L'uomo che è perennemente ubriaco perché il suo corpo produce alcol

Matthew Hogg insieme a un amico mentre si gode un bel bicchiere d'acqua.

Immagina se il tuo corpo producesse alcol—bello, no? La tua condizione susciterebbe un sacco di attenzioni, e non dovresti mai infilarti le mani in tasca al bar o andare a comprare da bere quando vuoi spaccarti. D'altra parte, probabilmente finiresti per essere ubriaco nei momenti sbagliati e per avere SEMPRE i postumi, anche senza aver toccato la bottiglia.

Bene, la "sindrome della fermentazione"—quella per cui eccessi di lievito che restano nell'intestino tenue creano alcol puro che viene assorbito direttamente nel flusso sanguigno—esiste davvero. Purtroppo, i sintomi sembrano rinconducibili più al secondo che al primo scenario dell'introduzione.

Matthew Hogg soffre di questa sindrome da circa 20 anni. Ogni volta che mangia zucchero o carboidrati, il suo corpo li converte in etanolo e lui finisce o sbronzo o con i postumi. L'ho chiamato per parlare di com'è essere un birrificio vivente.

Matthew da bambino, a letto malato poco prima che gli venisse diagnosticata la sindrome.

VICE: Ciao Matthew. Quando hai scoperto per la prima volta che il tuo intestino sintetizzava alcol?
Matthew Hogg: Ho avuto problemi di digestione per tutta l'infanzia. All'inizio mi avevano diagnosticato la sindrome del colon irritabile, ma durante l'adolescenza i miei sintomi si sono molto aggravati, fino ad arrivare a gonfiarmi di gas dopo i pasti—così tanto che potevo sentire il gorgogliare della fermentazione che avveniva nella parte bassa del mio addome. La cosa più preoccupante però è che ho iniziato a sviluppare nuovi, tremendi sintomi. Mi sentivo intossicato, insieme a una lunga lista di sintomi in tutto il corpo che includevano affaticamento cronico, dolori muscolari, mal di testa cronici, indebolimento mentale, sbalzi d'umore e così via.

Dopo avevi i postumi?
Sì, durante l'adolescenza ho sperimentato varie volte postumi alcolici molto duri, che di solito raggiungevano il loro apice la mattina, dopo un pasto ricco di carboidrati. Avevo forti mal di testa, un'intensa nausea, talvolta conati di vomito, disidratazione, bocca secca, sudori freddi e brividi. Era come se la notte precedente fossi uscito e avessi bevuto un bar intero, ma non avevo consumato alcol.

È terribile. Ma quindi quando ti hanno diagnosticato la sindrome?
Mi ero rivolto a uno specialista di Londra, il Dott. Keith Eaton. Dalle analisi che mi fece, scoprì che il mio intestino produceva grandi quantità di etanolo a partire dal lievito, insieme a grossi quantitativi di altri alcoli associati con il metabolismo di vari batteri della flora intestinale. Eaton mi diagnosticò l'Auto-Brewery Syndrome, e la sua diagnosi venne poi confermata da altri medici specializzati in malattie rare e croniche.

Che impatto ha avuto la malattia sulla tua vita?
Un grande impatto. Fino ai 16 anni ero un ottimo studente e trovavo piacevole e gratificante studiare. Ero anche un buon atleta e uno sportivo e avevo una buona vita sociale. Quando la malattia ha iniziato a manifestarsi è cambiato tutto. Ho iniziato a fare molta fatica a scuola, quando nella mia testa sapevo che non avrei dovuto avere problemi. Ho anche dovuto smettere di fare sport perché mi bastava una piccola corsa per sentirmi esausto e talvolta facevo fatica anche solo ad alzarmi la mattina. Avevo paura, non sapevo cosa mi stesse succedendo, ed ero anche frustrato e arrabbiato per non essere più in grado di mantenere gli alti livelli di rendimento a cui ero abituato. La mia vita sociale ne ha sofferto molto, mi sentivo solo, mi sono allontanato dai miei amici, mi mancavano l'energia e le motivazioni per mantenere delle relazioni sociali.

E allora cosa hai fatto?
A 18 anni ho tentato di entrare all'Università di Sheffield per studiare informatica. Ma alla fine non ce l'ho fatta, perché vivere lontano da casa, studiare e socializzare, tutto in una volta, era troppo per la mia mente e il mio corpo avvelenato. Sono durato meno di due semestri, sono tornato a casa e ho cominciato a cercare lavoro, ma tutti i lavori che ho trovato erano troppo faticosi per me, quindi mi sono arreso e ho fatto domanda per avere la pensione d'invalidità. Alle persone affette da questa sindrome non è riconosciuta la pensione d'invalidità ma, a quel punto, mi erano state diagnosticate anche la sindrome del colon irritabile, la depressione e l'ansia cronica, e la mia domanda è stata accettata.

Tutto questo quando accadeva?
Ho vissuto della pensione di invalidità dal 1999 al 2008, quando The Environmental Illness Resource, il sito che avevo aperto, dedicato all'informazione su malattie croniche poco conosciute, ha iniziato a generare dei buoni profitti pubblicitari e sono diventato un imprenditore. Questo periodo di autosufficienza è durato però solo fino al 2012; ora vengono mantenuto dai miei genitori e da Mandy, la mia meravigliosa fidanzata, con cui vivo. Continuo a gestire The Environmental Illness Resource al meglio che posso perché le informazioni che fornisce aiutano un sacco di persone che vivono situazioni simili alla mia.

