«Έχω Κάνει Σεξ Χρησιμοποιώντας Οξυγόνο» - Η Ερωτική Ζωή με Kυστική Ίνωση

Η Jessi διαγνώστηκε με κυστική ίνωση (CF), μια ανίατη, εκφυλιστική γενετική διαταραχή, ως βρέφος – όπως οι περισσότεροι άνθρωποι που γεννιούνται με αυτή την πάθηση.

Η νόσος επηρεάζει τους πνεύμονες, προκαλώντας χρόνιες λοιμώξεις και βήχα, και συχνά προοδευτική δυσκολία στην αναπνοή. Επίσης επηρεάζει τα έντερα, τους νεφρούς, το συκώτι, το πάγκρεας και άλλα συστήματα οργάνων, προκαλώντας διάφορα προβλήματα, από δυσκολία πέψης μέχρι καθυστερημένη ανάπτυξη (Τα συμπτώματα διαφέρουν από άτομο σε άτομο, ανάλογα με ατομικούς παράγοντες υγείας, την ηλικία της αρχικής διάγνωσης και την πορεία της νόσου).

Η Jessi ζούσε με πολλά από αυτά τα συμπτώματα για δεκαετίες. Αλλά μόνο όταν έφτασε στα 30, λέει, ότι η νόσος άρχισε να δημιουργεί πρόβλημα στη σεξουαλική της ζωή. «Αρρώσταινα πιο πολύ, έπρεπε να παίρνω αντιβιοτικά ή να μπαίνω στο νοσοκομείο συχνά – υπήρχαν μεγαλύτερα διαστήματα κατά τα οποία δεν ήμουν καλά. Προφανώς, αν δεν νιώθεις καλά, δεν έχεις όρεξη για σεξ».

Το ότι η Jessi είχε ενεργή σεξουαλική ζωή μπορεί να εκπλήξει πολλούς που συνηθίζουν να θεωρούν όσους έχουν κυστική ίνωση ως καχεκτικά και κατά συνέπεια ασεξουαλικά άτομα. Ως τη δεκαετία του ‘70 οι περισσότεροι νοσούντες έχαναν την ζωή τους από την ασθένεια πριν ενηλικιωθούν. Και όσοι κατάφερναν να περάσουν αυτό το όριο, ζούσαν με τις εμφανείς παρενέργειες μιας καθυστερημένης εφηβείας και καχεκτικής σωματικής ανάπτυξης.

Αλλά οι ιατρικές εξελίξεις –νέες θεραπείες και στρατηγικές διαχείρισης διατροφής, ορμονών και τρόπου ζωής– σημαίνουν ότι πολλοί άνθρωποι με κυστική ίνωση αποφεύγουν τις αναπτυξιακές καθυστερήσεις και ξεπερνάνε τα 30 ή τα 40. Μια καινοτόμα θεραπεία θα μπορούσε να περιορίσει την εξέλιξη της ασθένειας σε πολλούς ανθρώπους, βοηθώντας τους να ζήσουν ακόμα περισσότερο. Και δεν αποτελεί έκπληξη ότι ενήλικες με κυστική ίνωση έχουν καταστήσει σαφές τα τελευταία χρόνια ότι νιώθουν εξίσου επιθυμητοί με οποιονδήποτε άλλον.

Η κυστική ίνωση σίγουρα μπορεί να δημιουργήσει μερικές περιπλοκές στη σεξουαλική ζωή ενός ατόμου. Τα προβλήματα με τους πνεύμονες μπορεί να σημαίνουν ότι ορισμένες στάσεις που πιέζουν το στήθος μπορεί να είναι επώδυνες ή να δημιουργήσουν προβλήματα στην αναπνοή. Κάποιοι που έχουν δύσπνοια μπορεί να χρειαστούν οξυγόνο και μπορεί να είναι δύσκολο να το μεταχειρίζεσαι στο κρεβάτι. Τα αντιβιοτικά και αντιφλεγμονώδη που παίρνουν τακτικά άνθρωποι με κυστική ίνωση μπορεί να προκαλέσουν μυκητησιακή κολπίτιδα. Και περίοδοι ασθένειες και συνδεδεμένου άγχους, κατάθλιψης ή εξάντλησης μπορούν –όπως έχει συμβεί στη Jessi– να εξαφανίσουν την ενέργεια και τη λίμπιντο. Κάποιοι με κυστική ίνωση επίσης αποκτούν θέματα με την εικόνα του σώματός τους και την αυτοεκτίμησή τους όταν έχουν ορατές ενδείξεις της διαταραχής, όπως εμφυτευμένους υποδερμικούς καθετήρες που χρησιμοποιούνται για τη χορήγηση φαρμάκων, ουλές από χειρουργεία ή χρόνιο πρήξιμο. Ανησυχία για τη σωματική επιδείνωση ή το μειωμένο προσδόκιμο ζωής μπορούν να αποτελέσουν λόγους πίεσης σε μια προσωπική σχέση.

