Ilustrație de Marta Parszeniew
Eu sufăr de epilepsie. Ăsta e un lucru pe care nu l-aș fi recunoscut cu ușurință acum zece ani. Am crezut că o să-mi treacă cu vârsta, cum cred unii copii, dar acum mi se pare doar un subiect bun de conversație. Dacă afirm ceva de genul: „Nu pot să conduc", iar persoana cealaltă mă întreabă de ce, îi spun că „am epilepsie". Din senin, par foarte interesantă și conversația curge cu întrebări de genul: „Cât de des ți se întâmplă?"
E vorba de o criză de epilepsie, asta cred oamenii că înseamnă să fii epileptic. Eu prefer să-i spun atac decât criză, sună mai puțin medieval. De obicei le spun că nu am atacuri foarte dese și că sunt controlate cu ajutorul medicamentelor. Astfel, îi asigur că fata pe care de abia au cunoscut-o nu o să facă o criză din senin.
Citește și: Ce efecte au drogurile recreaţionale asupra sănătății mintale?
Epilepsia nu se manifestă doar prin convulsii. Mai există și un atac parțial complex, atunci când pari complet conștientă, dar de fapt ești total inconștientă de acțiunile tale. Odată, m-am așezat în fund în Muzeul de Artă Modernă din Dublin, m-am descălțat și am scos tot ce aveam în geantă. Prietenul meu de la momentul respectiv filma expoziția și m-a filmat și pe mine.
Nu-mi aduc aminte ce s-a întâmplat.
Sunt momente când devine foarte jenant. La începutul acestui an, lucram ca profesoară de limba engleză. Am predat în Spania și Vietnam, iar când m-am întors Anglia, m-am angajat din nou. Într-o zi, pe când predam într-o clasă de studenți de douăzeci de ani, m-am descălțat și mi-am deschis primii doi nasturi de la bluză. După oră, am fost în cancelarie și am anunțat că nu-mi găseam pantofii. O colegă m-a dus înapoi în sala de cursuri, unde i-am găsit.
Mă lupt cu identitatea de epileptic. Pixul meu încă e reticent să bifeze caseta cu „Da", la o întrebare de chestionare de genul: „Ai un handicap?"
Cu toții golim gențile, ne descălțăm, ne desfacem nasturii, iar în majoritatea timpului, nici nu ne gândim la acțiunea în sine, dar oamenii fac asta în momentul potrivit și când e necesar. Această capacitate de a îndeplini sarcini simple fără să fii complet conștient mi se pare fascinantă. Dar când treci personal prin experiența asta, e destul de îngrozitor.
Atacurile parțiale complexe sau „absențele", cum le spun eu, s-au mărit recent, ceea ce e în colerație directă cu o perioadă mai dificilă din viața mea. Mi-am pierdut jobul, deoarece nu-mi plăcea să fiu profesoară și se vedea. Mi se pare o ușurare că nu mai trebuie să fac asta. Dar, acum nu mai am bani și petrec mult prea mult timp singură în apartament.
Sora mea m-a vizitat de curând. Aparent, m-am panicat și am început s-o întreb unde plecase toată lumea. Ea a încercat să mă convingă că eram doar noi două, dar eu am rămas complet neperturbată și am început să număr hainele agățate în hol. „Asta-i a mea și asta-i a mea", spuneam eu nimănui.
Ea a încercat să mă calmeze și mi-a arătat un desen făcut de mine la un curs de artă, la care participasem în după-amiaza respectivă. „Ăsta e al tău?", m-a întrebat ea. „Nu l-am văzut niciodată în viața mea", i-am răspuns eu. Când sora mea îmi reamintește de poveștile astea, ea nu înțelege de ce nu-mi fac griji pentru sănătatea mea mintală. Să număr haine și să-mi imaginez mai mulți oameni la mine în apartament sună ca și cum aș înnebuni, dar la fel de bine ar putea fi un simptom destul de rațional al unui creier prea aglomerat de alte gânduri ca să mai poată spune: „Mă simt singură azi".
Majoritatea oamenilor le place să se simtă ca și cum dețin controlul asupra lor. Faptul că sunt conștientă că nu am mereu controlul, a avut un impact negativ asupra relațiilor și carierei mele și m-a împiedicat să am încredere în mine și în alții.
Eu sufăr de o epilepsie mioclonică juvenilă, ceea ce înseamnă că nu am avut parte de atacuri generale (atunci când un șoc de energie electrică trece prin creier și cauzează convulsii), până la vârsta de 16 ani. Până atunci, am avut o singură absență. Când am plecat la facultate, am presupus că sunt în siguranță, deoarece nu mai avusem de mult un atac. Însă, chiar înainte de al doilea an, în timpul unei perioade stresante, în care îmi căutam să mă mut pe ultimul moment, am avut două atacuri generale într-un singur weekend. Totul s-a întâmplat de față cu noii mei prieteni de facultate, pe care de abia îi cunoscusem. Asta mi-a afectat încrederea în sine și m-am simțit atât de jenată, încât eram convinsă că toată lumea a crezut că sunt nebună.
Am început să fumez multă iarbă, care nu m-a ajutat deloc cu paranoia. De asemenea, am început să iau un anti-epileptic numit Tagretol Retard, conceput pentru oameni predispuși la atacuri zilnice. Medicamentul ăsta mă seda de tot. Acum iau Levetiracetam, care e făcut special pentru tipul meu de epilepsie. Nu am mai avut atacuri de aproape un an. Nu ar trebui să beau sau să iau droguri, dar mai cedez câteodată, deși știu că e iresponsabil din partea mea.
Citește și: Generația mea e ucisă în tăcere de medicamentele care se dau pe rețetă
Mă lupt cu identitatea de epileptic. Pixul meu încă e reticent să bifeze caseta cu „Da", la o întrebare de chestionar, de genul: „Ai un handicap?" În mare parte pentru că e un handicap ascuns, dar în același timp mă întreb ce fel de handicap e de fapt? Se pare că e la granița dubioasă dintre o tulburare fizică și una psihică.
Sănătatea mintală și epilepsia sunt conectate (am parte de sentimente intense de frică sau panică). Odată, mergeam cu autobuzul la un job, pe care-l aveam de abia de-o lună, când deodată mi s-a făcut complet frică. Am sunat-o pe sora mea și am întrebat-o: „Tu știi de ce sunt în autobuzul spre Notherden?" Nu puteam să-mi aduc aminte. O mică doză de panică s-a împrăștiat în tot corpul meu. „Lucrezi acolo", mi-a spus ea. „Poate ar trebui să te dai jos din autobuz și să stai un pic."
Această condiție medicală care mă face să fac lucruri ieșite din comun creează distanță între mine și așa numiții „oameni normali". Dar cu cât îmbătrânesc, cu atât îmi pasă mai puțin de ce crede lumea. Epilepsia mea nu o să dispară. Faptul că accept asta ca parte din ceea ce sunt, mă face să mă simt mai puțin jenată. Mi-a luat mult timp să realizez că boala asta e o condiție medicală care mă afectează, dar nu mă definește.
Traducere: Diana Pintilie
Urmărește VICE pe Facebook:
Citește mai multe despre cum e să trăiești cu o boala psihică:
Am o frică obsesivă că o să-mi ucid părinții
Cum m-am luptat cu tulburarea de personalitate borderline
Cum e să trăieşti cu o formă severă de anxietate