Een dagboek van een gemiddelde week tijdens mijn langdurige ziekenhuisopname

Wie zou afgaan op mijn uiterlijk ziet een jonge vrouw met een bijna altijd aanwezige grote glimlach. “Jij bent echt altijd vrolijk” is dan ook een zin die ik regelmatig te horen krijg. Het sluit aan op mijn social mediaprofielen. Die staan vol met bewijzen van een succesvolle carrière, leuke vrienden en leuke herinneringen: de schone schijn waar de meesten van ons zich schuldig aan maken.

Niet direct zichtbaar is een hele andere kant van mijn leven. Die van mijn chronische ziekte. In dit land hebben ruim 2 miljoen mensen tussen de 15 en 45 jaar een chronische lichamelijke aandoening. Ruim 80.000 van hen hebben last van een chronische darmziekte, zoals ik. Door chronische ontstekingen in mijn darmen moet ik altijd rekening houden met hoeveel energie ik heb en ben ik genoodzaakt regelmatig afspraken af te zeggen, wat maakt dat ik me soms best eenzaam voel. Om nog maar te zwijgen over de soms ontelbare toiletbezoeken en de stekende pijn in mijn buik, die voelt als hoe ik me voorstel dat een ronddraaiend slagersmes in mijn buik zou voelen.

Regelmatig word ik hier langdurig voor opgenomen in het ziekenhuis. Ik moet dan een paar weken aan een infuus met medicijnen liggen. Zelf noem ik het liever “even inchecken zodat ik er weer even tegenaan kan,” waardoor ik het kan minimaliseren tot iets dragelijks. Maar eigenlijk is het voor een jong iemand als ik best kut om chronisch ziek te zijn en verplicht niets te moeten doen. Hoewel ik elk bezoekuur vol plan met bezoekjes van mijn vrienden en familie, worden de dagen beheerst door de dagelijkse sleur van een ziekenhuis. Dit is hoe een gemiddelde week daarbinnen eruitziet.

Met militaire precisie houden we ons aan een strikt regime. Om exact 06.00 uur meldt de eerste verpleegkundige zich aan mijn bed met een hele rits pillen, gevolgd door de dame van de catering die zonder morren speciale ontbijtverzoekjes klaarmaakt (een beschuitje kaas, lauwe havermoutpap met suiker en thee met nog meer suiker – van alle prednison kom ik toch al kilo’s aan). Daarna is het de beurt aan de zaalarts die in een voor mij ondoorgrondelijk ritme visites aflegt. Vervolgens is het wachten op de lunch, wachten op bloedtesten, wachten op medicijnen, wachten op avondeten en weer wachten op medicijnen, wachten op… Eigenlijk bestaat de hele dag uit wachten.

Ziek zijn als kind was altijd een feestje. Legitiem urenlang televisie kijken, een continue stroom van crackertjes met smeerkaas en oneindige aandacht van mijn moeder. Maar écht ziek zijn is heel kut. Dan heb je namelijk helemaal geen chill vakantiegevoel, eerder het gevoel dat je leven aan je voorbij trekt. Een ziekenhuis is een plek waar de tijd langzamer tikt dan erbuiten, waar een minuut echt aanvoelt als zestig poeptrage seconden. Genoeg tijd om je de waarde van gezondheid te realiseren. Dat al het andere niets betekent als je niet van je lichaam op aan kan. Die mannen van De Dijk wisten het al: je weet pas wat je hebt als je het niet meer hebt.

Met een bonkend gevoel word ik wakker. Vannacht heb ik geen oog dicht gedaan door de vrouw in de kamer naast me, die naast fysieke problemen ook behoorlijk aan dementie te lijden heeft. De hele nacht lang riep ze afwisselend om Pééééétra (de enige zuster waarvan ze de naam heeft onthouden) of om haar moeder, die logischerwijs hartstikke dood moet zijn.

Na de koffieronde besluit ik op mijn pantoffels, vergezeld door mijn infuus, een blokje om te gaan. Beneden in de ontvangsthal word ik bekeken door de dagjesmensen. Een klein meisje vraagt ondertussen wijzend naar mijn infuuspaal nieuwsgierig aan haar moeder wat het is. Een zwangere vrouw, waarschijnlijk vol hormonen, kijkt me vol medelijden aan. Alsof ik terminaal ben en mijn laatste dagen geteld zijn. Ongemakkelijk slof ik maar weer terug naar mijn kamer. Misschien hang ik morgen een briefje op mijn rug met: ik ga niet dood.

Ik heb vandaag een darmonderzoek en mag daarom niet eten, terwijl de maaltijden eigenlijk de weinige hoogtepunten van de dag zijn. Tegen de middag vind ik in mijn tas een zak apenkoppen en omdat ik honger heb besluit ik dat het vast niet erg is als ik er ééntje neem. Na het onderzoek vertelt de arts terechtwijzend dat hij naast een kapotte darm ook een zwart-gele substantie zag zitten. Oeps.

Ik ben in grote paniek. De jongen waarmee ik al een paar keer heb afgesproken, appt dat hij als verrassing onderweg is. Ik realiseer me dat mijn uiterlijke verzorging al dagen uit niet veel meer dan douchen bestaat. Ik verruil als een gek mijn bril voor lenzen en haal een borstel door mijn haar. Wanneer ik in de spiegel kijk besef ik de ernst van de situatie en mijn roze pyjama en probeer met man en macht iets anders aan te trekken. Dat blijkt met een infuus en zonder hulp onmogelijk.