Αλλά αποτελεσματικά πλάνα θεραπείας, φυσικοθεραπεία, βρογχοδιαστολή για μισή ώρα πριν το σεξ και η αποφυγή αρρωμάτων και στάσεων μπορούν να μειώσουν τα πρακτικά εμπόδια για πολλούς ανθρώπους με κυστική ίνωση. Δυνατά υποστηρικτικά δίκτυα, δομές ψυχικής υγείας και η επικοινωνία μεταξύ των συντρόφων μπορούν να βοηθήσουν στη διαχείριση των περισσότερων εμποδίων. Συχνά η γονιμότητα είναι μεγαλύτερη δυσκολία παρά το ίδιο το σεξ, καθώς η πλειοψηφία των cis αντρών με τη διαταραχή έχουν φραγμένους ή απόντες πόρους σπέρματος, ενώ πολλές cis γυναίκες έχουν πιο πυκνή τραχηλική βλέννη και το σπέρμα δυσκολεύεται να φτάσει στο ωάριο (η κυιστική ίνωση και οι θεραπείες της επίσης περιορίζουν τις μορφές αντισύλληψης που λειτουργούν για πολλές cis γυναίκες).

Δυο πρόσφατες μελέτες φαίνεται να δείχνουν ότι η τάση της κοινωνίας να αποσεξουαλικοποιεί τους ανθρώπους που έχουν κυστική ίνωση, δυσκολεύει τους ενήλικες με τη συγκεκριμένη διαταραχή να προσπαθήσουν να αποκτήσουν μια ενεργή και ικανοποιητική σεξουαλική ζωή περισσότερο απ’ ό,τι η ίδια η ασθένεια. Κάποια άτομα με κυστική ίνωση στις μελέτες αυτές λένε ότι οι φροντιστές και εκπαιδευτές τους δεν τους πρόσφεραν τον ίδιο βαθμό σεξουαλικής εκπαίδευσης ή στήριξης που είχαν άλλα παιδιά. Πολλοί έχουν γράψει για τις προκλήσεις που αντιμετωπίζουν να βρουν άτομα που δεν θα φρικάρουν όταν μαθαίνουν για την πάθηση ή που δεν θα τους φερθούν με οίκτο.

Πολλές οργανώσεις πια προσφέρουν πληροφορίες και στηρίζουν τον ανοιχτό διάλογο μεταξύ ανθρώπων με τη διαταραχή για το πώς να διαχειρίζονται το σεξ και την οικειότητα, ενώ ζουν με κυστική ίνωση. Έχουν βοηθήσει πολλούς από τους 30.000 ανθρώπων στις ΗΠΑ και τουλάχιστον 70.000 παγκοσμίως, που ζουν με κυστική ίνωση. Το VICE, για να ενισχύσει τον διάλογο, μίλησε με τη Jessi και τον σύντροφό της τον Brent (τα ονόματα έχουν αλλαχθεί) για το πώς διαχειρίζονται το σεξ και την οικειότητα.

Jessi: Κατά βάση είχα καλές εμπειρίες στην προσωπική μου ζωή (ακόμα κι αφότου η κυστική ίνωση άρχισε να επηρεάζει τη σεξουαλική μου ζωή μετά τα 30). Αλλά με παρατούσαν επειδή μάθαιναν περισσότερα για τη νόσο ή επειδή αρρώστησα πρώτη φορά μέσα σε μια σχέση. Συνειδητοποίησαν ότι δεν το άντεχαν – το πόσο σοβαρό μπορούσε να είναι και πόσα πολλά πράγματα περιλάμβανε.

