Μια Αληθινή Ιστορία

«Είναι Ωραία να Μη σε Κρίνει ο Γιατρός σου» - Η Ιστορία Μίας 30χρονης που Zει με 22 Aσθένειες

«Άγνωστοι στο Ίντερνετ συχνά αμφισβητούν ότι οι ασθένειές μου είναι αληθινές. "Δεν φαίνεσαι άρρωστη", λένε. Πλέον απλώς απαντώ "Κι εσύ δεν φαίνεσαι ηλίθιος, αλλά είσαι"».
KK
Κείμενο Karishma Khemlani
SS
όπως τη διηγήθηκε στον Sadaf Shaikh
25.8.21
diseases
Φωτογραφίες: Karishma Khemlani

Κάποια στιγμή, το παιχνίδι «πόσα δάχτυλα σου δείχνω» φάνηκε να πηγαίνει στραβά.

Στα 12 άρχισα να χάνω την όραση από το δεξί μάτι. Σύντομα, μετά βίας μπορούσα να δω το χέρι μου όταν έκλεινα το καλό μου μάτι, στην προσπάθεια να «εξασκήσω» το προβληματικό. Οι γιατροί αμέσως μου είπαν τον κλινικό όρο γι’ αυτό που είχα: Τοξοπλάσμωση - λοίμωξη που προκαλείται από παράσιτο που υπάρχει στα κόπρανα της γάτας, στο κρέας που δεν έχει μαγειρευτεί καλά και το μολυσμένο νερό, το οποίο επηρεάζει την όραση των ανοσοκατεσταλμένων ατόμων, προκαλεί πνευμονικές λοιμώξεις και εγκεφαλική φλεγμονή.

ΔΙΑΦΗΜΙΣΗ

Το ότι έχανα την όρασή μου σε τόσο μικρή ηλικία, με έκανε να νιώθω ότι η ζωή μου όπως την ήξερα θα τελείωνε. Αλλά αυτό που τότε θεωρούσα τρομακτικό ημίφως τώρα μου φαίνεται σαν μια απαλή χρυσή λάμψη.

Στα 15 μου διέγνωσαν συστημικό ερυθηματώδη λύκο, ένα αυτοάνοσο νόσημα όπου το ανοσοποιητικό σύστημα επιτίθεται στους ιστούς του, προκαλώντας εκτεταμένη φλεγμονή και καταστροφή ιστών στα όργανα που επηρεάζονται. Ο γιατρός μού πρότεινε να ξεκινήσω μια αγωγή που χρησιμοποιούνταν στη χημειοθεραπεία, που επίσης καταστέλλει το ανοσοποιητικό. Αλλά ο πατέρας μου ήταν αντίθετος, επειδή μια από τις παρενέργειες ήταν η στειρότητα.

Την επόμενη χρονιά, με τη μαμά μου και την αδελφή μου φύγαμε από την Ινδία, καταφεύγοντας στις Φιλιππίνες επειδή ο πατέρας μου αποπειράθηκε να με σκοτώσει. Με κακοποιούσε λεκτικά, συναισθηματικά και σεξουαλικά μέχρι που έγινα 16. Ξεκίνησε αποκαλώντας με «βάρος» και ευχόταν να πεθάνω λόγω των ιατρικών εξόδων μου.

Όλη μου τη ζωή με είχε πείσει ότι κανείς δεν θα με πίστευε αν έλεγα τι είχε κάνει. Μάλιστα, δήλωσε την εξαφάνισή μου όταν φύγαμε. 

Ζήσαμε στη Μανίλα με τη θεία μου για 13 χρόνια, από το 2006 ως το 2019. Εκεί η κατάστασή μου χειροτέρεψε και μου διέγνωσαν ινομυαλγία, που προκαλούσε εκτεταμένο μυοσκελετικό πόνο με κόπωση, υπνηλία και προβλήματα διάθεσης και μνήμης. 

