Cum e să fii treaz în timpul unei operaţii pe creier

Imaginează-ţi cum ar fi să te trezeşti dintr-un somn greu şi să ai calota craniană deschisă. Eşti într-o sală de operaţii, înconjurat de asistente şi doctori care-şi aranjează instrumentele pe tăviţe. Oamenii ăştia îţi pun întrebări despre viaţa ta ca şi cum totul ar fi perfect normal. Simţi foarte puţină durere şi poţi vorbi şi gândi. În curând, îţi vor îndepărta o parte din creier şi, temporar, vei auzi în continuare ce se vorbeşte, dar nu vei înţelege nimic.

Procedura se face cu pacientul conştient, sub anestezie locală. Durează în jur de zece ore şi se efectuează în general pentru îndepărtarea tumorilor cerebrale. E o procedură foarte avansată, cu riscuri relativ mici, în ciuda realităţii înfricoşătoare pe care o presupune o astfel de operaţie. Neurochirurgul, însă, are o responsabilitate uriaşă. Creierul are peste zece miliarde de terminaţii nervoase; dacă chirurgul greşeşte incizia chiar şi cu un milimetru, poţi rămâne paralizat pe viaţă.

Am stat de vorbă cu cinci tineri care au trecut prin operaţii pe creier, fiind deplin conştienţi.

Când am aflat că am cancer la creier, nu mi-a venit să cred. Iniţial, mi s-a zis că mai am doar şase luni de trăit, fiindcă aveam o tumoare de mărimea unui grepfrut pe lobul insular stâng. Am fost trimisă imediat la un neurolog foarte bun, doctorul Frederick Lang, şi tot nu mi se părea real ce se întâmplă. Citeam frica în ochii soţului şi a familiei, dar nu puteam să concep aşa ceva. Când doctorul Lang mi-a zis de procedura asta, m-am panicat îngrozitor. Să nu cauţi niciodată detalii pe Google dacă trebuie să treci prin operaţia asta.

Aveam 27 de ani când m-am operat şi am făcut chimioterapie. Mi s-a părut că ziua operaţiei a trecut incredibil de repede. Perfuzii, asistente, doctori şi chirurgi care zburaseră tocmai de la New York ca să mă opereze.

Am fost trezită încetişor de anestezist, care-mi spunea pe nume. Nu simţeam nicio durere în afară de cea dată de poziţia în care stăteam pe masa de operaţie. Mi-au dat lacrimile, nu din cauza operaţiei, ci din cauză că eram imobilizată. Nu aveam voie să mă mişc deloc în timpul operaţiei şi mă durea îngrozitor din cauza asta. Anestezistul m-a trezit încet, asigurându-se că ştiam ce se întâmplă şi unde mă aflu şi încurajându-mă să vorbesc despre ce simţeam sau gândeam. O asistentă încerca să-mi aline durerea din corp. Fusesem sub anestezie timp de patru ore şi mă treziseră pentru teste. Mi-au arătat nişte cartonaşe care aveau fie o imaginea unui obiect pe care trebuia să-l numesc, fie un cuvânt pe care trebuia să-l citesc cu voce tare. Eram epuizată emoţional şi plângeam, dar ştiam că trebuie să rămân conştientă ca să trec prin asta. Am fost conştientă timp de două ore înainte să mă anestezieze la loc.

Procedura în sine a durat zece ore. N-au reuşit să scoată toată tumoarea fără să-mi afecteze abilităţile de vorbire şi funcţiile motorii şi trebuie să fac RMN din trei în trei luni să verificăm dacă tumoarea rămasă a mai crescut. Iau două medicamente ca să previn crizele. Pot din nou să vorbesc, ceea ce e extraordinar, dar iau steroizi ca să reduc tumefierea cerebrală.

Vreau ca oamenii care trec prin aşa ceva să înţeleagă cât sunt de puternici. Eşti un luptător extraordinar şi vei fi mai puternic după ce treci prin asta. Oamenii te vor privi cu alţi ochi şi vei fi un exemplu de forţă umană!

La 24 de ani am fost diagnosticată cu o tumoare cerebrală şi la 25 de ani m-am operat.

Ţin minte că mi s-a zis să nu mă mai hlizesc [în timpul operaţiei] şi m-au pus să cânt cântecele şi să spun poveşti. Când a plecat logopedul, am rugat-o să-l sune pe soţul meu şi să-i zică că sunt bine şi i-am zis numărul de telefon. Mi-era foarte somn şi nu mă puteam concentra prea bine. Nu eram speriată şi nici n-am simţit dureri prea mari. Aveam senzaţia că dormeam adânc şi m-a trezit cineva să mă întrebe ce au în comun omida şi fluturele şi cum se numeşte procesul şi tot felul de întrebări din astea. Nu simţeam că am craniul deschis. Îmi aminteam din când în când şi ştiu că mi se părea foarte amuzant.

