pojaviti film Lommbock. To je nastavak nemačke komedije Lammbock iz 2001. godine o dvojici stalno naduvanih dostavljača pice. U kamp kućici ispred njihove picerije živi lik sa Turetovim sindromom i on je urnebesan. Tome mogu da se smejem; umem da se smejem forama na svoj račun. Neću se smejati na lenje ili plitke fazone — bilo da su o Turetovom sindromu ili nečem drugom.

Da li ilegalne droge pomažu kod Turetovog sindroma?

Prepisane su mi pilule protiv Turetovog sindroma i ADHD-a, ali sam prestao da ih uzimam kad sam imao 14 godina. Teško je, na primer, piti alkohol dok ih uzimate. Od njih ste umorni i omamljeni. Pušio sam travu kad sam bio mlađi, ali ne mogu vam reći da li je bilo dobrom jer je to bila neka vrsta samo-terapije ili sam to radio samo zato što mi se dopadalo. Dobro se osećam na travi — opušta me — ali sam je prerastao.

Hvala Bižane!

Još na VICE:

Deset pitanja koja ste oduvek želeli da postavite HIV pozitivnoj osobi

Deset pitanja koja ste oduvek želeli da postavite šalterskoj radnici

Deset pitanja koja ste oduvek želeli da postavite paru koji nije imao seks pre braka