Het blijkt niet belangrijk: een uur later zoenen we voor het eerst en pas op het moment dat we zo hitsig zijn dat we verstrikt raken in de infuuslijn barsten we in lachen uit om de absurditeit van de situatie. Als hij weg is bedenk ik me dat er waarschijnlijk mensen dood zijn gegaan in deze kamer, terwijl ik mezelf hier met grote moeite moest tegenhouden om geen seks te hebben. Hoe leven en dood soms zo dichtbij elkaar kunnen staan.

De verpleging hier is ontzettend lief, maar ik vind het moeilijk om alle hulp te accepteren. ‘Broodjes smeren?’, ‘Laat mij het zelf maar doen.’ ‘Gordijnen dan?’, ‘Doe ik zelf wel open.’ ‘Bed verschonen?’, ‘Wacht, ik help wel even.’ Hulp aannemen is lastig wanneer je dat niet gewend bent. Het voelt als een zwakte. Ik wil anderen er niet mee lastig vallen. Maar als je in een ziekenhuisbed aan een infuus ligt, is het lastig zelfstandig te zijn. Dan kun je niet anders dan hulp accepteren.

Ik merk dat het stilstaan, of eigenlijk stil liggen, grote invloed heeft op mijn humeur. Vooral het wachten op andere mensen, van wie ik moet aannemen dat zij kundig genoeg zijn om mij beter te maken, vind ik moeilijk. Ik ben namelijk gewend mijn eigen boontjes te doppen. Als ik iets wil, dan werk ik ervoor. En als ik iets niet wil, dan zorg ik dat dat stopt. Nu ben ik overgeleverd aan anderen. Elke zeggenschap over m’n leven ontbreekt.

Een van de weinige zekerheden van dit moment is het steevast gewekt worden om zes uur. Ik raak er maar niet aan gewend. En waarom zo vroeg eigenlijk? Ik doe toch de hele dag niets. De verpleegster vraagt of ze het licht aan moet doen, ik zeg nee. De gordijnen mogen ook dicht blijven. Het valt me op hoe het gebrek aan doelen aan mijn levensvreugde tornt.

Tegelijkertijd verval ik in de lome dagelijkse ziekenhuissleur en geniet ik ineens van de praatjes met de verpleging. Sterker nog: het worden de lichtpuntjes van m’n dag. De schoonmaakster, die de eerste dagen ietwat verlegen haar werk deed om er snel tussenuit te knijpen, vertrouwt me toe dat ze eind volgend jaar naar Friesland gaat verhuizen. Voor haar vriend, die 15 jaar jonger is en nog bij zijn ouders woont, maar op wie ze helemaal gek is. Of de oude vriendelijke man in de kamer naast mij die gezond verklaard weer naar Spanje vertrekt: “Bedankt hoor zuster. Voor de goede zorgen. U doet het maar goed hier met die boterhammetjes. Hartstikke fijn. Dag hoor!” Of de man van middelbare leeftijd die dagelijks met een ondeugende grijns vraagt of het prakkie mij ook weer zo gesmaakt heeft. Niks geen snelle millennials hier, maar de gewone mens met gewone-mensen-problemen.

‘s Ochtends om 05.50 uur word ik gewekt door de nachtzuster. Mijn kamer ligt aan het begin van de gang, wat betekent dat ik de eerste gelukkige ben. Na herhaaldelijk aangetekend bezwaar van mijn kant prijkt er vanaf morgen een vel A4 met de tekst ‘Ik slaap uit, ontbijt graag later’ op mijn deur. In werkelijkheid betekent dat uitslapen dat er ‘pas’ om 7 uur iemand aan mijn bed staat, maar goed: het voelt alsof ik in ieder geval iets heb bereikt.

Wie denkt dat een week in het ziekenhuis saai is, heeft er nog nooit een weekend meegemaakt. Alleen noodzakelijke onderzoeken worden uitgevoerd en er zijn weinig artsen. Er gebeurt dus precies helemaal niks. Mijn kamer kijkt uit op de McDonalds. Omdat ik niet meer weet wat ik met mezelf aanmoet bedenk ik een nieuwe tijdsbesteding. Ik houd vandaag bij wanneer het restaurant bijgevuld wordt, wanneer de piekuren bij de McDrive zijn (13.00 uur en 19.00 uur) en vraag me tegelijkertijd af of ik nog dieper kan zinken. Ik vrees van niet. Gelukkig is het morgen weer maandag en ik hoop dat ik dan naar huis mag.

--

Inmiddels heb ik er alweer meerdere opnames op zitten. Het gaat nu even goed, maar dat kan volgende week weer helemaal anders zijn. Het gebrek aan regie blijft lastig. Een chronische ziekte zoals de mijne blijft een slepend proces met pieken en dalen. Nét wanneer ik denk dat het weer even goed gaat; dat ik mijn ziekte de baas ben, krijg ik vaak weer de deksel op mijn neus. Waar ik lang in ontkenning verkeerde dat chronisch eigenlijk ‘het gaat wel een keer over’ betekende, begin ik me steeds meer te realiseren dat dat niet zo is. Ik zou liegen als ik zou zeggen dat het makkelijker werd. Dat wordt het niet. Ik weet dat er een grote kans bestaat dat ik de rest van mijn leven nog vaak een all-inclusive weekje mag inchecken. En hoewel de meeste dingen wennen, wordt dit nooit minder kut. Toch probeer ik dankbaar te zijn voor de periodes waarin het beter gaat en juist nog meer te genieten van alles dat wél lukt.

Volg TONIC op Facebook en Twitter.