Υγεία

H Δεύτερη Ζωή που Ξεκινά Μετά από μια Διπλή Μαστεκτομή στα 33

Μια νέα γυναίκα διαγνώστηκε με την ίδια γενετική μετάλλαξη που προκάλεσε στη μητέρα της καρκίνο του μαστού. Μετά την αφαίρεση των μαστών της, αναπάντητα ερωτήματα δημιουργήθηκαν για το μέλλον της.
EG
Κείμενο Elyssa Goodman
EG
φωτογραφίες Elyssa Goodman
Η Caitlin μετά τη μαστεκτομή. Όλες οι φωτογραφίες από τη συντάκτρια του άρθρου.

To άρθρο δημοσιεύτηκε αρχικά στο VICE US.

«Γιατί δεν έρχεσαι στη διπλή μαστεκτομή που θα κάνω;», με ρώτησε η φίλη μου, Caitlin Wilterdink.

Ήταν η μέρα που ετοίμαζε την ετήσια συγκέντρωση φίλων για τη Γιορτή των Ευχαριστιών, τον περασμένο Οκτώβρη. Εγώ ήμουν βουτηγμένη στον πουρέ, ανακατεύοντας βούτυρο και αλάτι στο κρεμώδες μείγμα από υδατάνθρακες. Έμεινα με το στόμα ορθάνοιχτο και παραλίγο να μου πέσει η ξύλινη κουτάλα στον νεροχύτη.

ΔΙΑΦΗΜΙΣΗ

«Στην ποια;».

Ένα παιδί του οποίου κάποιος γονιός έχει μετάλλαξη στο γονίδιο BRCA2, έχει 50% πιθανότητες να εμφανίσει την ίδια μετάλλαξη.

Τον Αύγουστο του 2016, στα 31 της χρόνια, η Caitlin έλαβε τα αποτελέσματα εξετάσεων που έδειχναν ότι ήταν θετική για μια μετάλλαξη στο γονίδιο BRCA2. Σύμφωνα με τον Δρ Eric Mou, ογκολόγο στο Ιατρικό Κέντρο του Στάνφορντ, το γονίδιο BRCA2 συνήθως μειώνει τις γενετικές ανωμαλίες που κάνουν τα κύτταρα πιο επιρρεπή στη μη φυσιολογική συμπεριφορά. Όμως, αν κάποιος έχει μεταλλαγμένο γονίδιο, τα κύτταρα μπορούν να συσσωρεύσουν βλάβες στο DNA και επιπλέον γενετικές μεταλλάξεις, πράγμα που θέτει σε κίνδυνο το άτομο, καθώς ενδέχεται να εκδηλώσει ανώμαλη γενετική λειτουργία και να αναπτύξει κύτταρα όπως αυτά που σχηματίζουν τον καρκίνο. Σύμφωνα με το Εθνικό Ινστιτούτο Καρκίνου, περίπου 45% των γυναικών που έχουν μετάλλαξη στο γονίδιο BRCA2 θα εκδηλώσουν καρκίνο του μαστού, μέχρι την ηλικία των 70 ετών.

Είναι ένα γονίδιο που η Caitlin κληρονόμησε από τη μητέρα της, η οποία πέθανε από καρκίνο του μαστού στα 54, όταν η Caitlin ήταν 14 ετών. Η διάγνωση για τον καρκίνο της μητέρας της έγινε, όταν εκείνη ήταν 34. Έκανε μαστεκτομή και ο καρκίνος υποχώρησε, όμως επανεμφανίστηκε επτά χρόνια αργότερα στο άλλο της στήθος και έτσι βρέθηκε να δίνει μάχη με την νόσο για συνολικά 15 χρόνια. Η Caitlin θυμάται να βλέπει τη μητέρα της να υποβάλλεται σε πολλαπλές επεμβάσεις και χημειοθεραπείες, γνωρίζοντας ήδη από τα επτά της ότι κάποια μέρα, μπορεί να χρειαστεί να κάνει και εκείνη το ίδιο. Το προαίσθημά της ήταν σωστό: ένα παιδί του οποίου κάποιος γονιός έχει μετάλλαξη στο γονίδιο BRCA2, έχει 50% πιθανότητες να εμφανίσει την ίδια μετάλλαξη.

