Cum e să leșini brusc de fiecare dată când râzi

Femeile care suferă de narcolepsie pot să adoarmă brusc când simt emoții intense, din cauza unui simptom extrem: cataplexia. Chiar și o chestie atât de banală ca o criză de râs poate să le pună sănătatea în pericol.

Nu-i de glumit cu somnul pentru Alina Moser. Multora poate să li se pară extrem să adormi după o porție sănătoasă de chicotit, dar Moser suferă de o boală rară, în care emoțiile puternice pot să-i provoace un somn profund, la propriu.

„Când aveam 16 ani, stăteam la un hostel de tineret cu colega mea de cameră, Julia. Râdeam la noi în cameră și eu stăteam pe saltea, însă, la un moment dat, am căzut pur și simplu. Am zăcut acolo, fără să pot să mă mișc, dar în sinea mea încă mai râdeam. Am stat așa 45 de minute până să-mi treacă."

Probabil ai auzit de narcolepsie din House sau din vreun alt serial cu doctori. Boala asta neurologică rară, care afectează o persoană din 2 500 în Marea Britanie (adică aproximativ 30 000 de oameni), face creierul să se chinuie să regleze normal ciclul somn/veghe.

Moser, care are 21 de ani și e chelneriță part-time, e membră a unei mici comunități de pacienți, pentru care un simptom, cataplexia, e atât de extrem, încât îi face pe unii dintre ei să evite complet situațiile sociale. Pacienții, provocați de emoții puternice, cum ar fi râsul, furia și surpriza, își pierd complet controlul asupra propriilor mușchi în doar câteva secunde. Le cade capul pe spate și intră în somn REM, în numai câteva minute. Numite atacuri de cataplexie, se estimează că 70% dintre cei care suferă de narcolepsie experimentează cataplexia.

La capătul mai puțin extrem al aceluiași spectru, cei care nu se tratează pot să se-aștepte la un ritm de somn nocturn cu întreruperi mari și somnolență excesivă pe timp de zi. Dar nu-i deloc un chin mai mic. Bolnavii trec des prin crize de paralizie nocturnă și dureri musculare cronice.

Cataplexia poate să fie și de-a dreptul periculoasă. Pe forumurile de pe net e plin de pacienți, care, înainte să fie diagnosticați, au trecut prin crize de genul ăsta, în situații în care și-au pus viața în pericol, cum ar fi scufundările.

Pentru că somnul neregulat poate fi pus pe seama schimbărilor de stil de viață, a stresului, sau, în cazul lui Moser, a comportamentului tipic adolescenților, e lesne de-nțeles cum poți să fii diagnosticat greșit. Multe dintre femeile cu care-am vorbit mi-au spus că au ajuns să fie crezute cu greu. Una dintre paciente mi-a zis că doctorul ei a descris-o drept „doar o persoană obosită". Moser a avut norocul să fie diagnosticată într-un an, dar pentru Charlie*, care are 27 de ani, chinul a ținut 14 ani.

De profesie administrator, din Londra, Charlie spune că doctorii au ignorat-o mai mereu. „Am fost refuzată de-atâția medici. Au reuzat să-mi facă vreo analiză și mi-au dat medicamente care pur și simplu n-au funcționat".

Charlie a hotărât să trăiască cu boala. În ciuda eforturilor de a păstra aparența de normalitate, zice că și-a pierdut 13 ani din viață, pe care n-o să-i mai primească niciodată înapoi. „Am avut perioade lungi de timp când nu puteam să conduc și mi-era foarte greu să mă duc la muncă". Abia după ce a făcut un copil și a început să-și facă griji că atacurile ei de cataplexie riscă să lase un copil de trei ani nesupravegheat, a încercat din nou să primească un diagnostic. A fost ignorată din nou. De-atunci, Charlie a primit diagnosticul corect, la un an după ce a cerut o a doua opinia la clinica de somn unde lucrează acum.

Dar de ce boala asta misterioasă îi afectează doar pe unii? Broadly a stat de vorbă cu Dr. Emmanuel Mignot, un expert recunoscut la scară mondială în narcolepsie.

Cercetătorul pe probleme de somn zice că-i vorba de genetică: „E nevoie, în primul rând, de anumite date genetice, în special gene care reglează sistemul imunitar. Cea mai importantă e o genă care se numește HLA".

Dr. Mignot mai pune lucrurile și pe seama factorilor de mediu, pentru cei care sunt din start predispuși genetic. Sugerează că bolnavii au fost, probabil, expuși în copilărie la anumite infecții care i-au făcut mai sensibili la boală. „Pentru unii, picătura care umple paharul e o gripă", zice el.

Și, după ce studiile au evidențiat o legătură plauzibilă între Pandemrix, vaccinul împotriva gripei porcine, și narcolepsia la copii și adolescenți, guvernul britanic a admis, în 2013, că vaccinul s-ar putea să fi provocat boala.

Deci care-i legătura între cele două chestii? Simplu spus, în loc să te scape de gripă, sistemul imunitar atacă celulele din creier care produc hipocretina, o moleculă cu structură de proteină, care ajută creierul să regleze starea de trezie. Cercetătorul pe probleme de somn spune că „odată ce celulele astea sunt omorâte din greșeală, ai narcolepsie pe viață".

