H Σκληρή Πραγματικότητα του Πάρκινσον Μέσα από Εικόνες

Η μητέρα του Marco Massa διαγνώστηκε με νόσο του Πάρκινσον όταν εκείνος ήταν στις αρχές της εφηβείας, αλλά δεν του αποκάλυψε αρχικά τη διάγνωση. Εκείνος ήξερε ότι κάτι δεν πήγαινε καλά, αλλά δεν ήξερε ακριβώς τι ήταν και πώς να το αντιμετωπίσει, έτσι απομακρύνθηκε από εκείνη.

Το project του με τίτλο Oltremare είναι η προσπάθειά του να χτίσει ξανά τη σχέση του με τη μητέρα του - μαθαίνοντας το τι περνάει εξαιτίας της νόσου της, αλλά και γνωρίζοντας την ίδια καλύτερα ως άτομο. Το project αποτυπώνει τις συναισθηματικές και ψυχολογικές επιπτώσεις στο άτομο που πάσχει, καθώς και στην οικογένεια και στους φίλους του.

VICE: Marco, πες μου για το Oltremere και τι σχέση έχει με τη μητέρα σου.
Marco Massa: Το «oltremare» είναι μια απόχρωση του μπλε, το ουλτραμαρίν. Είναι το αγαπημένο χρώμα της μητέρας μου, αλλά και μια μεταφορά για το πόσο δύσκολο είναι κάποιος να καταλάβει πλήρως τι περνάει ο πάσχοντας. Χρησιμοποιώ αυτό το χρώμα, επειδή είναι η απόχρωση του μπλε που βλέπεις στον ορίζοντα, μόνο όταν είσαι στην παραλία. Όλες οι άλλες αποχρώσεις του μπλε ενδιάμεσα σε χωρίζουν από το ουλτραμαρίν. Το χρώμα αυτό είναι η πραγματικότητά τους, την οποία μπορούμε να την παρατηρούμε μόνο από μακριά.

Πότε αποφάσισες να καταγράψεις τη μητέρα σου και την ασθένειά της;
Πάντα φωτογράφιζα την οικογένειά μου, αλλά νομίζω ότι περισσότερο φοβόμουν να φωτογραφίσω τη μητέρα μου, παρά να πάω οπουδήποτε στον κόσμο, επειδή δεν ήθελα να τη φέρω σε αμηχανία. Ξέρω πόσο δυνατή είναι και ήθελα να φανεί. Έτσι, στην αρχή είχα αμφιβολίες για την ιδέα της φωτογράφισής της.

Πώς επηρεάστηκε η σχέση σας λόγω του project;
Με βοήθησε περισσότερο απ’ όσο μπορούσα να φανταστώ. Δεν είχα ιδέα για πολλά από τα πράγματα που ένιωθε. Φωτογραφίζοντάς την, ήρθα κοντά της και πέρασα πολύ χρόνο μαζί της, ακόμη και στις πιο δύσκολες στιγμές. Έμαθα πολλά και έμαθε και εκείνη πολλά. Έμαθε να βλέπει πόσο ξεχωριστή είναι και εγώ έμαθα για τη ζωή της και εκείνην ως άτομο, καθώς και για τη νόσο της. Πάψαμε να είμαστε μάνα και γιος, και γίναμε φίλοι.

Πιστεύεις ότι αυτό το project θα βοηθήσει άλλους που πάσχουν από Πάρκινσον και τους γύρω τους;
Πρόσφατα έλαβα ένα μήνυμα από κάποια που μπήκε στο site μου. Μου είπε ότι η μητέρα της είναι 61 χρονών και έχει Πάρκινσον και ότι οι φωτογραφίες μου την άγγιξαν. Αυτό θέλω να κάνουν οι φωτογραφίες, θέλω να αποτυπώνουν τα συναισθήματα που βιώνει κανείς όταν κάποιος κοντινός του έχει αυτήν τη νόσο. Η δική μου μητέρα είναι επίσης 61, έτσι ήταν κάτι που με συγκίνησε.

Τι ελπίζεις να μάθει ο κόσμος από το project σου, όσον αφορά το Πάρκινσον;
Πρώτα απ’ όλα, θέλω να ξέρουν ότι δεν είναι μια νόσος που μπορείς να δεις και να καταλάβεις. Υπάρχουν πολλές παράμετροι, ιδίως λόγω της θεραπευτικής αγωγής. Αυτήν τη στιγμή δεν υπάρχει θεραπεία και η αγωγή έχει πολλές παρενέργειες. Θέλω ο κόσμος να δει πόσο περίπλοκη είναι η ψυχολογία κάποιου, όταν δεν αναγνωρίζει το σώμα του. Το Πάρκινσον είναι πολύ απρόβλεπτο κατά τη διάρκεια της μέρας - μπορεί για δυο ώρες να νιώθεις ενθουσιώδης και γεμάτος ενέργεια και στα καπάκια άλλες δύο να αισθάνεσαι σχεδόν παραλυμένος και μέσα στη θλίψη. Αυτό εμποδίζει τους πάσχοντες να έχουν ταυτότητα στην ουσία.

Το άρθρο δημοσιεύτηκε αρχικά στο VICE UK

Περισσότερα από το VICE

Υπάρχουν 10 Τόνοι «Σοκολάτας» στον Βυθό της Κρήτης;

Πώς Είναι να Κάνεις το Αγροτικό σου ως Γιατρός στην Άγονη Γραμμή τον Χειμώνα

Μια Γνώμη για το Site που Χρησιμοποιεί τον Σεξισμό και τη Βία Κατά των Γυναικών ως Μάρκετινγκ