E mai mult decât o durere la menstruație: Poveștile a șase femei traumatizate de endometrioză

Am aflat că am endometrioză în 2015. La fel ca mulți alții în situația mea, mi-am subestimat mult timp simptomele și am recurs la doctori doar când am ajuns într-o situație limită. Endometrioza e o boală cronică și nu prea are opțiuni de tratament. Boala afectează una din zece femei aflate la vârste fertile, dar e foarte greu să fii diagnosticată, mai ales dacă ești persoană trans sau non-binară.

Dacă ai endometrioză, căptușeala din uterul tău crește și în alte părți din corp. Cel mai des în ovare, tuburile falopiene sau abdomen, dar poate afecta și plămânii, diafragma, apendicele, nervul sciatic sau nas – și, în cazuri foarte rare, chiar și ochii sau creierul. Acest țesut urmează ciclul menstrual oriunde crește, se îngroașă cu sânge și apoi se descompune. Dar sângele nu are cum să iasă din corp, iar asta creează leziuni, chisturi și inflamații cronice. Endometrioza poate cauza dureri în timpul sexului, leșin, vomă, acnee, schimbări de stare, oboseală și infertilitate.

„În ziua de azi, femeile sunt diagnosticate mai rapid”, a zis ginecoloaga din Milano Letizia Parolari. „Dar depinde mult de doctorii de la clinica respectivă.” Ultrasunetele ajută, dar cel mai bine se vede prin laparoscopie, o operație chirurgicală minoră prin care un tub subțire e introdus în abdomen printr-o incizie mică. Și nu prea ai ce face nici după ce ești diagnosticată – fie poți lua analgezice pentru durere, fie iei contraceptive non-stop și sari peste menstruație, fie îți faci operații ca să scoți țesutul din locurile nepotrivite, fie îți scoți uterul cu totul.

Fiecare caz e diferit, dar multe persoane care au endometrioză suportă durerea ani de zile înainte să ceară ajutor sau să fie crezute de doctori. Am rugat cinci femei să îmi povestească experiențele lor cu boala, înainte și după ce au fost diagnosticate.

Nu am lăsat niciodată menstruația să mă împiedice să fac ceva. Dar, în 2015, a trebuit să iau multe analgezice ca să pot să stau în picioare. După diagnostic, doctorul mi-a prescris pilula cu progesteron ca să țin situația sub control. La început, m-am simțit destul de neajutorată – nu-mi puteam face niciun fel de planuri. De fiecare dată când îmi venea ciclul, nu știam dacă o să fac față la efectele hormonale ale pilulei combinate cu durerea – pentru că de durere n-am scăpat niciodată.

Oamenii vorbesc mai mult despre endometrioză azi. Dar există ideea asta că e normal să suferi la ciclu, că ăsta e destinul nostru. Așa că societatea ne spune că durerea menstruală e normală, chiar dacă ar putea fi un simptom care ne anunță că ceva e în neregulă.

Mi-a venit ciclul foarte devreme, la vârsta de zece ani. Aveam mereu dureri mari, greață, diaree, mă lua cu leșin. La 28 de ani, când eram în Franța, un prieten de-ai mamei care e ginecolog mi-a zis că s-ar putea să am endometrioză. M-am întors în Italia și am făcut analize, dar m-am chinuit mult să găsesc un doctor care să mă asculte.

Din fericire, eu am o formă foarte ușoară. Ginecoloaga mea mi-a zis să iau anticoncepționale sau să fac un copil. Nu voiam nici una, nici alta. A fost foarte dură. „Nu înțeleg de ce femeile de azi vor să sufere. Ți-am oferit soluția, aia e.” Timp de câțiva ani, am făcut un compromis – am luat anticoncepționale și mi-am stopat menstruația, dar am simțit și schimbările hormonale. Acum doi ani, am hotărât să nu le mai iau. Durerea a scăzut un pic, dar nu știu de ce.

Ar trebui să le spunem tinerelor, la școală, că e normal să aibă dureri menstruale, dar numai până la un anumit prag. Același lucru e valabil și pentru sex. Cred că boala e adesea subestimată, deși îți dă peste cap viața chiar și în formele cele mai ușoare. Eu zic că dacă ar fi afectat bărbații, sigur am fi găsit un tratament de acum douăzeci de ani.

După ce am aflat că am endometrioză în mijlocul pandemiei, am devenit imediat purtătoare de cuvânt pentru Fundația Italiană pentru Endometrioză (FIE). Timp de un an și jumătate avusesem dureri groaznice. Am amânat să mă ocup de ele din cauza pandemiei, dar, din fericire, m-am dus până la urmă la un control și am descoperit o tumoare benignă la un ovar care avea hemoragie și leziuni pe ambele ovare.

