Jag är på riktigt allergisk mot solen

Jag har en sjukdom som heter solurtikaria, vilket innebär att jag är allergisk mot solljus. Det är intet skämt: på samma sätt som vissa är allergiska mot jordnötter är jag allergisk mot solljus.

När jag kommer i kontakt med solljus får jag utslag på huden där solstrålarna strålat mig. Det tar bara några minuter, det blir varmt och kliar, och om jag har otur får jag nässelutslag. En gång fick jag en anafylaktisk reaktion som slutade med att jag svimmade (yrsel och lågt blodtryck är vanliga symptom av en allergisk reaktion). Som tur är har min hals aldrig svullnat igen.

Om jag tillbringar längre perioder i solljus kan mina kroppsdelar svälla. En gång hamnade jag på akuten efter en allvarlig reaktion på stranden. Personalen på sjukhuset uppmanade mig att ta av mig mina leggings eftersom mina anklar och fötter svällde så mycket. Jag började spy också på grund av att min kropp var i chocktillstånd. Man får en del konstiga blickar när man är en kvinna i trettioårsåldern som sitter ensam på akuten utan byxor och spyr i en hink.

Generellt försvinner symptomen inom ett par timmar. Om det är riktigt illa kanske man ser en del brustna kapillärer eller blåmärken där det varit svullet. Ibland kan jag även drabbas av fatigue – ett obehagligt tillstånd som innebär att det känns som man springer ett maraton när man i själva verket bara försöker koka en kopp kaffe eller gå och handla mat.

Först när det började hända hade jag ingen aning om vad det var. Men när jag tog av mig kläderna efter en reaktion såg det ut som om jag fortfarande hade på mig dem. En degig, vit hudversion av en baddräkt eller träningströja var kvar på min kropp.

Det tog 18 månader för mig att få diagnosen solurtikaria, och det tog ännu längre tid att få en remiss till en specialiserade hudklinik där jag numera får behandling. Två hela somrar alltså! Två somrar när jag undrade vad fan det var som hände med mig varje gång jag gick utomhus. Två somrar då jag undrade varenda dag om jag kanske skulle få en anafylaktisk chock och dö. Jag är vanligtvis en ganska ångestfylld person, så under en period fick jag så mycket ångest att jag inte ville gå ut överhuvudtaget, speciellt när det var extra soligt. DÅ jag inte längre hade tillgång till min vanliga copingmekanism (träning) blev jag djupt deprimerad.

När jag fick min diagnos var jag tvungen att göra ett test. De lyste på mig med uv-ljus i olika styrkor, för att se vilka jag reagerade på och hur snabbt. Jag reagerade på alla, och fort. Jag frågade kvinnan som gjorde testet på mig om det hon gjorde skulle göra att det kliade. "Åh, det är inte så farligt," svarade hon. Varje gång den lilla ljuspunkten träffade min rygg fick jag en stor röd blåsa. "Oj," sa hon, "jag har aldrig sett en sån reaktion."

Dagen därpå gick jag tillbaka till sjukhuset för att få träffa hudläkaren. Han berättade för mig att det var den värsta reaktionen på solurtikaria han någonsin sett. "Det måste ha varit väldigt svårt för dig att hantera det här," sa han. Jag brast ut i gråt och fortsatte grina i säkert en timme. Fram tills då hade ingen, inte en enda läkare, uppmärksammat hur svårt det faktiskt är att vara allergisk mot solljus.

Solljus finns överallt. Det är solljus varje dag, inte bara på molnfria dagar. Solljus är picknickar, glass, långa sommarkvällar och romantik. Solljus är bröllop. Solljus är lycka. Jag kan inte beskriva med ord den lättnad jag kände när någon uppmärksammade en del av det.

VIDEO: Att springa är den sämsta metoden om man vill bli vältränad

Det finns inget botemedel, men det finns behandling. Jag tar en kombination av olika mediciner, framför allt väldigt starka antihistaminer. Det betyder inte att jag aldrig får reaktioner, men det innebär att jag kan gå utomhus utan att vara rädd för att jag ska dö. Och det är alltid något!

Jag är med i en Facebookgrupp för människor med solurtikaria, där vi kan dela med oss av erfarenheter och prata om vilka mediciner vi tar. Vissa av de andra som lever med sjukdomen går inte ut under dagen, medan andra bara gör det om de är täckta från topp till tå. De lever inte normala liv – de kan inte vara med på sociala tillställningar eller leka med sina egna barn.

Jag är så rädd för att det ska hända mig. Jag tror det delvis är mentalt; ju mer man stannar inne och täcker sig, desto känsligare blir huden. Det kanske känns skrämmande att gå ut när kroppen tidigare reagerat på det här konstiga och oförutsägbara sättet, men det bästa man kan göra är att acceptera ljuset. Jag vet att jag låter lite som en sektledare nu – Acceptera ljuset! – men det är det enda sättet om man vill leva något som liknar ett någorlunda vanligt liv.

Jag har också börjat träna min hud. Det finns en övning som går ut på att man stegvis försöker bygga upp sin tolerans mot solljus genom att utsätta sig för det. Man kanske börjar med underarmarna, för att man till exempel ska kunna gå ut i en t-shirt. Mina händer och ansiktet brukar väldigt sällan reagera, eftersom de är de delar av min kropp som regelbundet utsätts. Jag brukar öva hemma i min trädgård, och då är jag noga med att bara jobba med en liten yta, och att den inte utsätts för ljus för länge första gången.

Att åka på sol och bad-semester är nog inte riktigt möjligt för mig, men jag kan ändå åka på semester till varmare platser. Första gången jag simmade i havet efter jag fick min diagnos var i Montenegro, i kristallklart vatten med berg runt omkring mig. Jag hade på mig leggings och solskyddsfaktor 50, men jag brydde mig inte. I det ögonblicket insåg jag att jag alltid tänkt katastroftankar; att jag aldrig skulle få simma i havet igen; att mitt liv var över. Jag började gråta tårar av lycka.

Jag är glad för att jag inte känner den negativiteten längre. Jag kan leva ett ganska normalt liv nu. Jag accepterar ljuset; det är bara att det kliar lite när jag gör det.