Ik ben aan het genezen van sikkelcel en dit komt daarbij kijken

Ik was net terug van een vakantie in Spanje toen ik me ineens heel slecht voelde. Mijn kortetermijngeheugen werkte minder goed, lezen kostte me moeite, ik voelde een stekende pijn achter mijn rechteroog. Ik kreeg de neiging een zonnebril op te zetten tegen de felle zon. “Dit zal wel migraine zijn,” dacht ik, ook al had ik dat nog nooit eerder gehad. Maar een paar dagen later ging het goed mis. Wat er precies gebeurde kan ik me niet herinneren. Wel weet ik dat ik wartaal aan het uitslaan was vlak voordat ik omviel.

Een paar uur later werd ik wakker, omdat ik het koud had. Ik lag in een ziekenhuisbed en rook een geur die ik meteen herkende: ik was in het AMC (Amsterdams Universitair Medisch Centrum). Een verpleegkundige van de IC kwam binnen en vertelde me dat ik een soort beroerte had gehad, “sinustrombose” om precies te zijn. Daarbij blokkeert een bloedprop de afvoerende bloedvaten of aderen in het voorste deel van de hersenen – vandaar de hoofdpijn en de wartaal. Mijn ouders, mijn vriendin en mijn twee broers kwamen om de beurt langs, om te kijken hoe het met me was. Ik keek lange tijd verbaasd voor me uit. Het voelde niet als iets wat een 29-jarige zomaar hoort te overkomen.

Mijn naam is Orion. Ik ben inmiddels 30 jaar, engineer van beroep en sikkelcel-patiënt. Sikkelcelziekte is een erfelijke en ernstige vorm van chronische bloedarmoede, die kan leiden tot heftige pijnaanvallen (ook wel sikkelcelcrises genoemd) en blijvende schade aan organen. In 1992, mijn geboortejaar, stond de ziekte nog niet op de lijst van de hielprik* – het prikje in de hiel van pasgeboren baby’s waarbij bloed wordt afgenomen om het te controleren op eventuele ernstige ziektes, zodat een behandeling zo vroeg mogelijk kan worden gestart. Mijn ouders wisten daardoor aanvankelijk niet dat ik het onder de leden had. Daar kwamen ze pas achter toen ik drie jaar oud was en een longontsteking kreeg. Een arts in het Flevoziekenhuis in Almere heeft de ziekte toen bij me vastgesteld.

Ondanks de sikkelcel verliep mijn leven relatief normaal. Wel heb ik een aantal crises gehad, waarvan vijf zo heftig waren dat ik ervoor naar het ziekenhuis moest, en heb ik een keer een longembolie gehad. Ook ben ik vaak erg moe en is mijn conditie niet al te best.

Terug naar mijn sinustrombose – de oorzaak daarvan bleek mijn sikkelcelziekte te zijn. Van mijn behandelend arts kreeg ik toen een ingrijpend advies: het werd me met klem aangeraden om een behandeling tot genezing aan te gaan.

Genezen van sikkelcelziekte is namelijk mogelijk, via een allogene stamceltransplantatie. Tot voor kort was die behandeling alleen een optie bij kinderen met sikkelcel, maar inmiddels komen ook volwassenen ervoor in aanmerking. Vaak is het nog niet gedaan: met mij erbij zijn er nu 30 mensen die voor sikkelcelanemie een stamceltransplantatie hebben ondergaan in het AMC.

Aan zo’n behandeling tot genezing wordt alleen begonnen als de sikkelcelklachten zo ernstig zijn dat ondersteunende behandelingen, waaronder het toedienen van antibiotica, intensieve pijnstilling en bloedtransfusies niet meer toereikend zijn. Het is namelijk risicovol: er is een kans dat de donorcellen worden afgestoten (bij vergelijkbare behandelingen in de VS gebeurde dat bij ongeveer 15 van de 100 patiënten). Ook is het niet bepaald makkelijk – in eerste plaats omdat er een geschikte donor gevonden moest worden, van wie het weefseltype precies overeenkomt met het mijne. Eén van mijn broers en mijn zusje hebben de ziekte niet, maar zijn wel drager. Dat maakte ze in theorie geschikt om een stamcel te doneren. De kans dat hun weefsel identiek is aan het mijne is zo’n 25 procent – dat moest dus eerst getest worden.

Het was zenuwslopend om op de uitslag van die test te wachten, maar ik stelde me strijdbaar op. Toen werd ik gebeld door mijn broertje. Hij is nogal droog, dus hij deelde me op een nonchalante toon mee dat hij een identieke match is. Dat kwam wel binnen, moet ik zeggen. Ik wist niet hoe vaak ik hem moest bedanken.

Op 16 maart 2023 meldde ik me in het ziekenhuis. Na een intake werd ik naar het dialysecentrum gebracht. Ter voorbereiding kreeg ik een wisseltransfusie, waarbij mijn bloed werd afgenomen en vervangen door donorbloed. Meteen daarna voelde ik me heel energiek. Terwijl ik een enorme, warme zak met mijn eigen bloed vasthield, hoopte ik dat het een voorbode was van de energie die ik na mijn genezing altijd zal hebben.