Συν άλλες 22 παθήσεις που σχετίζονται με τον λύκο, όπως αγγειίτιδα (που εμποδίζει τη ροή οξυγόνου στον εγκέφαλο και μπορεί να προκαλέσει εγκεφαλικό), οπτική νευρίτιδα (που καταστρέφει το οπτικό νεύρο και προκαλεί προσωρινή απώλεια όρασης), αδενομύωση και ενδομητρίωση (όπου οι ιστοί που επενδύουν φυσιολογικά το εσωτερικό τοίχωμα της μήτρας αρχίζουν να αναπτύσσονται μέσα στη μήτρα και έξω από αυτήν, αντίστοιχα) αξονική, τμηματική, πλευρική και περιφερική νευροπάθεια (που προκαλεί δυσλειτουργία πολλαπλών νεύρων, με αποτέλεσμα μυική αδυναμία και πόνο στη συγκεκριμένη περιοχή), ρευματοειδή αρθρίτιδα (όπου το ανοσοποιητικό σύστημα επιτίθεται σε υγιή κύτταρα προκαλώντας φλεγμονή των αρθρώσεων) και οσφυική σκολίωση (που προκαλεί μια πλευρική κύρτωση στο κάτω τμήμα της σπονδυλικής στήλης).

ΔΙΑΦΗΜΙΣΗ
IMG_20190613_124318_987_dm8n5s_1561492192.jpg

Το 2011 κάναμε ένα ταξίδι τεσσάρων ημερών στην Ινδία για τον γάμο της αδελφής μου και τελικά μετακομίσαμε στο Μουμπάι το 2019, για να είμαστε πιο κοντά σε εκείνη και την κόρη της. Τότε πια είχα χάσει 53% της οστικής μου πυκνότητας, λόγω των ισχυρών στεροειδών που έπαιρνα και ήμουν κατά βάση στο κρεβάτι.

Λόγω των ασθενειών και της κακοποίησης που είχα υποστεί, είχα επίσης ζητήματα ψυχικής υγείας. Συμβουλευόμουν μια ολόκληρη ομάδα γιατρών για τις θεραπείες μου και αυτό ήταν τουλάχιστον αγχωτικό. Στην Ινδία, στους γιατρούς δεν αρέσει ιδιαίτερα να συνεργάζονται με άλλους γιατρούς. Ακόμα κι αν συμφωνήσουν, ο ασθενής πρέπει να μεταφέρει τα μηνύματα μεταξύ τους.

Ευτυχώς, τώρα έχω έναν γιατρό που είναι το επίκεντρο όλων των κλινικών μου επαφών. Επίσης ποτέ δεν είχα καταλάβει πώς ο σωστός ψυχίατρος μπορεί να σου αλλάξει τη ζωή, επειδή στο παρελθόν οι ψυχοθεραπευτές πάντα κατηγορούσαν εμένα που έκανα κακό στον εαυτό μου.

Ο τωρινός μου ψυχίατρος καταλαβαίνει ότι έκανα κακό στον εαυτό μου, διότι είναι το μόνο πράγμα που μπορώ να ελέγξω όταν όλα γύρω μου γίνονται χαοτικά. Μιλάμε κάθε 15 μέρες και με ρωτάει με ωραίο τρόπο αν έκανα κακό στον εαυτό μου ή αν έκανα αυτοκτονικές σκέψεις. Ποτέ δεν με κάνει να ντρέπομαι που λέω «ναι». Αντίθετα, μου μαθαίνει πώς να αναγνωρίζω τα πράγματα που με τριγκάρουν και να τα αντιμετωπίσω. Και αν πάλι κάνω κακό στον εαυτό μου, μου λένε μαζί με τον γιατρό μου πώς να καθαρίσω την πληγή ανάλογα με τη βαρύτητα, αν χρειάζεται δέσιμο, αν πρέπει να αναπνέει ή να είναι καλυμμένη. Είναι ωραία να μη σε κρίνει ο γιατρός σου.

ΔΙΑΦΗΜΙΣΗ

Επίσης, μου διέγνωσαν διασχιστική διαταραχή ταυτότητας (DID) πριν από δυόμιση χρόνια. Για όσους δεν το γνωρίζουν, είναι αυτό που έχει ο James McAvoy στο “Split” (2016), αν και δαιμονοποιεί το πώς επηρεάζει τους ασθενείς.

