«Τι Έκανα Όταν Έμαθα ότι ο Γιος μου Πάσχει από μια Ανίατη Ασθένεια»: Η Ζωή με τη Μυϊκή Δυστροφία Duchenne

«Από μικρή πίστευα βαθιά στον Θεό. Έμαθα από την οικογένειά μου να προσεύχομαι συχνά και να ευχαριστώ τον Θεό για ό,τι μου προσφέρει καθημερινά. Η πίστη μου χάθηκε ξαφνικά την ημέρα που έμαθα ότι ο γιος μου πάσχει από την ανίατη μυϊκή δυστροφία Duchenne. Πέρασαν έξι μήνες, για να προσευχηθώ ξανά. "Γιατί μου το έκανες αυτό;", ρωτούσα τον Θεό θυμωμένη, κλαίγοντας την ώρα της προσευχής πάνω στο χαλί. "Γιατί σε μένα;"».

Με την Omaira Gill συναντηθήκαμε ένα ζεστό ανοιξιάτικο απόγευμα, σε ένα καφέ της οδού Κολοκοτρώνη. Σήμερα, εργάζεται ως δημοσιογράφος. Από τα λόγια και τις κινήσεις της καταλαβαίνεις ότι είναι ένας άνθρωπος δραστήριος και πάντα χαμογελαστός. Η αισιοδοξία της δεν θα σε αφήσει ποτέ να καταλάβεις ότι ο πρωτότοκος γιος της πάσχει από τη μυϊκή δυστροφία Duchenne, μία σπάνια και θανατηφόρα ασθένεια που προσβάλει κατά μέσο όρο 1 στα 3.500 νεογέννητα αγόρια. Η δυστροφία Duchenne χαρακτηρίζεται από ταχεία εκφύλιση μυών, που οδηγεί σε αδυναμία βάδισης -οι ασθενείς κάθονται σε αναπηρικό καροτσάκι από τα εφηβικά τους χρόνια- και τελικά στο θάνατο. Το προσδόκιμο ζωής όσων πάσχουν από Duchenne σπάνια ξεπερνά τα 25 με 30 χρόνια. Η επιστημονική έρευνα έχει προχωρήσει αρκετά τα τελευταία χρόνια, όμως ακόμη η ασθένεια παραμένει ανίατη.

Η Omaira δεν φανταζόταν ποτέ ότι μία ασθένεια για την οποία δεν είχε ακούσει τίποτα θα άλλαζε τα πάντα στη ζωή της. Η ίδια γεννήθηκε από πατέρα Πακιστανό και μητέρα Ινδή. Έφυγε από το Πακιστάν σε νεαρή ηλικία, με σκοπό να βρει ένα καλύτερο μέλλον. Ερωτεύθηκε έναν Έλληνα όταν ήταν εθελόντρια στους Ολυμπιακούς Αγώνες του 2004, παντρεύτηκαν στην Αθήνα και αποφάσισαν να χτίσουν τη ζωή τους στην Ελλάδα. Σύντομα απέκτησαν δύο παιδιά, τον Ερμή και τον Έκτορα. «Από μικρή ήθελα πολύ να γίνω μητέρα. Όταν γεννήθηκε ο πρώτος μου γιος, ο Ερμής, ένιωσα ότι η ζωή μου άγγιζε την πληρότητα. Είχα ένα μωράκι με μεγάλα μάτια και ένα τσουλουφάκι με μαλλιά στο κεφάλι του. Ήταν πανέμορφο από τη στιγμή που γεννήθηκε. Το τέλειο μωρό για μία γυναίκα που πάντα ήθελε να ζήσει τη μητρότητα», λέει η Omaira.

Όλα έδειχναν να παίρνουν το δρόμο τους. Όμως, η ζωή τα έφερε διαφορετικά. Όπως διηγείται η δημοσιογράφος, «ο Ερμής ήταν ενός έτους, όταν ξαφνικά προσβλήθηκε από γαστρεντερίτιδα και ανέβασε υψηλό πυρετό. Στην αρχή δεν ανησυχήσαμε με τον σύζυγό μου. Πιστεύαμε ότι είναι κάτι παροδικό. Άλλωστε, πολλά παιδιά προσβάλλονται από γαστρεντερίτιδα, έτσι δεν είναι;».

