Tengo 33 años y me estoy quedando cada vez más ciego

Empecé a perder la vista en el momento en el que alguien le puso nombre a mi torpeza. Era el año 2006 y yo tenía 24. Antes de eso, me caía en todos los huecos, me pegaba contra las butacas y no le atinaba ni a un apretón de manos. Pero no se trataba de una condición médica. Simplemente así era yo: inepto y socialmente torpe. Cuando los oftalmólogos me diagnosticaron, mi identidad se redefinió para siempre: retinosis pigmentaria (RP). Evidentemente este término no le dice nada a nadie.

Pocas personas han oído de esta condición, a pesar de ser la causa más común de ceguera en la población adulta inglesa. "Tengo algo que se llama RP", trato de explicar siempre. "Algunas veces veo bien y otras, me estrello contra las paredes". Pero luego la explicación se vuelve complicada y toma mucho tiempo. En resumen, la RP es un desorden genético que hace que la retina de los ojos se vaya autodestruyendo sin razón alguna, lo que causa ceguera nocturna, empeora la visión periférica y, eventualmente, te deja ciego. Si nos conociéramos, no te darías cuenta de que algo anda mal; yo sería simplemente un torpe raro que rechaza tu apretón de manos.

Me quitaron la licencia de conducción poco después de que me diagnosticaran. Al principio fue un golpe fuerte, pero ahora siento que fue también una bendición. Trabajaba como escritor en una revista machista de motos, y no lograba convencer a nadie de que era un biker [fanático empedernido del motociclismo]. De vez en cuando me echaba uno que otro pique en moto. Aunque reventaba el tacómetro y disfrutaba la actitud "púdranse todos", normalmente me sentía fuera de lugar. Sabía que algo no estaba bien. Sentía que estaba arriesgando mi vida más de la cuenta y solo estaba seguro de mi inminente ruina. Esta sensación aumentaba cuando manejaba de noche, esforzaba los ojos y trataba de seguir la línea blanca. El problema no era solo que tenía retinas moribundas. La cuestion es que me estaba muriendo por dentro. Para la tranquilidad de todos, ahora me desplazo en tren.

Para hacer el diagnóstico, el oftalmólogo me puso un timbre en una mano y me metió en una máquina donde salían luces minúsculas. Me pidió que presionara el botón cada vez que distinguiera una lucecita en la periferia de mi ojo. La máquina zumbaba antes de que saliera la luz, así que sabía más o menos cuándo iba a ocurrir. Pero a pesar de esto, no pasé el examen. Después de algunos minutos, que parecieron horas, me di cuenta que no había presionado el botón ni siquiera una vez. Desde el momento en que el oftalmólogo frunció el ceño entendí que nadie nunca había reprobado tan mal algo desde que mi abuela intentó jugar Minecraft en navidad.

Afortunadamente no había una pantalla de clasificación que grabara mi puntaje y lo comparara con el de otros pacientes, pero recibí una hoja que mostraba mi escotoma (del griego skotos, que significa oscuridad), o sea mis parches en la visión periférica. Sin embargo, estos parches no son propiamente "oscuridad". No es que falte algo, sé que está ahí. Pero no puedo identificar lo que es.

Cuando mis retinas fallan, mi cerebro llena los espacios con ruido blanco [señales aleatorias]. Pero esto también envuelve con una franja borrosa, intermitente y brillante la visión que no está afectada, la buena. El resultado es una mierda borrosa y brillante cuyo contenido es imposible de descifrar. Un aeropuerto, por ejemplo, puede ser para mí un millón de sombras que se aparecen como proyectiles de piedra, mientras que maletas con ruedas merodean mis pupilas, como perros fantasma detrás de sus dueños maquiavélicos. Nunca estoy seguro de lo que puedo y no puedo ver. Solo lo sé cuando el silencio de la premonición se rompe con el sonido de mi cuerpo que golpea algo duro. Luego viene el dolor y la vergüenza.