Πρόκειται για μια σοβαρή ψυχική διαδικασία που δημιουργεί απουσία σύνδεσης στις σκέψεις κάποιου, στις αναμνήσεις του, στα συναισθήματα, στις πράξεις ή στην αίσθηση ταυτότητας. Οι ασθενείς συχνά δημιουργούν εναλλακτικές ή πολλαπλές ταυτότητες για να αντιμετωπίσουν παλιές εμπειρίες που ήταν πολύ βίαιες, επώδυνες ή τραυματικές, ώστε να συμφιλιωθούν συνειδητά μαζί τους. Είναι μια τρομακτική εμπειρία διότι όποτε έχω επεισόδιο, ξαναζώ την κακοποίηση που πέρασα και πρέπει να με παρηγορήσουν μέχρι να περάσει. Προσωπικά δεν μπορώ να σας πω πώς είναι επειδή βιώνω ξανά και ξανά το παιδικό μου τραύμα. Το πώς είμαι όταν συμβαίνει κάτι τέτοιο το ξέρω μόνο από τους άλλους. Μερικές φορές, παρόλο που το τραύμα που ξαναζώ είναι αληθινό, είναι σαν να βλέπω ταινία για τη ζωή κάποιου άλλου και εξωτερικά είμαι τελείως ανέκφραστη.

Έχω καλές και κακές μέρες –περισσότερες κακές παρά καλές– αλλά οι ιατρικοί λογαριασμοί δυστυχώς με ακολουθούν πιστά μέχρι σήμερα. Οι προηγούμενες δουλειές μου ως digital marketer και social media manager με βοήθησαν να αντιμετωπίζω αυτά τα έξοδα, αλλά ήταν πολύ αγχωτικοί χώροι κι έτσι έκανα μια παύση στην καριέρα μου όταν οι ασθένειες κυρίευσαν τη ζωή μου. Προσπάθησα να ενταχθώ στο εργατικό δυναμικό όταν ένιωσα καλύτερα, αλλά συνειδητοποίησα πόσο κοπιαστικό είναι για τους ανθρώπους με αόρατες αναπηρίες να βρουν δουλειά. Κατά βάση έκανα part time δουλειές ή αναπλήρωνα για φίλους, για να βγάλω κάποια χρήματα, επειδή υπήρχαν φορές που το HR με απέρριπτε όταν μάθαινε για τις παθήσεις μου.

ΔΙΑΦΗΜΙΣΗ

Θέλω να πιστεύω ότι είμαι καλή σε αυτό που κάνω επειδή περνάω πολύ χρόνο στα social media αναλύοντας το κοινό, βλέποντας τάσεις και κάνοντας πολύτιμες μελέτες περιπτώσεων. Αλλά οι άνθρωποι δεν θέλουν να ξεβολεύονται δουλεύοντας με κάποια σαν εμένα, επειδή οι δυσκολίες είναι περισσότερες από τα πλεονεκτήματα. Έχω κρίσεις, λιποθυμώ, έχω διασχιστικά επεισόδια και κρίσεις πανικού, αλλά ποτέ δεν αφήνω να επηρεάζουν τη δουλειά. Και αν έχω μια ιδιαίτερα άσχημη υποτροπή, παίρνω δυο βδομάδες άδεια να συνέλθω – όπως και ένα άτομο χωρίς αναπηρίες μπορεί να ζητήσει να πάει διακοπές.

Αλλά οι εργοδότες δεν θέλουν να ρισκάρουν - έτσι, ξεκίνησα έναν έρανο το 2019 με στόχο περίπου 200.000 δολάρια. Δυστυχώς το ίδιο ισχύει στις φιλίες και τις σχέσεις. Οι περισσότεροι τρομάζουν από το υποτιθέμενο «φορτίο» που θα αναλάμβαναν.

