Το VICE Greece δίνει βήμα σε ανθρωπιστικές οργανώσεις, οργανώσεις ανθρωπίνων δικαιωμάτων και άτομα, με τη δημιουργία της στήλης «Ρισπέκτ», στην οποία δημοσιεύονται προσωπικές ιστορίες, άρθρα άποψης, φωτογραφίες, ρεπορτάζ ή άλλες υποθέσεις που ενδιαφέρουν την ελληνική κοινωνία. Στόχος μας είναι να ενημερώσουμε το κοινό και να ανοίξουμε διάλογο για ζητήματα με τα οποία καταπιάνονται και αξίζουν την προσοχή όλων.
ΔΙΑΦΗΜΙΣΗ
Το κείμενο υπογράφει η Βάνα Λαβίδα, Πρόεδρος MDA Ελλάς. Το MDA Ελλάς είναι Σωματείο για τη φροντίδα των ατόμων με Νευρομυϊκές Παθήσεις (ΝΜΠ), και ιδρύθηκε στην Αθήνα τον Ιανουάριο του 2000, με σκοπό να βελτιώσει τις συνθήκες διαβίωσης των Μελών του. Στις 20 Σεπτεμβρίου πραγματοποιεί συναυλία στο Βεάκειο με τον Νίκο Πορτοκάλογλου και τη Ρένα Μόρφη, τα έσοδα της οποίας θα διατεθούν στη βελτίωση της ποιότητας ζωής των μελών του MDA με Πλάγια Μυατροφική Σκλήρυνση (ALS). Στόχος, η δημιουργία ενός πιλοτικού προγράμματος παροχής κατ’ οίκον ανακουφιστικής φροντίδας.
Amyotrophic Lateral Sclerosis. Δεν είναι η λατινογενής ονομασία κάποιου σπάνιου λουλουδιού αλλά η ονομασία μιας σπάνιας πάθησης: της ALS ή, αλλιώς, Πλαγίας Μυατροφικής Σκλήρυνσης, ή Νόσος του Κινητικού Νευρώνα ή νόσος του Lou Gehrig. Ίσως τη θυμάστε όταν έτρεξε στην Ελλάδα το Ice Bucket Challenge που οι περισσότεροι από εμάς το κάναμε χωρίς να ξέρουμε ακριβώς γιατί, αλλά το κάναμε ξέροντας ότι είναι για καλό και γιατί είχε πλάκα.Από τότε έχουν περάσει σχεδόν 10 χρόνια. Στην πορεία η ALS πήρε μια άλλη διάσταση, πιο οικεία. Αφού βγήκε σε ταινία η ζωή του διάσημου Βρετανού Φυσικού και Κοσμολόγου Steven Hawking και το Blackbird με τη Susan Sarandon, η ALS άρχισε να αποκτά τα δικά της χρώματα στον αχανή καμβά των νευροεκφυλιστικών νοσημάτων, κι εδώ στην Ελλάδα, άρχισε πλέον να καταμετριέται με αριθμούς πασχόντων ενώ πλέον νούμερα άρχισαν να αυξάνονται σημαντικά.
Amyotrophic Lateral Sclerosis. Δεν είναι η λατινογενής ονομασία κάποιου σπάνιου λουλουδιού αλλά η ονομασία μιας σπάνιας πάθησης: της ALS ή, αλλιώς, Πλαγίας Μυατροφικής Σκλήρυνσης, ή Νόσος του Κινητικού Νευρώνα ή νόσος του Lou Gehrig. Ίσως τη θυμάστε όταν έτρεξε στην Ελλάδα το Ice Bucket Challenge που οι περισσότεροι από εμάς το κάναμε χωρίς να ξέρουμε ακριβώς γιατί, αλλά το κάναμε ξέροντας ότι είναι για καλό και γιατί είχε πλάκα.Από τότε έχουν περάσει σχεδόν 10 χρόνια. Στην πορεία η ALS πήρε μια άλλη διάσταση, πιο οικεία. Αφού βγήκε σε ταινία η ζωή του διάσημου Βρετανού Φυσικού και Κοσμολόγου Steven Hawking και το Blackbird με τη Susan Sarandon, η ALS άρχισε να αποκτά τα δικά της χρώματα στον αχανή καμβά των νευροεκφυλιστικών νοσημάτων, κι εδώ στην Ελλάδα, άρχισε πλέον να καταμετριέται με αριθμούς πασχόντων ενώ πλέον νούμερα άρχισαν να αυξάνονται σημαντικά.
ΔΙΑΦΗΜΙΣΗ
Η Βάνα Λαβίδα, Πρόεδρος MDA Ελλάς.