«Οι ώρες περνούσαν και το μωρό δεν σταματούσε να κάνει εμετό και να κλαίει. Δεν έτρωγε τίποτα. Αποφασίσαμε να το πάμε στο Παίδων, όπου και μείναμε όλη τη νύχτα. Το πρώτο βράδυ στο νοσοκομείο διαδέχθηκε το δεύτερο, το δεύτερο το τρίτο, το τρίτο το τέταρτο. Βλέπαμε μωρά να μπαίνουν και να βγαίνουν από το νοσοκομείο, ενώ εμείς παραμέναμε μέσα. Η μία εξέταση έφερνε την άλλη και πηγαίναμε από γιατρό σε γιατρό, για να δούμε τι έχει το παιδί. "Μην ανησυχείτε, δεν είναι τίποτα σοβαρό", μας έλεγαν οι γιατροί. Όμως, δεν μας άφηναν να φύγουμε.

»Οι μέρες μέσα στο νοσοκομείο περνούσαν. Μία επίσκεψη ρουτίνας γινόταν σιγά-σιγά εφιάλτης. Γιατροί έρχονταν, εξέταζαν το παιδί, συνοφρυώνονταν και μας συμβούλευαν να μείνουμε μέσα. Έλεγα στον εαυτό μου, "μην ανησυχείς, δεν υπάρχει πρόβλημα, όλα θα πάνε καλά". Όσο κι αν προσπαθούσα, έχανα σιγά-σιγά την ψυχραιμία μου. Περπατούσα πέρα-δώθε στους διαδρόμους με το μωρό στο καροτσάκι. Το νανούριζα για να αποκοιμηθεί. Μέχρι σήμερα βλέπω εφιάλτες, όπου βρίσκομαι παγιδευμένη στους διαδρόμους του νοσοκομείου χωρίς να μπορώ να ξεφύγω.

»Από τότε η ζωή μου άλλαξε ριζικά. Έπεσα σε κατάθλιψη. Δεν άλλαζα ρούχα, δεν έκανα μπάνιο και για πολλές ημέρες δεν έβγαινα από το σπίτι. Όμως, έπρεπε να παλέψω. Εκπαίδευσα τον εαυτό μου σε μία νέα πραγματικότητα: Συναντήσεις με γιατρούς στην Ελλάδα και τη Βρετανία, ειδική διατροφή, βιταμίνες, φυσιοθεραπείες, υδροθεραπείες, κορτιζόνη, εξετάσεις για την καρδιά και ατελείωτα τεστ κινήσεων. O Ερμής άρχισε να παίρνει από φόβο τους γιατρούς. Όμως, αυτός ήταν ο δικός μας ανηφορικός μονόδρομος».

«Σιγά-σιγά, οι καλές μας ημέρες γίνονται περισσότερες από τις κακές. Όταν ο Ερμής κοιμάται, χαϊδεύω τους σκληρούς του μύες, ένα από τα πρόωρα σημάδια του Duchenne που έχει ήδη κάνει την εμφάνισή του στο πέντε ετών σώμα του. Περιμένω κάθε πρωί που θα κατέβει από το κρεβάτι του και θα έρθει να με αγκαλιάσει και να με καλημερίσει λέγοντας ένα "μαμά", σαν να έχει να με δει χρόνια. Αυτό με κάνει ευτυχισμένη. Ο πόνος δεν λιγοστεύει ποτέ, απλώς μαθαίνω να ζω μαζί του και να τον αντιμετωπίζω. Αυτό που με παρηγορεί είναι ότι η ασθένεια δεν επηρεάζει τον εγκέφαλο του παιδιού και έτσι θα έχει τη δυνατότητα να γίνει αυτό που θέλει.

»Υπάρχουν φορές που οι στιγμές αδυναμίας επιστρέφουν, όταν βλέπω τον Ερμή να μην μπορεί να ανέβει τις σκάλες της τσουλήθρας, την ώρα που τα άλλα παιδιά παίζουν ασταμάτητα για ώρες και του φωνάζουν να τρέξει πιο γρήγορα. Τότε νιώθω αποκαμωμένη και θυμωμένη. Καμιά φορά κλαίω, επειδή η αποστολή μιας μητέρας είναι να προστατέψει το παιδί της και εγώ δεν μπορώ να προστατέψω το δικό μου από όλο αυτό. Άλλες φορές, τα δάκρυα έρχονται από εγωισμό. Γιατί ο γιος μου; Γιατί εμείς; Δεν ήμασταν αρκετά καλοί άνθρωποι; Ποιον βλάψαμε;».