După operaţie, m-a durut mandibula pe unde făcuseră incizia în muşchi ca să ajungă la craniu şi la creier. Mai degrabă am avut probleme cu felul în care mi-a fost afectată viaţa de zi cu zi după diagnostic. Nu pot să-mi fac asigurare de viaţă, asigurare de călătorie, n-am voie să mă urc la volan timp de un an şi n-am avut voie să donez sânge.

Îmi luasem 12 săptămâni de concediu medical, dar m-am întors la serviciu după şase săptămâni. Cea mai notabilă schimbare a fost că mă simţeam fericită. Mă simţeam atât de liberă! Apreciez viaţa mult mai mult decât înainte şi sunt hotărâtă să duc o viaţă cât mai împlinită. Sunt mai atentă la cei din jurul meu. Acum ştiu că nu e drept să obligi pe cineva să se ţină de cuvânt când spune că va fi alături de tine şi nu e întotdeauna ceva personal când oamenii te dezamăgesc. Viaţa e grea când ai cancer, dar e la fel de grea şi când cineva drag e bolnav şi nu poţi face nimic să schimbi asta.

Ţin minte că medicul chirurg arăta foarte profi. „Îmi pare rău să-ţi dau vestea asta, dar suferi de glioblastom multiform, care e o formă foarte agresivă de cancer."

Ştiam deja că e cea mai agresivă şi mai mortală formă de cancer la creier şi că şansele de supravieţuire erau infime.

Prima şi cea mai impresionantă amintire din timpul operaţiei e că m-am trezit şi am început să plâng foarte tare. Eram legat de masa de operaţie şi neorologul era chiar în faţa mea. Ţin minte că mă durea foarte tare şi stăteam într-o poziţie incomodă. Cel mai frustrant e că eşti imobilizat pe masa de operaţie cu o clemă; a fost o experienţă oribilă! Până m-am liniştit, operaţia a mers bine şi a reuşit. Am trecut toate testele fizice şi mentale şi m-a felicitat chirurgul pentru cum m-am descurcat. Timpul n-are nicio importanţă când creierul ţi-e amorţit, dar eşti conştient. M-am simţit foarte derutat, dar şi foarte conştient.

Am avut două tipuri de crize epileptice din cauza tumorii. Una e criza focală, în timpul căreia încep să tremur necontrolat pe partea stângă şi nu-mi mai pot controla mandibula. E ca sughiţul, dar în continuu şi numai pe partea stângă. Trebuie să respir şi să mă liniştesc, altfel poate escalada într-o criză grand mal, în care braţul stâng se duce în dreapta, mi se dau ochii peste cap şi capul e tras în dreapta, iar eu nu pot controla nimic, nu-mi pot controla nici măcar respiraţia. Când am o criză, simt că sunt undeva unde nu există timp sau spaţiu, dar că sunt blocat acolo pentru totdeauna. Apoi totul se întunecă şi eşti eliberat din locul ăla şi-ţi pierzi cunoştinţa.

Experienţa asta cu boala m-a învăţat să iubesc din toată inima, să iert, să las lucrurile în plata lor şi să nu mă dau bătut niciodată. Mintea nu e totul. Inima e şi ea o minte şi te ghidează către adevărul tău propriu. Uneori, frica ta cea mai mare îţi poate arăta cel mai mare adevăr, schimbându-ţi percepţia asupra realităţii. Eu nu sunt „corpul" ăsta şi tumoarea aceea n-a fost o parte din mine niciodată. Experienţele mele m-au ghidat aici, iar acum experienţa mă ghidează către pace, aşa că simt emoţiile dar nu reacţionez la ele. Orgoliul încearcă să se împotrivească şi încă mai am de învăţat, dar mă trezeşte mereu realitatea că aş putea muri în orice moment şi dacă e să-mi „sune ceasul", asta e.

Poţi dona pentru Pablo aici .

Acum vreo 20 de ani, când aveam 16 ani, am aflat că sufăr de angiom cavernos [o tumoare benignă a vaselor sangvine, care are aspectul unei mure]. Căzusem în timpul unui meci de fotbal şi, a doua zi, am ajuns la urgenţe şi mi s-a spus că aveam o contuzie, pe lângă angioame cavernoase multiple. Trei, mai exact. Fiind atât de tânără, asta m-a speriat şi m-a derutat foarte tare.

De atunci, am făcut trei operaţii pe creier, inclusiv o craniotomie sub anestezie locală. E posibil să fie nevoie să mă mai operez pe viitor. Necunoscutul e înspăimântător. Angiomul care a necesitat procedura sub anestezie locală sângerase de mai multe ori. Se afla într-o zonă riscantă a creierului, cea care controlează vorbirea. Cu câţiva ani în urmă, ar fi fost considerată o tumoare inoperabilă.