Asta înseamnă că cei afectați de boală sunt condamnați să pice din picioare de fiecare dată când se duc la stand-up? Nu, zice Dr. Mignot, care insistă că o combinație de tratament medicamentos și schimbări de stil de viață poate să trateze boala, inclusiv prin „pauze programate de somn, medicamente care te-ajută să faci față dormitului prost noaptea și să reglezi starea de trezie ziua, [prin folosirea] de stimulente și inhibitori de somn REM și de antidepresive pentru cataplexie".

„Pentru cazurile grave de cataplexie, [medicamentul pentru narcolepsie] Xyrem e de departe cel mai eficient și reușește des să facă oamenii să revină aproape în proporție de (80 la sută) la normal".

În Marea Britanie, cei care suferă de narcolepsie pot să obțină Xyrem prin Serviciul Național de Sănătate, dar nu le e ușor. Deși medicamentul reprezintă prima linie de tratament a cataplexiei, bolnavilor le e refuzat din cauza prețului ridicat. Organizația caritabilă Narcolepsy UK a afirmat că, din cauza faptului că unele clinici din cadrul sistemului național nu oferă acces la medicament, bolnavii trebuie să „se dea peste cap" să-l obțină, inclusiv să apeleze la organizații precum Grupurile de Acces Clinic. Mulți eșuează. În sensul ăsta, e cam ca la loterie. Vârsta și adresa sunt factorii principali care stabilesc dacă îți poate fi prescris sau nu. Organizația a creat o petiție, ca să schimbe situația.

Deși unele femei, cum ar fi Charlie, au avut șansa să-și facă viața de zi cu zi mai ușoară, cu ajutorul altor medicamente disponibile în Marea Britanie (stimulenți precum Modafinil și Dextroamfetamină), altele n-au fost la fel de norocoase. Jenny Jenkins, diagnosticată după vârsta de 30 de ani, n-a reușit încă să găsească un medicament care i se potrivește, ceea ce înseamnă, după cum recunoaște chiar ea, că încă se chinuie să ducă o viață cât de cât decentă. „Încă n-am găsit pastila magică. La momentul de față iau 21 de pastile pe zi și una care să le combată efectele secundare. Și asta tot nu rezolvă cataplexia".

Într-o epocă în care tehnologia pare să aibă soluții pentru tot, inclusiv pentru externalizarea sarcinilor domestice, pacienții care n-au acces la o singură pastilă care să-i ajute semnificativ se simt cu atât mai izolați.

Și nu-i greu să-ți dai seama cât de mult le afectează asta psihologic pe victimele care, de obicei, sunt trimise acasă și depind din greu de familiile lor. Boala lui Jenkins a făcut-o să renunțe la carnetul de conducere și să se pensioneze devreme. „Nu mai sunt în stare să fac atâtea lucrui pe care le luam odată de-a gata. Nu mai pot să mă duc la cumpărături, să am o viață socială, sau să mă văd cu oameni, fără să adorm. Pur și simplu nu mai pot să am o viață din cauza bolii ăsteia".

Deși Charlie recunoaște că problema ei cu catapalexia nu-i atât de gravă ca a altora, presiunea de a evita constant emoțiile plăcute a determinat-o de multe ori să se izoleze social. „Când stai de vorbă cu cineva, orice poate să provoace boala. Mi s-a întâmplat cam peste tot pe unde-am fost: cu prietenii la școală, la muncă, până și în baruri".

Nu-i de mirare că mulți iau în calcul varianta sinuciderii. Există nenumărate formuri pe net dedicate bolnavilor de narcolepsie care se luptă cu sinuciderea. Și, din păcate, unii bolnavi chiar merg până la capăt. În iulie anul trecut, asistenta de creșă Katie Clack, în vârstă de 23 de ani, și-a luat viața, pentru că boala ajunsese să i se pară „insuportabilă".

Poate să fie complicat și să le dezvălui altora că suferi de boala asta. Multe dintre femeile cu care am stat de vorbă au ales să rămână sub protecția anonimatului, pur și simplu pentru că nu voiau să fie asociate cu boala. Și nu-i neobișnuit ca persoanele din afara comunității să creadă că nu poți să te controlezi.

Lauren Flygare, care a fondat ONG-ul Project Sleep, a postat pe blog despre avalanșa de sugestii care nu ajută cu care s-a confruntat după ce le-a spus altora despre boala ei. Sigur, yoga și rugăciunile pot să ajute, dar cu siguranță nu te vindecă. „Dacă cineva are o carie, poate să se roage până dispare?", scrie ea. „Cei care insistă pe soluții simple [sugerează] că narcolepsia mea e cumva sub controlul meu sau că e din vina mea. Și asta mă face să-mi fie rușine și să mă simt vinovată."

Situația asta pare să reflecte o problemă structurală mai mare: boala e invizibilă, ceea ce o face să fie mai puțin luată în serios, iar, la ora actuală, în Marea Britanie nu e văzută drept dizabilitate. În Statele Unite, pacienții sunt eligibili pentru ajutoare în cadrul programului de Întrajutorare Socială. Dar, deși un tratament universal pare să fie departe, Moser insistă că n-o să lase boala s-o definească: „Oi avea eu narcolepsie, dar narcolepsia nu mă are pe mine".

* Numele a fost schimbat

Urmărește VICE pe Facebook

Mai citește și despre alte boli:
Am vrut să mănânc sănătos pe bani puțini și asta aproape mi-a distrus viața
Când menstruația încearcă să te omoare
Cum e să trăiești cu boala psihică în care te vezi altfel decât ești