Cuando las adolescentes descubren que son genéticamente masculinas

La naturaleza es muy dura repartiendo sus cartas a las adolescentes: tu cara se cubre de espinillas, empieza a aparecer vello por todas partes y tu cuerpo empieza a mutar como Un hombre lobo americano en Londres en versión High School Musical. Pero algunas adolescentes —aproximadamente una de cada 80.000, para ser precisas— jamás pasan por eso. Nunca desarrollan pechos ni les viene el período. Normalmente son mucho más altas y corpulentas que sus compañeras y sus pies también son mucho más grandes. Gracias a una afección médica llamada Síndrome de Swyer, esas chicas han sido genéticamente del sexo masculino toda su vida sin saberlo.

Bethan, una chica de Swansea, Gales, puede sentirse identificada con esta descripción. Soportó bullying durante todos sus años de colegio como resultado de su enfermedad. "Me llamaban cosas como 'bestia', 'tetas de hombre' o 'Shrek'", afirmó esta chica, que ahora tiene 23 años de edad. "Fue una etapa muy difícil de mi vida". Este tipo de acoso escolar es triste aunque predeciblemente normal y la falta generalizada de información disponible sobre esta enfermedad tampoco ayuda. Para las chicas que padecen Síndrome de Swyer, todo lo que aprendieron sobre sus cuerpos en las clases de educación sexual de repente se vuelve incorrecto y muchas de ellas se quedan en una especie de limbo, preguntándose dónde encajan en realidad.

Las mujeres con Síndrome de Swyer nacen con los cromosomas XY (masculinos), lo que significa que sus órganos reproductores no se desarrollan adecuadamente. Según su aspecto externo pueden parecer femeninas, pero el escaso desarrollo de sus órganos tiene efectos devastadores para sus hormonas. Estas chicas jamás atraviesan la pubertad porque carecen de las hormonas normales que las mujeres jóvenes poseen normalmente. A nivel genético básico son de sexo masculino, pero como esta enfermedad rara vez se diagnostica antes de la adolescencia, cuando la ausencia de pechos y la falta del período se vuelven aparentes, la mayoría se identifica como de sexo femenino y sigue haciéndolo después del diagnóstico. En esos casos, la comunidad médica aceptará la identidad de género del individuo como su género médicamente definido.

Encontré a Bethan en un foro online en el que diversas personas con esta enfermedad intercambiaban historias e información con otras personas en su misma situación. Bethan y otras tres chicas accedieron a hablar conmigo acerca de cómo fue para ellas crecer con Síndrome de Swyer y cómo afecta la enfermedad a sus vidas.

Georgia, que ahora tiene 22 años, se dio cuenta por primera vez de que había algo diferente en ella cuando tenía 15 años. "Era tan alta como mi padre y a mí me parecía raro, porque la mayoría de mis familiares son muy bajitos. Todavía no me había venido el período y mis pechos aún no se habían desarrollado. Calzaba un 44 y me costaba mucho encontrar pantalones vaqueros y camisetas que fueran suficientemente largos".

La madre de Bethan insistía en que simplemente le estaba costando desarrollarse, pero los años pasaban y Bethan seguía sin hacerlo. Finalmente un médico le diagnosticó Síndrome de Swyer, aunque él mismo estaba tan sorprendido como los padres de la chica. "El médico que me diagnosticó jamás se había encontrado antes con esa enfermedad", explicó Bethan, "así que para él era tan nuevo como para mi familia y para mí". Como se sabía tan poco sobre su enfermedad, se sintió muy aislada durante los primeros años después del diagnóstico: "Yo no entendía del todo mi enfermedad. Era diferente a mis amigas y tenía la sensación de que nadie querría amar jamás a alguien que es, a nivel genético, de sexo masculino".

Georgia, que me habló acerca de sus preocupaciones en torno al futuro, también comparte este miedo. "Me da mucho miedo tener una relación. Creo que mi novio saldría espantado cuando supiera que tengo cromosomas XY y que no quiero someterme a una fertilización in vitro", explicó, haciendo referencia al tratamiento de fertilidad al que pueden someterse las mujeres con Síndrome de Swyer para tener hijos. "Me da un miedo tremendo pensar en el día en que tenga que explicarle a alguien que tengo Síndrome de Swyer".

Para Estafanía nunca fue un problema hablar con sus parejas acerca de los cromosomas masculinos, sobre todo porque su primer médico ni siquiera se lo mencionó. Esta mujer de 43 años fue diagnosticada de "ovarios subdesarrollados" cuando tenía 16 años y se sometió a una operación para que se los extirparan. Cuando ella y su marido empezaron el tratamiento con donantes de óvulos para tener un hijo, un médico finalmente le explicó que genéticamente era de sexo masculino. Por entonces tenía 36 años. Las palabras del médico fueron: "Para decirlo de forma sencilla, si fallecieras en un incendio y tu cuerpo quedara calcinado hasta ser irreconocible, el juez de instrucción daría por hecho que eras un hombre".

