Prin ce trece persoana care trebuie să aibă grijă de o rudă bolnavă

Sora mea de 20 de ani, care are sindromul Down, locuiește acasă cu mama. Într-o bună zi, mama n-o să mai fie în stare s-o conducă pe sora mea la muncă sau la programările medicale sau să-i amintească să-și ruleze șosetele și să folosească ața dentară, iar singura persoană rămasă să facă chestiile astea voi fi eu. E un gând care nu prea-mi dă pace niciodată, iar planificarea propriului meu viitor, cu senzația asta de constantă anxietate și nesiguranță, poate părea uneori imposibilă și inutilă.

Reținerea mea în a-mi asuma acest rol nu e ceva cu care să se identifice majoritatea prietenilor sau cunoștințelor mele și nici mulți dintre frații altor oameni cu nevoi speciale pe care i-am cunoscut - în mod special cei care, la maturitate, au devenit profesori pentru elevi cu nevoi speciale, avocați pentru drepturile persoanelor cu dizabilități sau care publică volume și bloguri în stilul Supă de pui pentru suflet. Îmi iubesc sora, dar a-i fi aparținător cu normă întreagă nu e ceva ce să-mi fi dorit vreodată. Și, desigur, adeseori mă simt vinovată pentru că nu mi-o doresc.

A asigura îngrijirea unui membru al familiei care are o dizabilitate poate fi epuizant emoțional și fizic - în mod special pentru frații persoanelor cu nevoi speciale. Persoanele cu dizabilități cognitive și de învățare trăiesc mai mult, cu un potențial mai mare de a supraviețui părinților lor și, deși e extraordinar, mulți frați adulți se simt responsabili să asigure îngrijirea fraților lor, când părinții nu mai sunt în stare. Cei care au mijloacele necesare pot să angajeze îngrijitori profesioniști sau să împartă responsabilitățile de îngrijire între mai mulți frați și membri ai familiei, dar resursele externe nu sunt întotdeauna accesibile.

„A avea grijă de un frate cu dizabilități e adeseori brutal”, spune Thomas Plante, psiholog și profesor adjunct de psihiatrie și științe comportamentale de la Facultatea de Medicină a Universității Stanford. „Adeseori, oamenii au sentimente foarte amestecate. Îngrijitorul se simte adeseori împovărat și stresat, dar se simte și vinovat din cauza acestor sentimente.” Plante spune că întâlnește mulți indivizi care se chinuie să-și echilibreze viața personală cu responsabilitățile de a îngriji o persoană dragă, o experiență care, pentru mulți, se poate dovedi dificil de discutat, chiar și cu rudele sau prietenii apropiați.

Unii aleg să preia rolul de îngrijitor sau tutore chiar înainte de a fi nevoiți să facă asta, când părinții sau alți membri ai familiei nu sunt dispuși sau capabili să asigure îngrijiri suficiente. „Sunt co-tutore al fratelui meu mai mare”, spune Kate Lewin-Hilgenberg, producătoare executivă de film din New York. „Am știut dintotdeauna că o să preiau îngrijirea lui și sunt o militantă mai bună pentru cauza lui decât mama, deci pur și simplu avea logică.” Lewin-Hilgenberg are doi copii și, deși fratele ei locuiește la un cămin, „câteodată ajung să mă simt ca și cum aș avea un al treilea copil. Trebuie să aprob consultațiile medicale, să fiu disponibilă pentru întâlniri care îl privesc, să mă asigur că i se satisfac nevoile.” Soțul ei, spune aceasta, e incredibil de înțelegător, dar copiii ei nu se simt la fel de confortabili când interacționează cu unchiul lor. „Stresul, când situația e nasoală, clar poate să mă afecteze”, spune femeia.

Alții pot simți că au fost presați sau au existat așteptări ca ei să contribuie la îngrijirea fraților lor cu dizabilități încă din copilărie. „Am fost disponibilă pentru familia mea toată viața”, spune Lauren Bebeau, al cărui frate mai mic are paralizie cerebrală. „Părinții mei au divorțat când eram clasa a II-a. Nici nu știu să-ți spun de câte ori am făcut pe bona pentru ambii părinți în weekenduri. Cu toate astea, altceva nu știu. Pur și simplu, asta a fost experiența mea.” După ce a terminat liceul, Bebeau spune că a rămas în orașul ei natal, Beaumont, Texas, ca să lucreze ca îngrijitoare a fratelui ei. Spune că, atunci când se va produce inevitabilul și va muri mama ei, ea va fi responsabilă pentru fratele ei. „Nu-mi imaginez că vreuna dintre rudele noastre se va oferi să ajute.”

Bebeau adaugă că nu prea știe cum ar putea să se vadă cu oameni sau să aibă propria familie. „M-am confruntat cu faptul că, probabil, n-o să fac copii, ca să pot să fiu disponibilă pentru fratele meu”, spune aceasta. Asta n-o deranjează la fel de mult, adaugă Bebeau, dar responsabilitățile față de fratele ei i-au afectat unele relații. „M-am văzut cu un tip aproape zece ani, până când a început să aibă resentimente față de fratele meu. Pur și simplu, nu putea să facă față dizabilității”, spune femeia. „Aș zice că era, practic, gelos pe atenția și ajutorul pe care le primea fratele meu.”