Am început imediat să iau Visanne (un medicament cu hormon progestogenic folosit pentru tratarea endometriozei) și să urmez regimul recomandat de FIE. Iau și anticoncepționale și șase suplimente alimentare. Costurile sunt destul de mari și nu sunt acoperite de asigurarea de sănătate dacă nu ești un caz grav.

Cea mai mare frică a mea e că nu voi avea o viață împlinită. Uneori, creierul meu vrea să facă lucruri pe care corpul nu i le permite. Endometrioza îți afectează și sănătatea mintală, nu doar pentru că îți dă peste cap stările emoționale, ci și pentru că are un impact asupra vieții de zi cu zi. E normal să dezvolți depresie, anxietate și – în cazul meu – atacuri de panică. Deci nu te teme să mergi la terapie.

Am descoperit că am endometrioză în circumstanțe destul de absurde. În timp ce vara mea năștea la spital, am întrebat-o pe ginecoloagă dacă îmi poate face un control rapid, pentru că nu mai fusesem de ceva vreme.

În timpul consultației, fața doctoriței s-a întunecat. A zis că trebuie să mai facă niște analize. Pe scurt, aveam un chist ovarian pe cale să explodeze, ceea ce m-ar fi putut face să îmi pierd ovarul și să am sângerări interne. Urma să împlinesc 25 de ani și nu mai auzisem de endometrioză în viața mea.

Mereu am avut menstruații foarte dureroase. În adolescență, doctorul mi-a zis să iau analgezice înainte să înceapă durerile, așa că am făcut asta ani de zile și am ignorat problema. Dacă aș fi făcut un control mai devreme, acum n-aș avea chistul ăsta imens care nu vrea să dispară.

Când ginecologul m-a întrebat dacă am dureri la ciclu, am zis da, cu mândria unei femei care înfruntă durerea cu curaj. Mi s-a părut normal, că asta mă va pregăti pentru naștere. Nici măcar nu luam analgezice.

Într-o seară din decembrie anul trecut, după ce am făcut sex cu iubitul meu, am simțit niște dureri groaznice. În ziua următoare, am mers la urgență, dar doctorii nu au văzut nimic la ultrasunete, deși analizele de sânge arătau că celulele albe o luaseră razna. Mi-au recomandat raze X intestinale, iar radiologul mi-a zis că aveam un chist de nouă centimetri la ovarul stâng.

Cum naiba nu îl văzuseră doctorii? Mai târziu am realizat că era așa de mare încât îl confundaseră cu uterul. Mi-am făcut programare la o clinică privată. Între timp, am fost copleșită de durere. Simțeam o greutate în uter și mă chinuiam de câte ori mergeam la toaletă.

Următorul ginecolog mi-a zis că trebuie să mă operez cât mai repede. Mi-a recomandat să merg iar la Urgențe și să îmi exagerez durerea, ca să fiu luată în seamnă. Mi-a fost rușine, dar am făcut-o. M-am operat cu anestezie totală și de atunci iau anticoncepționale, deși mă simt ciudat să nu am ciclu deloc.

La ciclu, aveam dureri abdominale intense și după ce mi se oprea sângerarea. Aveam și o durere intensă în umărul drept, mai ales când respiram adânc. Ginecologul mi-a zis să nu-mi fac griji, că o să treacă după ce rămân însărcinată.

Până la urmă, am fost la o clinică privată cu o echipă specializată, iar diagnosticul a fost imediat – endometrioză diafragmatică. M-am alăturat echipei FIE, unde am cunoscut persoane cu probleme ca a mea sau mai rele, cum ar fi o femeie cu endometrioză pulmonară. Multe au zis că nu au fost crezute de doctori, care le-au zis că se plâng prea mult.

Aveam 35 de ani și voiam un copil. Au încercat să mă opereze ca să elimine țesutul, dar a fost prea complicat. Mi s-a zis, foarte sec, că nici măcar fertilizarea asistată nu mă va ajuta. Am încercat oricum, dar după două experimente am renunțat și am început să iau anticoncepționale non-stop.

Am intrat la menopauază devreme, la 42 de ani. M-am simțit eliberată. În sfârșit, trăiam fără durere. Am adoptat o fiică, dar pot spune că am trecut prin toate durerile sarcinii. De mai multe ori chiar. 

Numele au fost schimbate.*

Articolul a apărut inițial în VICE Italia.