Ik was een paar dagen medisch proefpersoon en maakte allemaal rare vrienden

Het is niet raar dat medicijnen eerst op mensen worden getest voordat bedrijven ze aan mensen mogen verkopen. Als die stap achterwege gelaten wordt, kunnen er drama's gebeuren zoals begin jaren zestig, toen het middel thalidomide – medicatie die ochtendmisselijkheid bij zwangere vrouwen moest voorkomen – complicaties bij tienduizend baby's veroorzaakte. Die kwestie wordt genoemd als een van de donkerste hoofdstukken uit de geschiedenis van het farmaceutisch onderzoek, en zorgde ervoor dat de hele industrie haar beleid omtrent onderzoek en goedkeuring van nieuwe medicijnen moest hervormen.

Maar wie zijn de mensen die zich tegenwoordig nog opgeven voor zulke onderzoeken? Wie zijn deze martelaars voor de medische wereld? Studenten die hun studiefinanciering al in de eerste week van de maand in de kroeg verbrassen? Psyschonauten die een nieuwe trip of high zoeken met gevaarlijke chemicaliën? Ik schreef me in voor zo'n medisch onderzoek – niet om de medicatie die werd getest, maar om te onderzoeken wie deze proefkonijnen zijn en welke beweegredenen ze erop nahouden.

Ik schreef me in voor een zogenaamde Fase-1-proef, wat inhoudt dat deze medicijnen nooit eerder op mensen zijn getest. Het ging om een pijnstiller die specifiek bedoeld is voor artosepatiënten – in Nederland alleen al lopen ongeveer een miljoen mensen rond die deze diagnose (gehad) hebben. Als alles volgens plan verloopt, wordt de pijn van al deze mensen dankzij dit middel aanzienlijk verlicht – allemaal zonder bijwerkingen. Dat laatste woord spookt door mijn hoofd op het moment dat ik het ziekenhuis binnenloop. Medische proeven op mensen. Het is moeilijk om niet aan de gruwelijke verhalen te denken waar alles in de soep is gelopen.

Misschien herinner je je nog zo'n verhaal van een paar jaar terug. In 2006 namen in Londen zes kerngezonde mannen deel aan een proef voor het Amerikaanse farmaciebedrijf Parexel. Het liep uit op een ramp: organen van de proefpersonen functioneerden niet, hun hoofden zwollen op tot groteske formaten en het ergste geval verloor zelfs al zijn tenen en vingers. "Ik voelde mijn hoofd opzwellen tot een olifantenkop – ik dacht dat mijn ogen uit hun doppen gingen knallen," aldus een van de slachtoffers na het incident.

Terwijl ik het idee van extreem opgezwollen hoofden en uitpuilende ogen probeer te verdringen, word ik door een paar blije verpleegsters begroet. Aan de balie schrijven ze me dan officieel in. Op datzelfde moment wandelt een vaste klant de kliniek in. "Brian! Ben je er nou alweer?" lacht een van de medewerkers.

Onder zulke gezellige omstandigheden kan er toch helemaal niets misgaan?

De rest van mijn eerste dag is vrij doelloos – wat scans en testjes, een paar maaltijden en een vragenlijst over mijn gemoedstoestand en of ik niet suïcidaal ben. Gewoon even checken of ik door de proef ook niet psychologisch nog kan aftakelen.

Ik deel een kamer met vijf andere mannen, allen verschillend in leeftijd en achtergrond. De eerste heet Anwar, een Italiaans-Somalische dertiger die vrij manisch en hysterisch van aard is – hij lacht en grapt zelfs wanneer een verpleegkundige een naald in zijn arm steekt. Dit is alweer zijn zevende proef in de afgelopen twee jaar. Hij legt uit dat zijn werk als grafisch vormgever niet genoeg oplevert om de kosten voor zijn passie voor reizen te dekken.

"Het is heel simpel: als ik op vakantie wil, ga ik gewoon hierheen, onderga ik zo'n proef en weg ben ik. Het meeste dat ik heb verdiend voor één proef is 5500 euro –dat was voor 26 dagen. Als je er drie doet in een jaar verdien je zo'n 12.500 euro, maar daarna kun je beter een tijdje stoppen omdat het niet bepaald gezond is." Dat vertelt hij dan, maar zijn verhaal doet vermoeden dat hij niet echt een healthfreak is.

Ik vraag of hij nog last van bijwerkingen had tijdens die proef van 26 dagen. "We waren op een gegeven moment allemaal het gevoel voor warmte in onze mond kwijt. We dronken kokend hete koffie en voelden helemaal niks," vertelt hij grinnikend. Nadat hij het moment waarop de kokende vloeistof zijn tong verbrandde volledig heeft gereconstrueerd, verzekert hij me dat alles weer hersteld was voor het einde van de proef. Wat een geruststelling.

Later vertelt Anwar me hoe hij ooit drie jaar in een Italiaanse militaire gevangenis vastzat, omdat hij vroeger "helemaal losgeslagen" was. Vervolgens vergelijkt hij de kamer waar we ons in bevinden met een gevangeniscel. "Het komt op hetzelfde neer: je bent in een kleine gesloten ruimte. Het is iets waar je op kan oefenen, binnen zitten. Je went eraan." Wanneer ik hem vertel dat ik 26 dagen achter elkaar opgesloten zitten niet zou trekken, lacht Anwar en vraagt hij: "Hoe zou jij het dan moeten uithouden in de gevangenis?" Ik zeg dat ik een gevangenisbezoek niet op de planning heb staan voor de komende tijd. Hij begint weer te lachen en hervat het kijken van de filmklassieker How High op zijn laptop.

