​Am 33 de ani și orbesc pe zi ce trece

Am început să-mi pierd vederea în momentul în care cineva mi-a etichetat stângăcia. Era prin 2006 și aveam 24 de ani. Înainte de asta, cădeam în șanțuri, mă împiedicam de scaunele din bar și ratam să dau mâna cu lumea, dar mă gândeam că nu e o problemă medicală și că așa sunt eu: inadaptat social. Dar după ce am fost la control la un optician, identitatea mea s-a schimbat: aveam retinis pigmentosa. Știu că asta nu-ți spune nimic.

Puțină lume a auzit de boala asta, deși e una dintre cele mai comune cauze de orbire printre tineri. Încerc să le explic oamenilor că am retinis pigmentosa și că uneori văd bine, alteori mă izbesc de pereți. Dar devine complicat și durează prea mult. Pe scurt: RP e o tulburare genetică și cauzează degenerarea retinei. Nimeni nu știe de ce, dar un lucru e cert: orbești treptat din cauza ei și poți ajunge la orbire completă. Dacă ne-am cunoaște, nu ți-ai da seama că e ceva în neregulă cu mine: ai crede că sunt doar un tolomac care a ratat să dea mâna cu tine.

După ce mi s-a pus diagnosticul, mi-a fost ridicat permisul de conducere. Atunci m-a durut, dar acum mi se pare o binecuvântare. Lucram la o revistă de motocicliști, dar nu scriam deloc convingător. Când conduceam motocicleta noaptea, mă concentram să urmăresc mereu linia albă, nu vedeam aproape nimic în rest. Zilele astea merg cu trenul și-mi place.

Când m-au diagnosticat, mi-au pus un clicker în mână, mi-au băgat capul într-un aparat și mi-au zis să fiu atent la luminile din vederea periferică. Aparatul făcea și un zgomot când elibera luminile, dar asta nu mă ajuta să le văd. A fost testul cu cel mai prost rezultat din viața mea.

Am primit o scanare cu rezultatele, ca să văd zonele unde îmi lipsește vederea periferică. Acolo unde retina mea dă greș, creierul umple spațiile cu zgomot alb și îmi înconjoară vederea bună cu un fel de ceață. Practic, ceața asta luminoasă mă împiedică să descifrez conținutul real al unei scene. Mă atacă umbre din toate părțile. După care mă izbesc de ceva tare și mă doare și mi-e rușine.

Asta e cea mai nasoală parte: inițierea constantă în noi lumi de nesiguranță. Și asta îmi amintește că sunt muritor. După vârsta de 30 de ani – eu am 33, vârsta când au început să i se întâmple chestii nasoale lui Isus – corpul începe să-și piardă vitalitatea. Țesuturile se regenerează mai greu, îți crește sau îți cade păr în locuri unde nu te aștepți. Ochii mei îmi prezintă zi de zi soarta așa cum e: încețoșată și plină de pericole.

Nu mă tem de orbire, așa cum nu mă tem nici de condiția mea de muritor. Groaza e specifică: ciuda că te pot vedea în timp ce mă vezi. E vanitoasă și viscerală. Dacă dispare dorința, atunci dispare și plăcerea? Și fără plăcere, ce mai rămâne? Lasă cărțile și priveliștile superbe; nu-mi pot imagina cum o să fie să pierd zâmbetele, buzele și ochii, roșeața din obraji, bucile. E o anxietate ca oricare alta: centrată pe sex. Nu vezi, nu exiști, asta e întrebarea.

Nu se pot face pronosticuri. Îți spun că fiecare caz e diferit. Singurul lucru garantat e deteriorarea. RP e un diagnostic vag, unde intră la grămadă multe probleme de retină. Și asta pentru că sunt multe. E de ajuns o mică eroare de cod genetic și retina e condamnată. Nivelul detaliilor e incredibil.

Am dat o mică mostră pentru analiză acum câțiva ani și rezultatele au venit abia luna trecută. Mi-au găsit gena defectuoasă: e vorba de USH2A, care cuprinde proteina ușerină. Adică? La poziția 308, există un GCCA care n-ar trebui să fie acolo, și un A care ar trebui să fie un G la 3358. Aha, super. Practic, nu aflasem nimic care să mă ajute cu ceva.

„Deocamdată nu înțelegem mutația exact și nu putem prezice severitatea bolii", a recunoscut prietenul meu genetician, Richard. „Nu avem destule informații, pentru că mutațiile astea sunt foarte rare."

E ca și cum ai căuta un ac în carul cu fân, după care îl găsești în câteva zeci de ani și-ți dai seama că n-ai ață și nici nu știi să coși.

Pierderea vederii m-a învățat că nicio fotografie nu e completă. Ochii mei trădători n-o să mă lase să uit că mereu există ceva nevăzut care așteaptă să-mi pună piedică sau să mă lovească. Fie că e vorba de o zonă oarbă, iluzie, dezamăgire de sine, o toană a biologiei sau o festă de-a creierului, puține lucruri sunt doar ceea ce par. Nu crede tot ce vezi.

@DeeBeeFree

Traducere: Oana Maria Zaharia

Urmărește VICE pe Facebook.

Mai multe povești personale despre tulburări medicale rare:
Cea mai nașpa parte a provocării găleții cu gheață sunt oamenii care o critică Noaptea în care prietena mea a uitat cine sunt Am vorbit cu un tip care și-a găsit liniștea după ce și-a amputat piciorul