Η Ζωή μου Παλεύοντας με την Επιληψία

Το άρθρο αρχικά δημοσιεύτηκε στο VICE US.

Έχω επιληψία. Αυτό είναι κάτι που πριν από δέκα χρόνια δεν θα ένιωθα άνετα να παραδεχτώ. Μάλλον πίστευα ότι θα μου περάσει, όπως συμβαίνει σε μερικά παιδιά. Τώρα, όμως, το βλέπω απλώς σαν ένα θέμα συζήτησης. Συνήθως πετάω κάτι του τύπου «δεν μπορώ να οδηγήσω». «Γιατί;» θα μου πει ο άλλος, «βαριέσαι;» «Όχι», θα πω εγώ. «Έχω επιληψία». Ξαφνικά γίνομαι πολύ ενδιαφέρουσα. «Πόσο συχνά το… παθαίνεις;».

Το «το» αναφέρεται στους σπασμούς. Αυτό νομίζει ο κόσμος ότι είναι η επιληψία. Προτιμώ να λέω κρίση αντί για σπασμοί – ακούγεται λιγότερο μεσαιωνικό. Λέω στον κόσμο ότι δεν εκδηλώνω πολύ συχνά κρίσεις και ότι είναι ελεγχόμενες, λόγω των φαρμάκων. Το να γνωρίζει κάποιος ότι το κορίτσι που μόλις γνώρισε σε ένα πάρτι δεν θα τον φέρει σε δύσκολη θέση με το να «το» πάθει στο πάτωμα, τον καθησυχάζει.

Η επιληψία δεν εκδηλώνεται μόνο μέσω παροξυσμών. Υπάρχει, επίσης, αυτό που είναι γνωστό ως σύνθετη μερική κρίση, η οποία σημαίνει ότι δείχνεις να έχεις τις αισθήσεις σου, αλλά στην πραγματικότητα δεν έχεις καμία συναίσθηση τι κάνεις. Μια φορά, κάθισα στο πάτωμα του Μουσείου Σύγχρονης Τέχνης στο Δουβλίνο, έβγαλα τα παπούτσια μου και άδειασα εντελώς την τσάντα μου. Το αγόρι που είχα τότε έβγαζε βίντεο τα εκθέματα, οπότε τράβηξε τα πάντα με την κάμερα

Δεν έχω καμία μνήμη από αυτό.

Υπάρχουν στιγμές μεγάλης αμηχανίας. Νωρίτερα αυτό τον χρόνο, δούλευα ως δασκάλα αγγλικών. Πριν από αυτό είχα διδάξει στην Ισπανία και στο Βιετνάμ, και αυτή ήταν η πρώτη μου δουλειά πίσω στο Ηνωμένο Βασίλειο. Μια μέρα, ενώ έκανα μάθημα σε μια τάξη με εικοσάχρονα παιδιά, έβγαλα τα παπούτσια μου και ξεκούμπωσα τα δύο πρώτα κουμπιά του πουκαμίσου μου. Ευτυχώς φορούσα φανελάκι από κάτω. Μετά το μάθημα, πήγα στο γραφείο των καθηγητών και ανακοίνωσα ότι δεν μπορούσα να βρω τα παπούτσια μου. Ένας συνάδελφος με πήγε πίσω στην αίθουσα που δίδασκα και τα βρήκαμε.

Όλοι αδειάζουμε τις τσάντες μας, βγάζουμε τα παπούτσια μας και ξεκουμπώνουμε τα πουκάμισά μας σχεδόν καθημερινά, χωρίς να το σκεφτούμε. Οι περισσότεροι άνθρωποι, όμως, το κάνουν στον κατάλληλο χώρο, όταν είναι απαραίτητο. Αυτή η ικανότητα εκτέλεσης απλών λειτουργιών χωρίς πλήρη συναίσθηση είναι, από μια άποψη, συναρπαστική. Όταν, όμως, συμβαίνει σε εσένα, είναι τρομακτικό.

Οι σύνθετες μερικές κρίσεις μου –ή οι «απουσίες» μου, όπως τις αποκαλώ– έχουν αυξηθεί πρόσφατα, πράγμα που έχει άμεση σχέση με μια δύσκολη περίοδο στη ζωή μου. Έχασα τη δουλειά μου – δεν απολάμβανα τη διδασκαλία και φαινόταν. Έχω ανακουφιστεί που δεν διδάσκω πλέον. Όμως τώρα δεν έχω χρήματα και περνάω πάρα πολύ καιρό μόνη, στο διαμέρισμά μου.

Πρόσφατα με επισκέφτηκε η αδερφή μου. Απ' ό,τι μου είπε, πανικοβλήθηκα και άρχισα να ρωτάω πού είχαν πάει όλοι. Εκείνη προσπάθησε να με καθησυχάσει – μου είπε ότι πάντα οι δυο μας μέναμε στο διαμέρισμα. Όμως δεν μπορούσα να ησυχάσω και άρχισα να μετράω τα μπουφάν που κρέμονταν στο χολ. «Αυτό είναι δικό μου κι αυτό είναι δικό μου», είπα μιλώντας μόνη μου.

Εκείνη προσπάθησε να με ηρεμήσει δείχνοντάς μου ένα σχέδιο που είχα κάνει στο μάθημα ζωγραφικής που είχα πάει εκείνο το απόγευμα. «Δικό σου είναι αυτό;» με ρώτησε. «Δεν το έχω ξαναδεί ποτέ στη ζωή μου», της είπα. Όταν η αδερφή μου μου διηγείται ξανά αυτή την ιστορία δεν μπορεί να καταλάβει πώς δεν φοβάμαι μήπως χάνω το μυαλό μου. Το να μετράω μπουφάν και να φαντάζομαι ανθρώπους στο διαμέρισμά μου μπορεί να μοιάζει με τρέλα, όμως μπορεί να είναι και ένα λογικό σύμπτωμα ενός εγκεφάλου που έχει «μπουκώσει» από άλλες σκέψεις και θέλει απλώς να πει «νιώθω μοναξιά σήμερα».

