Epiléticos descrevem o que sentem antes de uma convulsão

Esta matéria foi originalmente publicada na VICE Austrália.

Segundo a Organização Mundial de Saúde (OMS), aproximadamente 50 milhões de pessoas no mundo vivem com epilepsia. Esse é um dos transtornos neurológicos mais comuns do mundo. Pesquisadores ainda não têm certeza do que causa a epilepsia, preferindo rotular o transtorno como uma variedade de doenças diferentes que entram no círculo das convulsões epiléticas.

Algumas pessoas desenvolvem epilepsia como resultado de um trauma craniano, outras apresentam o transtorno desde o nascimento. As convulsões podem ser breves e difíceis de reconhecer, ou podem durar horas. A condição tem alguns aspectos especiais – incluindo algo chamado convulsão focal, uma "aura" que envolve uma sobrecarga sensorial antes de a convulsão se estabelecer.

Essas convulsões focais podem envolver sensações visuais e até psíquicas, algo semelhante ao déjà vu, por exemplo. Apesar de um estudo ter descoberto que 64% dos participantes já tinham experimentada uma aura nos últimos 12 meses, esse é um aspecto da epilepsia pouco discutido. Para entender como é essa experiência, falamos com três pessoas que experimentam auras, além de uma mãe cuja filha apresenta esse sintoma antes das convulsões.

Minhas convulsões duram apenas de 10 a 20 segundos. Então consigo lidar razoavelmente bem com elas. A experiência real é muito difícil de explicar, mas é uma sensação geral de euforia. Geralmente elas são desencadeadas por uma sensação tipo déjà vu que tenho desde que era garoto. É quase uma queda momentânea numa forma de existência diferente, como cruzar para um mundo paralelo.

Nunca usei drogas. Mas se tivesse que comparar [uma aura] com alguma coisa, acho que seria a mesma sensação de usar heroína. É um tipo bem real de descarga sensitiva e, por mais estranho que pareça, eu gosto. Fico desapontado quando a crise passa.

Mas a situação pode ser inconveniente, por exemplo, se estou dirigindo e perco a noção de onde estou. Também esqueço minha senha do cartão nas lojas. Se estiver no trabalho pareço perdido, o que me estressa porque não quero parecer preguiçoso.

Depois da crise, me sinto confuso e tonto, mas geralmente só levo alguns minutos para me recuperar. Eu demorava mais para voltar a mim alguns anos atrás. Descobri que se você se estressa menos com isso, as convulsões tendem a ocorrer menos.

Sei que ela está prestes a ter uma convulsão porque ela olha para alguma coisa que ninguém mais consegue ver. Outra coisa que acontece antes dos episódios – mas também durante e depois – são premonições. Ela diz alguma coisa que vai se tornar realidade, ou alguma coisa que ela não tinha como saber. Por exemplo, minha mãe tem um histórico de câncer e ela conseguiu prever quando o câncer voltaria. Minha filha também sabia que meu sobrinho teve problemas com a polícia quando não tinha como saber. Não sabemos como ela faz isso, ela tem um desenvolvimento lento e um QI de 48. Ela não consegue mentir, ela não tem a capacidade de fazer isso. Ela não assiste a TV, não usa computador ou redes sociais, e só consegue frequentar a escola por quatro ou seis horas por semana. Ela vive de maneira bastante isolada.

Epilepsia é uma coisa estranha e não desejo isso para ninguém. Mas a doença nos fez perceber que tem alguma coisa especial no nosso cérebro. Não somos religiosos, mas a condição nos fez acreditar em algo inexplicável. De certa maneira, somos gratos por alguns amigos que perdemos – gente que não conseguiu lidar com isso – porque assim podemos ficar o tempo todo com ela para observar coisas assim.

Logo antes de ter uma convulsão parece que tem um ser elétrico tentando tomar meu corpo pelos ombros. Lembro que uma vez depois de uma convulsão, me disseram que eu estava andando sem rumo por 20 segundos. Também sinto um gosto como se tivesse lambido uma bateria de nove volts. Sinto cheiro de ozônio. É uma experiência muito elétrica. A pior parte é que não lembro desses eventos depois da crise.

A epilepsia realmente me afetou. Eu era mecânico e tive que desistir da profissão quando fui diagnosticado e sofri quatro convulsões. Mas a pior coisa da experiência toda foi acordar um dia no hospital e terem feito um buraco no meu cérebro. Já aceitei a possibilidade de acordar num hospital cheio de tubos pelo corpo, porque ainda não tive sorte com a indústria farmacêutica. Tentei vários remédios que não funcionaram ou os efeitos colaterais eram demais para suportar.

Mas descobri que a cannabis é uma das poucas coisas que realmente ajudam. Muitas das minhas convulsões acontecem nos dias em que não uso cannabis. Ela ajudou a tornar muitos dos meus movimentos mais suaves, como minhas convulsões mioclônicas, e me ajudou a segurar melhor as coisas e as pegar quando deixo cair. A maconha me ajuda a me manter de pé.

A experiência antes da convulsão pode variar. Algumas são como um flash de sensações e às vezes estrelas brilhando ao meu redor: brancas, amarelas e laranjas. Nas grandes convulsões, geralmente tenho sintomas parecidos com o de uma gripe: me sinto fraca, preciso de ajuda para usar o banheiro, sinto náuseas e tudo tem um cheiro azedo.

Uma vez depois de um coma epilético fiquei inteiramente catatônica, o que foi assustador. Lembro de tentar chamar meu marido e a enfermeira, mas ninguém conseguia me ouvir. Lembro de ver vividamente uma cobra, mas era só uma peça do equipamento hospitalar.

Minha epilepsia nem sempre foi tão severa. Eu era independente antes e trabalhava em dois empregos. Hoje não posso fazer nada disso, e preciso de supervisão constante. Não posso nem ir para outra sala sozinha. É muito triste perceber que você nunca mais vai ser capaz de fazer o que fazia antes… Tenho medo que a epilepsia vença e tome o controle da minha vida. Sei que isso está se aproximando porque cada convulsão mata células cerebrais lentamente.

É uma pena que a epilepsia seja cercada por tanto estigma. Convulsões e epilepsia são muito comuns e ainda assim ninguém sabe o que acontece ou por quê. Quando minhas convulsões estavam sob controle alguns anos atrás, eu tinha vários amigos. Hoje perdi alguns deles porque epilepsia está fora de controle. Meu marido quase me deixou porque não conseguia lidar com isso. Há um medo constante de ser julgada, e essa é quase a pior parte.

Os testemunhos foram editados para dar maior clareza.

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Tradução: Marina Schnoor

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