ΔΙΑΦΗΜΙΣΗ

Μετά τα θετικά αποτελέσματα της εξέτασης που έκανε η Caitlin για τη μετάλλαξη στο γονίδιο BRCA2, πέρασε τον επόμενο ενάμιση χρόνο σε ιατρεία, κάνοντας μαστογραφίες, μαγνητικές τομογραφίες και επεμβάσεις. Μια μαστογραφία του 2016 έδειξε ότι έπασχε από άτυπη υπερπλασία του μαστού – μια κατάσταση κατά την οποία υπάρχει μη φυσιολογική ανάπτυξη των κυττάρων, τα οποία αποκτούν προκαρκινικά χαρακτηριστικά και μπορούν να προκαλέσουν καρκίνο, αν δεν αντιμετωπιστούν. Η Caitlin υποβλήθηκε σε επέμβαση, για να αφαιρεθεί ο ιστός του μαστού που περιείχε τα κύτταρα αυτά και έκανε εξετάσεις, οι οποίες βγήκαν αρνητικές για καρκίνο. Την επόμενη χρονιά, έκανε βιοψία καθοδηγούμενη από μαγνητικό τομογράφο, όπου διαγνώστηκε για δεύτερη φορά με άτυπη υπερπλασία μαστού. Ξεκίνησε να αναρωτιέται για πόσο καιρό θα συνεχίζονταν οι μαστογραφίες, οι μαγνητικές τομογραφίες, οι βιοψίες και οι επεμβάσεις. Μετά από ενάμιση χρόνο γεμάτο ραντεβού με ιατρούς, όπως είπε, αναγκάστηκε να λείψει από τη δουλειά «περίπου δύο με τρεις εβδομάδες» και από όσο έβλεπε, η κατάσταση θα δυσκόλευε όλο και περισσότερο.

Πολλές μελέτες δείχνουν ξεκάθαρα ότι μια ασθενής με μετάλλαξη στο γονίδιο BRCA2 μπορεί να μειώσει τον κίνδυνο εμφάνισης καρκίνου κατά 90% ή και παραπάνω, μέσω της προληπτικής μαστεκτομής.

Τότε, οι γιατροί τής είχαν πει ότι είχε τρεις επιλογές: Να κάνει ακόμη μια μικρή επέμβαση, περισσότερες μαγνητικές και ενδεχομένως, περισσότερες επεμβάσεις στο μέλλον, να ξεκινήσει να παίρνει ένα φάρμακο το οποίο αναστέλλει την ανάπτυξη του καρκίνου του μαστού και πιθανώς οδηγεί σε πρόωρη εμμηνόπαυση ή να υποβληθεί σε προληπτική διπλή μαστεκτομή, αφαιρώντας τα στήθη της – και μαζί με αυτά, τον ιστό που έχει τη γενετική προδιάθεση να τη σκοτώσει.

ΔΙΑΦΗΜΙΣΗ

Σε εκείνο το σημείο, είπε, ένιωθε ότι τα στήθη της ήταν ωρολογιακές βόμβες. «Ας το κάνουμε», είπε στον γιατρό της και έκλεισε ραντεβού για διπλή μαστεκτομή και ταυτόχρονη ανάπλαση στήθους στις 11 Δεκεμβρίου του 2017, τέσσερις ημέρες μετά τα 33 α γενέθλιά της.

Σύμφωνα με τον Δρ Mou, πολλές μελέτες δείχνουν ξεκάθαρα ότι μια ασθενής με μετάλλαξη στο γονίδιο BRCA2 μπορεί να μειώσει τον κίνδυνο εμφάνισης καρκίνου κατά 90% ή και παραπάνω, μέσω της προληπτικής μαστεκτομής. Οι πιθανότητες είναι πολύ καλές, γι’ αυτό και τα άτομα στην ηλικία της Caitlin με μετάλλαξη στο γονίδιο BRCA2 ή/και το BRCA1 (ένα παρεμφερές γονίδιο) υποβάλλονται συχνά στην επέμβαση: σε έρευνα του 2010, διαπιστώθηκε ότι 14,7% των γυναικών μεταξύ των ηλικιών 25-35 που είχαν διαγνωστεί με τη μετάλλαξη, επέλεξαν να κάνουν μαστεκτομή.

