On mora da pije "drogu za silovanje" da bi lečio narkolepsiju

Svakog meseca, dvadesetčetvorogodišnji Čarli* odlazi u lokalnu podružnicu FedEx-a u Čatanugi, Tenesi, da podigne paket. Kutija uvek stiže iz iste apoteke u Sent Luisu, Misuri, i uvek sadrži istu stvar: 270 grama najkvalitetnije GHB.

Čudnom hemijskom igrom sudbine, Čarlijeva mesečna doza GHB, koju je odobrila Federalna agencija za hranu i lekove – i koja se obično vezuje za silovanja, gej klabing, a sada i za kemseks – takođe je i najpoznatiji lek za ozbiljne poremećaje sna, narkolepsije i katapleksije. Dualna stimulišuća i umirujuća svojstva GHB omogućuju obolelima da noću spavaju, a danju ostanu budni. Za većinu ljudi bi bilo loše da svake noći progutaju šaku G-ija. Ali Čarlija, koji od tinejdžerskih godina pati od poremećaja sna, GHB je vratila u život.

Narkolepsija, retko neurološko stanje, pravi haos sa telesnim funkcijama sna, i zbog nje ljudi obično iznenada usred dana padnu u dubok, kratak san. Noću je san isprekidan i nestalan. Nju u većini slučajeva prati katapleksija, nagle epizode paralize ili slabosti voljnih mišićnih pokreta, koje okida jaka emocija ili smeh. Čarliju su u 21. godini dijagnostifikovana oba ova stanja.

Čarli je u avgustu dobio prvi recept za „ksirem", verziju GHB koju proizvodi Big farma. Zbog svog potencijala za ilegalnu upotrebu, to je jedan od najkontrolisanijih lekova u Americi. Takođe je i jedan od najskupljih, što znači da samo mali broj obolelih od narkolepsije sebi može da ga priušti. Pozvao sam Čarlija da ga pitam kako je to živeti sa narkolepsijom, i kako je to lečiti je velikom količinom GHB koji su vlasti odobrile.

VICE: Narkolepsija ti je dijagnostifikovana u 21. godini. Kada si prvi put primetio da nešto nije u redu?

Čarli: Prvi simptomi su mi se javili kada sam imao oko 15 godina. Stalno bih zaspao na času, na svakom času u školi, i spavao bih pola sata. Sve vreme sam bio blago umoran, ali bih u nekom trenutku osetio intenzivan umor, spustio bih glavu na klupu i pao u dubok san, za manje od 60 sekundi.

A onda je bivalo sve gore?

Počeo sam da studiram bioineženjering na univerzitetu u Atlanti, ali drugovi su me stalno pronalazili negde, onesvešćenog. Kada su bratstva regrutovala nove članove, nalazili bi me kako spavam na nečijem travnjaku, gde sam razgovarao s njima. Bilo je neprijatno i moji prijatelji su se zabrinuli za mene. Počeo sam manje da izlazim, jer sam znao da ću negde da zaspim. Uvek sam nosio perjanu jaknu sa rajsfešlusom, jer ju je bilo lako brzo skinuti i upotrebiti kao jastuk.

Pre tri godine, to je postao stvarno veliki problem. Počeo sam da doživljavam napade katapleksije, što je mnogo gore od narkolepsije. Kada god bih osetio neku intenzivnu emociju, na primer, kada bih se nasmejao, izgubio bih kontrolu nad mišićima, kao da imam šlog. Bio bih pri svesti, ali ne bih mogao da se krećem.

Kako je bilo živeti tako?

Zamisli kako je kada ne spavaš dva dana i dve noći. Oči su ti naduvene i imaš tamne podočnjake. Svi oko tebe deluju sveže i odmorno, spremni da započnu dan. Ti pokušavaš da sastaviš smislenu rečenicu, ali na pola puta ti pobegne tok misli.

Tako sam se svaki dan osećao, par sati nakon što bih se probudio. Želja za snom je bila intenzivna. Uvek sam mogao da se vratim na spavanje, ali znao sam da bih zbog spavanja upropastio svoj posao, svoje veze i svoj život. Narkolepsija nije bolest koja se često povezuje sa gubitkom života, ali na neki način to jeste. To je lagani gubitak sati, dana i na kraju i godina života, koje provodiš u snu. Zbog toga sam se borio protiv sna. Kada bih na kraju popustio, posle takvog sna se nisam osećao odmorno.