Τι είναι λοιπόν με απλά λόγια η ALS;Πολλές ονομασίες. Μία η πραγματικότητα: Μια αδυσώπητη νόσος που προσβάλλει τους κινητικούς νευρώνες, οι οποίοι καθώς χάνονται αφήνουν τους μυς που ελέγχουν όλο και πιο αδύναμους, όλο και περισσότερο μη λειτουργικούς. Σταδιακά η επιδείνωση της μυϊκής αδυναμίας οδηγεί σε παράλυση και σε σοβαρές δυσκολίες σε βασικές λειτουργίες, όπως η αναπνοή, η μάσηση, η κατάποση και η ομιλία. Οι ακούσιοι μύες όπως αυτοί που ελέγχουν τον καρδιακό παλμό, την γαστρεντερική λειτουργία, τη λειτουργία της κύστης και τη σεξουαλική δραστηριότητα δεν επηρεάζονται άμεσα από το ALS. Το ίδιο ισχύει και για τα αισθητήρια όργανα της όρασης, της ακοής και της αφής. Σε πολλές περιπτώσεις η νόσος δεν επηρεάζει την ικανότητα σκέψεις του ατόμου, ωστόσο το 50% των ανθρώπων που πάσχει από ALS εμφανίζει κάποιου βαθμού γνωσιακή η συμπεριφορική διαταραχή.Η ALS εμφανίζεται με συχνότητα 6 στα 100.000 άτομα παγκοσμίως και αφορά περίπου 50.000 ανθρώπους σε Ευρωπαϊκό επίπεδο. Τα συμπτώματα μπορεί να εμφανιστούν σε ηλικία, κατά μέσο όρο 55-75 ετών με ποσοστό, ωστόσο, εμφάνισης και σε νεαρότερες ηλικίες, ιδίως στην κληρονομική μορφή. Πρόκειται για νόσο άγνωστης αιτιολογίας. Το 90-95% των περιπτώσεων είναι σποραδικό, δηλαδή δεν υπάρχει οικογενειακό ιστορικό ή έκθεση σε παράγοντες κινδύνου. Το 5-10% περίπου των υπόλοιπων περιπτώσεων είναι κληρονομικές.
ΔΙΑΦΗΜΙΣΗ
Δεν υπάρχει ακόμα θεραπεία για τη νόσο όμως τα τελευταία χρόνια γίνεται πολύ σοβαρή προσπάθεια σε ερευνητικό επίπεδο παγκοσμίως για την ανακάλυψη πιθανών θεραπειών για την ALS. Οι προσπάθειες αυτές φαίνεται να μας οδηγούν πιο κοντά στην έγκριση κάποιων φαρμακευτικών αγωγών, αφήνοντάς μας αισιόδοξους για την προοπτική μιας βελτιωμένης ζωής για τα άτομα που πάσχουν από ALS. Εχθρός δεν είναι μόνο η νόσος. Εχθρός είναι και ο χρόνος. Ο χρόνος, όμως, αν και πανδαμάτωρ, σε καμία περίπτωση δεν μπορεί να δαμάσει την ALS. Γι’ αυτόν τον χρόνο και για όσο μπορούμε, αυτό που θέλουμε είναι να τον κάνουμε όσο πιο ποιοτικό γίνεται για τα Μέλη μας που νοσούν. Έχοντας σαν επιθυμία τη δημιουργία ενός πιλοτικού προγράμματος ανακουφιστικής φροντίδας κατ’ οίκον για τα Μέλη μας με ALS, οργανώνουμε στις 20 Σεπτεμβρίου συναυλία στο Βεάκειο Δημοτικό Θέατρο, με τον Νίκο Πορτοκάλογλου και τη Ρένα Μόρφη. Τα έσοδα που θα προκύψουν από τη συναυλία θα διατεθούν για τον σκοπό αυτό.
Όλοι εμείς, στο MDA Ελλάς, έχουμε σκοπό τη φροντίδα και τη βελτίωση της ποιότητας ζωής των ατόμων με νευρομυϊκές παθήσεις οι οποίες είναι νόσοι γενετικής κυρίως προέλευσης και οι περισσότερες είναι σπάνιες. Στο σύνολό τους είναι δεκάδες, με συχνότερους τύπους τις Μυϊκές Δυστροφίες (όπως η Μυϊκή Δυστροφία Duchenne και Becker), τις Μυοπάθειες, τις Μυασθένειες, την Νωτιαία Μυϊκή Ατροφία (SMA) και την Πλαγία Μυατροφική Σκλήρυνση (ALS).
ΔΙΑΦΗΜΙΣΗ
Σήμερα στο MDA είναι εγγεγραμμένες πανελλαδικά πάνω από 1.500 οικογένειες τις οποίες το Σωματείο υποστηρίζει είτε μέσα από τις 4 ειδικές Μονάδες Νευρομυϊκών Παθήσεων που έχει ιδρύσει εντός δημοσίων νοσοκομείων, είτε μέσω της παροχής Κοινωνικών Υπηρεσιών, Υπηρεσιών Ψυχολογικής Υποστήριξης, Φυσικοθεραπείας, μέσω Εκπαιδευτικών και Ψυχαγωγικών δράσεων και συνολικά πρωτοβουλιών και ενεργειών που στοχεύουν στη βελτίωση της ποιότητας ζωής των ατόμων με νευρομυϊκές παθήσεις καθώς και των οικογενειών τους.Το μότο μας ανέκαθεν ήταν ότι δεν υπάρχει ασθένεια που δεν θεραπεύεται παρά μόνο ασθένεια για την οποία δεν έχει βρεθεί ακόμα η θεραπεία της. Μέχρι να συμβεί αυτό ας βοηθήσουμε όλοι, όλους όσους νοσούν να έχουν μία καλύτερη ποιότητας ζωής. Μπορούμε!Για περισσότερες πληροφορίες σχετικά με το MDA Ελλάς, δείτε εδώ.
Περισσότερα από το VICEArchaeostoryteller: O Indiana Jones, η Καψούρα στην Αρχαία Ελλάδα και το «Άδης FM»Περάσαμε μια Μέρα με τον Άνθρωπο που Έμαθε Bowling την ΕλλάδαΤο Tattoo Επιστρέφει στις DIY «Ρίζες» του;Ακολουθήστε το VICE σε Facebook, Instagram και Twitter.Κάνε subscribe στο YouTube – VICE Greece.