Angioamele cavernoase multiple pot creşte oricând şi sângerează. Doctorii nu ştiu de ce sau cum se întâmplă asta, dar pot fi îndepărtate numai chirurgical. Nu poţi decât să aştepţi şi nu ştii care va fi rezultatul. Ăsta e aspectul cel mai frustrant.

În ziua operaţiei, am intrat în sala de operaţii, m-am urcat pe masă şi m-am trezit strigată pe nume. Am deschis ochii şi m-am întrebat dacă toate astea se întâmplau cu adevărat. Aveam capul imobilizat. Creierul nu simte nicio durere şi nu simţi cum te operează. Neurologul îmi punea întrebări, cam ca la un test RMN. Am vorbit despre o vacanţă în care fusesem de curând şi am răspuns la întrebările care mi s-au pus. Sunt sigură că am zis multe lucruri pe care nici nu mi le amintesc. La un moment dat, am avut senzaţia că sunt pe cale să adorm şi simţeam că răspund la întrebări, dar nu mă auzeam vorbind. Mi-a explicat mai apoi neurochirurgul că trebuia să ocolească o anumită zonă din creier ca să nu-mi pierd abilitatea de a vorbi şi de asta trebuia să fiu conştientă în timpul operaţiei. Dacă nu vorbeam în timpul operaţiei, probabil că n-aş mai fi vorbit niciodată.

La o săptămână după operaţie, greşeam cuvintele. Voiam să zic ceva şi ieşea cu totul altceva. Se mai întâmplă şi am revenit la normal destul de repede. M-a operat dcotorul. Steig, neurochirurgul care se ocupă de mine din 2011. Am încredere deplină în el. Sunt convinsă că viaţa mea e mai bună pentru că am un doctor remarcabil.

Azi ştiu că viaţa nu e mereu dreaptă. Viaţa e prea scurtă să stai supărat sau să te descurajezi. Mă iubesc pe mine însămi. Indiferent cât de greu e uneori, trebuie să-ţi trăieşti viaţa din plin şi să nu te dai bătut. Cel mai important e să fii fericit, puternic şi optimist.

Primele semne ale tumorii au apărut în timp ce ţineam o prelegere în Carolina de Nord despre opera mea. Voiam să zic ceva anume, dar nu-mi găseam cuvintele. Pur şi simplu nu-mi aminteam cuvintele alea. După aceea, am mai avut mici probleme de limbaj. Apoi am făcut o criză. Nu mai avusesem niciodată o criză. S-a întâmplat în timp ce vorbeam pe FaceTime cu iubita mea. Ea era la muncă şi eu eram acasă. Nu-mi amintesc nimic din timpul crizei, doar înainte şi după. M-am dus la urgenţe.

Când am aflat că trebuie să mă operez, primul lucru la care m-am gândit a fost cum mă va afecta asta. Îmi va afecta creativitatea? Îmi va afecta vorbirea? Când mi s-a explicat procedura, m-am gândit că aveau să-mi deschidă craniul ca în Hannibal. Dar, la modul serios, am înţeles că era cea mai bună opţiune să rămân cu vorbirea neafectată după operaţie.

Îmi amintesc aproape tot din ziua aceea. Încă mi se pare ireal. Ştiu că stăteam în faţa uşii sălii de operaţie împreună cu o asistentă, eram doar eu şi ea. Aveam în mână o rugăciune scrisă de iubita mea pe un cartonaş, pe care bunica mă sfătuise s-o zic înainte de operaţie. Am rugat-o pe asistentă să mă lase puţin. Nu mai fusesem operat niciodată, deci îţi poţi imagina cât de tare mă îngrozea ideea de a fi operat pe creier în timp ce eram parţial conştient. Asistenta mi-a zis să nu mă grăbesc. Am stat în faţa uşii şi m-am rugat. După aceea, îmi amintesc că am vorbit cu neuropsihologul după ce m-au trezit ca să îndepărteze tumoarea. Mi-a arătat nişte cartonaşe cu obiecte pe care trebuia să le numesc. Îmi amintesc şi că am vorbit despre tablouri şi despre artă; neurologul a pronunţat greşit numele unui artist şi eu l-am corectat. Fizic, n-am simţit nimic. Ţin minte că m-am uitat sub o învelitoare de hârtie pe care o ridicau de fiecare dată când voia cineva să vorbească cu mine. Emoţional, m-am concentrat pe ceea ce aveam de făcut. Nu m-am gândit la ce se întâmpla dincolo de cearşaf şi m-am concentrat pe conversaţie.

Azi sunt recunoscător pentru fiecare clipă de viaţă şi muncesc mult după această experienţă. Cred că sunt mult mai optimist decât înainte şi încerc să văd frumuseţea în orice.