Da li si upadao u neke opasne situacije?

Najopasnije je kada dobiješ napad katapleksije u baru. Na mnogim mestima sam prosipao pića po ljudima. Jednom sam imao napad i prosuo piće na nekog tipa koji je imao dva metra i dvadeset. Hteo je da se tuče sa mnom; mnogo se naljutio. Rekao sam mu da patim od te bolesti, izvinio mu se, i častio njega i njegovu devojku pićem. Srećom, ona ga je smirila, jer se baš nameračio da me bije. Morao sam pažljivo da vozim. Moja tadašnja devojka je živela na četiri sata vožnje od mene, na obali, pa sam pravio pauze na benzinskim pumpama. Samo bih spustio sedište i zaspao.

Koje korake si u početku preduzimao da se boriš protiv toga?

Istraživao sam narkolepsiju i katapleksiju na internetu, i znao sam da bolujem od toga. Neki ljudi koji imaju narkolepsiju su uzimali „aderal", pa sam ga i ja uzeo, od nekih prijatelja koji su patili od poremećaja hiperaktivnosti i deficita pažnje (ADHD). Na kraju sam uzimao i do 30 miligrama dnevno, uglavnom da bih izdržao vežbe u laboratoriji na fakultetu, koje su bile veoma bitne za moje studije. Kada sam otišao na ispitivanje sna i dobio zvaničnu dijagnozu, doktori su mi rekli da veoma brzo padam u duboku REM fazu sna, za pet minuta, za razliku od većine ljudi kojima je za to potrebno devedeset minuta. To mi je objasnilo kako sam mogao da imam toliko žive snove kada bih dremnuo 20 minuta.

Doktor mi je prepisao „modafinil", što je bilo dobro. Omogućio mi je da veći deo dana ostanem budan i da diplomiram. Kao i sa „aderalom", moj prag tolerancije je bio sve viši, i morao sam da uzimam duplu dozu. Zbog toga sam bio omamljen, noćni san mi je bio potpuno poremećen, a napadi katapleksije uopšte nisu prestali. U to doba sam se jednom nasmejao nečemu što je moja mama reklau kuhinji, srušio se i završio u bolnici sa gadnom posekotinom na usni.

Stvari su uprkos „modafinilu" postajale sve gore?

Kada sam u 23. godini diplomirao, živeo sam nefunkcionalan, nikakav život. Spavao bih sat vremena, a onda bih bio budan desetak minuta, i to bi se ponavljalo tokom celog dana. Noćni san mi je bio užasno isprekidan. Sanjao sam veoma realistične, žive, filmske snove, koji su bili prilično prizemni, pa mi je bilo teško da razlikujem san od jave.

Takođe sam svake noći imao i napade paralize u snu, to je kada ti se mozak probudi, ali telo ne. Ne možeš da pomeraš nijedan deo tela, osim očiju. Ne možeš da govoriš. To je zastrašujuće. U srednjem veku, za ljude sa paralizom u snu su govorili da ih je „začarala veštica", jer je izgledalo kao da ih neko stvorenje drži i ne da im da mrdnu.

Osećao sam se izolovano, nisam imao prijatelja, a bilo mi je nemoguće da održavam emotivnu vezu. Teško sam jeo, pa sam mnogo smršao. Pao sam u depresiju. Čak su i normalne stvari kao što su tuširanje ili sređivanje sobe postale neverovatno teške. Nije dolazilo u obzir da se zaposlim.

Kada si saznao za GHB/ksirem?

Zapravo, znao sam za GHB i da se koristi za lečenje narkolepsije i pre nego što sam saznao da bolujem od nje. Sećam se da sam čitao o njoj na forumu o drogama pod imenom Erovid, i mislio sam da je čudno da se za lečenje bolesti zbog koje ljudi toliko spavaju koristi sedativ. Čak sam bio i zainteresovan da je isprobam, ali mislio sam da je nikada neću naći, zato što je stigmatizovana zbog toga što se koristi za seksualnu eksploataciju. Izgleda da sam je ipak našao, samo ne na način na koji sam očekivao da ću je naći.

Kakav efekat ima na tvoj život?

