FYI.

This story is over 5 years old.

Tonic

Τα Στάδια «Λεπρού» που Περνάς Αφού Κολλήσεις Ηπατίτιδα C

Έχασα τους φίλους μου, ένιωθα λες και με είχαν στείλει σε έναν άλλον πλανήτη, έναν ερημωμένο τόπο.
ER
Κείμενο Elizabeth Rains

Το άρθρο δημοσιεύθηκε αρχικά στο TONIC.

Όταν ο γιατρός μου είπε «έχεις ηπατίτιδα C», ήταν λες και με είχαν στείλει σε έναν άλλον πλανήτη. Ήταν ένας ερημωμένος τόπος, χωρίς χαρακτηριστικά.

Το είπα στον άνδρα μου, αλλά σε κανέναν άλλον άνθρωπο. Δύο μέρες αργότερα, με επισκέφτηκε στο σπίτι μια φίλη μου. Καθώς καθόμασταν στην παραλία και την άκουγα να μιλάει για το νέο της project ως καθηγήτρια, αλλά και τους καλύτερους τρόπους για να δέσεις μια βάρκα, δεν της αφιέρωνα ούτε τη μισή μου προσοχή. Το μυαλό μου ήταν αλλού. Σκεφτόμουν την αρρώστιά μου, διαρκώς.

ΔΙΑΦΗΜΙΣΗ

Σκεφτόμουν αρνητικά πράγματα για τον εαυτό μου, καθώς οι φίλοι μου μιλούσαν για τις τιμές των σπιτιών ή το νέο τους κουτάβι. Δυσκολευόμουν να προσποιηθώ ότι τους πρόσεχα, χωρίς να προδώσω το μυστικό μου. Όμως ήθελα απεγνωσμένα κάποιον να με ακούσει, ο οποίος να μην ήταν μέλος της οικογένειάς μου, κάποιο άτομο που δεν θα πέθαινε από την ανησυχία. Έπαιρνα το πλοίο για το βόρειο Βανκούβερ δύο φορές την εβδομάδα για τη δουλειά μου και δεν μπορούσα να αποφύγω να μιλάω με τους συναδέλφους μου. Όμως ανησυχούσα ότι, αν αποκάλυπτα το μυστικό μου στη δουλειά, θα με θεωρούσαν περίεργη, βρόμικη, άρρωστη ή επικίνδυνη. Ίσως να έστελναν παράπονα προς τη διεύθυνση. Ίσως και οι ανώτεροι να με θεωρούσαν επικίνδυνη. Άλλωστε και εγώ, προτού μάθω για την αρρώστιά μου, πίστευα ότι ήταν εύκολα μεταδιδόμενη.

Οι ανησυχίες μου αποδείχτηκαν βάσιμες για αρκετό κόσμο στη ζωή μου. Δύο άτομα από τον φιλικό μου κύκλο ξεκίνησαν να με αποφεύγουν, όταν έμαθαν για την ασθένεια. Έγιναν απλώς γνωστοί μου. Η επικοινωνία με ένα μέλος της οικογένειάς μου διακόπηκε, ενώ θεωρώ ότι έχασα εντελώς τη σχέση μου με μια φίλη, όταν της μίλησα για το πρόβλημά μου.


VICE Video: Είμαι τα Μάτια σου: Μια Μέρα στη Ζωή ενός Σκύλου-Οδηγού Τυφλών και της Χειρίστριάς του


Έφαγα ένα μεσημέρι μαζί με την Ellen, περίπου τρεις εβδομάδες μετά τη διάγνωση. Η Ellen και εγώ είχαμε δουλέψει μαζί ως εθελόντριες σε έναν εκδοτικό οργανισμό πριν από 20 χρόνια και είχαμε διευθύνει το event μαζί. Είχαμε παραμείνει καλές φίλες έκτοτε. Εκείνη επικοινωνούσε μαζί μου τέσσερις-πέντε φορές τον χρόνο και συναντιόμασταν σε μια παμπ ή σε ένα εστιατόριο. Κάποιες φορές πηγαίναμε και σινεμά.

ΔΙΑΦΗΜΙΣΗ

Είχαμε κανονίσει το ραντεβού τρεις εβδομάδες νωρίτερα, μια ή δύο μέρες πριν από τη διάγνωση. Καθίσαμε η μια απέναντι στην άλλη, στο καφέ της Vancouver Art Gallery, το οποίο έχει θέα την πλατεία Ρόμπσον.