Είναι μια δύσκολη επιλογή για τις γυναίκες που βρίσκονται στη θέση της Caitlin: είτε θα υποβληθούν σε μια χειρουργική επέμβαση που θα αλλάξει ριζικά τη σχέση τους με το σώμα τους και θα έχει πολλαπλές επιπτώσεις σε όλους τους τομείς –από την ερωτική ζωή και τη μελλοντική υγεία, μέχρι τις καθημερινές, ανεπαίσθητες κινήσεις του σώματος που οι περισσότεροι από εμάς θεωρούμε δεδομένες–, είτε θα έρθουν αντιμέτωπες με τον κίνδυνο του καρκίνου του μαστού, με αλλεπάλληλες ιατρικέςπαρεμβάσεις και το ενδεχόμενο του θανάτου. Ως νέα, ελεύθερη γυναίκα που ζει στη Νέα Υόρκη και δραστήρια μαραθωνοδρόμος, η μαστεκτομή μπορούσε να επηρεάσει σημαντικά την ερωτική ζωή της Caitlin, καθώς και το αγαπημένο της άθλημα. Αν είσαι, όμως, νέα και ξέρεις ότι μια επέμβαση θα μειώσει σημαντικά τις πιθανότητες εμφάνισης καρκίνου αργότερα, γιατί να μην το κάνεις;

ΔΙΑΦΗΜΙΣΗ

«Νιώθω ότι αυτό το χρωστάω στη μητέρα μου, για όλα όσα πέρασε,» έγραψε η Caitlin στο Instagram, πριν από την επέμβαση. «Γεια σου μαμά, για εσένα το κάνω αυτό».


[VICE Video] Παρακολουθήσαμε την Αφαίρεση Τατουάζ μιας Γυναίκας που τη Μάρκαραν ως Σκλάβα του Σεξ

Παρακολουθήστε όλα τα βίντεo του VICE, μέσω της νέας σελίδας VICE Video Greece στο Facebook.


Μπορεί να έχετε ακούσει ξανά για το BRCA από την Angelina Jolie. Το 2013, στα 37 της χρόνια, η ηθοποιός και σκηνοθέτρια έδωσε συνέντευξη στους New York Times σχετικά με την απόφασή της να κάνει προληπτική διπλή μαστεκτομή, όταν ανακάλυψε ότι έχει τη μετάλλαξη BRCA1, η οποία μπορεί να προκαλούσε καρκίνο του μαστού, κάτι που οδήγησε στον θάνατο τη μητέρα της σε ηλικία 56 ετών.

Όμως οι περισσότερες γυναίκες δεν είναι η Angelina Jolie. Πιθανότατα η Jolie να μην χρειάστηκε να ξοδέψει ώρες στο τηλέφωνο κάθε φορά που της ερχόταν ένας λογαριασμός για τα ιατρικά έξοδα, όπως η Caitlin, η οποία τηλεφωνούσε πρώτα στον γιατρό και έπειτα στην ασφαλιστική της εταιρεία, όπου συχνά χρειαζόταν να εξηγήσει ότι ναι, είναι κάτω από 36, όμως πληροί τις προϋποθέσεις, για να καλύψει η ασφάλειά της τη διπλή μαστεκτομή, λόγω του υψηλού κινδύνου και των γενετικών ελέγχων. Επίσης, η Jolie πιθανότατα δεν χρειάστηκε να ανεβοκατεβαίνει σκάλες μετά την επέμβαση, για να ανέβει σε ένα διαμέρισμα του τετάρτου ορόφου στο Μπρούκλιν σε μια πολυκατοικία χωρίς ασανσέρ, ούτε να ανησυχεί για τις επιπτώσεις των επεμβάσεων στα οικονομικά της. Η Jolie δεν θα ανησύχησε για τα χρήματα που έδινε σε ταξί και αυτοκίνητο κατά την ανάρρωσή της, καθώς δεν ήθελε να μπει στο μετρό, φοβούμενη ότι ο κόσμος μπορεί να έπεφτε κατά λάθος πάνω στο στήθος της, που ακόμη δεν είχε επανέλθει από την επέμβαση, ούτε και για το ενδεχόμενο να χάσει τη δουλειά της, εξαιτίας των πολλών αδειών.