Che cosa staresti facendo ora se non fossi malato?
Avevo molti sogni—diventare un professore, un atleta professionista, uno scienziato, un ingegnere o un pilota d'aerei. Per come stanno le cose adesso, ho quasi 35 anni e passo le giornate a casa. Ogni giorno è una tortura—anche se faccio del mio meglio per pensare positivo, mantenere le amicizie e credere che un giorno riuscirò a riavere la salute. Tutto ciò che voglio è la possibilità di farmi una vita, una famiglia e godere di amicizie e passatempi.

Quanto spesso ti senti ubriaco o con i postumi? È una cosa che ti capita ogni giorno?
Se mangiassi regolarmente quello che si mangia in una dieta normale, cioè grano, frutta e cibi trattati con zuccheri addizionati, avrei tutti i giorni i sintomi che ho descritto. Fortunatamente ho imparato a modellare la mia alimentazione in modo tale da minimizzare la fermentazione che avviene nel mio intestino. Per molti anni ho seguito una dieta vicina a ciò che si mangiava nell'età della pietra: carne, vegetali, noci e semi. Nonostante questo, la causa a monte della mia condizione non è mai stata trattata con successo, e quindi soffro ancora dei sintomi cronici della mia sindrome, tra cui affaticamento, dolori, bassa tolleranza allo stress e disfunzioni cognitive. Semplicemente non ho più i sintomi di un forte doposbronza.

Immagino sia l'ultima cosa che voglia fare, ma ti è mai capitato di mangiare dei cibi zuccherati per ubriacarti a scopo ricreativo?
Onestamente, ci sono volte in cui mi trovo in una situazione sociale—o in cui non ho altra scelta, come ad esempio quando sono lontano da casa—in cui sono costretto a scegliere tra mangiare cibi zuccherati o cibi amidacei. Ma di norma preferisco atteneremi a una dieta quasi priva di carboidrati a causa delle conseguenze negative che seguono al momentaneo piacere. In ogni caso la sindrome mi ha fatto sentire più con i postumi che ubriaco, quindi anche se la gente può pensare che questa condizione sia un modo meno costoso di ubriacarsi per scopi ricreativi, purtroppo in realtà non è così.

Ma puoi ubriacarti mangiando zuccheri e carboidrati, giusto?
Sì. Ci sono state volte, soprattutto nei miei ultimi anni di liceo, in cui mi sono sentito ubriaco senza aver consumato alcol. Li definirei periodi più che momenti, in realtà, perché ogni volta duravano per ore. Questi periodi di intossicazione seguivano sempre un pasto e, dopo poche ore—la tipica durata del processo di digestione e assorbimento dei cibi—gli effetti sparivano e mi sentivo di nuovo normale.

La maggior parte dei miei ricordi di quel periodo si riferiscono alla frustrazione che provavo per il fatto che il mio cervello non funzionasse ai livelli a cui funzionava di solito. Durante matematica, la mia materia preferita, guardavo delle semplici equazioni e sapevo che avrei dovuto essere capace di comprenderle e risolverle senza problemi, eppure mi sembravano incomprensibili. Ci sono state anche volte in cui mi sono comportato in modi a me totalmente estranei. A scuola ero più o meno amico di tutti. Ma ci sono stati momenti in cui ho infastidito delle persone comportandomi in modo strano, più simile a un alcolizzato che crea problemi o che affronta le cose come non farebbe mai da sobrio.

Non sembra molto divertente. Come reagiscono di solito le persone quando dici loro che il tuo corpo produce alcol?
Le loro reazioni variano molto, e vanno dall'ostinata incredulità al pieno supporto da parte di chi riesce a immaginare cosa deve voler dire avere questa malattia. Sono fortunato ad essere rimasto in contatto con molti dei miei migliori amici dei tempi del liceo, e loro sono quanto più comprensivi possono pur non avendo mai sperimentato la mia condizione in prima persona.

Il fatto che così poche persone conoscano la tua malattia rende più difficile conviverci?
Assolutamente sì. Ricevo ogni giorno messaggi da parte di persone che visitano il mio sito e che soffrono della mia stessa malattia in cui mi raccontano che i loro medici, capi, colleghi—e, a volte, persino i loro amici, le loro famiglie e i loro partner—non capiscono. Molte persone semplicemente pensano che fingiamo tutto il tempo.

Qual è il tuo consiglio a chi soffre di questa sindrome?
Vorrei far sapere a quanti tra i vostri lettori pensano di soffrire di questa malattia che oggi esistono delle cure, cure particolarmente efficaci se la sindrome è diagnosticata in fretta. Inoltre, io ho passato i primi dieci anni della mia malattia a fare tutte le cose più sbagliate che potessi fare, peggiorando di molto la mia situazione e rendendo molto più difficile un'eventuale guarigione. Spero che la mia storia possa aiutare qualcuno a riconoscere la sindrome nei suoi sintomi o in quelli di qualcuno dei suoi cari, così che possa cercare aiuto e consiglio il prima possibile.

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