De volgende dag stond het plaatsen van een PICC-lijn (dat staat voor perifeer ingebrachte centraal veneuze katheter, een infuus waarmee voor een langere tijd medicijnen kunnen worden toegediend) op de planning, waarmee ik het middel Alemtuzumab toegediend kreeg. Dit middel is een antistof dat mijn afweer moet platleggen, zodat de donorstamcellen zich beter kunnen nestelen. Alemtuzumab is een zogenaamde ‘biological’, wat betekent dat het met levende cellen is gemaakt in een celkweek. Afhankelijk van het merk zijn die cellen afkomstig van een rat of van een muis. Er komen helaas ook een paar bijwerkingen bij kijken: ik kreeg huiduitslag, mijn gezicht zwol op, ik was benauwd, had pijn op mijn borst en vreselijke jeuk.

De Alemtuzumab kreeg ik vier dagen achter elkaar toegediend. Daarna begon ik met het slikken van Sirolimus, een medicijn dat ontzettend belangrijk is voor de periode na de transplantatie: het onderdrukt namelijk mijn eigen afweer tegen vreemde cellen. Zonder Sirolimus zouden de cellen van mijn broertje niet overleven in mijn lichaam. Ook moest mijn hele lichaam bestraald worden, om het nog minder waarschijnlijk te maken dat mijn afweersysteem na de transplantatie roet in het eten zou gooien.

Voor de bestraling werd ik gebeld door een specialist, die met mij de risico’s doornam. “Je mag er op elk moment mee stoppen,” zei hij. De kans op onvruchtbaarheid is één procent, en ik zou op lange termijn last kunnen krijgen van staar – wat goed behandelbaar is.

De bestraling duurde in totaal tien minuten. Dat is niet zo lang, maar het was heftig: het voelde alsof de machine alle energie uit me aan het zuigen was. De rest van de dag had ik moeite met de simpelste dingen. Even naar de wc gaan, bijvoorbeeld. Ik moest me goed vasthouden bij het opstaan, anders zou ik door mijn benen zakken. Geestelijk was dit best raar. Ik had zin om van alles te ondernemen, rondjes te lopen en ik keek erg uit naar bezoek. Maar mijn lichaam stribbelde tegen.

De dag van de transplantatie was heel bijzonder voor me, en ook voor mijn naasten. Het voelde alsof ik er hard voor had gewerkt, door alle eerdere fases van de behandeling te ondergaan. En niet alleen ik, maar ook mijn vrienden, mijn familie, mijn kennissen en mijn vriendin – zij sleepten mij erdoorheen. Ik heb enorm veel kracht kunnen putten uit hun woorden en gebaren.

De “oogst” bij mijn broertje was bijzonder goed: er stond een volle zak met daarin een bloed-achtige substantie voor me klaar, met een dichtheid van 9 miljoen cellen per kilo (de norm is 7 miljoen cellen per kilo). Als ze worden toegediend via de eerder geplaatste PICC-lijn voel ik een koude stroom in mijn arm, verder niets. Het was een blij moment. Mijn vriendin was erbij, en daarnaast twee verpleegkundigen, een arts en een arts in opleiding. Ze feliciteren me.

Een dag later mocht ik naar huis. Het voelde goed om weer thuis te zijn. Kleine dingen, zoals even een raam open zetten, of wat langer uitslapen, kan je gaan missen in het ziekenhuis. Het is inmiddels ruim een maand geleden dat ik me meldde in het AMC. Er was me al verteld dat het herstel zou verlopen met pieken en dalen. En dat klopt. Ik heb inmiddels mijn hoofd kaalgeschoren omdat mijn haar uitviel door de kuur en bestraling. Ik eet niet altijd even goed, want mijn mond zit vol met pijnlijke wondjes en aften door de Sirolimus. Die wondjes genezen niet snel, omdat ik een enorm gebrek aan bloedplaatjes heb. Per dag moet ik aankijken hoe ik me voel en of ik überhaupt iets ga ondernemen, of dat het weer een bingewatch-dag gaat worden. Maar ik heb goede moed: ik wist van te voren dat ik last zou kunnen krijgen van deze bijwerkingen, het hoort erbij. Ik heb nog een lange weg te gaan.

Over een paar weken hoor ik voor het eerst tot in hoeverre mijn lichaam de donorcellen geaccepteerd heeft, en of ik daadwerkelijk onderweg naar genezing ben. Tot die tijd blijf ik hoopvol, maar ook strijdbaar.

*In België staat sikkelcelziekte nog niet op de lijst voor de hielprik. Dat is erg jammer, want behandeling voor de ziekte werkt het best als deze preventief is.

Orion houdt zijn herstel bij op zijn blog.