ΔΙΑΦΗΜΙΣΗ

Η Caitlin στην αίθουσα αναμονής στο νοσοκομείο Langone Tisch της Νέας Υόρκης, πριν από την επέμβαση.

«Φτάσαμε νωρίς», μου στέλνει σε μήνυμα η Caitlin. Είναι 5:14 τα ξημερώματα, 11 Δεκεμβρίου.

Εγώ φτάνω λίγα λεπτά αργότερα. Η Caitlin βρίσκεται στην αίθουσα αναμονής του χειρουργείου, στον δέκατο όροφο του νοσοκομείου Langone Tisch της Νέας Υόρκης, κρατώντας με τα βίας τα μάτια της ανοιχτά. Καθισμένοι απέναντί της είναι ο πατέρας της και η κολλητή της η Casey. Η Caitlin δεν έχει φάει, ούτε έχει πιεί τίποτα από τις οκτώ το προηγούμενο βράδυ. Είναι ξύπνια από τις τέσσερις το πρωί για μια επέμβαση που είναι προγραμματισμένη στις επτά. Μια νοσοκόμα εμφανίζεται σύντομα και την οδηγεί πίσω από μια σκουρόχρωμη, ξύλινη πόρτα.

«Δεν ξέρω πόσο άνετα θα νιώθω να συνευρεθώ με κάποιον, ούτε και αν θα αλλάξει αυτό» - Caitlin

Λίγο αργότερα, μας ειδοποιούν να πάμε και εμείς πίσω από την πόρτα, για να δούμε την Caitlin, πριν από την επέμβαση. Σε ένα μικροσκοπικό δωμάτιο με λάμπες φθορίου, είναι ντυμένη με ενδυμασία χειρουργείου και φοράει ένα γαλάζιο δίχτυ στα μαλλιά. Η Casey της δίνει μια μικρή λούτρινη φάλαινα που αγόρασε, της μιλάει για πλάσματα του ωκεανού και για το Μόμπι Ντικ, για να κάνει την Caitlin να ξεχαστεί και να μη σκέφτεται την επέμβαση, η οποία θα γίνει σε λίγα μόλις λεπτά. Καταφέρνει να χαμογελάσει λίγο και ακουμπάει το κεφάλι της στον ώμο του μπαμπά της.

Μια προσωπική στιγμή της Caitlin με τον πατέρα της, λίγο πριν από την επέμβαση.

Μια νοσοκόμα με πράσινη ποδιά μπαίνει μέσα και μας ειδοποιεί ότι ήρθε η ώρα. Πέφτει σιωπή στην αίθουσα και η Caitlin αγκαλιάζει τον πατέρα της. Με τα μάτια κλειστά, κυλούν μικρά δάκρυα στο πρόσωπό της. Αγκαλιάζει την Casey και εξαφανίζεται πίσω από μία άλλη ξύλινη πόρτα, μαζί με τη νοσοκόμα.

ΔΙΑΦΗΜΙΣΗ

Ένας ογκολόγος χειρουργός θα αφαιρέσει τον ιστό του μαστού και στη συνέχεια ένας πλαστικός χειρουργός θα κάνει την ανάπλαση του στήθους με εμφυτεύματα που διάλεξε η Caitlin. Θα κρατήσει τις θηλές της, οι οποίες ήταν αρνητικές για καρκίνο. Θα κάνει ράμματα και θα γίνει μια τομή στο κάθε στήθος, στην οποία θα τοποθετηθεί σωληνάκι συνδεδεμένο με αντλία, μέσω της οποίας θα αφαιρείται το αίμα και το πύον, προκειμένου να μην μολυνθεί. Θα πρέπει να αδειάζει τις παροχετεύσεις δύο φορές την ημέρα. Αν εμφανιστεί καρκίνος από εδώ και έπειτα, θα γίνει εύκολα αντιληπτός – ο καρκίνος στο φυσικό στήθος είναι πιο δύσκολο να εντοπισθεί.

