Tulburarea care m-a făcut să-mi fie frică de orgasm și plăcere

Tulburarea de excitație genitală persistentă (PGAD) e o condiție medicală foarte puțin înțeleasă și reprezentată care duce la un sentiment continuu de excitație în zona genitală chiar și fără stimulare sexuală. Tabloidele adoră să publice articole de tip clickbait despre femei cu PGAD care au zeci de orgasme pe zi, pe care le reprezintă ca pe niște ciudățenii și sugerează că ar fi nimfomane. Și mai mulți comedieni cunoscuți fac glume despre cât de tare ar fi să aibă tulburarea asta.

Dar, de fapt, tulburarea asta nu e nici sexy, nici amuzantă. Excitația fără dorință e o senzație enervantă. Iar când ești excitat prea mult timp, senzația respectivă se poate transforma în durere. Suferința e unul dintre criteriile principale pentru diagnosticarea acestei tulburări.

Unele persoane cu PGAD se masturbează sau fac sex frecvent – dar nu pentru că se simt hipersexuale, ci pentru că vor să-și amelioreze simptomele. Orgasmele nu rezolvă excitația provocată de PGAD, ba chiar înrăutățesc senzațiile. Până la urmă, multe persoane cu PGAD încep să asocieze excitația sexuală și stimularea cu frica și durerea și unele ajung să evite sexul total.

Doctorii au definit PGAD ca tulburare acum douăzeci de ani și n-au ajuns la un consens despre cât de răspândită e, ce o cauzează sau cum se tratează. S-ar putea să fie un set comun de simptome cauzate de diverse probleme distincte care necesită fiecare o altă metodă de tratament. Asta ar explica de ce experiențele persoanelor cu PGAD sunt atât de variate: Unele au simptome aproape constant, pe când altele le manifestă doar timp de câteva ore, zile sau săptămâni, după care revin la normal. Unele au orgasme spontane, pe când altele nu mai pot avea orgasm. Unele nu au simptome doar în zona genitală, ci și în sâni, anus sau pelvis. Unele persoane pot funcționa cu tulburarea asta, pe când altele nu, pentru că sunt prea afectate.

E greu să găsești o soluție, pentru că majoritatea doctorilor nici n-au auzit de tulburarea asta, iar unii chiar își iau pacienții în derâdere. Iar asta contribuie la stigmatizarea, izolarea și deznădejdea pacienților care sunt deja stresați de simptomele fizice. Din acest motiv, acestor persoane le e greu să aibă relații intime.

În ultimii ani, persoanele cu PGAD au format câteva grupuri digitale de suport ca să combată izolarea și să împărtășească cercetări despre tulburare sau experiențe personale. Activiștii din aceste grupuri cer, alături de doctori și cercetători, mai multe studii și mai multă educație pe subiect. De curând, au cerut schimbarea numelui tulburării în Disestezie Genito-pelviană, ca să nu mai fie erotizată sau caracterizată greșit drept plăcută. Câteva persoane cu GDAP și-au spus public poveștile, ca să distrugă stigmatul din jurul tulburării.

VICE a vorbit recent cu Selena, care a fost diagnosticată cu PGAD acum câțiva ani, și cu soțul ei, Greg, despre cum le afectează tulburarea viața sexuală.

Selena: Acum mulți ani, m-am dus la culcare și mă simțeam ok. Dar m-am trezit din somn pentru că aveam un sentiment de excitație extremă, mai ales în clitoris. Era ca momentul ăla dinainte de orgasm. Nu înțelegeam ce se petrecea.

Am intrat la duș ca să mă eliberez de senzație, dar nu m-am eliberat nici după orgasm. Ba chiar mai rău a fost. Am încercat să am orgasm de 15-20 de ori și tot n-am scăpat de senzația respectivă. Simțeam o dorință intensă să mă masturbez, dar era de fapt o capcană dorința aia.

Am pus gheață pe organele genitale, am pus lidocaină ca să amorțesc zona. Dar nimic nu m-a ajutat. Am rămas cu senzația aia groaznică zi și noapte. 

Greg: Știam că Selena trecea prin niște probleme, dar nu știam exact care e faza, pentru că nu mi-a zis inițial. Nu știam în ce zonă simte disconfort, ce o deranjează, de fapt.

Selena: Nu sunt o persoană religioasă, dar am crescut într-o familie credincioasă și am internalizat multă rușine cu privire la organele genitale. Îmi e greu să vorbesc despre zona genitală.

Greg: Am vrut să o ajut, dar nu îmi putea spune ce să fac.

Selena: După câteva zile de chin non-stop, am hotărât să merg la doctor și să-i spun ce se petrece. A râs și mi-a zis că soțul meu e norocos și că își dorește ca și soția lui să aibă o astfel de afecțiune. După care a devenit deodată foarte serios și mi-a zis că n-ar trebui să lucrez cu copii, pentru că reprezint un pericol pentru ei. Evident că nu am mai revenit vreodată la doctorul respectiv. Ba chiar n-am mai vrut să mă duc niciodată de atunci la un doctor de sex masculin. A fost o experiență traumatizantă.

După câteva zile cu aceleași simptome, deja mă gândeam să mă automutilez, să-mi tai organele genitale externe. Am început să caut doctori care să practice sinuciderea asistată. Nu voiam să mor, dar nici să mai trăiesc în starea aia.

De atunci, am aflat că unele persoane care suferă de tulburarea asta se sinucid. 

Greg: Nu mai știu când mi-a zis Selena exact ce simte. Dar abia când a început să vorbească de sinucidere am realizat că e grav.

