Advertentie
Tien dingen die je altijd al wilde vragen

Tien dingen die je altijd al wilde vragen aan iemand met narcolepsie

“Het overkomt me soms zomaar ineens, zonder dat ik het door heb, waardoor ik soms hele stukken van concerten en films mis.”

door Lana Nikolić
27 augustus 2018, 12:33pm

Foto van Ana Jovanović

In Nederland lijden naar schatting zo’n zes- tot achtduizend mensen aan narcolepsie – een hersenaandoening waarbij je, zonder dat je het voelt aankomen, ineens in slaap valt. De meest voorkomende symptomen van narcolepsie zijn dat je overdag erg slaperig bent, je plotseling alle controle over je spieren verliest, en slaapverlamming.

Mensen met narcolepsie, zoals de 21-jarige Ana Jovanovic uit Servië, zijn gefrustreerd dat niemand weet waar het echt vandaan komt – zelf zegt ze dat haar aanvallen vaak getriggerd worden door extreme stress en heftige emoties.

Ik sprak met Ana om erachter te komen hoe het is om te leven met de wetenschap dat je elk moment in slaap kan vallen, en wat je nooit tegen iemand met narcolepsie moet zeggen.

VICE: Hey, Ana. Wanneer kwam je erachter dat je narcolepsie hebt?
Ana Jovanovic: Totdat ik vorig jaar de diagnose ‘narcolepsie’ kreeg had ik nog nooit van deze ziekte gehoord. Ik lag gewoon hele dagen in bed, zonder dat ik op kon staan. Mijn psychiater heeft me toen doorverwezen naar de enige dokter in Servië die gespecialiseerd is in slaapstoornissen.

Wat gebeurt er tijdens een aanval en hoe voelt dat dan?
Dankzij mijn medicijnen heb ik niet zo veel en ook niet meer zulke heftige aanvallen. Vroeger kon ik me tijdens een aanval bijna een half uur helemaal niet bewegen. Mensen dachten dan dat ik sliep, maar dat was helemaal niet zo – ik wist gewoon wat er om me heen gebeurde, maar ik kon niet bewegen of praten.

Droom je ook?
Ja – en die dromen zijn super levendig. Veel mensen kunnen niet dromen tijdens een kort dutje, maar mensen met narcolepsie kunnen dat heel makkelijk.

Hoe is het om als kind narcolepsie te hebben?
Tijdens mijn middelbareschooltijd moest ik altijd even een half uurtje slapen, en dan droomde ik ook heel erg heftig. Ze zeiden dat het door mijn lage bloeddruk kwam, maar ik weet nu dat het door mijn narcolepsie kwam.



Waar had je het meeste last van toen je nog geen medicijnen gebruikte?
Voordat ik medicijnen gebruikte werd ik altijd heel boos als ik niet wakker kon blijven tijdens een college. En het frustreerde me ook dat het me gewoon overviel. Gelukkig is het nu een stuk minder – in plaats van een half uur helemaal bewegingloos te zijn, ben ik nu gewoon een beetje moe. Als ik uitga moet ik wel letten op hoeveel ik drink – van alcohol in combinatie met mijn medicijnen kan ik weer slapeloosheid krijgen.

Wanneer heb je er het meeste last van?
Als ik op pad ben. Het overkomt me soms zomaar ineens, zonder dat ik het door heb, waardoor ik soms hele stukken van concerten en films mis. Als ik met mijn vrienden ergens ben word ik er altijd heel erg ongemakkelijk van als ik een aanval krijg. Ze weten natuurlijk precies wat er met me aan de hand is, maar ik vind het nog steeds altijd een beetje onbeschoft.

Mag je rijden?
Dat weet ik eigenlijk niet, maar ik doe het hoe dan ook niet. Ik weet dat je in sommige landen mag rijden als je narcolepsie hebt, zolang je kan aantonen dat je het onder controle hebt.

Wat voor medicijnen gebruik je nu?
Het beste medicijn tegen narcolepsie, Modafinil, is eigenlijk niet in Servië verkrijgbaar. Ik heb zes maanden geleden een vergunning aangevraagd om het te importeren, maar mijn aanvraag is nog steeds in behandeling. Ik kan het nu gewoon op het internet kopen, maar ik vertrouw het niet dat je het voor 30 euro kan kopen terwijl de officiële prijs 400 euro is. Ik slik nu pillen die eigenlijk voor de behandeling van ADHD gebruikt worden.

Wat is het heftigste aan deze ziekte?
Extreme emotionele situaties zijn vaak een trigger voor mijn narcolepsie, dus na een erge ruzie of als ik super gelukkig ben heb ik er het meeste last van. Ik heb vaak het gevoel dat ik moet zorgen dat ik niet heel erg blij word, zodat ik mijn narcolepsie een beetje in toom kan houden.

Hoe reageren mensen als je ze vertelt dat je narcolepsie hebt?
Veel mensen zeggen dat ze er ook last van hebben als ik ze uitleg wat narcolepsie inhoudt. Of ze zeggen dat het ze geweldig lijkt dat je gewoon altijd en overal in slaap kan vallen. Dat is super irritant.

Tagged:
ziek
10 vragen
narcolepsie
Slapen
Servië
slaapstoornis
hersenaandoening