Καθώς τρώγαμε, η Ellen μου μιλούσε για το επερχόμενο ταξίδι της στην Ισπανία, αλλά εγώ ως συνήθως την άκουγα με το 1/5 του εγκεφάλου μου. Το υπόλοιπο ήταν εστιασμένο στην επερχόμενη μιζέρια μου. Το μυαλό μου δούλευε διαρκώς, σκεφτόμουν τις πιθανότητες να πεθάνω από κίρρωση του ήπατος ή να περάσω έναν χρόνο τρέχοντας στο μπάνιο, για να ξεράσω. Επιπλέον, προσπαθούσα να βρω έναν τρόπο να της πω τι είχα.

«Η μητέρα μου είναι άρρωστη τον τελευταίο καιρό», μου είπε, κόβοντας μια κεσαντίγια γεμάτη τυρί που είχε στο πιάτο της.

«Ωχ, όχι, αλήθεια; Τι συμβαίνει;», τη ρώτησα σκεπτόμενη πως ό,τι αρρώστια και να είχε η μητέρα της, δεν θα ήταν τόσο χάλι όσο η ηπατίτιδα C. Πίστευα ότι θα μπορούσα κάπου εκεί να αναφέρω και τη δική μου ασθένεια, τουλάχιστον σε αυτήν τη φίλη μου.

Αν και η Ellen μου τηλεφωνούσε ή μου έστελνε email μια φορά τον μήνα, δεν επικοινώνησε ποτέ ξανά μαζί μου.

«Εγκεφαλικό, αλλά αναρρώνει», μου απάντησε.

Ένα εγκεφαλικό είναι σοβαρό, σκέφτηκα και είναι πιο πιθανό να σε σκοτώσει από την ηπατίτιδα C, αλλά η μητέρα της ανάρρωνε. «Ευτυχώς που πάει καλύτερα», πρόσθεσα. Η Ellen συνέχισε να μιλάει για το πρόβλημα της μητέρας της και εγώ να της κάνω ερωτήσεις γι' αυτό.

Καθώς τελειώσαμε το γεύμα μας και παραγγείλαμε επιδόρπιο, η κουβέντα πήγε στο πόσο βολεύει να μένεις κοντά στο κέντρο της πόλης, το καλό του να ζεις κοντά σε νοσοκομείο, για την πρόσφατη επίσκεψη της Ellen στο νοσοκομείο για έναν υπέρηχο και εν τέλει την πρόσφατη εξέταση που έκανα στο συκώτι μου. Μόλις έφτασαν τα επιδόρπια και το γκαρσόνι έφυγε, της το είπα: «Μόλις έμαθα ότι έχω ηπατίτιδα C».

ΔΙΑΦΗΜΙΣΗ

«Α, ναι;», είπε η Ellen.

«Ναι».

«Παρατήρησες πως, όταν είπες σε κόσμο τι είχες, σου φέρθηκαν λίγο σαν λεπρή;»

Της είπα για τις μεταγγίσεις αίματος και πως είχα βρει έναν καινούργιο γιατρό που είχε βρει από τι έπασχα. Η Ellen κοιτούσε μόνο το επιδόρπιό της, καθώς μιλούσα, χωρίς να κοιτάξει ούτε μια φορά επάνω. Έσπρωχνε απομεινάρια του πάνω στο πιάτο και αφού τελείωσε, έκανε να σηκωθεί. Με κοίταξε και μου είπε, «πρέπει να γυρίσω στη δουλειά. Να ζητήσουμε τον λογαριασμό».

Πληρώσαμε. Μου είπε στα γρήγορα, «πρέπει να φύγω», αποφεύγοντας να με αγκαλιάσει. Δύο μέρες αργότερα, έστειλα ένα email στην Ellen, λέγοντάς της πόσο καλά είχα περάσει και πως ήταν κρίμα που δεν είχε περισσότερο ελεύθερο χρόνο. Στο τέλος, την κάλεσα και σπίτι μου. Αν και η Ellen μου τηλεφωνούσε ή μου έστελνε email μια φορά τον μήνα, δεν επικοινώνησε ποτέ ξανά μαζί μου έκτοτε. Φαντάζομαι ότι έχει να κάνει με αυτό που της είπα.