Σήμερα η Omaira και ο σύζυγός της προσπαθούν να κινητοποιήσουν την κοινή γνώμη γύρω από την ασθένεια, ώστε άλλοι γονείς να μάθουν γρηγορότερα και καλύτερα όσα εκείνοι έμαθαν μέσα από μία τραυματική εμπειρία. Δραστηριοποιούνται στο πλαίσιο του MDA Ελλάς, ενός σωματείου για τη φροντίδα και τη βελτίωση της ποιότητας ζωής των ατόμων με νευρομυϊκές παθήσεις. «Κάποιες φορές είναι σκληρό για μένα να μιλάω ή να γράφω για αυτά που έχω περάσει. Όμως είναι σημαντικό να μάθουν όλοι γι' αυτήν την ασθένεια. Όσο πιο πολλά ξέρει ο κόσμος, τόσο πιο πολύ θα βοηθήσει, τόσο πιο γρήγορα θα βρεθεί η θεραπεία. Αν όχι για το δικό μου το παιδί, σίγουρα για τα επόμενα», λέει η Omaira.

Η διάγνωση του Ερμή με Duchenne άλλαξε ριζικά τη ζωή της Omaira. «Αφού το Duchenne μπήκε για τα καλά στη ζωή μας, αποφάσισα να ακολουθήσω το όνειρό μου και να γίνω δημοσιογράφος. Πάντα το ανέβαλλα, όμως το κατάφερα στην πιο δύσκολη στιγμή της ζωής μου, χάρη στη δύναμη που μου έδωσε ο Ερμής. Μαζί του έμαθα να απολαμβάνω τα μικρά πράγματα που μας προσφέρει η ζωή και κατάλαβα τι σημαίνει να δοκιμάζεται η ύπαρξή σου σε βάθος. Συνειδητοποίησα πόσο επιπόλαιη ήταν η ζωή μου, πριν από αυτή την εμπειρία μου. Ξαφνικά, θέλεις να γυρίσεις τον χρόνο πίσω, όταν το μεγαλύτερο πρόβλημά σου ήταν οι απλήρωτοι λογαριασμοί και τα ασιδέρωτα ρούχα. Οι στιγμές που διαμαρτυρόμουν για τέτοια πράγματα με κάνουν ακόμη να ντρέπομαι».

Λίγο προτού αφήσω την Omaira, τη ρωτάω πόσο εύκολο είναι να συζητά την καθημερινή δοκιμασία της με άλλους ανθρώπους. «Δεν με πειράζει να μιλώ για την ιστορία του Ερμή. Όταν αναφέρω σε κάποιον ότι το προσδόκιμο είναι γύρω στα 30 έτη, κλαίνε με αναφιλητά. "Όλα είναι καλά, δεν είναι τόσο άσχημα τα πράγματα", τους λέω για να τους παρηγορήσω. Πράγματι, η ζωή δεν είναι τόσο άσχημη. Είμαστε πολύ πιο χαρούμενοι από άλλους ανθρώπους και στα όσα χρόνια έχουμε μπροστά μας -κανείς δεν ξέρει όσα μας απομένουν- είμαστε αποφασισμένοι να ζήσουμε όλη τη ζωή του Ερμή. Το σκοτάδι μας κάνει να βλέπουμε καλύτερα το παραμικρό φως. Το να τρώμε μία φέτα πεπονιού είναι για εμάς ένα κοσμοϊστορικό γεγονός: "Θυμάσαι πέρυσι το καλοκαίρι που φάγαμε εκείνο το υπέροχο πεπόνι;", λέμε μεταξύ μας. Παρόλες τις δυσκολίες, κάπως βρίσκουμε τον τρόπο να είμαστε ευτυχισμένοι στη νέα μας πραγματικότητα. Για όλα τα άλλα, υπάρχουν τα Xanax».

Περισσότερα από το VICE

[ Όσα Έζησα στο Ματωμένο Πανθεσσαλικό Στάδιο: Απόπειρες Δολοφονίας και Λίγο ](https://www.vice.com/gr/article/osa-ezhsa-sto-matwmeno-pan8essaliko-stadio-apopeires-dolofonias-kai-ligo-podosfairo) Ποδόσφαιρο Συγκάτοικοι με Ταραντούλες, Φίδια και ένα Γεράκι στα Αθηναϊκά Διαμερίσματα Αυτή Είναι η Σχέση που Έχεις με την Κάνναβη Ανάλογα με το Ζώδιό σου