Esa es la peor parte: estar inmerso constantemente en el reino de la incertidumbre. Bueno, lo que no te mata, te hace más fuerte y por eso el dilema puede llegar a ser una enseñanza (o por lo menos una metáfora) sobre la mortalidad. Aún así es una mierda. Hoy tengo 33 años, la edad que Jesús tenía cuando le empezó a pasar todo lo malo. Pero en realidad, es desde los 30 años que el cuerpo empieza a perder su vitalidad. Los tejidos se regeneran, pero lentamente. Ya nada es de fiar. Vives en el eterno umbral de que pronto perderás el control. Te despiertas todos los días con la inminente amenaza de un tumor, de una enfermedad o de pelo en partes ridículas de tu cuerpo. Nada está garantizado. En mi caso, son los ojos los que me muestran mi destino todos los días: borrosos y llenos de peligro. Paradójicamente, mis ojos brillan como los de nadie.

No me da miedo la ceguera per se, como tampoco me da miedo el concepto de mortalidad. El terror es específico: temo no poder verte mientras me miras. Es vano y es visceral. Si el deseo desaparece, entonces, ¿el placer también lo haría? Y sin placer, ¿qué queda? Ya no importarían los buenos libros y los paisajes sublimes. Ya no importaría nada porque no soportaría imaginar perderme las sonrisas, los labios, los ojos, el rubor y unas buenas nalgas. Es una ansiedad como cualquier otra: centrada en el sexo. Ver o no ser, he ahí el dilema.

No hay un pronóstico determinado. "Cada caso es distinto", me dicen, "es lo único que sabemos. Algún día es probable que haya una cura, pero no sabemos a ciencia cierta". El deterioro es lo único que está garantizado. Cuando me miro al espejo, ya no me puedo ver la cara del todo. Solo relucen mi nariz y mis ojos. A veces pienso qué sería de mí si viviera en otra época, hace unos 160 años o más, antes de que el Dr. Franciscus Donders pronunciara por primera vez la condición de RP. Sería un hombre victoriano inexplicablemente torpe y reacio a la oscuridad. ¿Sería mejor porque desconocería lo que padezco? ¡Sí! Ahora entiendo los beneficios del diagnóstico: son un camino fácil, son una excusa.

La RP es difícilmente un diagnóstico. Los doctores admiten, con presión, que es sólo un término que incluye toda una gama de distintos síndromes de descomposición de retinas. Para ser justos con los científicos, hay que decir que se han vuelto cada vez más exactos en sus diagnósticos desde que comenzó la investigación genética. Los expertos de la genómica [ciencia que estudia los genomas] están investigando millones de potenciales errores de codificación del ADN. Esto ayudaría a referenciar e identificar las mutaciones que causan los síntomas de la RP. Un pequeño error en un sólo gen es todo lo que se necesita para explicar la muerte de la retina. El nivel de detalle es impresionante. Lástima que no haya patrones y todo sea penosamente inconsecuente.

Hace dos años suministré una muestra de sangre para investigación genética y, finalmente, el mes pasado llegaron los resultados. ¡BUM! Encontraron mi gen defectuoso: me dijeron que se llama USH2A, que codifica la proteína "usherina". ¿Qué significa eso? "En la posición 308 hay una codificación GCCA que no debería estar ahí y una A debería ser una G en la posición 3358". Ah, sí claro. Traté de imaginar el caos que se derivaría del reemplazo de las G por las A. Sería como entender "gruño" en vez de "aruño". Pronto me di cuenta de que nada de esto era sensato y no estaba siendo el más sabio.

¿Es el resultado de esta proyección genética un avance o sólo otra etiqueta para mi torpeza? Para que los médicos puedan entender qué tan rápido mis ojos se están deteriorando necesitan reconocer los puntos ciegos de mi retina.

"Hasta ahora somos incapaces de descifrar la mutación específica y somos unos tontos prediciendo la severidad de la enfermedad", admite Richard, mi amigo genetista. "No tenemos suficientes datos confiables, porque estas mutaciones son extremadamente raras, en su mayoría".

"Es como buscar una aguja en un pajar: encontramos la mutación y luego décadas después decimos: "¡mierda!, ni tenemos hilo, ni sabemos coser".

La pérdida de visión me enseñó que ninguna imagen está completa. Mis ojos sin fe no me dejan olvidar de que siempre hay algo que no he visto o siempre hay algo invisible esperando a atraparme. Sea lo que sea (si se trata de un punto ciego, una ilusión, un autoengaño, una peculiaridad biológica o mi cerebro jugando trucos) pocas veces las cosas son lo que parecen. Ver no es creer, es un ajuste de cuentas con la duda.

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