Het volgende proefkonijn dat ik aanspreek heet Paul, een spirituele vent ergens in de dertig die een andere proef ondergaat dan die van Anwar en mij. Hij heeft al vijf proeven achter de rug. "Ik vertel het niet graag aan anderen, omdat ze er raar van opkijken – ze vinden het nogal gek. Maar ik denk dan altijd: als er geen proefpersonen als ik zouden zijn, dan komen die medicijnen nooit op de markt en lijden en sterven er mensen, terwijl dat helemaal niet nodig is."

Hij heeft gelijk. Pembrolizumab bijvoorbeeld, een nieuw medicijn dat de klinische proeven heeft doorstaan, zorgt nu voor een "paradigmaverschuiving" in de behandeling van huidkanker. De eerste onderzoeken vertonen een overlevingskans van 74 procent, daarvoor was het nog maar 10 procent. Paul verklaart zelf: "Ik ben heel spiritueel, en het ligt in mijn aard om mensen te willen helpen. Mijn lichaam is maar een huls, man. Wanneer ik doodga verlaat ik mijn lichaam, dus wat kan mij het schelen. Als ik mensen kan helpen en ook nog een leuk zakcentje kan verdienen, is het dubbele winst voor mij."

De tweede avond aan de eettafel klets ik wat met een paar gasten die vrienden zijn geworden tijdens de proef: Stan – een vijftiger uit Liverpool – en een eerstejaars student die Tyrone heet. "De allerergste bijwerking die ik had, was met een proef met radioactieve medicijnen – we moesten achttien dagen lang in een flesje schijten," aldus Stan. "Je mocht het niet doorspoelen, vanwege de radioactiviteit. Dat was het moeilijkst, de eerste dagen kreeg niemand het voor elkaar – ze kakten er telkens naast. Het was één grote chaos."

Met dat onhygiënisch tafereel op mijn hersenvlies gegrift, probeer ik nog wat hapjes curry naar binnen te werken. Stan legt nog even uit hoe hij zich een jaar geleden ertoe zette om proeven te doen. "Twaalf maanden geleden was ik helemaal blut – ik moest mezelf bij elkaar rapen en wat inkomsten regelen."

Voor student Tyrone is het zijn eerste keer. Hij is verreweg de jongste aanwezige en hij vertelt me dat zijn ouders er zwaar op tegen zijn dat hij hier nu is. "Als student heb je vaak het probleem dat je niet weet waar al het geld naartoe gaat – het verdwijnt gewoon," geeft hij als verklaring voor waarom hij er toch is. "Ik zocht al een jaar geleden naar dit soort proeven, maar ik ben allergisch voor penicilline waardoor ik niet mocht deelnemen aan de proeven die toentertijd beschikbaar waren."

Het is inmiddels dag vier en tevens mijn laatste dag hier. Ik ben alweer aan de praat geraakt met mijn maffe collega Anwar, die ondertussen beweert dat hij tijdens het Parexeldrama in 2006 ook in die kliniek zat. Hij vertelt: "Het was echt heel ernstig. Ik zat in een andere groep en ze stuurden iedereen naar huis. Toen ik erachter kwam, was ik blij dat ik mocht gaan – het was een van de ziekste dingen die ik ooit heb gezien."

Als hij de waarheid vertelt, dan is hij er niet heel erg van geschrokken, gezien het feit dat hij hier weer is, halfnaakt op een ziekenhuisbed met allerlei naalden in zijn armen.

Steeds als ik de verpleegkundigen en onderzoeksassistenten vraag naar mislukte proeven met heftige gevolgen, krijg ik vergelijkbare antwoorden: "Sinds toen is er veel veranderd," of "er ging iets fout met de dosering." Vreemd genoeg ben ik de enige die hier vragen over stelt – wellicht is dat te verklaren doordat de meesten hier al voor de zoveelste keer zijn. Of in het geval van Tyrone, dat de dokters hem hebben verteld dat proeven over het algemeen prima verlopen. Zolang je er maar niks op tegen hebt om een paar dagen opgesloten te worden in een ziekenhuis.

Mijn vier dagen zitten er dan eindelijk op en ik ben blij dat ik mag vertrekken. Opgesloten zitten is één ding, maar dat dagelijks geprik met die naalden in mijn onderarmen – hoe fijn dat ook mag klinken – is gewoon ronduit kut.

Gelukkig waren er geen schadelijke bijwerkingen in mijn testgroep, dus het medicijn mag binnenkort de markt op. En hoe klein mijn rol hierin ook was, is het moeilijk te ontkennen dat ik toch een beetje trots op mezelf ben dat ik daar iets aan mocht bijdragen. Natuurlijk is dat geld ook wel lekker en zoals ik al verwachtte, was dat de grootste motivatie voor de andere proefkonijnen die ik ontmoette. Zelfs de zweverige, spirituele Paul deed het voor het geld.

Maar ja, als je een vreemde geheel vrijwillig allerlei ongeteste middelen in je arm laat spuiten, enkel voor de vooruitgang van de wetenschap, dan ben je wel een hele unieke Jezusachtige weldoener.