Οι περισσότεροι άνθρωποι θέλουν να αισθάνονται ότι ελέγχουν τις ενέργειές τους. Το γεγονός ότι γνωρίζω ότι μπορεί να χάσω τον έλεγχο έχει επηρεάσει αρνητικά τις σχέσεις και την καριέρα μου και δεν με αφήνει να εμπιστευτώ τον εαυτό μου και τους άλλους.

Πάσχω από νεανική μυοκλονική επιληψία, που σημαίνει ότι μέχρι τα 16 μου δεν είχα κάποια γενικευμένη κρίση – που προκαλείται όταν διαπερνά τον εγκέφαλό σου ηλεκτρική ενέργεια και προκαλεί συσπάσεις. Πριν από αυτό, είχα μόνο μία «απουσία». Πήγα στο πανεπιστήμιο και υπέθεσα ότι ήμουν ασφαλής – δεν με είχε επηρεάσει για χρόνια. Και τότε, πριν μπω στο δεύτερο έτος, σε μια περίοδο που έψαχνα σπίτι την τελευταία στιγμή, έπαθα δύο γενικευμένες κρίσεις μέσα σε ένα Σαββατοκύριακο. Όλα έγιναν μπροστά στους συμφοιτητές, με τους οποίους μόλις είχα γίνει φίλη και δεν με ήξεραν σχεδόν καθόλου τότε. Αυτό επηρέασε τρομερά την αυτοπεποίθησή μου. Ντράπηκα πάρα πολύ και ήμουν πεπεισμένη ότι όλοι νόμιζαν πως ήμουν τρελή.

Άρχισα να καπνίζω πολύ χόρτο, πράγμα που δεν βοήθησε με την παράνοιά μου. Επίσης, άρχισα να παίρνω ένα αντιεπιληπτικό φάρμακο, το Tegretol Retard, το οποίο ήταν φτιαγμένο για ανθρώπους που έχουν προδιάθεση στις καθημερινές κρίσεις. Με νάρκωσε τελείως. Τώρα παίρνω ένα φάρμακο, το οποίο είναι ειδικά σχεδιασμένο για τον δικό μου τύπο επιληψίας. Δεν έχω εκδηλώσει κρίση εδώ και ένα χρόνο. Δεν πρέπει να πίνω και να παίρνω ναρκωτικά, όμως μερικές φορές λυγίζω, αν και ξέρω ότι είναι ανεύθυνο.

Το να ταυτοποιούμαι ως επιληπτική με προβληματίζει. Το στιλό μου εξακολουθεί να πλανάται πάνω από το κουτάκι τού «ναι» σε ερωτηματολόγια που γράφουν: «Έχετε κάποια αναπηρία;». Κι αυτό γιατί εν μέρει είναι μια κρυφή αναπηρία, όμως τι είδους αναπηρία; Μοιάζει να καταλαμβάνει μια περίεργη περιοχή ανάμεσα στις ψυχικές και τις σωματικές διαταραχές.

Η ψυχική υγεία και η επιληψία είναι αλληλένδετες. Μπορώ να νιώσω έντονα συναισθήματα φόβου ή πανικού. Μια φορά καθόμουν στο λεωφορείο πηγαίνοντας σε μια δουλειά που έκανα για ένα μήνα, όταν ξαφνικά με κατέβαλε έντονος φόβος. Πήρα τηλέφωνο την αδερφή μου και ρώτησα «μήπως ξέρεις γιατί βρίσκομαι μέσα στο λεωφορείο για το Northenden;». Δεν μπορούσα να θυμηθώ. Μια μικρή εστία πανικού εξαπλώθηκε σε ολόκληρο τον εγκέφαλό μου. «Εκεί δουλεύεις», μου είπε. «Ίσως είναι καλύτερα να κατέβεις από το λεωφορείο και να καθίσεις κάπου».

Το να πάσχω από μια ασθένεια που με οδηγεί να κάνω περίεργα και ανάρμοστα πράγματα δημιουργεί απόσταση ανάμεσα σε εμένα και τους λεγόμενους «κανονικούς» ανθρώπους. Όμως, όσο μεγαλώνω τόσο λιγότερο με νοιάζει τι πιστεύει ο κόσμος. Η επιληψία μου δεν πρόκειται να εξαφανιστεί. Το να την αποδεχτώ και να τη δω σαν κομμάτι του εαυτού μου με κάνει να μην ντρέπομαι τόσο. Μου πήρε πολύ καιρό για να την αντιμετωπίσω με νηφαλιότητα και πρακτικότητα και να συνειδητοποιήσω ότι είναι μια πάθηση που με επηρεάζει αλλά δεν με καθορίζει.

Περισσότερα από το VICE

Ο Καναδικός Στρατός Ερευνά Ακόμη Έναν Μυστηριώδη Θόρυβο στην Αρκτική

Οι «Οροθετικές» του 2012 Συνεχίζουν να Σέρνονται στα Δικαστήρια - Εκείνοι που τις Διαπόμπευσαν Όχι

«90 Χρόνια ΠΑΟΚ», Θρησκεία, Ουτοπία και Αισθηματίες στο Φεστιβάλ Κινηματογράφου Θεσσαλονίκης