Επίσης με εκπλήσσει όταν άγνωστοι στο Ίντερνετ συνέχεια αμφισβητούν ότι οι ασθένειές μου είναι αληθινές. «Πώς γίνεται κάποιος να έχει τόσες παθήσεις;» / «Σίγουρα είσαι τυφλή από το ένα μάτι; Ψιλο-νορμάλ φαίνεται η όρασή σου» / «Δεν φαίνεσαι άρρωστη».

Πλέον απλώς απαντάω «Κι εσύ δεν φαίνεσαι ηλίθιος, αλλά είσαι».

Μπορώ να αντιμετωπίσω την άγνοιά τους. Αλλά υπάρχουν κάποιοι πραγματικά κακοί άνθρωποι που αμφισβητούν την αυθεντικότητα του εράνου μου, που έχει επαληθευτεί από το Milaap (την πλατφόρμα για τον έρανο) και έχει λάβει δωρεές από 2.500 άτομα.

Πριν από δύο χρόνια, κάποια κακόβουλα άτομα έκαναν αναφορά και μπλόκαραν τον λογαριασμό για μια βδομάδα ώσπου επαλήθευσα όλα μου τα αρχεία ξανά. Κάποιος κάποτε τηλεφώνησε στο νοσοκομείο για να δει αν ήμουν ασθενής και όταν δεν μπόρεσε να με βρει, επειδή δεν ήξερε το επίθετό μου έγραψε τεράστια ποστ στα social media αποκαλώντας με ψεύτρα. Παρόλο που που υπάρχουν κάποιου ψεύτες, οι πραγματικά ασθενείς επηρεάζονται άσχημα όταν οι καμπάνιες και οι έρανοι αμφισβητούνται. Όλη μου η ζωή εξαρτάται από αυτό. Πληρώνω το νοίκι μου, τους λογαριασμούς μου, τα ιατρικά μου έξοδα. Έτσι όταν η πρόσβαση μπλοκάρεται, δεν μπορώ να πάρω τα φάρμακά μου και έχω συμπτώματα στέρησης, κάτι που καθυστερεί την πρόοδό μου.

ΔΙΑΦΗΜΙΣΗ

Αυτή τη στιγμή έχω long Covid, που προκαλεί επίμονα και επανερχόμενα ή νέα συμπτώματα, έναν μήνα ή και περισσότερο μετά τη λοίμωξη. Έχει εκτροχιάσει τελείως τη θεραπεία μου καθώς οι γιατροί πέρασαν τους τελευταίους μήνες προετοιμάζοντάς με για το εμβόλιο. Έκανα την πρώτη δόση πριν από μια βδομάδα και ακόμα έχω παρενέργειες. Τα χέρια και τα πόδια μου έχουν αρχίσει να πρήζονται και τομογραφίες δείχνουν κυτταρική φλεγμονή, έτσι πρέπει να αρχίσω να αναρρώνω από αυτό.

Αυτήν τη στιγμή φτιάχνω ένα κουτί που περιλαμβάνει αγαπημένα αντικείμενα και φωτογραφίες των δικών μου μαζί με σημειώματα που μου έχουν στείλει άνθρωποι όλα αυτά τα χρόνια. Το κάνω για να καταπολεμήσω το άγχος μου. Μερικές φορές το μόνο που μπορείς να κάνεις όταν βρίσκεσαι σε ένα καράβι που βουλιάζει, σε μια θάλασσα γεμάτη καρχαρίες, είναι να κοιτάζεις τον ήλιο να δύει στον ορίζοντα.

Το άρθρο δημοσιεύτηκε αρχικά στα αγγλικά (www.vice.com/en).

Περισσότερα από το VICE

Τέσσερις Εθελοντές Αφηγούνται πώς Έζησαν τις Μέρες της Απόλυτης Καταστροφής των Πυρκαγιών

Βασίλειος Τσιρώνης: Ο Γιατρός που Ίδρυσε Αυτόνομο Κράτος σε Ένα Διαμέρισμα στο Παλαιό Φάληρο

Η Ομορφιά του Ώριμου Γυναικείου Γυμνού

Ακολουθήστε το VICE σε FacebookInstagram και Twitter.