Stabilirea unui plan de urgență în familie poate să combată, un pic, anxietatea fraților cu privire la viitor, spune Plante. A ruga un părinte îmbătrânit să-și planifice, practic, moartea, poate fi o conversație greu de deschis, cu potențialul de a stârni amintiri emoționale sau relații de familie tensionate. „E bine să ai grijă cu dinamicile și relațiile de familie”, spune Plante. Cu toate astea, acesta mai recomandă și ca frații să „aibă ceva în scris” și să mențină atmosfera în discuția de planificare „obiectivă, concentrată pe rezolvarea problemelor. Evită să abordezi probleme din trecut sau dificultăți din relație”. Un mediator de încredere, dar neutru, cum ar fi „un terapeut profesionist, un activist pentru dreptul la sănătate sau o față bisericească” pot să mențină discuția concentrată pe conceperea unui plan pe pași, în cazul morții unui părinte sau al ambilor, adaugă Plante.

Accesul la resurse pentru indivizii care au nevoie de îngrijire permanentă „chiar depinde de boală, bani, asigurare și disponibilitatea de a participa sau de a căuta sprijin”, spune Plante. Îngrijitorii calificați, de încredere, pot fi greu de găsit, iar căutarea necesită timp și energie de care mulți aparținători nu dispun. „E atât de greu să găsești și să te bazezi pe persoane competente care să aibă grijă de ea, încât a trebuit să-mi dau demisia de la muncă și să devin omul ei tot timpul”, spune Kira Volar, a cărei soră, Tara, are 47 de ani, și dizabilități de dezvoltare. „E multă muncă fizică”, zice Volar. „Îmi iubesc sora și mă bucur că am grijă de ea și știu că fac ce trebuie, fac cel mai bun lucru posibil. Dar mă confrunt zilnic cu frustrarea și furia… sistemul e împotriva ei în toate felurile posibile.”

Căminele pot reprezenta o variantă pentru unii, dar vin la pachet cu propriul set de riscuri. Persoanele cu dizabilități intelectuale prezintă un risc mai mare de a fi abuzate, iar locuirea la comun într-un cămin poate îngreuna detectarea abuzurilor. „Sora mea Natalie, care are dizabilități intelectuale și de dezvoltare, era abuzată sexual într-o instituție ambulatorie de îngrijire”, spune Julie Neward, 37 de ani, din Concord, California. Natalie nu se exprimă verbal, iar povestea ei a fost spusă de NPR în ianuarie anul trecut. „Singura dovadă că ar fi fost violată a fost un test pentru gonoree cu rezultate pozitive, pe care un medic de la urgențe i l-a administrat în cele din urmă. Comunitatea medicală o tot trata de candidoză și infecții de tract urinar”, spune Neward. În urma incidentului, aceasta se întreabă: „Cum să mai am încredere în sistem, când acesta deja ne-a trădat? Cum să-mi trăiesc viața și să-mi cresc familia, știind că, într-o bună zi, sora mea o să fie în grija mea, iar ea a fost deja abuzată?” „Societatea noastră, per ansamblu, nu e foarte bine gândită din punctul ăsta de vedere”, spune Plante.

Dar există moduri de a face față. Proiectul Right Care Now lucrează la ușurarea sarcinii prin tragerea la răspundere a personalului medical, agențiilor guvernamentale și îngrijitorilor profesioniști pentru sănătatea și bunăstarea persoanelor de care au grijă și, în plus, Caregiver Action Network și National Alliance for Caregiving organizează grupuri comunitare de discuții și resurse pentru a identifica îngrijitori de rezervă în comunitate. Organizațiile anume gândite pentru frați, cum ar fi Sibling Leadership Network și Sibling Support Project, conduc grupuri de sprijin și training pentru activiști, iar pentru cei care nu-i pot contacta în persoană, Facebook e o resursă bună unde pot să găsească diverse comunități pentru frații persoanelor cu autism, sindromul Down și alte dizabilități intelectuale și de cogniție.

Ori de câte ori se poate, e esențial ca un îngrijitor să reflecteze la ceea ce au ei înșiși nevoie, ca să se simtă sprijiniți și puternici. „Tratez oameni cu astfel de griji și am văzut cu ochii mei cum pot să beneficieze de pe urma terapiei și a grupurilor de sprijin”, spune Plante. Intervențiile cognitive, conduse de un terapeut sau un lider de grup, pot să ajute; printre ele se numără gestionarea „modului în care te gândești la factorii de stres”, intervenții spirituale, precum „interacțiuni cu tradiția spirituală sau religioasă a individului, rugăciuni și ritualuri” sau pur și simplu discuții cu prieteni de încredere și membri ai familiei care îi susțin - în persoană sau online.

Sentimentul de nesiguranță poate fi redus prin senzația că ești susținut și că ai acces la resurse de îngrijire, pe când ajutorul oferit de agențiile guvernamentale nu e suficient. „Îmi doresc ca frații să aibă liniște sufletească”, spune Neward. „Îmi doresc schimbarea.”

Sunt pregătită să devin tutorele legal al surorii mele într-o zi și, indiferent dacă devin sau nu îngrijitoarea ei, vreau doar să știu că va fi fericită, sănătoasă și iubită. Vreau să ducă o viață care o încântă și vreau să fac tot ce-mi stă în putință ca să mă asigur că nu se simte niciodată singură. Îmi doresc libertatea de a-mi face și eu un plan cincinal, a mă dedica unor lucruri și a-mi propune scopuri și vreau să devin omul de care am nevoie, atât pentru mine, cât și pentru ea, fiindcă nu mă pot închipui pe mine însămi fără ei. Vreau să îmbătrânim împreună. E ceva ce abia aștept.

Articolul a apărut inițial pe VICE US.