Nα Ένας Λόγος για Συλλαλητήριο: Η Κυβέρνηση δεν Υπολογίζει την Σκλήρυνση Κατά Πλάκας

Η κυβέρνηση αγνοεί το πως είναι να ζει κανείς με την Σκλήρυνση κατά Πλάκας. Αυτό δεν είναι είδηση. Η είδηση είναι πως σε μία απαράδεκτη απόφαση, το Υπουργείο Εργασίας άφησε την Σκλήρυνση κατά Πλάκας εκτός της λίστας των μη αναστρέψιμων παθήσεων από τον νέο Ενιαίο Πίνακα Προσδιορισμού Ποσοστού Αναπηρίας, τη λίστα των νόσων δηλαδή των οποίων η διάρκεια αναπηρίας των ασφαλισμένων καθορίζεται επ΄αόριστον.

Κόντρα στις παγκόσμιες ιατρικές μελέτες και την σκληρή αλήθεια, τα Υπουργεία Υγείας και Εργασίας αποφάνθηκαν ότι δεν πρόκειται για μία ασθένεια που προκαλεί μόνιμες αναπηρίες, υποχρεώνοντας χιλιάδες πάσχοντες να μπαίνουν στην διαδικασία κάθε φορά να το αποδεικνύουν, δημιουργώντας τους επαναλαμβανόμενο και ψυχοφθόρο άγχος για την έκβαση της απόφασης. Να σημειωθεί ότι παγκοσμίως η Πολλαπλή Σκλήρυνση αναφέρεται από την επιστημονική κοινότητα ως μια πολυπαραγοντική νόσος, μια χρόνια διαταραχή του Κεντρικού Νευρικού Συστήματος (ΚΝΣ) που επηρεάζει τη φυσιολογική λειτουργικότητα του εγκεφάλου, των οπτικών νεύρων και του νωτιαίου μυελού μέσω φλεγμονής και απώλειας ιστού. Οι υπάρχουσες θεραπείες αντιμετωπίζουν μόνο τα συμπτώματα της ΣΚΠ, χωρίς να οδηγούν στην πλήρη ίαση.

«Είναι σαν δαχτυλικό αποτύπωμα, διαφέρει από ασθενή σε ασθενή. Άλλοι έχουν διαταραχές στην όραση ή την ούρηση, άλλοι αισθάνονται αδυναμία, μούδιασμα, κόπωση, τρέμουλο ή όλα αυτά μαζί. Προσωπικά, αυτό που με ταλαιπωρεί περισσότερο είναι το σύνδρομο χρόνιας κόπωσης, ένα από τα συμπτώματα της νόσου. Υπάρχουν ημέρες που επιστρέφω από τη δουλειά με τα μέσα συγκοινωνίας και με παίρνει ο ύπνος ακόμα για δύο στάσεις. Δεν μπορώ με τίποτα να κρατήσω τα μάτια μου ανοιχτά, όσο κι αν το θέλω. Καμιά φορά πιάνω κάποιον συνεπιβάτη και του ζητώ να με έχει στο νου του για να μην χάσω τη στάση. Δυστυχώς, πρέπει να μάθεις να ζεις με την απώλεια του ελέγχου σε κάθε πτυχή της καθημερινότητάς σου. Δεν είναι καθόλου εύκολο στην αρχή, όμως πρέπει να το αποδεχτείς και να πας παρακάτω. Διαπιστώνεις δυστυχώς, ειδικά αν είσαι control freak όπως εγώ, πω ς πλέον δεν έχεις τον έλεγχο πουθενά, ούτε καν στο σώμα σου», έχει περιγράψει μία ασθενής στο VICE για την ασθένεις που έχει προσβάλλει περίπου 100.000 ανθρώπους στη Βρετανία, 400.000 στις Η.Π.Α. και 10.000 στην Ελλάδα.

Σε ανακοίνωση της η Πανελλήνια Ομοσπονδία Ατόμων με Σκλήρυνση Κατά Πλάκας (ΠΟΑμΣΚΠ) διαμαρτύρεται εντόνως σημειώνοντας μεταξύ άλλων πως: «Παρά την επιστημονική τεκμηρίωση και την άοκνη προσπάθεια, οι διαβεβαιώσεις για ένταξη μορφών της Πολλαπλής Σκλήρυνσης στη λίστα των χρονίων παθήσεων, αλλά και αναθεώρηση του ελάχιστου ποσοστού αναπηρίας με την διάγνωση, παρέμειναν ανεκπλήρωτες υποσχέσεις.

Δυστυχώς, τόσο ο νέος ΕΠΠΠΑ όσο και η διεύρυνση του πίνακα των επ’ αόριστων παθήσεων αναπηρίας μας απογοήτευσαν οικτρά. Ως αποτέλεσμα χιλιάδες ΑμΣΚΠ στην Ελλάδα θα συνεχίσουν να περνούν από τα Κ.Ε.Π.Α., μέσα από χρονοβόρες και βασανιστικές διαδικασίες, για να αποδεικνύουν πως η Πολλαπλή Σκλήρυνση παραμένει μια ανίατη, διαρκώς εξελισσόμενη νόσος, αγωνιώντας κάθε φορά για την έκβαση της απόφασης και την επίπτωση της στη σύνταξη ή το επίδομα που δικαιούνται.

Είναι ενδεικτικό άλλωστε ότι τα Άτομα Με Σκλήρυνση Κατά Πλάκας παρουσιάζουν στην πλειονότητα σοβαρά κινητικά προβλήματα, επομένως ακόμη και η απλή προσέγγιση των ΚΕΠΑ, αποτελεί μία κοπιαστική διαδικασία για τους ίδιους και τις οικογένειές τους.

Το γεγονός ότι η πολιτεία παραβλέπει ότι η Πολλαπλή Σκλήρυνση (ΠΣ) αποτελεί μία ανίατη ασθένεια που προκαλεί μόνιμες αναπηρίες, συνιστά προσβολή απέναντι στους πάσχοντες και τις οικογένειές τους, που δεν έχουν μόνο να αντιμετωπίσουν τα προβλήματα υγείας αλλά και την ανάλγητη στάση του κράτους».

Περισσότερα από το VICE

Ο Περικλής Κοροβέσης Συνεχίζει να Πιστεύει πως Αρκεί Ένας Πολύγραφος και 25 Αντίτυπα για να Αλλάξεις τον Κόσμο

«Δεν το Κάνουμε για τα Τσάμπα Ποτά» - Οι Eπαγγελματίες DJ της Αθήνας Mιλούν για τη Δουλειά τους

Ο Καλλιτέχνης που Έφτιαξε το Πορτρέτο του Αντετοκούνμπο με Φόντο τα Σεπόλια