​Cum e să ai cel mai groaznic tip de migrenă din lume

Imaginează-ți cum ar fi să te trezești în mijlocul nopții cu senzația că ai un burghiu în ochi. Nu e o metaforă. Imaginează-ți că cineva ți-a băgat o vergea încinsă de metal prin gât și îți scormonește cu ea în creier. Repet, nu e o metaforă. Așa se simte migrena grupată.

Migrena grupată e cunoscută drept „boala sinuciderii", pentru că de multe ori, cei care suferă de ea își iau viața pentru că nu sunt în stare să mai suporte durerea. Tulburarea afectează 0,1 procente din populația lumii, iar eu fac parte din acest club exclusivist – sunt o femeie de 27 de ani care a învățat să-și ducă viața cu acest sindrom.

Am avut prima criză la vârsta de 17 ani. Am știut din primul moment că nu e o durere de cap normală – în principal pentru că nu mai simțisem o astfel de durere puternică, centrată în jurul ochiului stâng, care se întindea spre ureche, dinți, gât și mai jos. În stadiile avansate, mă durea numai dacă-mi atingeam fața. A fost genul de agonie fizică intensă care te duce la disperare incredibil de rapid, și nu mă ajuta deloc faptul că habar nu aveam ce mi se întâmplă.

Așa am rezistat vreo două luni, victimă a unei dureri care mă tortura zilnic la intervale de douăzeci de minute. Am ajuns la spital zilnic, dar parcă îmi dădeau Tic-Tac în loc de pastile – nu puteam opri durerea nicicum, trebuia să aștept să treacă singură.

Familia mea a fost devastată de această primă criză și de felul în care m-a doborât, atât fizic, cât și psihic. Nu-mi amintesc multe din perioada asta pentru că mintea mea a avut mereu o tendință înnăscută să țină minte lucrurile bune și să le uite pe cele rele (în general, un mare plus pentru mine), dar îmi amintesc că m-am dat cu capul de pereți, m-am târât pe podea și am amenințat că o să sar pe fereastră.

Abia la cea de-a doua criză am găsit o formă eficientă de micșorare a durerii. Între timp plecasem de acasă și locuiam în Rota, un oraș din Andaluzia. Eram agent imobiliar. Luam pastile de migrenă de câte ori revenea durerea, dar până la urmă mi-am dat seama că iroseam banii pe ele. Erau scumpe ca dracu' și nu aveau aproape niciun efect.

Într-o zi, am ajuns la urgențe și mă așteptam să aud aceleași vrăjeli cu care eram obișnuită. De exemplu: „Migrenele sunt nasoale, dar nu e cazul să-ți faci griji, e normal să te doară așa" sau „Ai încercat să-ți pui o lămâie pe cap?" Dar doctorul ăsta a fost diferit.

„Te deranjează dacă te pun pe oxigen?" m-a întrebat. Am crezut că glumește și am râs. Apoi i-am zis să-mi facă niște injecții cu analgezice serioase. Dar el mi-a pus masca de oxigen pe față și s-a îndreptat spre ușă. „Ne vedem în 20 de minute", mi-a zis.

N-a fost nevoie să aștept atât; opt minute mai târziu, durere dispăruse. Când l-am întrebat, doctorul mi-a spus că mai avusese un pacient ca mine – un bărbat de 40 de ani care avea aceleași simptome și suferea de migrenă grupată. Doctorul își dedicase tot timpul liber investigării problemei omului și ajunsese la concluzia că oxigenul era mult mai eficient decât analgezicele.

De atunci, de câte ori mă ia durerea, mă întorc la clinica mică din Rota, unde doctorul îmi pregătește oxigenul și mă readuce la viață. Nu știu cum aș putea să-i mulțumesc îndeajuns.

Crizele pe care le-am îndurat între 19 și 26 de ani revin o dată pe an și durează de la trei săptămâni până la două luni.

Nu-mi place să mă identific cu boala și pe vremuri n-aș fi scris niciodată despre suferința mea, așa cum fac acum. Nu suport să-mi plângă lumea de milă, așa că n-am spus nimănui ce mi se întâmplă.

Nici n-am intrat pe forumuri, pentru că forumurile despre boli te înnebunesc de cap și te fac să crezi că ai tot felul de probleme. Dar maică-mea a început să caute pe forumuri migrena grupată, ca să găsească trucuri și sfaturi.

De curând, mi-a povestit concluziile ei în urma investigațiilor. Feedul de Facebook al persoanelor care suferă de migrenă grupată sunt pline de fotografii cu ei cu masca de oxigen, toți au aceleași poze de profil (cu un ursuleț de pluș care are un ochi amputat) și toți vorbesc între ei și se anunță când i-a vizitat „bestia" (migrena). Unii sunt nevoiți să-și ia concediu medical de la muncă, statul nu le oferă niciun ajutor. Nu-i judec și nu-i compătimesc, dar experiența mea a fost total diferită de a lor și m-am gândit să împărtășesc asta pe un forum public.

În timpul crizelor – care au loc în special vara, nu știu din ce motiv – petreceam non stop. Mergeam la piscină, la plajă, la frizerie, îmi ajutam prietenii cu una alta. Îmi amintesc că mi-am injectat analgezice într-o noapte în baia unui club.

Deja știam să recunosc simptomele unei crize cu zece minute înainte, deci aveam timp să sar într-un taxi și să fug la clinică pentru tratament. De când am acasă propria rezervă de oxigen, nici nu mai depind de drumurile la spital. Acum tind să stau acasă de câte ori am vreo criză. Mi-e mai confortabil să știu că am rezerva de oxigen la îndemână.

Deși sună incredibil, în ciuda tuturor dezavantajelor, cred că migrena grupată m-a ajutat enorm în viață. Când supraviețuiești unei dureri atât de cumplite îți crește încrederea în tine și – oricât de clișeu ar suna, fiecare criză mă face să-mi apreciez viața și mai mult.

Dacă suferi de așa ceva sau cunoști pe cineva care suferă și nu știa până acum ce i se întâmplă, nu ezita să mă contactezi. Sunt dispusă să împărtășesc toate trucurile care mă ajută să suport durerea și uneori chiar o fac să dispară.

Urmărește-o pe Towanda Rules pe Twitter.

Traducere: Oana Maria Zaharia

Citește mai multe despre durere:
Creierul percepe respingerea ca pe o durere fizică Dacă te trezești și n-ai nicio durere, atunci știi c-ai murit Să fie oare ketamina noul medicament minune? De ce ne dor tăieturile de la hârtie atât de tare?