Selena: La două săptămâni cu experiența oribilă cu doctorul ăla, mi-am făcut curaj să sun un alt medic din zonă. O femeie. Ca să ajung la ea, am vorbit cu o recepționeră pe care am auzit-o cum chicotea cu o colegă despre problema mea. În fine, doctorița respectivă a zis că nu știe cum să mă ajute, dar mi-a spus că îmi caută ea un doctor specializat și va avea grijă să nu mă mai simt umilită. Trei zile mai târziu, mi-a zis că mi-a găsit un doctor care m-ar putea ajuta. Atunci am început să vorbesc mai deschis cu Greg despre ce mi se întâmpla.

Greg: Da, pentru că doctorul respectiv a știut să îi explice care era problema.

Selena: Am colaborat cu o echipă de trei doctori. A durat câteva luni și multe încercări, dar au reușit să găsească în sfârșit o cauză pentru tulburarea mea: utilizarea prelungită a unor antibiotice de tip fluorchinolonă.

Greg: Cu un an înainte de faza asta, Selena a suferit de diverticulită severă și a luat antibiotice intravenos la greu.

Selena: Doctorul care a râs de problema mea era genul de medic care dădea antibiotice ca pe bomboane. El mi-a recomandat antibiotice pentru orice, fără să se întrebe care ar putea fi efectele adverse. Am avut mai multe simptome de la pastilele alea de-a lungul timpului, cum ar fi deteriorarea vederii sau abcese dentare.

Doctorii mi-au explicat că medicamentele distruseseră învelișul de mielină din jurul nervului pudendal, așa că nervul rămăsese expus și de asta aveam senzații atât de puternice tot timpul.

Mi-au dat un implant stimulator pentru măduva spinării, mi-au prescris niște medicamente și mi-au zis să folosesc lidocaină local ca să ameliorez simptomele. Am început să fac terapie pentru planșeul pelvin, pentru că aveam spasme. Nu pot purta haine mulate și nu pot merge cu bicicleta, pentru că mi-aș stimula zona pelviană. Greg mi-a găsit o pernă cu gel pe care pot să stau mai mult timp fără să îmi declanșez simptomele.

La opt luni după apariția simptomelor, am descoperit în sfârșit mixul corect de tratamente ca să ajung de la zece la doi pe scara durerii. Doctorii mi-au zis că probabil voi rămâne cu simptomele tot restul vieții, dar le pot ține sub control măcar.

În acele opt luni, am fost atât de concentrată pe durere și pe problemă, încât nici nu m-am gândit cum îmi va afecta asta viața sexuală. Sunt o persoană foarte pasională și, înainte să mi se întâmple asta, adoram să fac sex cu Greg. Am vrut să reluăm sexul, dar la început îmi era așa de teamă să nu declanșez iar simptomele încât zăceam efectiv ca o scândură în pat. Iar Greg a observat asta.

Greg: Am știut că trebuie să fiu foarte prudent și să nu o stimulez pe Selena prea mult. Am observat că făcea grimase și era stresată și, sincer, m-am simțit prost.

Selena: Da, avea impresia că mă violează sau ceva. N-a fost ok pentru niciunul dintre noi.

Greg: Da, cam așa.

Selena: Sunt atât de speriată să nu declanșez iar senzația aia, încât nu vreau să fiu atinsă în niciun fel care să mă excite prea tare. Îmi place să ne sărutăm și să ne îmbrățișăm, dar nu vreau să mă atingă pe sâni sau între picioare. Tulburarea asta mi-a distrus viața sexuală cu soțul meu, un bărbat pe care îl iubesc enorm.

Înainte de asta, aveam o viață sexuală grozavă. Acum accept că nu o să mai am orgasm niciodată, dar sunt devastată că nu mai putem face sex ca pe vremuri. Îmi e dor de intimitatea sexului. Și mă doare când Greg se masturbează la duș. Aș vrea să fac parte din nou din viața lui sexuală.

Am vorbit despre asta cu doctorița care m-a ajutat și mi-a recomandat să cumpăr un vagin artificial și lubrifiant. Acum, când vrem să fim intimi, mă apropii de Greg, el mă ia în brațe, iar eu folosesc vaginul artificial. Nu e perfect, dar măcar putem avea niște intimitate fără spaima că vom declanșa simptomele. Sunt norocoasă că sunt în situația asta, pentru că știu că această tulburare groaznică le-a distrus multora relațiile. Eu am noroc de un partener devotat, care are compasiune față de mine. El e stânca mea.

Greg: Cred că mă pricep să accept lucrurile așa cum sunt. Asta e situația. Mereu găsesc căi să mă adaptez la ce se întâmplă.

Selena: Mi-aș dori ca tulburarea asta să nu fie atât de stigmatizată, ca să pot vorbi despre despre asta cu mai multă lume. Dacă aș avea cancer, aș putea vorbi despre asta. Dar numai pentru că e o tulburare care se manifestă în zona genitală, simt că trebuie să folosesc un pseudonim și să îmi ascund locația ca să am conversația asta cu tine.

Greg: Da, ar fi super să putem vorbi cu mai mulți oameni și să primim sfaturi despre cum am putea gestiona mai bine situația. 

Selena: Acum câțiva ani, am găsit un grup de suport pentru PGAD și m-a ajutat enorm să nu mă mai simt singură. Totuși, grupul nostru e secret și luăm interviu fiecărei persoane care vrea să intre pe el, pentru că unele persoane fetișizează tulburarea și nu vrem astfel de intruși pe grup. Unii își imaginează că vrem sex non-stop din cauza tulburării și vor să cunoască persoane cu PGAD. Mi se pare oribilă treaba asta.