Imao sam sreće. Imam pravo na recept za „ksirem" zbog toga što sam išao na ispitivanje sna i zbog toga što imam zdravstveno osiguranje. Prestao sam da sanjam žive snove i sada sam sasvim budan do uveče, što mi se nije dešavalo još od detinjstva. Prvu dozu uzimam u 10 uveče, i do 10 i 30 zaspim. Sledeća doza je u 2 ujutru, i spavam do 6. Bio sam presrećan kada po prvi put nisam dobio napad katapleksije kada sam prasnuo u smeh. Neverovatno je kako tako suštinska ljudska odlika može da nanese toliku štetu. Kada sam počeo da ga uzimam, bio sam u stanju nekoliko meseci da radim u jednom azilu za životinje. U suštini, potpuno mi je promenio život.

Uzimaš 9 grama na veče, što je mnogo G-a. Kakav je rad?

Jedva čekam da dođe vreme da ga uzmem, jer prvih 20 minuta pre nego što zaspim se osećam neverovatno. Počeo sam sa dve doze od po 2,25 grama za veće (2,25 grama se smatra za srednju ili jaku dozu kada se uzima rekreativno). Osećaj je veoma zabavan, kao nešto između pripitosti i ekstazija. Generalno, osećam se prilično dobro. Onda sam povećao dozu na 9 grama za veče. Srećom, GHB ima veoma kratako produženo dejstvo – rastvara se u ugljendioksid i vodu u telu – tako da kada dođe vreme da je uveče uzmem, u mom organizmu je više nema.

Ima li nekih neželjenih efekata?

Povećana anskioznost. A od nje sam takođe i malo mamuran. Više ne smem da pijem alkohol, jer ako se zeznem sa tajmingom, mogao bih da umrem, pa je malo teško.

Šta misliš, šta te čeka u budućnosti?

Zbog svih ovih godina narkolepsije, imam kratko pamćenje i prag pažnje; ne pamtim datume. Imam pamćenje zlatne ribice. „Ksirem" nije lek – moraću da ga uzimam do kraja života – ali osećam veliko olakšanje zbog toga što se ponovo osećam normalno. Drugi nemaju toliko sreće, i ovo što sam upravo opisao će biti njihova stvarnost do kraja života.

Čarli ima pravo. „Ksirem"košta oko 20 dolara (13 funti) po mililitru, i mnogo je skuplji od svog nelegalnog ekvavilenta, i ostaje nedostupan za obolele od narkolepsije ili katapleksije koji nemaju zdravstveno osiguranje, ili ogromnu ušteđevinu. Mesečna propisana doza „ksirema" košta između 10 i 15 hiljada dolara. Prozivođač „ksirema", Jazz Pharmaceuticals , je patentirao ovaj lek za lečenje poremećaja sna, i za njega može da traži koliko god hoće.

Zbog toga samo jedan od šestoro – 12 hiljada od 200 hiljada obolelih od narkolepsije – u Americi ima koristi od „ksirema". U UK, lek je još nedostupniji ljudima: NHS finansira samo jedan posto od 25 hiljada ljudi obolelih od narkolepsije ili katapleksije u UK. Prošlog meseca, jedan sudija je odobrio reviziju slučaja jednog tinejdžera obolelog od narkolepsije, čije lečenje „ksiremom" je NHS Engleske odbila da finansira.

Opasno je to što velika većina od tri miliona obolelih od narkolepsije na svetu sebi ne može da priušti najefikasnije lečenje, kada se taj isti lek prodaje preko interneta za samo delić te cene. Ljudi kojima je očajnički potreban „ksirem" će neminovno pasti u iskušenje da nabave ilegalnu verziju tog leka.

Upotreba ilegalnih droga i lekova za lečenje u privatnoj režiji je dobro poznata stvar, kao kada su oboleli od multipleks skleroze izigravali zakon da bi nabavljali kanabis za lečenje. Ili kada su na hiljade zavisnika od opijata u Americi bili prinuđeni da nabavljaju heroin na ulici, kada su pilule „oksikodona" na koji su se navukli postale nepodesne za mrvljenje i ušmrkavanje.

Ne bi bilo iznenađujuće kada bi se otkrilo da postoji veliki broj dilera GHB na internetu koji nehotično olakšavaju život obolelima od narkolepsije. Ali uz rizik koji GHB neminovno nosi, naročito njegovo toksično dejstvo kada se pomeša s alkoholom, očajni ljudi koji žele da preuzmu stvar u svoje ruke rizikuju ne samo zatvor, već i svoje živote.

Pratite VICE na Facebooku, Twitteru i Instagramu