Είμαι πολύ ενεργή στην κοινότητα των ατόμων με κυστική ίνωση. Το συζητάω πολύ και δεν με ενοχλεί όταν μου κάνουν ερωτήσεις. Δεν είναι κάτι που κρύβω και πάντα συμβουλεύω τους πάντες να μην προσπαθούν κρύψουν – δεν γίνεται να το κρύψεις. Το προσέχει ο άλλος όταν βγαίνεις για φαγητό και παίρνεις μια χούφτα χάπια.

Οπότε η στάση μου είναι η εξής: αν κάποιος δεν μπορεί να το διαχειριστεί, τότε δεν τον θέλω στη ζωή μου. Έτσι μεγάλωσα. Γεννιέσαι με αυτό και στους περισσότερους η διάγνωση γίνεται όταν είναι πολύ μικροί – οι περισσότεροι ξέρουμε ανέκαθεν ότι το έχουμε. Αυτό δεν σημαίνει ότι δεν υπάρχουν άνθρωποι που νιώθουν άβολα. Αλλά νομίζω πως είναι πιο δύσκολο όταν η διάγνωση γίνεται αργότερα, διότι δεν το έχεις συνηθίσει. Εγώ δεν ξέρω κάτι άλλο, οπότε αυτό είναι.

Brent: Στο προφίλ της στο Plenty of Fish (την εφαρμογή γνωριμιών που γνωριστήκαμε στα τέλη του Σεπτέμβρη) έλεγε ότι έχει κυστική ίνωση και αρρωσταίνει πού και πού και πως αυτό είναι κάτι που θα συνέχιζε να αντιμετωπίσει αλλά δεν σκέφτηκα τίποτα επ’ αυτού.

Jessi: Μου έστειλε εκείνος άλλα δεν μπορεί να ήμουν και τόσο τρομακτική.

Brent: Ήμουν διασώστης και έκανα προπαρασκευή για τη νοσηλευτική στο κολέγιο έτσι τα ιατρικά θέματα δεν με αποκαρδιώνουν. Και είχα φίλους άρρωστους στο παρελθόν έτσι δεν βλέπω κάτι απ’ το οποίο να θέλω να τα βάλω στα πόδια. Δεν είναι το πρώτο άτομο που ξέρω με εμφύτευμα για τη χορήγηση φαρμάκων.

Είχα ακουστά την κυστική ίνωση αλλά δεν ήξερα κανέναν που να έχει. Έτσι έμαθα τα περισσότερα που ξέρω μετά αφότου μίλησα με τη Jessi και έψαξα.

Βγαίναμε τρεις εβδομάδες όταν άρχισε να έχει ένα θέμα με το στήθος της. Αποφάσισε ότι ήθελε να την πάω στο νοσοκομείο και την πήγα.

Jessi: Εκείνη τη μέρα επισημοποιήσαμε τη σχέση μας, στην εντατική. Τότε ήταν η πρώτη φορά που η κυστική ίνωση επηρέασε και τους δυο μας. Τότε έγινε μάλλον πιο αληθινό για εκείνον.

Παρακολουθήστε όλα τα βίντεo του VICE, μέσω της νέας σελίδας VICE Video Greece στο Facebook.

Brent: Είπε, «Έτσι είναι η ζωή. Πώς σου φαίνεται;». Αν σου αρέσει κάποιος νομίζω ότι το ξεπερνάς.

Jessi: Ήμουν στο νοσοκομείο τέσσερις μέρες και μου πήρε λιγάκι να επανέλθω από τα αντιβιοτικά κλπ. Αλλά δεν νομίζω ότι συζητήσαμε ποτέ τι σημαίνει για μας η κυστική ίνωση. Μετά, με ρωτούσε όμως περιστασιακά πράγματα.