Los individuos intersexuales como las mujeres que padecen Síndrome de Swyer son los que se corresponden con la letra "I" de las siglas LGBTQI, pero los hombres y mujeres intersexuales a menudo quedan olvidados en el arcoíris de unión formado por las personas queer. A pesar de ello, esta enfermedad puede considerarse como la prueba definitiva de la fluidez de la identidad de género. La mayoría de las mujeres que padecen este síndrome no parecen 'masculinas' (signifique lo que signifique eso) más allá de algunas diferencias físicas arbitrarias como la altura. En otras palabras, los cromosomas masculinos no bastan para convertirte en un individuo de sexo masculino. El género va más allá de la genética.

Aun así, se trata de un concepto demasiado complejo sobre el que reflexionar cuando tienes 15 o 16 años y la idea de convertirte en una mujer en sentido biológico ya te parece bastante sobrecogedora. Puede resultar muy difícil asumir el hecho de que quizá nunca experimentes muchos de los ritos de transición de los que hablan tus amigas, como el período, el síndrome premenstrual o desarrollar pechos.

Para la mayoría de mujeres jóvenes, lo más difícil de su enfermedad es comprender qué significa en realidad su diagnóstico y explicárselo a sus amigos y familiares, pero gracias a celebridades trans como Caitlyn Jenner, las conversaciones sobre género y sexualidad han ocupado los titulares este año. Aunque las mujeres que padecen Síndrome de Swyer no son trans (y no todas ellas se sienten cómodas identificándose como intersexuales), eso significa que la sociedad ha recorrido un largo camino desde 1988, cuando Stephanie recibió tratamiento bajo la excusa velada de tener "ovarios subdesarrollados".

"La sociedad sin duda está más abierta actualmente", me dijo. "La intersexualidad y las cuestiones de género se mencionan tan a menudo en las noticias que es mucho más fácil sacar el tema en una conversación. Estoy bastante segura de que cuando era adolescente habría mantenido mi diagnóstico en secreto".

Alex* cree que su diagnóstico le ayudó a entender su identidad sexual desde el principio de su adolescencia, aunque la ocultó a sus conservadores y religiosos padres. "Supe que era queer cuando tenía 14 años, pero decidí que, como no tenía intención de arder en el infierno, me lo guardaría para mí". Alex experimentó una gran cantidad de prejuicios. La gente reaccionaba muy mal ante las características físicas del síndrome, a veces incluso de forma agresiva. "Que la gente asuma que somos hombres o transexuales debido a nuestra típica estatura alta es un infierno. A mí me han pegado, me han echado del lavabo y han llamado al encargado del local, solo por intentar mear como una mujer".

Actualmente Alex ha empezado su transición masculina mediante un tratamiento con testosterona, pero sigue identificándose como intersexual. Alex quiso dejar bien claro cuáles son los principales problemas del modo en que le afecta la enfermedad. Su identidad queer e intersexual es el resultado de muchos aspectos de su personalidad y sexualidad, y el Síndrome de Swyer no es más que un elemento más que contribuye a dicha identidad.

Una especialista de Nueva York nos explicó que sus pacientes femeninas a menudo se sienten insatisfechas por la falta de información en torno a esta enfermedad. La Dra. Heather Applebaum, que dirige un proyecto llamado Programa de Trastornos Pediátricos Urogenitales, Reproductivos y Endocrinos (PURE, por sus siglas en inglés) en el Centro Médico Infantil Steven and Alexandra Cohen, afirmó que era preciso utilizar un enfoque médico más holístico. "Las pacientes pueden beneficiarse mucho si cuentan con un equipo sanitario multidisciplinar de expertos que puedan explicar de forma empática y adecuada esta enfermedad y tratar correctamente a estos individuos únicos".

¿Una mayor educación podría ayudar a estas mujeres jóvenes? ¿Qué pasaría si el Síndrome Swyer se enseñara en las clases de educación sexual? "Sin duda, cuanto más informada esté la gente más apreciará las diferencias entre las personas".

Lo que más frustración provoca tanto a quienes sufren esta enfermedad como a la comunidad médica es su complejidad. Las adolescentes y las chicas jóvenes ya se enfrentan a su sentido de identidad, por no hablar de su lugar en el espectro de géneros. Bethan ha superado el acoso escolar de su infancia, así que el pregunté qué le diría a una niña que padeciera el Síndrome de Swyer. "No hay forma de ser completamente normal", dijo. "Todo el mundo tiene algo particular que les hace especiales. Mi particularidad es el Síndrome de Swyer. Yo no sería la persona que soy actualmente si no hubiera pasado por todo lo que pasé. Si alguien con Síndrome de Swyer siente que no es 'normal', le animaría a que se planteara qué es lo que considera 'normal' en realidad. Apuesto a que no encontrarán ni una sola persona en este mundo que sea completamente normal".

*El nombre se ha cambiado