Η ζωή της ως ανεξάρτητη και δραστήρια γυναίκα θα αλλάξει δραματικά και θα πρέπει να μάθει να ζητάει βοήθεια, κάτι που, όπως μου είπε, δεν έχει συνηθίσει να κάνει. Για μια εβδομάδα μετά την επέμβαση, η Caitlin θα μπορεί να πλένεται με σφουγγάρι στο σώμα της, αλλά δεν θα μπορεί να λουστεί. Επίσης δεν θα μπορεί να τρέχει και να αθλείται –μόνο να περπατάει–, ούτε και να σηκώνει βάρη, μέχρι να αναρρώσει. Θα χρειαστούν τέσσερις έως εβδομάδες, για να ανακτήσει τις δυνάμεις της και να σταματήσει να νιώθει εξαντλημένη.

Η Caitlin μετά την επέμβαση, με τις να απορροφούν αίμα και πύον από τα στήθη της.

Όταν τελειώνει η επέμβαση της Caitlin, ο ογκολόγος και ο πλαστικός χειρουργός λένε στον πατέρα της ότι η εγχείρηση ήταν επιτυχής. «Είναι μια κούκλα», λένε. Εξέτασαν την παθολογία του ιστού του μαστού και ευτυχώς, όλα ήταν καθαρά: δεν υπήρχε πουθενά καρκίνος. Τα μάτια του βουρκώνουν και βγάζει ένα χαρτομάντηλο από την τσέπη, για να σκουπίσει τα δάκρυά του.

ΔΙΑΦΗΜΙΣΗ

«Είναι μια επέμβαση που σου αλλάζει τη ζωή – όχι μόνο σωματικά, αλλά και συναισθηματικά» - Δρ Mou

Όταν επιτέλους εμφανίζεται η Caitlin, είναι ξαπλωμένη σε ένα φορείο και είναι συνδεδεμένη με ένα σωρό μηχανήματα. «Μου έχουν δώσει πολλά φάρμακα», μας λέει χαμογελώντας.

Η Caitlin περπατά στον διάδρομο του νοσοκομείου, μία ημέρα μετά την επέμβασή της.

Μια εβδομάδα αργότερα, οι παροχετεύσεις της Caitlin αφαιρούνται και μπορεί επιτέλους να κάνει ντους. Λέει ότι όσον αφορά το φλερτ και το τρέξιμο, ανησυχεί περισσότερο για το δεύτερο.

Η μητέρα της Caitlin έκανε μονή μαστεκτομή την πρώτη φορά και έχασε τη θηλή της. Ο πατέρας της Caitlin, της είπε αργότερα ότι ένας άλλος άνδρας του είχε πει ότι εξεπλάγη που έμεινε μαζί της, πράγμα που, όπως είναι φυσικό, τον εξόργισε. Όμως η ίδια ξέρει ότι οι μελλοντικοί της σύντροφοι μπορεί να μην αντιδράσουν με κατανόηση. «Κάποιοι δεν θα έχουν πρόβλημα, ενώ άλλοι θα φρικάρουν», λέει. «Δεν ξέρω πότε θα είναι η καταλληλότερη στιγμή να το πω σε κάποιον. Δεν ξέρω πόσο άνετα θα νιώθω να συνευρεθώ με κάποιον, ούτε και αν θα αλλάξει αυτό. Πρέπει να ξεκινήσω να νιώθω άνετα με τον εαυτό μου».

«Νομίζω ότι η μεγαλύτερη μου ανησυχία είναι το να επανέλθω σε καλή φυσική κατάσταση, ώστε να μπορώ να τρέχω», λέει. Και με τρεις μαραθωνίους να έχουν προγραμματιστεί για το 2018, είναι απολύτως κατανοητό αυτό.