Μίλησα για τον φόβο του κόσμου για τη μεταδοτικότητα της ασθένειας με τον Bill Demish, έναν ελεγκτή εναέριας κυκλοφορίας. «Παρατήρησες πως, όταν είπες σε κόσμο τι είχες, σου φέρθηκαν λίγο σαν λεπρή;», με ρώτησε.

«Ναι, το παρατήρησα», του είπα. Θυμήθηκα τη γλώσσα του σώματος της Ellen. Ρώτησα τον Bill τι κάνει ο ίδιος και πως αντιμετωπίζει το στίγμα της ασθένειας. Μου εξήγησε τη φιλοσοφία του, με ένα παράδειγμα.

Όταν κόσμος ακούσει τι έχεις, αργά ή γρήγορα το συνηθίζει. Όμως προτού γίνει αυτό, πρέπει να περάσεις από διάφορες άβολες και αποκαρδιωτικές στιγμές.

ΔΙΑΦΗΜΙΣΗ

Μια μέρα, μου είπε, ήταν στο Γκραν Πρερί της Αλμπέρτα, πίνοντας καφέ με έναν φίλο, στον οποίο είπε ότι είχε ηπατίτιδα. Αφού γύρισε σπίτι, η γυναίκα του τού αποκάλυψε πως ο φίλος του την είχε πάρει τηλέφωνο, για να τη ρωτήσει αν θα έπρεπε να ανησυχεί.

Ο Bill ανέφερε πως ο φίλος του προφανώς ανησυχούσε αν κόλλησε την ασθένεια στη συνάντησή τους, αλλά σκεφτόταν επίσης και όλες εκείνες τις στιγμές που είχε περάσει παλιότερα με τον Bill, χωρίς να γνωρίζει αν η ασθένεια μπορούσε να μεταδοθεί με μια χειραψία ή ένα φτέρνισμα.

«Σίγουρα αισθάνθηκα να απομακρύνονται κάποιοι φίλοι», μου είπε ο Bill. «Πολύς κόσμος πίστευε πως η ηπατίτιδα είναι περίπου το ίδιο πράγμα με το AIDS και υπήρχε πολύ περισσότερο στίγμα συνδεδεμένο με το AIDS, από όσο θα έπρεπε». Ο Bill μού είπε πως προσωπικά δεν ανησυχούσε τόσο για το στίγμα. Όταν κόσμος ακούσει τι έχεις, αργά ή γρήγορα το συνηθίζει.

Όμως προτού γίνει αυτό, πρέπει να περάσεις από διάφορες άβολες και αποκαρδιωτικές στιγμές. Ο John Lavette, ένας συνταξιούχος ανθοπώλης, μου λέει πως, όταν το λέει για πρώτη φορά στους φίλους του, σχεδόν τους ακούει να σκέπτονται, «φύγε μακριά μου, δεν το θέλω, θα με κολλήσεις κάτι φρικτό». Δεν τους κατηγορεί, επειδή απλώς δεν γνωρίζουν, όπως μου είπε. Ακόμη και τότε όμως, κάποιες φορές, «εξακολουθούν να είναι φρικαρισμένοι και να προσπαθούν να σε αποφύγουν», κάτι που δεν θεωρεί δίκαιο, μιας και δεν ζήτησε να φορτωθεί αυτήν την αρρώστια.

ΔΙΑΦΗΜΙΣΗ

Ούτε και εγώ. Ούτε κανείς άλλος που την έχει.

Το παραπάνω είναι ένα απόσπασμα από το «Demon in My Blood: My Fight with Hep C—and a Miracle Cure» (εκδ. Greystone Books, κυκλοφορεί στις 16 Μαΐου) της Elizabeth Rains.

Περισσότερα από το VICE

Άνθρωποι που Έχασαν Δεκάδες Κιλά Λένε πώς τα Κατάφεραν

Ιστορίες από τις Χειρότερες Εμπειρίες που Έχουν Συμβεί Ποτέ στο Σεξ

Όσα Έζησα στο Ματωμένο Πανθεσσαλικό Στάδιο: Απόπειρες Δολοφονίας και Λίγο Ποδόσφαιρο

Ακολουθήστε το VICE στο Twitter, Facebook και Instagram.