Οι συζητήσεις μας είναι λιγότερο για το πώς τα πράγματα θα μπορούσαν να χειροτερέψουν στο μέλλον επειδή παίρνω καινούργια φάρμακα εδώ και ενάμιση χρόνο. Είναι κάτι που αλλάζει τις συνθήκες για τους περισσότερους που το παίρνουν. Για πρώτη φορά στη ζωή μου συνειδητοποιώ ότι είναι δυνατόν να μη χειροτερέψω. Θα μπορούσα να είμαι σταθερή για πολλά χρόνια, ίσως να έχω και φυσιολογικό προσδόκιμο ζωής. Είναι περισσότερο συζητήσεις για το πώς είναι τα πράγματα τώρα και σε φάση δεν ξέρω τι θα συμβεί στο μέλλον.

Brent: Είναι πάντα κάτι που σκέφτομαι όταν είμαστε κοντά σωματικά. Ξέρεις, τις στάσεις – να μη ρίχνω πολύ βάρος πάνω της. Δεν θα έλεγα ότι την αντιμετωπίζω σαν να είναι εύθραυστη αλλά προσέχω. Είμαι πολύ πιο μεγαλόσωμος, οπότε προσπαθώ να μη τη βαραίνω ιδίως στο στήθος. Και σκέφτομαι ότι αν ήμουν σε αυτή τη στάση θα επηρέαζε την αναπνοή μου; Θα μπορούσα να ανοίξω το διάφραγμά μου; Προσπαθώ να ρίχνω το βάρος στους γοφούς και στα μπράτσα μου.

Δεν συζητήσαμε ποτέ για το τι πρέπει να κάνουμε σχετικά. Μου βγήκε φυσικά.

Jessi: Υπάρχουν στάσεις όπου δυσκολεύομαι να ανασάνω. Υπήρξαν μια-δυο φορές που έριξε αρκετό βάρος πάνω μου αλλά όχι πολύ συχνά. Και αν δυσκολεύομαι να αναπνεύσω του το λέω και αλλάζουμε. Δεν είναι πρόβλημα.

Πάντα του λέω αν δεν νιώθω καλά είτε λόγω της κυστικής ίνωσης είτε γιατί έχω μια απλή ημικρανία. Καταλαβαίνει πως όταν δεν νιώθω καλά δεν θέλω να κάνω σεξ.

Έχω κάνει σεξ χρησιμοποιώντας οξυγόνο. Πρέπει να βρεις τον τρόπο, επειδή είναι εύκολο να μπερδευτείς στα σωληνάκια. Ή πατιούνται και στο τέλος δεν παίρνεις καθόλου αέρα. Αλλά με τα καινούργια φάρμακα δεν χρειάζομαι σχεδόν καθόλου οξυγόνο έτσι δεν έχει προκύψει.

Brent: Ως σύντροφος πρέπει να είσαι πιο ευέλικτος, επειδή τα πράγματα πάντα μπορεί να αλλάξουν. Αυτό πάντα θα επηρεάζει το σεξ με κάποιον τρόπο. Σημασία όμως δεν έχει αυτό αλλά το πόσο αφήνεις εσύ να σε ενοχλεί.

Jessi: Απλώς πρέπει να το συζητάς, να επικοινωνείς για να δουλέψουν τα πράγματα.

Αν είναι καινούργια σχέση ξεκινάς λίγο λίγο. Λες, «Έχω κυστική ίνωση. Είναι μια γενετική ασθένεια των πνευμόνων και κάποιες φορές δεν είμαι καλά». Βλέπεις πώς πάει η συζήτηση στην πορεία λες πώς σε επηρεάζει συγκεκριμένα ή αναφέρεις πιο σοβαρές πλευρές της.

Brent: Τα πάμε καλά σε αυτό. Και διασκεδάζουμε πολύ.

Το άρθρο δημοσιεύτηκε αρχικά στο VICE US.

Περισσότερα από το VICE

Τα «Τριάρια» στον Κολωνό και τα Σεπόλια Πωλούνται 280.000 Ευρώ σε Κινέζους

Ένα Πρόγραμμα στην Καβάλα Θέλει να «Αναμορφώσει» τους Δράστες Ενδοοικογενειακής Βίας

Ο Grizzle Ραπάρει Παρομοιάζοντας τους Ανθρώπους με Ποντίκια