Κάνει διατάσεις στα πόδια και ασκήσεις για τα χέρια και τους κοιλιακούς, περπατάει πολύ και κάνει ασκήσεις αναπνοής, για να εισπνέει σωστά το οξυγόνο. Θα συμμετάσχει στον μαραθώνιο του Παρισιού τον Απρίλιο και έπειτα στον μαραθώνιο του Βερολίνου τον Σεπτέμβριο και του Σικάγο στον Οκτώβριο. Η Caitlin ξέρει ότι είναι ένας φιλόδοξος στόχος, όμως έχει μεγάλο πείσμα. Έχει ήδη αποφασίσει ποιοι είναι οι ιδανικοί χρόνοι που σκοπεύει να κάνει.

ΔΙΑΦΗΜΙΣΗ

Έναν μήνα μετά την επέμβαση, η Caitlin προσκαλεί κάποιους φίλους της σε ένα μπαρ του Μπρούκλιν. Έχει βάψει ξανθά τα μαλλιά της, μπορεί επιτέλους να κάνει τζόκινγκ και επέστρεψε στη δουλειά. Κάνει ό,τι καλύτερο μπορεί, για να νιώσει ξανά φυσιολογική, όμως τη στενοχωρεί που το σώμα της δεν κινείται ακόμη όπως παλιά, ειδικά όταν τρέχει.

«Είναι μια επέμβαση που σου αλλάζει τη ζωή – όχι μόνο σωματικά, αλλά και συναισθηματικά», είπε ο Δρ Mou. Ασθενείς όπως η Caitlin πρέπει να αφιερώσουν χρόνο, για να μάθουν ξανά το σώμα τους και να αποδεχτούν το γεγονός ότι έχασαν ένα κομμάτι του εαυτού τους, τόσο κυριολεκτικά όσο και μεταφορικά. Η απογοήτευση με την εικόνα του σώματος, η κατάθλιψη και το άγχος είναι προβλήματα με τα οποία έρχονται συχνά αντιμέτωπες οι γυναίκες που υποβάλλονται σε μαστεκτομή.

Όσο η Caitlin μαθαίνει το σώμα της, τρέχει σε μαραθώνιους και προσπαθεί να κατανοήσει πώς θα είναι το μέλλον της μετά τη μαστεκτομή, ελπίζει ότι τα αποτελέσματα της εγχείρησης –τα οποία είναι δύσκολο να διαχειριστεί τώρα– θα την απαλλάξουν από τα βάσανα που πέρασε η μητέρα της, καθώς και από το άγχος ενός αβέβαιου μέλλοντος για την υγεία της. Προς το παρόν, προσπαθεί απλώς να τα βγάλει πέρα μέσα στη μέρα.

Ο Δρ Mou προτείνει σε ασθενείς που κάνουν μαστεκτομή να αναζητήσουν βοήθεια από ομάδες υποστήριξης ή να κάνουν ψυχοθεραπεία, όμως η Caitlin δεν είναι έτοιμη ακόμη για αυτό. «Σίγουρα θέλω να επανέλθω στη φυσιολογική ζωή μου και ακόμη δουλεύω πάνω σε αυτό, όμως έχουν γεννηθεί πολλά ερωτήματα όσον αφορά τα συναισθήματα που έχω και τις ρίζες τους», είπε. «Το μόνο που θέλω είναι να φαίνομαι φυσιολογική και να ζήσω τη ζωή μου».

Για τα καλύτερα θέματα του VICE Greece, γραφτείτε στο εβδομαδιαίο Newsletter μας.

Περισσότερα από το VICE

Δέκα Ερωτήσεις σε Έναν Καθηγητή Διεθνούς Δικαίου για το «Μακεδονικό»

Το Αφόρητο Κιτς των «Πολιτικών» Αγαλμάτων σε Σκόπια και Βόρεια Ελλάδα

Παραλλαγή Χωρίς Λούφα για Όσους Κατατάσσονται στον Στρατό από τον Μάρτιο

Ακολουθήστε το VICE στο Twitter, Facebook και Instagram.